La mia storia di vulvodinia

[Asiotta]

Cara Alba... Sai, ti capisco pienamente.. Io per motivi un pò diversi dai tuoi, sto attraversando un periodo veramente difficile.. Mio papà è affetto da depressione, è totalmente apatico nei confronti della vita.. Le ho provate tutte con lui, ma proprio tutte... L'ho mandato anche due mesi in una clinica specializzata, speravo potesse essere la svolta e invece si è rivelata un buco nell'acqua... E siamo daccapo... Ora si è iscritto ad un corso di yoga per due volte a settimana e una volta a settimana va presso un'associazione che ha lo scopo di reinserire le persone con depressione e ansia nella società, attraverso il teatro e la letture di poesie... Le sto davvero provando tutte... Inoltre, anche io ho totalmente perso il desiderio nei confronti del mio compagno.. Adesso, fino a dicembre, dovremo provare ad avere rapporti mirati con monitoraggio ecografico dell'ovulazione per avere un bambino e se non arriva, ci metteranno in lista per la PMA... Ma sono due anni e tre mesi che ci andiamo dietro... E io non ce la faccio più... E oltre a tutto questo, ci aggiungiamo la VVD, che sì, adesso non è più così forte, ma fa da cornice a questo bel quadretto... Ti ho raccontato tutto questo perché voglio che anche tu, come me, non devi mollare.. È vero, adesso sembra tutto una grandissima merda... Ed è così! Ma un giorno, prima o poi, troveremo un senso a tutto questo e forse ci insegnerà qualcosa, o almeno lo spero! Ti sono vicina Alba... Cerca di trarre gioia dalle piccole cose... Io adesso ho un cane e fra poco arriverà un gatto... Ho bisogno di amore incondizionato nella mia vita e solo gli animali te lo possono dare... Sorridi delle piccole cose, anche le più sciocche e conserva quel momento che ti ha regalato quel bel sorriso... E portatelo dietro... Non lasciare che il tuo sole si spenga, perché questo sole sei tu e puoi ancora illuminare la tua anima da dentro... E trasmettere questa bellissima luce anche fuori, agli altri... Ti abbraccio forte cara

[Albarossa]

Asiotta cara, il tuo messaggio così pieno di empatia e sensibilità mi ha scaldato il cuore!
Io mi limito a parlare della vvd e di poco altro in questo forum, ma sono sicura che ognuna di noi ha alle spalle una vita difficile, dolorosa, sofferta...
Ti mando un grande in bocca al lupo per la tua ricerca di un figlio!
Io, nel momento in cui ho dovuto scegliere, ho scelto di preservare il mio rapporto di coppia e non mi sono voluta sottoporre alla pma: in un percorso del genere è ovvio che il desiderio se ne vada...
Ho frequentato con mio marito anche un corso di preparazione all’adozione e ho capito che mi immedesimavo troppo nei bambini maltrattati (come lo sono stata io), per cui ho capito che non potevo farmi carico del dolore e della rabbia di un bambino abbandonato, perché dovevo ancora occuparmi del mio dolore e della mia rabbia.
Mio padre ha un Parkinson avanzato e problemi psichiatrici, mia sorella gemella ha troncato ogni rapporto con me, da quando mi sono rifiutata di fare la parte del cassonetto dei rifiuti in cui lei scaricava tutte le negatività della sua vita.
Ho deciso di iniziare un percorso di psicoanalisi per la prima volta a 25 anni, con quello che poi si rivelò un falso psicoanalista, che per di più si invaghi’ di me e mi molestò emotivamente!!
Poi ho provato con un altro, che pure si fece coinvolgere emotivamente!!
Poi ho provato con due donne: entrambe incapaci di creare qualsiasi rapporto.
Una era sempre perfettamente agghindata, mentre io ero lì a piangere tutto il mio dolore.
Dulcis in fundo, per 8 anni (proprio 8) sono andata da uno psicanalista specializzato in psicosomatica, che ha instaurato con me un rapporto di assoluta prevaricazione.
Io mi chiedevo e gli chiedevo se avessi la vvd e lui rispondeva che non dovevo andare assolutamente da nessun neurologo, perché era tutto nella mia testa e minacciava che se avessi interrotto la terapia con lui sarei stata peggio.
Il giorno prima della visita con Pesce e della diagnosi ufficiale, l’ho lasciato in tronco a male parole.
Ora finalmente sono seguita da Galizia per la vvd, da uno psicoanalista iscritto alla SPI (società psicoanalitica italiana), che richiede criteri rigorosissimi per farne parte e impone ai terapeuti revisioni continue e da uno psichiatra (ex psicoanalista), che sa ascoltarmi e lotta con me per gestire la mia eccessiva sensibilità ai farmaci.
La cosa che mi fa a volte tanta rabbia è che io mi diagnosticai da sola la vestibolite vulvare a 29 anni, girai mezza Italia e i ginecologi mi trattarono come una povera pazza.
A 25 anni, consapevole dei traumi familiari, che hanno inciso molto anche sulla mia sessualità e sulla mia capacità di lasciarmi andare, ebbi la lucidità e il coraggio di scegliere di intraprendere un lavoro psicanalitico e ho collezionato esperienze aberranti.
Per tutto questo mi ritrovo a 53 anni a curare una vvd cronica e a ricominciare un percorso di analisi.
Certo sono stata caparbia, determinata a ricominciare ogni volta da capo, ma sento come se la vita in gran parte mi fosse stata rubata dai miei genitori incapaci e violenti, dai medici incapaci e violenti, dagli psicoterapeuti incapaci e violenti e dentro so di avere una grande rabbia.
Spero questa volta di essere circondata dalle persone giuste e di riprendermi in mano la mia vita, anche se tanta ne è già passata.
Scusa e scusate tutte questo sfogo molto personale, ma sono tante, troppe le cose che mi premono dentro.
Grazie ancora carissima e grazie a questo forum di esserci

