La mia storia. Arukas

La mia storia. Arukas

Messaggioda Arukas » lun mar 20, 2017 4:40 pm

Ciao a tutte! :ciao: Mi chiamo Lorena e ho 30 anni. Seguo il forum da gennaio ma non ho mai scritto, essenzialmente perchè ho sempre trovato le risposte ai miei dubbi spulciando il forum; adesso che ho una disgnosi ho deciso di scrivere per aiutare le ragazze che si possono riconoscere nei miei stessi sintomi.
Innanzittutto premetto che non soffro di cistite, ne ho avuto solo una in vita mia, nell'estate di 11 anni fa, curata con monuril e mai più ripresentata. Soffro però di endometriosi, operata (nel 2009) e, purtoppo, recidivata ad un anno dall'operazione con dolori che diventavano sempre più invalidanti, che non rispondevano agli antidolorifici e si stavano presentando anche fuori dai giorni di ciclo; dolori totalmente scomparsi con l'uso della pillola EP in continua, da mantenere sino a che non vorrò una gravidanza.
Ad aprile 2016 mi sveglio con forti pruriti, bruciori e perdite bianche ricottose, mi reco dal ginecologo del consultorio che mi diagnostica la prima candida della mia vita (senza tampone, così a occhio), mi prescrive diflucan per me e il mio compagno, crema e lavande meclon e passa tutto.
Il 25 dicembre mi risveglio con bruciori e pruriti, però le perdite non sono bianche come ad aprile ma filiformi e giallognole. Non sapendo che fare mi reco alla guardia medica, la dottoressa mi dice che è siuramente candida (anche lei ne soffre) e mi prescrive meclon crema e lavande e una crema per la vulva, travocort. Dopo 3 giorni di cura i sintomi peggiorano esponenzialmente, e si aggiunge dolore che parte pochi secondi dopo il termine della minzione. Spaventata mi reco al P.S. dove la ginecologa di turno mi blocca la cura in corso (dicendo che non si danno cure senza prima fare un tampone vaginale), mi prescrive 6 giorni di Normogin e un tampone dopo 15 giorni. I normogin migliorano i sintomi e inizio a documentarmi sulle candide recidivanti, approdo così nel sito e nel forum. Leggendo i sintomi della vulvodinia inizio a notare molte coincidenze (bruciori che vanno e vengono durante la giornata, e totale assenza di sintomi la notte a letto). In attesa del tampone attuo le norme comportamentali suggerite: KR, mutande di cotone bianco, elimino il sapone intimo, abbandono i jeans (che mi infastidiscono) e inizio a usare le gonne, smetto di andare in piscina (aquagym) e applico calore appena posso, inizio a fare gli esercizi di stretching e mi accorgo di avere i piriformi estremamente doloranti. Però riesco a contrarre e rilasciare il muscolo PC.
Il tampone, fatto a gennaio 2016 è positivo alla candida e rileva scarsa flora lattobacillare. Mi reco da un ginecologo che mi prescrive per la candida Ovocan kit, mi fa lo swab test (positivo, ma il forma lieve) e non riscontra contratture muscolari, crema Nebycrom e pelvilen per 1 mese. stop. in più mi dice di non avere rapporti sino a che ho questi fastidi. Per sicurezza io dopo la cura con gli ovuli pratico di mia iniziativa 3 protocolli Miriam. Bruciori e pruriti si riducono ma non spariscono del tutto e io sono sempre più demoralizzata. Noto dalle altre storie che la cura per la vulvodinia prevede anche neuromodulatori ma a me non sono stati prescritti. Nonostante il pelvilen dopo 1 mese iniziano a comparire, oltre ai soliti sintomi, spasmi anali e sensazione di peli che tirano. Ansia a mille e, terrorizzata, inizio a prendere di mia iniziativa etinerv (visto che viene consigliato spesso nel forum); i sintomi si attenuano dopo 1 settimana..
Stanca di non avere una cura decido di prenotare una visita dal Prof. Pesce, che effettuo i primi di marzo. Solo a prima vista il Prof. mi trasmette serenità, mi visita e conferma la positività allo swab test (lieve vestibolodinia) e in più una forte contrattura dei muscoli del pavimento pelvico. Laroxyl (sino a 8 gocce) e etinerv 2 al dì, in più manipolazioni (le prime le inizierò ad aprile, 3 di fila perchè venendo dalla Sardegna non potrei essere lì 1 volta alla settimana), e mi dice che posso riavere rapporti se voglio, che secondo lui la situazione non è così grave da non poterli avere, e di fermarmi se sento dolore insopportabile. Con il laroxyl sono a quota 7 gocce (aumentate secondo le indicazioni del Prof.) e non mi hanno dato problemi, apparte una leggera stitichezza (notata perchè ero regolarissima prima), ai rapporti non ho avuto dolore, se non il mio solito fastidio all'inizio della penetrazione. Ad oggi i sintomi sono molto migliorati, permangono leggeri bruciorini spontanei sopportabilissimi e io sono molto più serena con una diagnosi e una cura adatta. :smile:

Rispondo alle domande:
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Bruciori e pruriti all'ingresso vaginale, che vanno e vengono spontaneamente.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? No
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? Si, fatti a gennaio, tutto negativo e pH 5.8
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? no
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? bevo circa 1 l d'acqua al giorno e vado circa 5 volte in bagno.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Getto unico e abbondante, non devo spingere.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Si, fastidio all'inizio della penetrazione e dolore in penetrazione profonda, entrambi iniziati durante il periodo in cui mi fù diagnosticata l'endometriosi (dunque non dall'inzio della mia vita sessuale), e a cui io ho continuato a dare la colpa per questi anni, non sapendo che, invece, i fastidi all'inizio della penetrazione erano dovuti alla contrattura muscolare.
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? solo 2 volte per adesso; pruriti, bruciori e perdite.
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? No, solo la seconda volta
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Scarsa flora lattobacillare (gennaio 2017), pH 5
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? All'inzio della comparsa dei sintomi avevo fastidio ad indossare i jeans. Ora mi trovo talmente bene con le gonne che non ho riprovato a metterli. Non uso biancheria sintetica o assorbenti.
Che metodo contraccettivo usi? Pillola EP, per l'endometriosi.
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Da tantissimi anni, mi è stato prescritto il lubrificante dal centro endometriosi dove sono in cura per contrastare la probabile secchezza vaginale data dalla pillola in continua. Uso lubrigyn.
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? No
Utilizzi detergente intimo? Solo per l'ano dopo la defecazione.
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? prima si, ora con il laroxyl faccio più fatica (un giorno si e uno no)
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Si
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? Si, adesso un giorno si e uno no
Il calore ti aiuta? Moltissimo
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Ho entrambe, benchè non mi riconoscessi nei sintomi della contrattura.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Si.
Di quali altre patologie soffri? Endometriosi
Che sport pratichi? Prima aquagym, ora mi sono iscritta a yoga su indicazione di Pesce e vado a camminare.

Re: La mia storia. Arukas

Messaggioda Mare73 » lun mar 20, 2017 5:53 pm

Aruka, innanzitutto benvenuta nel forum e complimenti per come ti sei attivata: hai già fatto buona parte de percorso da sola! :clap:
Vedo che hai già letto, recepito e messo in atto tutti o quasi i nostri consigli: io ti caldeggio solo l'acquisto di stick urine e vaginali, in modo da tenere sotto controllo il pH in entrambi gli ambienti, visto che finora ti ha dato problemi (un pH urinario a 5,8 in realtà va già bene, ma sarebbe meglio non farlo scendere ulteriormente)
Invece, non ho capito se hai adottato gli accorgimenti per il rilassamento (kr, respirazione diaframmatica, automassaggio, esercizi di stretching) e quali.

Re: La mia storia. Arukas

Messaggioda Carmen91 » lun mar 20, 2017 6:08 pm

Benvenuta!!!
Benissimo che hai già una diagnosi e una cura in atto. Bisogna avere solo tanta pazienza e i risultati con il tempo arriveranno :potpot:

