Diagnosi: vestibulodinia (questa sconosciuta!)

Diagnosi: vestibulodinia (questa sconosciuta!)

Messaggioda Lucilla72 » mar ott 18, 2011 10:47 am

Ciao a tutte, vorrei lasciare anche io la mia testimonianza. Mi sono iscritta da un po’ di tempo al sito ma solo adesso mi sono decisa a prenotare una visita dal professor Pesce.
La mia storia è semplice: da piccola ho subìto un intervento per un reflusso uretro-vescicale e da allora (oggi ho 39 anni) ho praticamente sempre Escherichia coli nelle urine e saltuariamente bruciori, anche durante il rapporto. Ma niente di debilitante. Pensavo di avere i classici attacchi di cistite che un po’ tutte le ragazze prima a poi sperimentano nella vita. Volevo un bravo urologo per fare un’analisi approfondita e vedere in che stato stavano i reni e le vie urinarie, dal momento che non avevo fatto più molti controlli.
Sono stata da Pesce il 10 ottobre scorso. La visita è durata 1 ora e 30 e la diagnosi è stata: "vestibulodinia di media intensità su tutto l'ambito allo swab test. Muscoli del pavimento pelvico ipertonici, dolorabili alla compressione digitale, evidenza di trigger point nei muscoli elevatori dell'ano, otturatori interni, coccigei bilateralmente. Dolorosa la compressione dello strato di rivestimento parietale retro-pubico parauretrale." ( giusto per informazione: non ho avuto nessuno sconto come iscritta al sito e la visita è costata 190 euro! Sono tanti, soprattutto per una precaria come me. Comunque…per la salute ci sta. :t )
Il 12 ottobre ho iniziato la terapia:
RIVOTRIL e LAROXYL 3 gocce al giorno da aumentare (oggi sto a 7 gocce)
ETINERV compresse 2 al giorno

L’8 novembre inizierò una volta a settimana la riabilitazione del piano perineale per il rilasciamento della muscolatura e terapia manuale di trigger point.

Non sapevo nemmeno cosa fosse la vestibulite o vulvodinia, a quanto pare nemmeno le mie amiche! Sto leggendo moltissimo qui sul forum, mi sto informando quanto più posso. Cerco di seguire tutti i consigli utili come scaldino, alimentazione, tisane varie, igiene intima, lubrigyn ecc.

Mi piacerebbe avere un confronto con voi, soprattutto con chi sta seguendo la mia stessa terapia (sono molto contraria ai medicinali in genere :-:::: ..ma quando ci vuole..)

Nel frattempo vi lascio i miei complimenti per il sito, gestito molto bene da Rosanna e dalle moderatrici. :clap:

Un saluto
Lucilla

Re: Diagnosi: vestibulodinia (questa sconosciuta!)

Messaggioda Frens » mar ott 18, 2011 1:51 pm

benvenuta Lucilla per quanto riguarda lo sconto, è riservato alle iscritte al forum
se non gliene hai parlato è normale che nn te l'abbia fatto

Re: Diagnosi: vestibulodinia (questa sconosciuta!)

Messaggioda Lucilla72 » mar ott 18, 2011 2:09 pm

Ciao Frens, quando gli ho scritto la mail ad aprile gli avevo detto che ero iscritta al sito cistite.info, poi la visita è saltata perchè lui era malato ed è stata rimandata ad ottobre. Forse avrei dovuto ripeterglielo...mi vergognavo un pò :oops:

Re: Diagnosi: vestibulodinia (questa sconosciuta!)

Messaggioda sweetlady80 » mar ott 18, 2011 4:43 pm

:welcome: Lucilla!
grazie per i complimenti, ma siete voi utenti che arricchite il forum ogni giorno di esperienze e di confronti e ci aiutate a renderlo più ricco :t
Ora sei nel posto giusto per portare avanti il tuo percorso al meglio :):
Benissimo per la visita da Pesce così hai la diagnosi da cui partire, hai utilizzato D-Mannosio?quali accorgimenti stai utilizzando ora?

Re: Diagnosi: vestibulodinia (questa sconosciuta!)

Messaggioda Greta » mar ott 18, 2011 6:15 pm

:welcome:
Bene per la visita e la terapia dal Prof.! Hai imboccato la strada della guarigione! Teinici aggiornate
Lucilla72 ha scritto:L’8 novembre inizierò una volta a settimana la riabilitazione del piano perineale per il rilasciamento della muscolatura e terapia manuale di trigger point.

Vedrai che :fish: ti insegnerà anche ad effettuare l'automassaggio a casa, da sola, e ne trarrai molto beneficio
Lucilla72 ha scritto:Non sapevo nemmeno cosa fosse la vestibulite o vulvodinia, a quanto pare nemmeno le mie amiche!
non sorprenderti,purtroppo nemmeno molti medici specialisti conoscono l'esistenza di queste patologie
Lucilla72 ha scritto:Cerco di seguire tutti i consigli utili

Perfetto! Continua così :coool:
Lucilla72 ha scritto:Mi piacerebbe avere un confronto con voi, soprattutto con chi sta seguendo la mia stessa terapia
se ti va puoi leggere la mia storia personale ;) anch'io sono in cura dal Prof. da un anno
Lucilla72 ha scritto:sono molto contraria ai medicinali in genere

si tratta di una situazione momentanea, quando sarai guarita potrai sospenderli ma cerca di non viverla così, ciò che conta è migliorare e raggiungere la completa guarigione!
Grazie per i complimenti. :flower:

Re: Diagnosi: vestibulodinia (questa sconosciuta!)

