Un lungo percorso in cerca della strada giusta..che non vedo

[signo]

Lo stretching del video di Frizzina ti aiuta per caso?

[Serefra]

Ciao angrybird! (Spero di aver scritto correttamente il tuo nome!)...mi intrufolò nella tua storia perché anche io, ahimè soffro di vulvodinia ed uretrodinia da ormai una quindici ne d'anni o poco meno...
Ho letto che assumo 5gtt di laroxyl, che non ti fanno effetto e che stai valutando l'opzione di andare da Pesce. Mi sento davvero di consigliartelo! Considera che la lista di attesa per essere visitate da lui è lunga, quindi fossi in te prenoterei. Anche secondo me ne stai assumendo troppo poco per vedere risultati apprezzabili.

[petalina75]

Ciao angrybird come stai? Aspettavo una tua risposta, la attendo con ansia! mi pare che la dose di Laroxil sia di 12 gocce forse dovresti parlarne con Pesce alla prox visita!

[angrybird]

Ciao Care!
Signo non ho provato lo stretching...magari dovrei...oddio adesso troverò un momento anche per quello...non so dove ma ci proverò!
Ciao Serefra, io ormai sono 7 anni che cerco di venirne fuori e sono già alquanto scocciata...poi nell'ultimo anno è peggiorato notevolmente il tutto quindi sto cercando di reagire con più forza per non farmi schiacciare dallo sconforto...tu hai trovato qualche beneficio in qualcosa?
Petalina! Come stai? ti avevo scritto in pvt...sono giorni convulsi salgo e scendo dagli aerei per lavoro...appena mi siedo mi scappa pipì...tanto per cambiare...sono in un momento di ricaduta, ma cerco di contrastarlo...intanto non sono riuscita ancora a vedere Aponte, ma credo che comunque prenoterò una visita da Pesce almeno per avere il suo parere.

Super abbraccio a tutte!

[Laulaura]

non ho provato lo stretching...magari dovrei...oddio adesso troverò un momento anche per quello...non so dove ma ci proverò!

Quando sei a letto, prima di dormire, cinque-dieci minuti per due esercizi ogni sera sono di grande aiuto oppure la mattina appena sveglia ancora a letto.

Xanax da 0.25 da una settimana...devo dire che un minimo ha alleviato.

In genere le bdz hanno attività miorilassante a bassi dosaggi quindi un minimo di aiuto lo xanax potrebbe dartelo ma è sempre bene farsi seguire da un medico in questo. In particolare cosa senti migliorato?

Ora sta venendo il ciclo ed è di nuovo tutto teso.

Periodo critico, cerca di rilassare in tutti i modi possibili.
La vita stressante che fai aiuta poco, nel momento in cui avrai un maggiore controllo dei muscoli andrà meglio.

credo che comunque prenoterò una visita da Pesce almeno per avere il suo parere.

Ti consiglio di chiamare il prima possibile, i tempi di attesa sono molto lunghi.

Fai il punto con Aponte, magari dedica tu stessa qualche minuti ai massaggi, sono molto importanti e la costanza è fondamentale!
Ti abbraccio.

[petalina75]

Angrybird ti ho scritto due mail non ti sono arrivate?

[Serefra]

Ciao angrybird, come va?
Innanzitutto 7 anni sono tanti, ti capisco. Ma sì, io ho trovato beneficio per ben due volte, la prima volta ormai diversi anni fa, ne avevo venti o poco più... Ero quasi guarita e mi sono lasciata andare, sospendendo ogni cura di botto. Ero scema, lo so.
Comunque sono stata benino, certo, più delicata di una donna sana, ma ho fatto una vita normale per anni, fino all'anno scorso, quando una vecchia fiamma troppo passionale mi ha ridotta ad avere cistiti emorragiche post coitali ogni mese...da lì son cascata nel tunnel antibiotico - candida- antimicotico - streptococco - antibiotico eccetera...e con tutto ciò si è risvegliata la neuropatia. Da quest'anno sono in cura da pesce, con grandi risultati, anche se lenti e anche se ovviamente ho periodi di alti e bassi. Mi ha aiutato tantissimo farmi seguire anche dalla Marchi per le manipolazioni. Non credevo ma con tempo e pazienza i muscoli cedono. Ora la contrattura è modesta.
Tieni duro, è una lotta lunga, ma i risultati arrivano

