ecco la mia storia

ecco la mia storia

Messaggioda medusa » sab ott 04, 2014 1:43 am

Salve a tutte! Sono Lory e ho 30 anni. Sono capitata qui per caso… E sono qui, soprattutto, per condividere con voi la mia storia. Tutto è iniziato quel maledetto dicembre 2013: sensazioni di spilli che mi trafiggevano in vagina in modo violento, tanto da bloccarmi e bruciori fortissimi. Da premettere che questi sintomi sono iniziati subito dopo i primi rapporti con il mio attuale compagno. Non capendo cosa avessi, ho fatto una cura con ovuli idratanti e lenitivi e sembrava essere passato tutto. Poi, a gennaio si è scatenato l’inferno! Una cistite dopo l’altra, con una settimana di respiro… Tutte curate con antibiotici: noroxin, clavulin, monuril, ecc… Non riuscivo più a lavorare perché la cistite era troppo violenta e accompagnata da questi spilli che mi immobilizzavano. Ovviamente inizio la lunga lista di esami: tamponi vaginali, pap test, tamponi uretrali, miliardi di ecografie pelviche, renali, transvaginali, urinocolture, esami delle urine… TUTTO NEGATIVO! Solo il mio ragazzo era risultato positivo dopo il tampone uretrale: Proteus Mirabilis e ha fatto la cura antibiotica. Nel frattempo arriviamo a marzo. Ero ridotta uno straccio fisicamente e moralmente. Ma poi a complicare le cose arriva il 18 marzo una bella cistite emorragica che mi fa stare piegata tutta la notte a urinare sangue fino alla mattina seguente; dopo questo episodio i miei sintomi non mi hanno dato tregua neanche per un giorno! Ho preso il levoxacin che mi ha bloccato l’emorragia, ma per una ventina di giorni, dopo aver urinato avevo grumi di sangue, non potevo lavarmi, non potevo camminare… insomma è stato orrendo. E quegli spilli non mi hanno abbandonato più. Decido di fare un esame urodinamico completo sotto il consiglio di un urologo. Risulta una probabile ostruzione cervico-uretrale, e lui con molta tranquillità mi dice: “Signorina dobbiamo operarla, le facciamo un’incisione e poi starà bene per un paio di anni, ma successivamente le ritornerà l’ostruzione. Arriva l’estate, cambio urologo, e questa dottoressa (un po’ più umana) mi dice di fare ulteriori esami a settembre e di andare in vacanza perché il mio morale era ormai a pezzi…. “Non puoi continuare a stare chiusa a casa… Vai in vacanza, a costo di imbottirti di medicine!” Queste le sue parole… È stata una vacanza orrenda, ho preso spasmex, mannosio, di tutto, ma avevo attacchi di bruciori e punture di spilli ogni santo giorno! L’urina si svuotava a tratti e il flusso era ormai sempre più debole. A fine agosto la dottoressa mi dice di prendere Omnic per un mese, che è un alfa-litico che si prescrive agli uomini per l’ipertrofia prostatica benigna. All’inizio ho sentito un leggero beneficio, ma dopo una settimana, i sintomi peggioravano sempre più. Faccio il gravissimo errore di chiamare il mio medico curante che mi ha vista crescere, che mi dice testuali parole: “Tu non hai niente, il problema è nella tua testa. Vai dallo psicologo e vedrai che guarirai”. Vi dico solo che il giorno dopo ho cambiato medico di base. E poi l’ultima crisi, prima di approdare nello studio del dottor Pesce, trovato grazie al vostro forum. Vado a visita, mi tiene un’ora e mezza. Mi ha diagnosticato una vestibolodinia spontanea e provocata, nevralgia del pudendo, ipertono dei muscoli del pavimento pelvico con sintomi minzionali di riempimento e svuotamento e fibromialgia. Mi ha prescritto sirdalud, lyseen (se non lo sopporto devo sostituirlo con expose), etinerv e laroxil gocce. E poi devo fare da lui riabilitazione del piano perineale e terapia manuale dei trigger point. Mi ha spiegato che appunto questa stenosi che ho è dovuta all'ipertono dei muscoli pelvici e al nervo infiammato che non fa lavorare bene l'uretra e non mi permette di svuotare bene la vescica. Inizio ad avere un barlume di speranza, immediatamente interrotto dalla prima compressa di sirdalud che prendo: REFLUSSO GASTROESOFAGEO. Pesce mi consiglia di sospendere il sirdalud e fare le iniezioni intramuscolo di lyseen. A tutto ciò si aggiunge anche lo stomaco! Sto prendendo gastroprotettore e antiacido. Ho fatto 10 giorni di iniezioni, e oggi ho iniziato a prendere il lyseen a compresse, però solo da 2mg per non stressare troppo lo stomaco. Poi aumenterò gradualmente. Oggi ho preso etinerv e tra qualche giorno laroxil; nel frattempo continuo a stare molto male tutti i giorni. Insomma, mi sento troppo giù di morale e ho paura che non mi libererò mai di questi sintomi :-:::: Ma com’è possibile che neanche con il lyseen mi passano questi spilli maledetti??? E non riesco svuotare la vescica? Non c’è un giorno in cui posso dire di stare bene! Ho iniziato a praticare hatha yoga, ma insomma, mi sembra di vivere tutti i giorni un incubo che non passa e non mi dà un attimo di respiro. L’unica cosa che mi fa sentire un po’ meglio è l’esistenza di questo forum, dove ci sono persone che hanno il mio stesso problema e possono capire cosa si prova a dover convivere con questi dolori quotidiani. Spero possa nascere un bel rapporto :ciao: Un abbraccio, Lory.

