L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodinia

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda 1PIMPI1 » lun gen 07, 2019 4:54 pm

Giadina, questo aggiornamento è da "pelle d'oca" condivido appieno quanto hai scritto, soprattutto sul fatto che questa malattia ci avrà anche tolto tanto, ci ha causato sofferenza, ma ci ha davvero dato molto di più. Ci ha dato la possibilità di metterci al primo posto, di eliminare il superfluo e soprattutto la possibilità di conoscere persone stupende in questo forum. Pe me fondamentali, ormai dei punti di riferimento, delle amiche. :love1:
giadinabevi91 ha scritto:I latticini e il glutine li ho esclusi quasi totalmente, sarà successo in una o due occasioni che ho spolverato del parmigiano o assaggiato un dolce con un filo di farina.
quanto ti capisco! Io ormai sono anni. Ma il parmigiano lo puoi mangiare (a meno che non vedi che ti causa problemi) perché non ha lattosio essendo stagionato. ;)

Hai un bel programma impostato per il nuovo anno, bravissima nonostante i momenti difficili riesci ad essere una forza! Tanta ammirazione. Ti abbraccio :love1:

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda giadinabevi91 » mer gen 09, 2019 2:02 pm

Ciao Pimpi!

Io ho capito che,oltre al lattosio, è la caseina ad infiammare, quindi l'unico formaggio consentito una tantum è della ricotta, preferibilmente di capra.
Ad ogni modo, io sono dell'idea che i regimi alimentari previsti per le malattie croniche a carattere infiammatorio siano da valutare nella loro globalità, quindi se ci si concede uno strappo una tantum ( 2/3 a settimana ), tenendo conto che ci sono ben 14 pasti importanti e altri 14 ( colazione / spuntino pomeridiano ), non è la fine del mondo, a meno che si sia di fronte ad una vera e propria allergia.

Comunque l'11 Gennaio ci sarà una diretta su Facebook di un professore abbastanza noto che parlerà proprio di alimentazione e i suoi effetti benefici o meno sulla patologia a carattere infiammatorio, nello specifico endometriosi/adenomiosi, quindi ci sarà qualche nota sui famosi estrogeni e fitoestrogeni, tuttavia, alcune domande che ho posto, tipo sul caffè, sul miele e sul bisfenolo, penso possano riguardare un po' tutte le patologie caratterizzate da flogosi. Vi aggiornerò senz'altro, anche perchè ho posto una domanda anche sull'inositolo, magari può interessare qualcuna del forum.

Un baciottone grande grande!

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda LisaBetta » mer gen 09, 2019 5:57 pm

Interessante.
Il problema effettivamente non è il lattosio (a meno che non sia abbia una intolleranza) ma la caseina, ma da malata di Hashimoto posso dirti che non ho visto alcun cambiamento eliminando latte e derivati sennon che, adesso, una tazza di latte mi manda al bagno spedita e che prima non mi succedeva (forse perché ho letto che nel tempo, se non si continua ad assumerlo, di verifica un deficit di lattasi).
Però se non si prova non si può sapere, e quindi fai bene a fare e cercare tutti i riscontri possibili.
Come stai?
:ciao:

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda giadinabevi91 » mer gen 09, 2019 6:15 pm

Ciao Betta! Di ritorno da Ileana, ero davvero molto contratta e so anche il perchè, comunque ormai è d'obbligo ripeterlo: P A Z I E N Z A .
Comunque in molte dicono di sentirsi meglio dopo una dieta gluten free e senza latticini, io personalmente uno strappo una tantum lo faccio, ma davvero minimo : ricotta di capra, parmigiano e qualche assaggio, però si tratta davvero di eccezioni, in quanto è dimostrato scientificamente che una simile dieta apporta comunque i suoi benefici. Ci provo.

Oggi ho dolori, abbastanza diffusi tra l'altro, vediamo i prossimi giorni. Purtroppo continuo ad avere liti in casa con mio papà, mi delude sempre e mi ferisce molto, però ha 67 anni, devo imparare a tollerarne i difetti, molti e pesanti, anche se non demordo...vorrei tanto vedere mia madre felice e non penso che mio papà sia la persona giusta, abbiamo davvero molti molti molti problemi in casa e in tutti i miei 27 anni non ricordo nemmeno un giorno senza liti.

Tu come stai? un abbraccio!