[angrybird]

Ciao Petalina! Ci metto un pò ma rispondo!!!
Serefra che bello sapere che se ne può uscire...che cure hai fatto che ti hanno portato beneficio? Manipolazioni, integratori e laroxyl e compagnia bella come tutte noi? Quante volte lo vedi Pesce al mese? Perdona l'interrogatorio...sto cercando di impostare un percorso in modo più razionale possibile per non perdere ancora tempo in giro tra prove di cure e medici vari....sono veramente stanca e a volte mi viene voglia di mollare....
Laura lo xanax mi ha ridotto lo stimolo minzionale e quindi la frequenza...infondo quello è il mio problema più persistente...
vi abbraccio!

[Laulaura]

Laura lo xanax mi ha ridotto lo stimolo minzionale e quindi la frequenza...infondo quello è il mio problema più persistente...

Sono proprio tipici sintomi di contrattura che vengono appunto ridotti da un miorilassante come l'alprazolam. Forse impostare un "percorso farmacologico" con un farmaco simile a dosi più basse potrebbe proprio aiutarti, il tutto unito a fisioterapia, proprio come ho fatto io (e molte altre qui sul forum) per circa un anno.

[angrybird]

Si Laura, la penso proprio come te...in un momento acuto lo xanax mi ha dato un risultato apprezzabile...cosa che non ho avuto così immediata con le manipolazioni oppure con gli integratori o con i KR....immagino che tutto questo abbia efficacia sul lungo periodo....però magari un miorilassante potrebbe aiutarmi di più di altro...credo di avere un quadro abbastanza chiaro ora anche con l'urodinamica, lo farò rivalutare sia ad Aponte che a Pesce così da impostare una terapia farmacologica diversa e più utile spero...Intanto in un momento di nervosismo ho esagerato con la cioccolata che mi ha irritato tutto l'irritabile....

[Lyra7]

Non ricordo più, fai l'automassaggio Angrybird? Ti consiglio di farlo come minimo a giorni alterni, se la mucosa te lo permette anche tutti i giorni, fa la differenza!

[Vln]

Concordo con Lyra: quando lo stimolo non mi dava tregua facevo un massaggio ogni giorno e con il tempo la situazione è nettamente migliorata.

[angrybird]

Ciao! Si gli automassaggi li faccio quasi tutti i giorni e aiutano tanto....poi non capisco i momenti acuti che ho....mi sembra che arrivino a cavolo....L'altro giorno per esempio mi sono fatta tutta la giornata in giro e sarò andata in bagno tre volte ....poi rientro mi metto comoda e parte una pisciarella infinita...tipo 15 volte in un'ora...mi prudeva tutto...mi tirava...una cosa terribile....Non so proprio cosa scateni questi attacchi acuti...ho notato che momenti di nervosismo sono sempre presenti quando succede...però è anche vero che ci sono sempre pure nei giorni in cui sto meglio quindi non darei la colpa solo al nervosismo....e poi altra cosa che mi manda al manicomio è che puntualmente quando penso di stare bene abbastanza da avere un rapporto basta che solo ci penso...manco arrivo a spogliarmi che mi attaccano duemila fastidi...stimolo ad urinare...prurito...bruciore...alla fine spesso desisto...oppure mi ci vogliono due ore di preliminari per cercare di farcela....