Re: ecco la mia storia

Messaggioda Gio92 » sab ott 04, 2014 9:04 am

Ciao medusa, anche io sono nuova, speriamo grazie all' aiuto di questo magnifico forum di risolvere i nostri problemi. Benvenuta e ci sentiamo presto Giorgia Gio92

Re: ecco la mia storia

Messaggioda flo67 » sab ott 04, 2014 12:30 pm

Ciao Lory (ti chiami come mia sorella :P ) e benvenuta in questo forum.
Hai fatto molto ma molto bene a rivolgerti a Pesce, meglio di lui credimi sarà difficile perchè è un esperto nel settore e ha curato e guarito una marea di donne.
Ma veniamo a noi: ti ha diagnosticato una vestibolodinia e questo è un fattore certo. Ti ha prescritto farmaci, ora si tratta di, prima cosa, attendere che ti facciamo effetto e per vedere questo devono entrare in circolo, e seconda cosa vedere quali inserire e quali modificare in base alla tua risposta personale.
Molte di noi, se avrai tempo a leggere le storie di altre ragazze del forum, hanno modificato la posologia ed il tipo di farmaco nel corso del tempo fino a scoprire quello che meglio raggiunge lo scopo e quindi di stare meglio con la sintomatologia.
Ora devi solo armarti di santa pazienza, essere costante ed affidarti alle cure. Se hai dubbi contatta Pesce per ogni cosa, lui è sempre carino e disponibile.
E poi non dimenticare che devi iniziare ancora le terapie manuali che sono efficacissime, a proposito quando le inizi?
Per quanto riguarda le norme comportamentali: quali accorgimenti del forum stai adottando? Hai un tampone vaginale recente? Noi vogliamo sapere l'indicazione del ph e la presenza dei lattobacilli.
Quello uretrale non lo fare mai più, è dannoso ed invasivo.

Per quanto riguarda i sintomi, hai provato a vedere se il calore messo sul pube come lo scaldino elettrico ti dà beneficio?
Assumi ancora mannosio?
Durante i rapporti usi il lubrificante? Quale?
Fai esercizi di rilassamento pelvico e kegel reverse?

Scusa le mille domande, ma noi dobbiamo sapere queste cose per riuscire ad aiutarvi.
Una riabilitazione completa è possibilissima non temere, serve solo tempo e perseveranza altrimenti ricaschiamo nelle cure sbagliate di chi non conosce molto bene questi problemi o di chi addirittura si permette di dire che è tutto nella nostra testa!! :-no

Coraggio :pugile:

Re: ecco la mia storia

Messaggioda pista » sab ott 04, 2014 3:43 pm

Ciao, gli spilli sono tipici della neuropatia e tu devi ancora iniziare il laroxyl. So che è dura, ci sono e ci sto passando, xò devi avere fiducia, i risultati arriveranno, purtroppo ci vuole tempo e costanza.
Il calore prova ad applicarlo anche qui genitali, a me aiuta molto. X i kr cerca di capire bene come si eseguono e fanne tanti, anche se all'inizio fa male. È dura a tratti durissima ma in questo forum troverai persone preparate ma anche tepore e comprensione. Non sei sola!!!
Forza!!!!!