Re: La mia storia. Arukas

Messaggioda Arukas » lun mar 20, 2017 6:28 pm

Ciao Mare, grazie mille per il benvenuto! Dunque ho acquistato gli stick vaginali già a gennaio (ma mi sono dimenticata di scriverlo! :angel: ) e, dopo i tre protocolli Miriam il ph è sceso ai livelli giusti (4.5).. Terrò sotto controllo anche il ph delle urine come consigli.
Per il rilassamento: cerco di dare il comando rilassa il più possibile.. di base per almeno 3 minuti ogni ora, e in più quando mi accorgo di essere particolarmente contratta (prima non lo notavo, ma adesso che ho imparato a "sentire" quei muscoli mi accorgo di contrarli in momenti di ansia o tensione giornalieri). Per gli automassaggi mi baso sul video di Laura e mi sono accorta di avere benefici facendoli un giorno si e uno no (quotidianamente mi davano dei bruciori). Invece tutti i giorni, mattina appena sveglia e sera come mi corico, pratico lo stretching ai piriformi sempre come visto qui sul forum. Respiro con la pancia da sempre e ho preso l'abitudine di non accavallare stringendo le gambe, da seduta (come ho sempre fatto) ma di assumere la posizione con il malleolo poggiato sul ginocchio opposto.. spero di essere stata abbastanza chiara! In più, visto che il Prof. non mi ha prescritto miorilassanti perché vuole provare a vedere se riusciamo a smollare il cirdinio senza farmaci, assumo magnesio 2 volte al giorno (di nuovo.. Letto qui nel forum.. :grin: che farei senza di voi!), che mi aiuta anche con la leggera stitichezza.
Se sono riuscita a giungere a una diagnosi dopo solo 2 mesi e mezzo dall'inizio dei sintomi lo devo solo al vostro lavoro quotidiano... :thanks:

Re: La mia storia. Arukas

Messaggioda Arukas » lun mar 20, 2017 6:35 pm

Ciao Carmen! Grazie mille :): leggo sempre la tua storia! Mi spiace tanto per i recenti problemi che hai avuto.. Però vedo che sei sempre molto combattiva :pugile: che pare sia un ottimo atteggiamento in queste patologie!

Re: La mia storia. Arukas

Messaggioda Mare73 » lun mar 20, 2017 8:29 pm

Che dire, Arukas? Tutto im-pec-ca-bi-le!
Continua così e aspettiamo insieme le manipolazioni con Pesce.

Arukas ha scritto:Se sono riuscita a giungere a una diagnosi dopo solo 2 mesi e mezzo dall'inizio dei sintomi lo devo solo al vostro lavoro quotidiano...
Eh no, qui però ti sbagli: lo devi anche a te stessa, che hai avuto il coragigo e la risolutezza giuste per prendere subito in mano la situazione. Brava.

Re: La mia storia. Arukas

Messaggioda signo » lun mar 20, 2017 8:32 pm

:welcome: Arukas! Ti ho vista parecchio attiva negli scorsi mesi e questo è il risultato: :clap: Sei la dimostrazione che da soli si può fare già tantissimo con impegno e costanza. Vai avanti così e vedrai che starai sempre meglio! :ciao:

Re: La mia storia. Arukas

Messaggioda Carmen91 » lun mar 20, 2017 8:41 pm

Di nulla Lorena e grazie ;)
Spero che la mia storia possa esserti di aiuto per qualche spunto e sì, bisogna sempre essere combattive e come già ti ho detto, i risultati ci saranno!

Speriamo che per entrambe ci saranno buone notizie al più presto :love1:

Re: La mia storia. Arukas

Messaggioda Arukas » mer mar 22, 2017 11:06 am

Ciao Signo, grazie anche a te per il benvenuto!
Eh ragazze, diciamo che io mi ero già fatta le ossa con la diagnosi di endometriosi per quanto riguarda medici incompetenti e ricerca di figure professionali serie e preparate; un corollario di "è normale avere dolori" sino al sempreverde "è psicologico, se pensi che avrai dolore sentirai il dolore".. :-zzz
immaginate la mia gioia quando ho scoperto l'argomento dei medici consigliati con i commenti delle pazienti qui sul forum :pp
Comunque io sono arrivata a quota 8 gocce come da prescrizione con il laroxyl, che su di me si rivela ben tollerato, e attendiamo le manipolazioni di :fish: :baci:

Re: La mia storia. Arukas

Messaggioda signo » mer mar 22, 2017 11:30 am

Come ti capisco :mrgreen: Bene per il laroxyl, facci sapere come andrà con le manipolazioni! :ciao:

Re: La mia storia. Arukas

Messaggioda flo67 » gio mar 23, 2017 1:17 pm

Che meraviglia quando si leggono storie come le tue, con presa di coscienza, maturità e grinta stai portando avanti il tuo percorso di guarigione in maniera straordinaria.
Brava. E benvenuta nel forum :welcome:

Re: La mia storia. Arukas

Messaggioda Aliruna » gio mar 23, 2017 6:17 pm

Sei troppo avanti! Benvenuta anche da parte mia!