Messaggioda Rosanna » mer ott 19, 2011 9:32 am

Ciao Lucilla. Benvenuta.
Posso chiederti quali sono i tuoi sintomi?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Diagnosi: vestibulodinia (questa sconosciuta!)

Messaggioda Lucilla72 » mer ott 19, 2011 10:19 pm

Ciao a tutte :)
per quanto riguarda i miei sintomi non so se riusciro' a descriverli bene. Ci provo!
A volte sento forte fastidio all'uretra (credo), mi viene instintivo toccarmi delicatamente come per lenire il dolore e ho l'impulso ad urinare ma una volta sulla tazza esce praticamente una sola goccia. Questa io l'ho sempre chiamata cistite e, siccome non amo gli antibiotici, non ho mai preso monuril ma piuttosto cercato di bere molta acqua, stare a riposo (lontano da tutti!!), non mettere jeans stretti. Insomma cerco di farmela passare.
Altre volte ho avuto bruciori durante il rapporto sia all'inizio che durante la penetrazione ed in alcuni casi le grandi labbra si gonfiavano e sentivo prurito. La ginecologa mi ha dato degli ovuli per Gardnerella..
Il mio timore, vista la mia storia, era principalmente che si potessero compromettere i reni. Per quello sono andata da Pesce. Non tanto per i fastidi quanto per le colonie di Escherichia Coli.

:baci:

Re: Diagnosi: vestibulodinia (questa sconosciuta!)

Messaggioda Rosanna » gio ott 20, 2011 12:09 pm

Tipici sintomi da vestibolite insomma.
Sta tranquilla che la pielonefrite è un evento molto raro. In più sono numerosissime le donne che convivono pacificamente coi batteri in vescica senza nessun problema. E per finire i problemi renali si sentono subito, non appena comincia ad essere coinvolto il rene e a mio parere solo in quel caso è utile (e necessario) intervenire con l'antibiotico, non prima come prevenzione.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Diagnosi: vestibulodinia (questa sconosciuta!)

Messaggioda Lucilla72 » gio ott 20, 2011 12:24 pm

Grazie Rosanna per le tue parole! :): Sono più tranquilla grazie anche alla visita con Pesce, mi affidero' a lui.
Vi terro' aggiornate. ;)

Re: Diagnosi: vestibulodinia (questa sconosciuta!)

Messaggioda clio77 » sab ott 22, 2011 11:56 pm

Ciao Lucilla, nel tuo caso (fastidio uretra) hai un'allodinia uretrale (uretrodinia), che fa parte della famiglia delle allodinie appunto. E chiaramente sei contratta (difficoltà a urinare). Concordo con Rosanna.
PS Credo che Pesce si sia semplicemente dimenticato che eri iscritta, dovevi ricordarglielo, tutto qui. ;)
Imboccallupone :)

Re: Diagnosi: vestibulodinia (questa sconosciuta!)

Messaggioda Lucilla72 » gio nov 17, 2011 4:01 pm

Eccomi qui! Aggiornamenti:

Laroxyl e Rivotril: sono arrivata a 12 gocce per mia volontà, non perchè mi creassero problemi. Ne ho parlato con Pesce e per ora proseguo così. Non ho avuto sonnolenza o altri sintomi. (...anche se starei sempre a dormire ma quella sono io non i medicinali! :) poi questo periodo ancora di più :lol: )

Etinerv, che dire? mi trovo benissimo, mi da energia e forza, o almeno a me pare così!

L'8 e il 15 sono stata da Pesce (in villa) per la riabilitazione. Sta procedendo tutto bene, ma devo dire che il mio non è un caso "grave", quindi forse è più facile avere buoni risultati..Ho conosciuto anche Barbara.
In più l'altro ieri ho fatto per la prima volta una seduta di idrocolonterapia (mi ha sgonfiato moltissimo! ero piena di gas e altro, ovviamente) ed oggi ho iniziato a prendere Nutriflor, per riequilibrare un pò la flora batterica intestinale. Ne ho letto bene qui da voi...

Vi pongo un quesito: :fish: mi ha consigliato, per un eventuale parto, di fare il cesareo....voi esperte in vestibolite che ne pensate? (Non so se diventerò mai mamma ma nel caso..)
Kisses
P.S. ho chiesto a Pesce dello sconto e me lo ha praticato senza problemi! :)

Re: Diagnosi: vestibulodinia (questa sconosciuta!)

Messaggioda Lucilla72 » gio nov 17, 2011 10:33 pm

Ecco...quando finalmente pensavo di non avere più fastidi ZAC bruciori!! :muro:
Puo' essere stata la idrocolon?? che ha '"movimentato" un pò le cose lì sotto?? Non so che pensare..ho solo bruciori :-gulp

Re: Diagnosi: vestibulodinia (questa sconosciuta!)