[petalina75]

Angrybird sei una bellissima persona grazie x i tuoi consigli...oggi andrò alla recita del bambino, (26 km di distanza ) poi vedo di aggiornare il post su come andrà!
A presto

[Laulaura]

poi non capisco i momenti acuti che ho....mi sembra che arrivino a cavolo....L'altro giorno per esempio mi sono fatta tutta la giornata in giro

Io invece leggendo la tua storia ho notato che gli attacchi acuti vengono spesso dopo giornate un po' stressanti, viaggi...forse corri troppo? Forse sei troppo in piedi? Molto seduta? Assumi posizioni che portano i muscoli a contrarsi? Non sei coperta abbastanza? A volte succede, anche involontariamente. Io analizzo ora molte situazioni passate con il senno di poi e noto come alcuni atteggiamenti quotidiani erano proprio sbagliati! Prova a collocare questi attacchi acuti in relazione a ciò che fai durante la giornata, forse potrebbe essere utile per correggere qualcosa!

[flo67]

ho notato che momenti di nervosismo sono sempre presenti quando succede...però è anche vero che ci sono sempre pure nei giorni in cui sto meglio

Coraggio angrybird, devi vedere il quadro generale e non il particolare. Da quando sei approdata qui, come giudichi il tuo percorso? I momenti no ci saranno ma saranno sempre più diradati nel tempo, fino a sparire. E' giusto tuttavia scrivere quello che si pensa nel momento in cui si ha la sensazione sia in negativo che in positivo. Poi ti leggerai (come spesso succede a chi sta qui da più tempo) e ti valuterai da sola.

[angrybird]

Ciao Laura! Si è vero ho spesso giornate stressanti e scombussolate...poi mi sembra che il peggio venga appena mi rilasso un secondo soprattutto mi sembra che psicologicamente appena penso oggi sono stata abbastanza bene mi tornano tutti i sintomi di botto...cioè mi sembra impossibile che sia un caso...mi sembra che più ci penso e più sto male...
Flo si devo dire che non ho ancora capito se sto meglio o peggio...diciamo che sono approdata quì nel momento in cui da saltuaria la patologia è diventata cronica...giorni meglio giorni peggio, ma giorni in cui sto bene non ne ho più da questa estate...quindi forse nel momento peggiore da cui non credo di essere uscita, provo a risalire ma il percorso è lungo e i miglioramenti ancora non apprezzabili...soprattutto rispetto al grande peggioramento che mi ha portata qui...
vi abbraccio!!!

[Laulaura]

cioè mi sembra impossibile che sia un caso...mi sembra che più ci penso e più sto male...

Il fatto è che quando siamo occupate e girovaghiamo come trottole impazzite per far quadrare tutto siamo distratte da altri pensieri ma quando ci fermiamo, oltre ad aver accumulato stress e tensione, i sintomi li sentiamo eccome! Capita anche a me purtroppo. Cerca di rallentare un pò, di farti aiutare, di non avere il pensiero fisso su sintomi e fastidi e di occupare la mente con attività rilassanti.

[petalina75]

Angrybird Auguri di Buon Natale!!
Passalo serenamente con tuo figlio e la tua famiglia
ti abbraccio

[angrybird]

Ciao a tutte!
Eccoci arrivati all'epifania....che tutte le feste si porta via
ho provato a staccare tutto in questi giorni di festa per vivere un pò lontano da tutti i problemi ....impresa ardua ....sono stata decentemente per qualche giorno...poi ho avuto il ciclo...poi ho preso un 'infezione a un dito che da venti giorni non passa...sono a 10 giorni di antibiotico che iniziano a sentirsi perchè mi causano mille altri fastidi nelle zone basse...e ora finito il ciclo ho ancora dolori da pre-ciclo senza motivo apparente e mi tira tutto...zona clitoride è intoccabile manco il bidet riesco a farmi....insomma ce l'ho messa tutta, ma devo cedere alla sfiga e a questa malefica patologia....comunque forza e coraggio ricominciamo la battaglia....un pò mi sono riposata e ora sono pronta ad affrontare la bestiaccia! Intanto l'altra sera al cinema ho sentito un bimbo dire alla madre "mamma se hai bisogno quì ci sono tanti bagni"...e ho pensato ad un'altra come noi che lotta tutti i giorni per una vita normale...

vi abbraccio forte! Buon anno nuovo!

Petalina un bacio grande e buon anno!