Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

[Gabrygabriella]

Buon pomeriggio a tutte voi, mi chiamo Gabriella.E' quasi un anno che leggo il forum ma solo ora ora ho deciso di iscrivermi in quanto mi è servito tempo per capire, affrontare nel miglior modo possibile ed accettare la malattia: vulvodinia. La mia avventura è iniziata nel mese di novembre 2014 quando ho avuto un'infezione da E. COLI 500.000 UFC/mlrisolta con antibiotico ( non post rapporto in quanto al momento sono single, inoltre in passato nel 2012 ho avuto due episodi simili tranquillamente risolti con antibiotici e in precedenza mai problemi del genere).Dopo circa un mese ho iniziato ad avere fastidi urinari: stimolo continuo ma poca urina e cosi' ho ripetuto le analisi il 13/12/2014 ed è risultata di nuovo presenza di E.COLI 500.000UFC/ml; da quel momento è iniziato il mio calvario in quanto nonostante l'antibiotico continuavo ad urinare spesso e poco con una frequenza di 20 minuti,inoltre non potevo bere neanche un bicchiere d'acqua che subito dovevo liberarmi.Preso il primo antibiotico,il medico di base me ne ha fatto prendere un altro ma nulla ; ne ho presi tanti ma senza alcun risultato: NOROXIN, LEVOXACIN,MONURIL,CEFIXORAL,iniezioni di NEBICINA ma nulla anzi alla fine di dicembre mi è comparso il primo sisntomo di quello che poi ho scoperto essere la vulvodinia: avvertivo sempre un fastidio nell'uretra come LA PRESENA DI UNO SPILLO e la SENSAZIONE di dover urinare,come se non svuotavo bene la vescica. Agli inizi di gennaio 2015 un mio caro amico medico mi disse di recarmi da un urologo e cosi' feci.Questo dottore mi fece riprendere monuril 1 dose a settimana per 1mese, CIS 400,Orudis supposte per 5 giorni. A metà gennaio ho ripetuto le analisi e finalmente non c'erano agenti patogeni.... nonostate ciò continuavo ad urinare ogni 20 minuti,avvertitivo lo spillo in zona uretra: una tortura.Il 20/01/2015 torno dall'urologo che mi prescrive MIURITANDEM,IALURIL SOFT GEL e BETMIGA 50 1CP al mattino( un farmaco costoso non prescrivibile per la vescica iperattiva) senza risultati e senza diagnosi.In qull'occasione ho riferito al medico altri sintomi di cui lui non sapeva darmi risposta: sensazione di avere un corpo estraneo in vagina similie ad un sassolino che poi nel momento in cui camminavo diventava una punta di coltello e mi dava molto dolore.Il medico mi disse che non sapeva di cosa poteva essere.Il giorno 03/02/2015 mi effettua la cistoscopia dolorosissima da cui non risulta nulla e ovviamente per dei giorni ho dovuto riprendere l'antibiotico. Con sconforto e dolore sono tornata a casa senza diagnosi.Tra la fine di febbraio 2015 e metà marzo sono andata da tre ginecologhe che brancolavano nel buio,piu' riferivo i sintomi e i dolori lancinanti e piu' mi guardavano quasi fossi pazza,inoltre mi liquidavano con scortesia,insomma nessuno voleva ascoltare il mio dolore,nonostane il costo elevato delle parcelle. Ancora farmaci ma tanto dolore,ormai ero giunta al punto che non potevo camminare per il dolore uretrale,vaginale,anale,non potevo stare seduta se non con un cuscino a ciambella,l'unico sollievo l'avevo a letto distesa e immobile. Ho effettuato ecografia pelvica da cui è risultato un residuo vescicale di oltre 100cc. ma senza diagnosi.Ho effettuato il SEP del PUDENDO da UN NEUROFISIOPATOLOGO ma nulla, ho fatto ISTEROSCOPIA ma nulla.... APPARENTEMENTE STAVO BENE.NEL frattempo sono iniziati altri fastidi come la sensazione avere delle bruciature sulla vulva,spilli,scosse elettriche e dolore tanto tantissimo,fastidio ad indossare biancheria e indumenti...una tortura.Ero arrivata alla fine di marzo che trascorrevo il tempo quasi sempre distesa:un inferno.Dopo questo calvario fisico,economico e psicologico il mio amico medico mi disse che era giunto il momento di andare da un suo collega (visto che ormai non potevo fare altri esami diagnostici) e cosi' ho fatto il 24/03/2015 data in cui ho avuto la mia diagnosi.Quel giorno ho incontrato un angelo il DOTT.APONTE (ospedale Cardarelli di Napoli),diverso da tutti i medici che avevo incontrato fino ad allora: gentile,una persona che ascolta ma soprattutto che comprende il dolore.Subito mi ha visitata effettuato swab test e data la diagnosi: neuropatia,contrattura del muscolo elevatore dell'ano cioè VULVODINIA.Per tutti i sintomi che avevo mi disse che ero da manuale. Dopo una settimana ho fatto uroflussimetria risultata pessima. Da aprile 2015 è iniziata l'avventura con questo dottore: manipolazioni e farmaci come Laroxyl per il dolore, pelvilen forte, miorilassanti, antinfiammatori naturali. A nov scorso fino a gen 2016 abbiamo ridotto i farmaci fino ad eliminarli ma poi a metà gen. ho iniziato a prendere nuovamente laroxyl perchè si sono ripresentati i dolori. Attualmente prendo 10 gocce di laroxyl la sera e 6 gocce di prazene(ansiolitico) al mattino e 4 dopo pranzo perchè avevo iniziato ad avere crisi di panico.Le manipolazioni continuano a volte 1 a settimana a volta due o tre a seconada della situazione. Questa è una malattia difficile da sostenere specialmente a livello psicologico ed è fatta di alti e tanti bassi ma ora ho meno paura perchè ho incontrato un medico splendido che mi risolleva ogni qualvolta che sprofondo nel dolore fisico e psicologico. Siamo in tante a soffrire di questa malattia pazzesca ,subdola,ingannevole perchè anche quando i sintomi sono lievi LEI è SEMPRE LI' ma dobbiamo avere fiducia ,in un anno ho imparato che questa patologia non dobbiamo vederla come qualcosa che è contro di noi ma vederla di fianco a noi e darle la mano: a volte è LEI che ci strattona ma altre volte dobbiamo essere noi a strattonarla mettendo in atto tutte le nostre armi come i farmaci ,terapie fisiche, calore e fiducia in noi stesse..

