Ciao a tutte!

Re: Ciao a tutte!

Messaggioda Gabrygabriella » mer nov 23, 2016 4:21 pm

Carmen nn li ho mai fatti gli automassaggi esterni perché il problema a me è localizzato molto all'interno,anche per quelli interni il dott nn me li ha mai consigliati perché solo lui può arrivarci per cui calore e kr ma oggi nn funzionano sto troppo male ,per la b12 in passato. l'ho presa ma senza benefici.Questi sono giorni in cui bisogna avere tanta forza e pazienza per sopportare la potenza di questa patologia. Per quanto riguarda il dott nn ti preoccupare sicuramente è cosa da nulla e al più presto si rimetterà....hai ragione per il lavoro,dicembre è un mese impegnativo e speriamo che tu regga questo stress,magari riuscirai a incastrare qualche appuntamento,il dott viene incontro alle esigenze.

Re: Ciao a tutte!

Messaggioda Aliruna » mer nov 23, 2016 4:33 pm

E con l'acido alfalipoico hai mai provato? Anche oxiton sta dando buoni risultati!

Re: Ciao a tutte!

Messaggioda Carmen91 » mer nov 23, 2016 4:51 pm

Mannaggia mi dispiace, è una vera tortura!
Ci vuole veramente tanta pazienza...ma tanta tanta!
È strano che a te la situazione non si sblocchi un po', anche perché stai prendendo tutti gli accorgimenti del caso.
Non so se il ciclo fa lo stesso anche a te,ma di tanto in tanto ho dei lievi bruciorini ad ore 12 e ho scoperto che si attenua se metto nella zona un po' di xanagel.
Allora attendiamo la guarigione del dottore che abbiamo bisogno di lui :t

anche io nel club vulvodinia con aponte

Messaggioda Lullana » mer nov 23, 2016 5:07 pm

Carmen sono Sweetmoon di vulvodiniapuntoinfo e ho seguito il tuo consiglio sono andata da Aponte 15 giorni fa. Spiego per chi non ha letto su vulvodinia la mia storia dopo due anni di tortura di bruciori forti all'esterno delle grandi labbra come aghi di spillo incandescenti, zona arrossatissima sempre anche quella clitoridea che non riesco manco più a toccarlo dal dolore, mi è stata diagnosticata solo da poco dopo due anni la vulvodinia non da Aponte, ma da un dottore che si è poi rivelato un imbroglione ma su cui poi Aponte si è trovato nel diagnosticarmi la vulvodinia e vestibolodinia con lo swab test e ha evidenziato numerosissimi trigger point. Adesso ho fatto tutti gli accertamenti chiesti da Aponte che sono usciti tutti buoni per fortuna e sono giorni che provo a chiamarlo per prenotare l'uroflussmetria, ma ho letto che non sta bene e quindi per questo non risponde. Sto soffrendo maledettamente e solo voi potete capirmi. Carmen se sei la stessa carmen di vuldoinia.info ho seguito sopratutto il tuo consiglio :). Il dottor aponte mi ha tenuta un'ora e mezzo il giorno della visita in cui gli ho portato tutte le carte dei miei ultimi 4 anni e le ha lette tutte. E' rimasto sconvolto dagli anni di cure sbagliate di antibiotici e antimicotici per la candida/cistite che risalgono a 4 anni fa che mi hanno azzerato tutte le difese. Spero di poter risolvere sento di essere sul giusto cammino. Il dottore ha detto che seguiremo la terapia fino in Cina perché sono stata chiamata a marzo a lavorare e studiare in cina per completare il mio percorso di studi per non so quanto tempo ma spero di poter iniziare qui con alcune sedute. Ma ora quando potrò chiamare?

Re: Ciao a tutte!

Messaggioda Aliruna » mer nov 23, 2016 5:20 pm

Ciao Lullana! Benvenuta. Ti va di parlare di questi dettagli relativi al tuo percorso in un tuo argomento in Storie Personali? Grazie! :flower:

Re: Ciao a tutte!