Messaggioda Frens » ven nov 18, 2011 1:16 am

riguardo al cesareo un pò se n'è parlato se usi la funzione cerca lo vedi.
anche la Spano consiglia la stessa cosa, ma non abbiamo molti feedback dalle utenti.
il ragionamento è che un parto condotto bene, rispettando i tempi della madre e del bambino, eventualmente in acqua, lasciando la mamma libera di spingere in qualsiasi posizione e senza episiotomia non dovrebbe portare grossi problemi. Probabilmente sarebbe la cosa migliore. ci sono casi in cui però nonostante queste precauzioni ci si lacera o bisogna cmq tagliare o fare manovre percui si rischia di creare problemi a livello perineale e vulvare.
d'altra parte il cesareo preserva da questi problemi ma è pur sempre un intervento a livello pelvico e anche qui se non è condotto bene o qualcosa non fila liscio i problemi possono esserci cmq.
anche riguardo la idrocolon Lucilla se n'è parlato tanto e le testimonianze non sono così positive

Re: Diagnosi: vestibulodinia (questa sconosciuta!)

Messaggioda clio77 » sab nov 19, 2011 6:26 pm

Esatto, in forum trovi un po' di materiale su cui confrontarti cara. Per il peggioramento, ricorda che si va per alti e bassi, stai serena. ;)

Re: Diagnosi: vestibulodinia (questa sconosciuta!)

Messaggioda Lucilla72 » sab nov 19, 2011 6:33 pm

Sì hai ragione Clio! in effetti è durato poco l'attacco, una dormita ed è passato il dolore. :::::

Re: Diagnosi: vestibulodinia (questa sconosciuta!)

Messaggioda Rosanna » lun nov 21, 2011 5:27 pm

Innanzitutto grazie per l'aggiornamento.
Carina la foto! Molto tenera!
Io non sono così favorevole all'idrocolon, anzi, ti pregherei di mettere la tua testimonianza (positiva o negativa che sia) nella sezione inerente perchè ne abbiamo poche a riguardo.
Lucilla72 ha scritto:Etinerv, che dire? mi trovo benissimo, mi da energia e forza, o almeno a me pare così!

Potrebbe anche essere un effetto del Laroxyl. All'inizio mette sonnolenza, ma poi comincia a dare la carica, talvolta anche troppa.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Diagnosi: vestibulodinia (questa sconosciuta!)

Messaggioda Lucilla72 » mar nov 22, 2011 11:38 am

Ciao Rosanna, grazie! sì anche io la trovo tenera la foto :love1:

Sono appena tornata da :fish: per la mia 3^ seduta di riabilitazione. Va tutto bene.. Infatti mi ha detto che faremo meno sedute visto che pare che il 'pacchetto' medicine + riabilitazione + scaldino + tisane eccetera funziona. D'altronde, ripeto, i miei bruciori sono saltuari e secondo me dovuti anche all'intestino. E' una mia fissa e non me la tolgo! Per quello volevo provare la pulizia intestinale. Ho già fatto la tecnica dello Yoga e vari enteroclismi e clisteri vari ma volevo un ciclo completo. E quando è uscito fuori il coupon con l'offerta l'ho presa al volo! Comunque per quanto riguarda l'idrocolon, certo! ne parlerò in quella sezione, oggi pomeriggio ho la 2^ seduta e vi farò sapere.

Dici che può essere il Laroxil? io non ci capisco molto di medicinali! però mi è capitato mesi fa di avere dei forti dolori ai legamenti (?) della caviglia e del ginocchio che mi impedivano anche di stare in posizione a gambe incrociate (la cosìdetta posizione del Loto) e la mia insegnante di yoga mi ha consigliato Neuraben (credo sia un integratore tipo Etinerv) che mi ha tolto ogni acciacco! Comunque oggi finisce il mio ciclo con Etinerv, per cui forse noterò delle differenze. Saprò dirti, eventualmente.

Buona giornata a tutte! :flower:

Re: Diagnosi: vestibulodinia (questa sconosciuta!)

Messaggioda sweetlady80 » mer nov 23, 2011 1:24 am

Sono felice per i miglioramenti,vedrai che presto ne uscirai :cup:
Bellissima la foto col gattino :coool:

Re: Diagnosi: vestibulodinia (questa sconosciuta!)

Messaggioda Rosanna » mer nov 23, 2011 11:49 am

Potrebbe anche essere il rivotril. Leggi qui:
viewtopic.php?f=26&t=1810&p=112902&hilit=drogata#p112902
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Diagnosi: vestibulodinia (questa sconosciuta!)

Messaggioda Viv. » ven nov 25, 2011 7:22 pm

Ciao Lucilla, benvenuta anche da parte mia!!! :welcome:
Ahi voglia a metter rhum... nù strunz n'addivventa mai babà!

Forse per qualcuno rimarrà il dilemma ma, per quel che ci riguarda, noi speriamo che sia femmina


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