[Albarossa]

Iaia, mi daresti più informazioni sul presidio di sabato 11 novembre?
Grazie mille!

[iaia1717]

Ciao Alba, certo! Qui trovi la pagina dell’evento con l’elenco delle città aderenti. Ti consiglio di informarti presso il nodo di “non una di meno” della tua città (o città capoluogo) per partecipare -se vorrai- anche alla parte di preparazione che secondo me è molto carina. Io sabato ci sono andata, ho anche letto la mia testimonianza, è stato un bel pomeriggio!

[signo]

Alba ti abbraccio forte e ti sono vicina

[Albarossa]

[quote="iaia1717"]Ciao Alba, certo! Qui
Perché non riesco a condividere sul mio profilo Facebook?
Cistite.info ci sarà in tutte le piazze?

[Lulu89]

Alba... Il tuo racconto mi ha stretto il cuore. Sei stata tanto forte. Vedrai che la vita ti sorriderà e ti aiuterà a fare pace con il passato. Ti abbraccio forte

[iaia1717]

Perché non riesco a condividere sul mio profilo Facebook?

Questo non lo so... prova a chiedere a Non una di Meno!

Cistite.info ci sarà in tutte le piazze?

In che senso? Rosanna ha partecipato a quello di Trento, dato che lei abita a Bolzano... ognuna parteciperà nella propria città!
L'organizzazione resta in mano ai singoli nodi di Non una di Meno, cistite.info non partecipa all'organizzazione di tutte le piazze anche perchè sarebbe impossibile

[Asiotta]

Cara Alba, grazie per aver condiviso la tua storia e l'immenso dolore che ti porti dentro.. Ti confesso che ho pianto nel leggerlo... Sappi che ti sono vicina e ti abbraccio più forte che posso.. Non hai certo bisogno di frasi fatte, quindi semplicemente sceglierò il silenzio, che a volte vale più di mille parole... Sappi che hai tutto il mio rispetto, per la Leonessa che sei e per tutto ciò che puoi insegnare agli altri.... Ricordati sempre di sorridere, perché un giorno senza sorriso è un giorno perso(cit.di qualcuno, ma non rammento chi) e ricorda anche che non esiste problema di cui non possa esserci una soluzione e nonostante tutto, tu sei ancora qui e sei tremendamente viva!!!!
Vieni qui e sfogati ogni volta che vorrai!!! La nostra porta è sempre aperta!!!!
Ti vogliamo bene

[zuzu]

Mi spiace Alba, ti mando un abbraccio

[Albarossa]

Siete dei tesori...grazie

[Albarossa]

Mi sono dimenticata di scrivere che Galizia, alla mia lamentela del calo della libido provocato dai farmaci, ha confermato assolutamente il collegamento zero desiderio-farmaci e ha provato a suggerire a me e mio marito l’uso di sex toys.
La prescrizione di sex toys a fini terapeutici mi mancava!!!