Messaggioda Carmen91 » mer nov 23, 2016 5:43 pm

Ciao!!!! Si sono io, ho lo stesso nickname :grin:
mi fa davvero piacere che hai seguito il mio consiglio e che sono stata utile in un certo!!! Finalmente hai la diagnosi da un vero specialista. Sì, purtroppo il dottore al momento è malato, attendiamo un altro po', credo che ci chiamerà stesso lui per prendere i prossimi appuntamenti.
Comunque come siete rimasti? Ha parlato già di cura farmacologica e manipolazioni?
Da come hai scritto pare che ti abbia fatto una buona impressione, sono contenta :wow:
Realizza una tua storia personale e rispondi alle domande del questionario in modo da poter aggiornare anche la tua situazione ;)

Re: Ciao a tutte!

Messaggioda Gabrygabriella » mer nov 23, 2016 6:41 pm

Ciao lullana,benvenuta nel club, questa settimana nn ci sarà il dott aponte ma prova telefonare lunedì mattina nn il pomeriggio che di solito nn c'è,oppure prova martedì pomeriggio verso le 14.30 perché se è guarito dovrebbe esserci in quanto ha già degli appuntamenti. Sei in ottime mani te lo garantisco ,mi segue da quasi due anni.A presto.

Re: Ciao a tutte!

Messaggioda Gabrygabriella » mer nov 23, 2016 6:50 pm

Aliruna l'acido alfalipoico nn l'ho provato,mi documentero'. @Carmen il punto a ore 12 è il peggiore che ho ed esternamente mi corrisponde al meato uretrale,è il primo sintomo che ho avuto due anni fa una sensazione di puntura di spillo in quella zona,purtroppo a tutto oggi nn si può sfiorare né dall'interno né dall'esterno nemmeno con l'acqua è terribile,nn posso applicare nulla che è peggio,infatti aponte nn mi ha dato nulla.

Re: Ciao a tutte!

Messaggioda Carmen91 » mer nov 23, 2016 7:39 pm

Io all'interno provo sensazione di fastidio nella zona dei parauretali che all'esterno mi creano dolore nella zona che va da sotto al clitoride e sopra l'uretra. Inizialmente mi faceva male anche solo sfiorarlo, poi col tempo grazie ai massaggi, il tocco è più che sopportabile.
Spero che per te le cose possano un po' sbloccarsi :consola:

Re: Ciao a tutte!

Messaggioda Lullana » mer nov 23, 2016 9:59 pm

Eccomi allora si @carmen ha parlato sia di manipolazioni che di cura farmacologica e aumentare la dose di laroxyl che prendevo in precedenza. @Aliruna ma posso inserire anche nomi di medici che non si sono rilevati onesti? @Gabrygabriella grazie per avermi indicato gli orari. Inserirò una discussione a breve mia personale confido nel vostro supporto e spero di poterci seguire l'un l'altra^^

Re: Ciao a tutte!

Messaggioda Aliruna » gio nov 24, 2016 9:26 pm

Tu sei liberissima di scrivere, in questa pagina, tutte le tue opinioni, fermo restando che il linguaggio deve sempre essere pacato e misurato. Lo dico perché non di rado a Rosanna sono arrivate lettere di avvocati di medici che la accusavano di diffamazione per le opinioni di alcune utenti espresse nel forum. Per ora sei ancora in coda di moderazione, quindi leggeremo il tuo messaggio e se qualcosa non dovesse andare te lo faremo sapere con la mail di disapprovazione dandoti ulteriori informazioni. :ciao:

Re: Ciao a tutte!

Messaggioda Carmen91 » sab nov 26, 2016 1:17 pm

@Lullana: perfetto! sei in buone mani!



Buongiorno a tutte :mrgreen:
Mi è appena passato il ciclo e devo dire che ho avvertito meno sintomi dei mesi scorsi...stavolta non ho avuto paura di avere il ciclo e neuropatia!
Di rado avevo la sensazione che la neuropatia stesse prendendo il sopravvento sempre nello stesso punto esterno sulla vulva...ma con tanti automassaggi esterni l'ho subito abbattuto :-zzz quindi continuo ad avere la sensazione di "nervi scoperti/bruciorini" al solo tocco, nella piccola zona sotto al clitoride/sopra l'uretra e all'entrata della vagina ad ore 4-5 e 7-8...infatti in questi ultimi punti non riesco a massaggiarmi per troppo tempo per il bruciore impellente. Nonostante questi inconvenienti riesco ad avere rapporti...una gran consolazione almeno!
Sono in ogni caso molto contenta dei traguardi che ho raggiunto, non sono guarita certo, ma riesco a vivere una vita che non sia invalidante in soli due mesi di cura,
spero che sia un crescendo!
Ringrazio inoltre anche il magnesio e la b12 della loro esistenza :t :risatona:

Re: Ciao a tutte!