[signo]

Gabriella! Anche tu per avere una diagnosi ci hai messo parecchio ma vedrai che con Aponte andra' sempre meglio. Ti andrebbe di rispondere comunque alle domande per le nuove arrivate? Magari possiamo esserti utili comunque. A presto .

[Brighid88]

Ciao Gabriella !benvenuta !
Grazie per condividere con noi la tua storia!sono sicura che sarà questione di tempo ,poco tempo,perche tu guarisca in modo definitivo !aponte è molto bravo e sei in ottime mani !ora a sintomi come sei messa ?.

[Gabrygabriella]

Grazie per avermi accolta tra voi.Per quanto riguarda i sintomi posso dire che la contrattura va un po' meglio,si accentua nei momenti di nervosismo o durante e dopo il ciclo. Quello che e' intensa é la sensazione di avere uno spillo in uretra,quella zona e' intoccabile, il fastidio è spontaneo e al contatto,urinare è fastidiosissimo perfino l'acqua mi crea problemi.IL dott.Aponte ora sta trattando questa zona ore 12 . Purtroppo in questo periodo ci sono giorni in cui questo fastidio è ininterrotto anche 15 giorni di seguito poi cala un di intensita' ma presente. Cmq cerco di nn abbattermi altrimenti è peggio.Tuttosommato dopo un anno ho imparato a conoscere l'andamento della malattia e a capire i segnali che mi manda il mio corpo.