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda 1PIMPI1 » mer gen 09, 2019 6:40 pm

giadinabevi91 ha scritto:però ha 67 anni, devo imparare a tollerarne i difetti, molti e pesanti
si ma non tenerti tutto dentro, perché poi il corpo somatizza! E poi ti ritrovi contratta :cry: E' Vero che bisogna avere molta pazienza, ma se ti ferisce è giusto che tu glielo faccia presente!
LisaBetta ha scritto:Il problema effettivamente non è il lattosio (a meno che non sia abbia una intolleranza)
si scusate, io parlavo infatti avendo un'intolleranza al lattosio. Che poi ogni tanto sgarro, ma raramente! :mrgreen:

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda Albarossa » mer gen 09, 2019 9:40 pm

Cara Giardina, mi permetto di intervenire in punta di piedi solo per lasciarti una testimonianza basata sull’esperienza personale: i genitori litigiosi continueranno ad essere tali anche a 70, 80 e pure a 90 anni, perché quello è il loro equilibrio di coppia, quello è il loro modi gestire i rapporti e la comunicazione e, con tutta la pazienza del mondo, LORO NON CAMBIERANNO, se non in peggio, magari.
Perciò, mi permetto di dirti che l’unica soluzione quella di tutelare i tuoi spazi fisici e mentali, finché vivi con loro e poi andare per la tua strada, appena possibile, mantenendo rapporti cordiali, ma superficiali quanto basta perché non possano più intaccarti.
Un abbraccio

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda giadinabevi91 » sab gen 12, 2019 12:21 am

:-:::: :-gulp :schifezze: :schifezze: :schifezze: :-::::

Ho condilomi!!!!! Ho notato un'escrescenza all'introito vaginale MAI AVUTA...chiamo la Dottoressa e mi dice: hpv, condilomi...operazione!!!!!

Ho paura....basta....Non voglio farmi toccare ancora....Ho letto che potrebbero sparire?!?!?! Se usassi integratori orali e locali ad hoc? Ho qualche speranza?

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda Laulaura » sab gen 12, 2019 12:23 am

:humm: ma la.dorroressa ti ha almeno visitata? Come fa a fare una diagnosi così? Per telefono...

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda giadinabevi91 » sab gen 12, 2019 12:34 am

Mai mi ha chiesto di descrivere la superficie se era rugosa o meno...ed è rugosa! Però sono rosa...è un'unica formazione...caspita avevo un tampone vaginale buono, come è potuto succedere?! Stress !?

Io non vorrei farmi toccare ancora...ho letto il mondo...vorrei provare con integratori

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda giadinabevi91 » sab gen 12, 2019 9:56 am

Ho letto anche dell'aceto di mele e vorrei provarlo, se non fosse che, oltre la piccola escrescenza esterna, sento come un'escrescenza spugnosa, e la vedo anche, proprio all'inizio dell'introito vaginale...non so che fare. Ho ordinato subito gse come integratore orale, per via vaginale sto andando di probiotici e volevo aggiungere una cremina sempre a base di gse, giusto da mettere all'inizio, anche se so che molte di voi sono contrarie, ma ho bisogno di un forte antivirale naturale.

Non avete idea di come mi sento....ieri ho spaccato il telefono e un televisore....

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda LisaBetta » sab gen 12, 2019 11:28 am

Lascia perdere… senza una visita potrebbe essere qualunque cosa.
Capisco che non ti vada di sottoporti ad altre attese, esami, ecc.… puoi anche provare a vedere se la situazione si risolve da sola, tanto i condilomi non sono pericolosi di per sè, e spesso regrediscono in poche settimane. Potrebbero anche essere normali papille fisiologiche, che facilmente si confondono.
Se non hai fatto un tampone specifico per HPV è normale che nel precedente non risultasse (e se includeva anche l'HPV vuol dire che non sono condilomi).
Quindi, in soldoni, nulla è certo e allarmarsi ingiustificatamente a seguito di una "diagnosi telefonica" non serve e questa Dottoressa è stata davvero molto poco professionale!

giadinabevi91 ha scritto:ieri ho spaccato il telefono e un televisore....

Ma poveriiiiniii!!!! :mrgreen:
:ciao:

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda giadinabevi91 » sab gen 12, 2019 11:49 am

Betta....a parte condilomi o papille, cosa pensi possa essere?

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda LisaBetta » sab gen 12, 2019 12:04 pm

Ma che mi chiedi la diagnosi via web???? :risatona:
Ovviamente non ne ho idea… però dalla mia esperienza possi dirti che tante cose che a volte ci spaventano in realtà non sono nulla di allarmante.
So anche che il tessuto vulvare può cambiare nel tempo e che non è sempre indice di una patologia.
Se fossero condilomi, comunque sappiamo che non degenerano in niente e che spesse volte regrediscono spontaneamente, quindi starei a vedere. L'operazione è l'ultima opzione, anche se sgradevole.
Hai un ginecologo che ti segue "dal vivo" oltre che dal telefono???
:ciao:

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda giadinabevi91 » sab gen 12, 2019 12:21 pm

Giovedì andrò da uno nuovo, specializzato in endometriosi e spero vivamente anche in questa new entry...

Ho dei dolori tremendi al basso ventre, senza contare che dietro mi sanguina, nonostante le mille accortezze: creme, sgabello, alimentazione...

Va bene essere forti, ma io ne ho pieni i cosiddetti e che cavolo!!!!

Cmq martedì vedrò anche la Dottoressa di persona e sarà l'ennesima a vedere il mio "mondo" , magari mi dà qualche delucidazione in più.