Re: ecco la mia storia

Messaggioda medusa » sab ott 04, 2014 4:16 pm

Le terapie le inizio l' 8 novembre. Nel frattempo dovrei ripetere il tampone vaginale, perché non lo faccio da aprile, in quanto la mia ginecologa mi aveva detto che era tutto ok a livello vaginale e che il mio era un problema uretrale. Applico tutti i giorni calore, però non sento benefici, anzi il bruciore aumenta. Il mannosio non lo assumo più perché ogni volta che prendevo le dosi di D-Mannosio mi tornava il reflusso gastroesofageo, quindi ho dovuto sospenderlo. Per quanto riguarda il lubrificante, sto usando lo xanagel. Diciamo che riesco a gestire abbastanza bene i fastidi vaginali. Il mio problema è concentrato più a livello uretrale, l'urina si blocca, non riesce a uscire bene e sento pungere forte nella parte sinistra dopo aver urinato. Grazie mille per il supporto! E cercherò di essere molto paziente e costante nella cura :):

Re: ecco la mia storia

Messaggioda pista » sab ott 04, 2014 5:39 pm

Mi verrebbe da consigliarti il cistiquer,anche se magari potrebbe aiutarti ci vuole del tempo. Dai

Re: ecco la mia storia

Messaggioda pista » sab ott 04, 2014 5:40 pm

Mi è scappato invio....
Dai, tieni duro.

Re: ecco la mia storia

Messaggioda Stefania 69 » sab ott 04, 2014 6:52 pm

Ciao. :welcome:
Mi associo alle altre, i miglioramenti arriveranno, serve un po' di pazienza, fiducia, e la costanza di seguire tutti gli accorgimenti e le terapie.
Con lo xanagel qui abbiamo avuto diverse testimonianze non positive, dovesse darti fastidi, o anche solo per provare, ci sono altri lubrificanti consigliati, in primis crema D-Mannosio e xerem.

Per il reflusso, prova a leggere l'argomento dedicato alla mastiha nella sezione 'altre malattie e disturbi', ti potrebbe aiutare.

Re: ecco la mia storia

Messaggioda Rossa » dom ott 05, 2014 4:42 pm

Benvenuta anche da parte mia.
Per aiutare un po' la zona uretrale, oltre al calore fai tanti kegel reverse. Pesce te li ha insegnati?
Altra cosa: hai provato la manovra del dito per "liberare" un po' l'uretra?
Se il rimedio c'è, perché te la prendi?
Se il rimedio non c'è, perché te la prendi?

Re: ecco la mia storia

Messaggioda Rosanna » mar ott 07, 2014 8:41 am

medusa ha scritto:Il mannosio non lo assumo più perché ogni volta che prendevo le dosi di D-Mannosio mi tornava il reflusso gastroesofageo, quindi ho dovuto sospenderlo.

Puoi provare il d-mannoro che ha un assorbimento sub linguale, quindi buona parte bypassa lo stomaco. In fondo finché non recuperi le tue difese e la salute vescicale resterai a rischio di infezione e sarebbe meglio proteggere la vescica col mannosio.
Ti consiglio di guardare la sezione dedicata alla gastrite e al reflusso in "altre patologie". Ci sono molti consigli utili ed efficacissimi.
Concordo con il suggerimento della manovra del dito e del cistiquer.
medusa ha scritto:Ma com’è possibile che neanche con il lyseen mi passano questi spilli maledetti??? E

Abbi pazienza. Questi farmaci non agiscono come un antidolorifico che in fase acuta prendi e fa subito effetto. Devi dargli il tempo di accumularsi un po', di raggiungere i nervi e modularli. E questo avviene a volte in poche settimane, a volte in qualche mese.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: ecco la mia storia

Messaggioda Aliruna » ven ott 17, 2014 7:16 pm

Ciao Medusa! Benvenuta anche da parte mia!
Come stai?



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