[signo]

Qui trovi le domande:

viewtopic.php?f=256&t=4648

A presto .

[Gabrygabriella]

:welcome: Gabriella! Anche tu per avere una diagnosi ci hai messo parecchio ma vedrai che con Aponte andra' sempre meglio. Ti andrebbe di rispondere comunque alle domande per le nuove arrivate? Magari possiamo esserti utili comunque. A presto

Buongiorno a tutte grazie per l'accoglienza,provo a rispondere alle domande.
I miei sintomi sono sempre presenti ma con intensità ariabile. Sono localizzati a livello vaginale,uretrale,anale. Bruciore, puntura di spello,peso,senso di indurimento. Non ho mai sofferto di cistite,solo nel 2012 ho avuto 2episodi risolti con.monuril e due nel 2014( forse dovuti allo stress). Esami urine recenti nn ne ho e l'ultima cistite risale a dicembre 2014.
Non uso stick urine.
Urino meno frequentemente rispetto a 1 anno fa ( ogni 20 minuti) ora resisto 1ora, dipende se sono contratta di più o di meno. A volte è un falso stimolo.
Il getto delle urine è unico se sono rilassata,altrimenti è stentato e devo spingere.
I rapporti per ora nn ci sono perché al momento sono single ma di certo sarebbero dolorosi.
Non ho mai sofferto di candida.
Nn ho tamponi vaginali recenti.
Uso biancheria intima bianca e di cotone. A volte nn tollero abbigliamento stretto.
Durante il ciclo i fatidi aumentano.
Uso assorbenti di cotone o lines è( molto leggeri). Nn uso contraccettivi.
Per lavarmi solo acqua che cmq mi infastidisce. L'intestino è regolare tutti i giorni.
Riconosco il muscolo pubococcigeo e a contrarlo e rilassarlo.
Il medico che mi cura nn mi fa praticare automassaggi.
Il calore mi aiuta per la contrattura.
Ho avuto diagnosi di vulvodinia e contrattura.
Mi curo con manipolazioni e farmaci.
Applico arnica per i bruciori.
Non ho altre patologie.
Spero di aver risposto a tutto .Grazie.

[Brighid88]

Ciao Gabriella!

Il getto delle urine è unico se sono rilassata,altrimenti è stentato e devo spingere.

Mai spingere, piuttosto attendi qualche minuto, tutto il tempo necessario per rilassare il muscolo e permettere al flusso di urina di uscire in modo spontaneo

A volte nn tollero abbigliamento stretto.

Noi consigliamo un abbigliamento comodo ,niente di stretto che vada a comprimere la zona pelvica e che quindi possa portare fastidi .

Uso assorbenti di cotone o lines è( molto leggeri).

Niente lines ,meglio solo assorbenti in puro cotone oppure la coppetta mestruale .

Il calore mi aiuta per la contrattura.

Ottimo! Allay lo hai mai provato ?

Nn ho tamponi vaginali recenti.

Se riesci uno che indichi ph e lattobacilli ci sarebbe molto utile ..

[Gabrygabriella]

Ciao Brighid88,grazie dei consigli. Per quanto riguarda Allay nn l'ho mai provata però nei momenti di contrattura intensa uso: SOLE MIO SOFT della ARDES ,uno scaldino morbidissimo e ti dico che mi dà un gran sollievo. Per il tampone appena possibile vedo e magari chiedo anche al dott. Aponte. Volevo aggiungere che nei momenti di bruciore uretrale applico l'arnica, ho provato quella consigliata da voi: la compositum ma è risultata troppo forte per me in quanto brucia tanto e così uso arnica homeocrem della hering,nn brucia ma lenisce il fastidio,probabilmente contiene una percentuale minore di alcool..