Io ho un appuntamento domani in una spa...che faccio? Ci vado o disdico? Ovvio che mi porterei il mondo dietro....sono 3 ore...però non lo so.

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda Laulaura » sab gen 12, 2019 12:29 pm

Vai di corsa perché ne hai bisogno, senza pensarci neanche mezzo secondo! Relax fisico e mentale ti faranno bene!
LisaBetta ha scritto:Ma che mi chiedi la diagnosi via web????

:risatona:

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda giadinabevi91 » sab gen 12, 2019 12:44 pm

Eh...ormai siete il mio riferimento, anche se so che è sbagliato.

Mi sento una pattuniera vivente...neanche facessi 1/100000 della vita di Cicciolina

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda giadinabevi91 » sab gen 12, 2019 10:42 pm

Niente ragazze, come ultimo messaggio della giornata, ho dolori....spero che non centri tutta questa storia di possibili condilomi, che sia la mia neuropatia e che se ne torni a dormire. Per il resto, a livello vaginale, dovessero essere condilomi : probiotici + propoli senza alcool oppure iperico, dovrebbero bastare?

Grazie...Buona serata...

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda Laulaura » dom gen 13, 2019 7:18 pm

Giadina, più ti agiti peggio è. Stai correndo troppo senza avere alcuna certezza. Cerca di distrarti, davvero.

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda Lyra7 » lun gen 14, 2019 12:50 am

Quoto Lisa e Laura al 100%! Possono essere tranquillamente papille fisiologiche, è normalissimo che le mucose all'introito vaginale non siano lisce.
Per esperienza personale e di anni di lettura di questo forum ti posso assicurare che la diagnosi di condilomi viene fatta a sproposito, e poi non esiste mica che ti fanno la diagnosi per telefono! Tra l'altro non si fa neanche solo "a vista". Se fossi in te starei molto tranquilla e cambierei ginecologa perché questa mi pare davvero poco professionale.

giadinabevi91 ha scritto:Mi sento una pattuniera vivente...neanche facessi 1/100000 della vita di Cicciolina

Questo è un pensiero che non ti porta niente di positivo... capisco lo sconforto ma anche se dovessi avere dei condilomi - cosa molto improbabile - questi non sono il metro di giudizio della tua persona. Niente che accade al tuo corpo lo è. Sono solo virus, o batteri o germi o quel che è. Non faresti questi pensieri se ti capitasse di avere un raffreddore, quindi che motivo c'è di farli in questo caso? Così facendo ti butti solo giù, sii gentile con te stessa.

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda giadinabevi91 » lun gen 14, 2019 2:44 pm

Ciao ragazze...

Lo so che l'agitazione non mi aiuta, ma diciamo che non è per niente semplici rimanere calmi. Sono stata dalla mia dottoressa stamane,stavolta di persona, e mi ha detto che non ha idea di cosa possa essere, quindi bisogna aspettare il ginecologo.

Stamane ho avuto un orribile litigio anche con mia mamma, sempre dovuto alla malattia...ho fatto le valigie, che sono ancora in macchina, e me ne sono andata via.

Adesso so che si è pentita e vuole fare pace, però sono io che mi sento esausta.

Esausta di stare sempre male, sempre sofferente e sempre limitata.
Sto impegnandomi e anche tanto per guardare sempre la metà del bicchiere mezza piena, ma non è facile quando quella mezza piena scema sempre di più e quella vuota si prende sempre più spazio.

Mi ha urlato addosso che io mi devo fidare dei medici e che devo prendere le medicine che mi vengono date, che non devo più curarmi da me, perché se sto così è perché uso probiotici e i vari rimedi naturali.
E io sono scoppiata...e ho spaccato un bicchiere di vetro per terra...se ero stata dietro ai soli medici, ancora avevo artrite reattiva, ancora non avevo una diagnosi di vulvodinia, ancora avevo febbre e coliche addominali...per non parlare dell'emorragie etc etc...
Ho fatto 18 ingressi in ospedale solo quest'anno e MAI un reale aiuto.
La mia cocciutaggine mi ha sempre aiutata, sempre. E il documentarmi!
Per i ginecologi io ero sana come un pesce e dovevo solo "farla andare" di più! Per i ginecologi io dovevo imbottirmi di antidepressivi!!!!!
Basta...basta umiliazioni.
Oggi la Dottoressa mi ha detto: ma lei con chi va per avere tutte queste problematiche?!
E io: con nessuno cara dottoressa,se non con le dita dei suoi colleghi e quelle della mia fisioterapista per curarmi!!!!!!!!!!! E ho un unico compagno con cui ho rapporti ogni cambio di papa!!!!!!!

Sono nervosa, molto nervosa.
Mi sono mangiata una tavolozza di cioccolato intera prima...come una stupida, però dopo un 2 orette, mi sono fatta spremuta con polline e del riso integrale...

Cmq oggi ho solo tanta confusione.
Stanotte forse dormirò in macchina, adesso vedo...vorrei solo un po' di pace.


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