[petalina75]

Ciao Alba, ho riletto il tuo post, e anche io mi sento di trasmetterti tutta la mia stima e solidarieta':sei coraggiosa, forte,determinata, sei molto di piu' di quanto tu possa pensare!La rabbia che senti dentro per le ingiustizie subite e le persone che non ti hanno capita, e' la stessa che accompagna anche me da tanti anni! Cerchiamo di catalizzare questa rabbia e di trasformarla in qualcosa di positivo, che possa rafforzarci, e non permettere mai che le difficolta' della vita ci spazzino via.
Siamo in un forum di donne meravigliose, e l'iniziativa che e' stata fatta col presidio nelle varie citta' mi ha riempito di orgoglio e gratitudine! Purtroppo x la mia situazione di salute che e' da mesi precipitata per altre complicanze non ho potuto esserci!
Sono comunque vicina a tutte virtualmente! E mi intrometto sull'argomento del calo della libido coi farmaci perche' anche io ne so qualcosa! Fai benissimo a voler recuperare il rapporto di coppia, se i sex toys possono essere una valida alternativa allora usiamoli!!Anche perche' il rapporto o si recupera in tempi brevi o l'equilibrio si incrina...sono d'accordo che il percorso della pma sia estenuante e davvero poco incentivante soprattutto per l'uomo che si viene a trovare sotto una lente di ingrandimento...Cercate invece di fare qualcosa che vi fa stare davvero bene e aumentare la complicita'!
Ti saluto e ti abbraccio!!

[chiamap]

Ciao albarossa, passo nella tua storia solo per mandarti un grosso abbraccio!
Non mollare ok?

[Albarossa]

Ragazze, ho appena compilato e spedito il questionario sulle visite fatte e le spese sostenute per vulvodinia: sono sconvolta da quanto ho speso...neanche me ne rendo conto!!!

[Albarossa]

Chiedo alle moderatrici e, attraverso loro, a Rosanna: non è possibile provare a chiedere a Galizia di formare qualche altro specialista, come Pesce ha fatto con lui, soprattutto a Roma e Bologna, ma anche a Modena o in altre zone d’Italia?
È drammatico che a Roma, Bologna e Modena Galizia abbia una lista di attesa di sei mesi....

[zuzu]

Alba ripensavo a quello che hai scritto sugli amici e volevo dirti che se quando vorrai venire a passare un fine settimana a Roma, a me farebbe molto piacere conoscerti. Mio marito è molto socievole e un grande organizzatore di giornate in giro per Roma, quando ci vengono a trovare amici che non abitano in regione. Per cui basta che tu e tuo marito amiate mangiare, bere e gironzolare tra arte e cultura o anche negozi, perchè no, e il programma gita senza pensieri è pronto. Abbiamo un albergo ben collegato vicino a casa, dove alloggiano di solito i nostri amici, sia se scendono in macchina, che in treno o se preferisci ho un amica che ha un B&B in zona vaticano, se vuoi proprio essere in centro città. Insomma, non hai che da dire scendo, e dimenticare per 2 giorni i "nostri" problemi

[Asiotta]

provare a chiedere a Galizia di formare qualche altro specialista,

ciao Alba
Ti rispondo io, posso?
Un giorno, al mio controllo quadrimestrale con il buon Giorgione, mi sono seduta e gli ho subito chiesto se stava bene e se si era riposato durante le ferie, perché noi patate regine ci teniamo molto alla sua salute, sia fisica che mentale...
Mi ha risposto che sì, era bello riposato e che per il momento teneva botta... Però viaggia a ritmi molto sostenuti, ogni giorno ha una sacco di prime visite e tre/controlli periodici.. Da paura... Al che gli ho chiesto se avesse già individuato qualche discepolo a cui tramandare i suoi segreti e mi ha risposto che ci ha provato, ma che ancora non è riuscito a trovare nessuno... Per un periodo aveva fatto venire una specializzanda, ma con suo enorme dispiacere, non si è per niente appassionata alla cosa e ha dovuto abbandonare lì... Però ha detto che non molla, che prima o poi troverà qualcuno...
E poi si è lasciato andare ai ricordi del suo incontro con Pesce, che romanticone
Si sono incontrati a Bologna mi sembra, in un centro dove trattavano patologie neurologiche e quindi riabilitazione delle stesse e che il buon professore gli ha detto di andare ogni tanto nel suo studio a vedere il suo lavoro e così gli ha trasmesso il suo sapere... Mi sono quasi commossa... Anche perché mi ha raccontato che per anni ha fatto sala operatoria urologica, ma che non gli piaceva perché lui ha sempre amato l'attività ambulatoriale... Ed è così che ha cominciato con la sua carriera da Re delle patate affette da mania di protagonismo... È stato bello ascoltarlo
Però voi non ditegli che vi ho detto tutte queste cose eh, mi raccomando
Io quando vado da lui, mi accerto sempre che sia in forma, altrimenti che fine faremmo noi????

[zuzu]

@asiotta mi hai fatto morire dal ridere... sei una forza

[saruska]

ahahah mitica Asiotta