[Aliruna]

La tua segnalazione è utilissima. Vediamo se dà. Gli stessi benefici di quella della heel. Grazie di cuore!.

[Gabrygabriella]

Buongiorno a tutte voi, come state? Questo tempo ballerino con sbalzi termici continui nn aiuta molto i nostri fastidi ma dobbiamo cmq tenerli a bada .

[flo67]

Ciao Gabriella, ho letto la tua storia e vedo che stai andando da Aponte che è veramente un ottimo medico. Ti consiglio però anche di mettere in pratica i mille suggerimenti del forum, perchè anche quelli fanno tantissimo la differenza, per esempio butta i lines è, sono proprio un disastro sulle mucose sofferenti di neuropatia, anche se usati sporadicamente voglio dire.
Per il resto, credo che stai facendo un ottimo lavoro su te stessa. A proposito come stai?
Si oggi giornata umidiccia.. .

[Gabrygabriella]

ciao flo grazie del suggerimento nn userò più i lines infatti giorni fa ho comprato gli assorbenti Lady Presteril cotton power che sono di cotone dentro e fuori...li sperimentero' prossimamente. In questa settimana sono ritornati tutti i sintomi intesamente ma per fortuna alternati : spillo in uretra, nodo -sassolino a livello vaginale( quella è la contrattura che ho cercato di combattere con l'applicazione del calore) e infine il peso anale che combatto applicando una crema data da Aponte: Antrolin che è abbastanza efficace. Tieni conto che l'ultima manipolazioni l'ho fatta il 10 marzo e ora riprendo domani e il 31....mi alleviano molto ......Grazie per tutto ciò che consigliate nel forum .

[signo]

Ciao Gabriella, io ad esempio mi trovo molto bene con gli assorbenti lavabili, fai la spesa una volta sola e poi sei a posto! Si lavano in macchina e si mettono in asciugatrice con la biancheria. Usa la funzione cerca in alto a destra e troverai tutte le informazioni del caso.
Buona giornata.

[flo67]

Tieni conto che l'ultima manipolazioni l'ho fatta il 10 marzo e ora riprendo domani e il 31.

Beh certo sono 18 giorni che non fai manipolazioni e la neuropatia ne risente.
.

[Gabrygabriella]

Buonasera a tutte un piccolo aggiornamento...ieri ho fatto la manipolazione da Aponte dopo 19 giorni dall'ultima,purtroppo ha riscontrato di nuovo contrattura a livello vaginale e anale e così ha lavorato in queste zone,domani invece tratterà la zona uretrale quella più dolorosa. Come terapia farmacologica continuo con laroxy gocce, prazene gocce e lubrificante per occhi in quanto il laroxyl mi ha provocato secchezza oculare .

[signo]

Forza Gabriella, vedrai che i tuoi sforzi saranno presto premiati. Tu vai avanti con costanza, mi raccomando. A presto .

[Gabrygabriella]

grazie signo,gli incoraggiamenti servono sempre .

[Aliruna]

Cosa ti ha consigliato per gli occhi? Potrebbe essere utile a chi ha lo stesso effetto collaterale!
Non scoraggiarti, i muscoli cederanno ed era passato anche un po' di tempo dalla scorsa seduta..

[Romy85]

Ciao gabrygabriella come va oggi? Quando riva da aponte io mercoledì pomeriggio....

[Gabrygabriella]

Ciao Aliruna per la secchezza oculare sono stata a controllo dal mio oculista e lui mi ha detto di mettere 3 volte al giorno 1 goccia in entrambi gli occhi di OPTO IDRO e la sera prima di dormire 2 gocce in entrambi gli occhi di OPTO GEL A. Entrambi sono lubrificanti che dovrò mettere finché assumo il laroxyl. Queste gocce sono reperibili nei negozi di ottici e nn in farmacia. Per il mio problema ho tratto giovamento .