Messaggioda Gabrygabriella » sab nov 26, 2016 5:16 pm

Ciao Carmen,mi fai piacere sapere dei tuoi piccoli progressi in così poco tempo,vuol dire che sei sulla buona strada......hai avuto notizie per il prox appuntamento da aponte?..speriamo al più presto

Re: Ciao a tutte!

Messaggioda Carmen91 » sab nov 26, 2016 8:15 pm

Ciao Gabriella!!! Tu come stai invece?
No il dottore ancora non si è fatto vivo, spero che lunedì mi faccia sapere qualcosa!
Al di fuori di questi progressi ho anche dei nuovi piccoli fastidi...mannaggia! Appaiono ogni tanto e sono: un leggero fastidio all'ano (già Aponte vide che era un po' dolente) e poi ho dolore sopra ai glutei, nella parte centrale tra le essi, zona osso sacro...ora vorrei capire se è solo una conseguenza di una cattiva postura o altro.
Ti pare...mai una gioia! :fifi:

Re: Ciao a tutte!

Messaggioda Gabrygabriella » sab nov 26, 2016 8:54 pm

:ciao: ciao Carmen,io continuo ad avere grossi fastidi neuropatia e forte contrattura nn mi mollano mi sa che serve la manipolazione urgentemente,ora sto con lo scaldino ed è anche ricominciata la contrattura anale :muro: ....secondo la ia esperienza ti posso dire che più che cattiva postura,il fastidio che avverti all'ano è contrattura,io misento come un coltello che mi gira dentro e mi tirano i glutei e il coccige,per questo fastidio il dott mi diede una crema rettale che si chiama antrolin ed è buona e mi sa che ricomincero' ad applicarla,per un po' questa zona mi ha lasciata in pace ma ora c'è tutto. Mai abbassare la guardia.Speriamo di riprendere presto la manipolazione.

Re: Ciao a tutte!

Messaggioda Carmen91 » sab nov 26, 2016 10:04 pm

Sì serve una manipolazione urgentemente!
A me dispiace veramente tanto che non riesci ad avere un giorno di respiro da questi continui dolori!
Ma a te il dottore ha già chiamato?

Re: Ciao a tutte!

Messaggioda Gabrygabriella » sab nov 26, 2016 10:34 pm

Carmen purtroppo mi sono un po' abituata a questa sofferenza, nn mi ricordo più come si sta senza fastidi....cmq ho appuntamento la prossima settimana fissato tempo fa, ma mi faranno sapere se è confermato o rimandato,speriamo bene. Aspettiamo lunedì. :ciao:

Re: Ciao a tutte!

Messaggioda Gabrygabriella » lun nov 28, 2016 11:10 am

Ciao Carmen come va? A me un po' meglio ,meno contrattura solo bruciore.....il mio appuntamento è confermato, a te hanno chiamato?

Re: Ciao a tutte!

Messaggioda Carmen91 » lun nov 28, 2016 12:02 pm

Ciao Gabriella! Bene, sono contenta che stai meglio!!!
Che sollievo che ti hanno confermato l'appuntamento! Io ho chiamato poco fa il dipartimento di urodinamica e il dottore non c'era, ho parlato con una persona che ha detto mi farà sapere domani quando per il prossimo appuntamento. Che macello quando pure i medici si ammalano!
Comunque io sto abbastanza bene! Il post ciclo questo mese non l'ho quasi accusato, la sensibilità esterna si sta alleviando grazie agli automassaggi, e ai rapporti tutto ok tranne un bruciore iniziale ad ore 5 e 7.
Sono sicura che se facessi un'altra manipolazione starei ancora meglio!
Siamo sempre positive!

Re: Ciao a tutte!

Messaggioda Vln » lun nov 28, 2016 12:04 pm

Tu sei un esempio di positività!
Continua così! :flower:


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