Re: La mia storia. Arukas

Messaggioda Mare73 » sab mar 25, 2017 3:44 pm

Arukas ha scritto: sino al sempreverde "è psicologico
:lol:
Sei una tosta, Arukas.

Re: La mia storia. Arukas

Messaggioda Arukas » sab mar 25, 2017 4:22 pm

Ahahahhah insomma Mare! Me lo ricordo come fosse ieri; io, giovane diciannovenne disperata, che spiego i sintomi al luminare di turno: "quando ho il ciclo e vado in bagno per evacuare l'intestino sento come un gancio che dall'ombelico mi tira giù le intariora! Ormai ho talmente dolore che piango pure prima".. Lui mi guarda, sorridendo, come se si trovasse davanti una pazza che parla di ufo: "signorina.. Lei é convinta che i dolori vengano dal retto perché lì sotto è tutto vicino.. Ma quelli sono semplici dolori da ciclo.. Il problema è nella testa! Tu credi che avrai dolore e quindi senti il dolore". A niente è servito fargli notare che ero ben in grado di distinguere tra la mia vagina dal mio ano.. Nulla.. "Non esiste nessuna patologia con i sintomi che descrive lei" :muro: 200€ senza ricevuta :-zzz

Re: La mia storia. Arukas

Messaggioda Carmen91 » sab mar 25, 2017 4:44 pm

Classica parcella salata e senza ricevuta... :-zzz

Re: La mia storia. Arukas

Messaggioda Mare73 » sab mar 25, 2017 5:37 pm

Arrivederci e grazie.
Ma insomma alla fine sto retto si è convinto che non era lui il problema, ma le ovaie?? :mrgreen:

Re: La mia storia. Arukas

Messaggioda Arukas » mer apr 05, 2017 9:56 am

Buon giorno ragazze! Aggiornamento da Roma dopo il primo set di manipolazioni. Mi ha trattato la dolcissima Barbara ed è stata bravissima :love1: , pensavo facessero più male, invece mi dava al massimo la sensazione di schiacciare un piccolo livido! Incredibile la sensazione di leggerezza dopo le manipolazioni.. I sintomi di prurito e bruciore vanno e vengono, ma sono sempre leggerissimi, quando proprio mi infastidiscono metto un velo di xanagel e sparisce il fastidio. Ho approfittato della vasca dell'albergo (a casa ho solo la doccia) per fare un bagno caldo rilassante come consiglia il prof. ma la mia parte ecologista si infastidisce a tutto quello spreco di acqua! Continuo KR, respirazione diaframmatica e stretching come se non ci fosse un domani e automassaggi. Lo yoga poi mi sta piacendo tantissimo e mi aiuta anche per la mia postura storta e scorretta. Adesso mi preparo per il rientro nella mia terra :ciao:

Re: La mia storia. Arukas

Messaggioda flo67 » mer apr 05, 2017 10:30 am

Grazie cara, è un aggiornamento davvero bello e positivo. Stai usando molto bene tutti gli strumenti che ci sono a nostra disposizione per rilassare la muscolatura.
La manipolazione poi riesce a darti quella sensazione che racconti, anche io l'ho avuta.
Buon ritorno a casa e a presto :ciao:

Re: La mia storia. Arukas

Messaggioda Carmen91 » mer apr 05, 2017 11:49 am

Aggiornamento super positivo!!!

Ah bene!!!! Un'altra ecologista!!! Sono fissata sul rispetto dell'ambiente :lol: :mrgreen: 8-)

Re: La mia storia. Arukas

Messaggioda Arukas » mer apr 05, 2017 1:25 pm

Ahahahha che bello Carmen, allora puoi capirmi :grin: ah! Per chi come me viene da fuori Lazio per fare le manipolazioni ricordo che c'è la possibilità di non pagare il contributo di soggiorno facendosi rilasciare un foglio che attesti che si è a Roma per motivi sanitari (io l'ho richiesto alla segretaria del Prof.)...io l'ho saputo leggendo il forum ma magari può sfuggire come informazione :love1:


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