La mia storia, ancora senza fine

La mia storia, ancora senza fine

Messaggioda martins » dom dic 19, 2010 2:10 pm

Ciao a tutte le ragazze del forum (ovviamente Rosanna in primis), so che siete diventate tantissime e seguirci è difficile, ma sono approdata a voi pochi mesi fa, in un periodo nero... ho passato tante notti a leggere tutti gli approfondimenti, sono stati i migliori che abbia mai trovato e mi hanno illuminato su alcuni punti che erano ancora oscuri... vi anticipo che tutto per me ha avuto inizio da episodi di cistite ma il vero problema è la vulvodinia/vestibolite maledetta; ho letto molte delle vostre storie e vorrei raccontare la mia perché ogni elemento in più ci può servire per confrontarci e darci coraggio!! :consola:
La scrivo qui?
Un abbraccio!!

Re: La mia storia, ancora senza fine

Messaggioda Rosanna » dom dic 19, 2010 3:09 pm

Ciao e benvenuta.
Non vediamo l'ora di leggere la tua storia.
Scrivila pure qui, poi valuteremo se sarà il caso di spostarla tra le altre o creare anche qui uno spazio per le storie di vestibolite.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia storia, ancora senza fine

Messaggioda martins » dom dic 19, 2010 4:25 pm

Grazie :friend: ...ho cercato di sintetizzarla il più possibile, ma è lunghissima lo stesso...

Innanzitutto mi presento: mi chiamo Martina e ho 25 anni; la mia storia comincia probabilmente nel 2004, anno in cui ho avuto il mio primo rapporto... Prima di allora avevo avuto solo 2 episodi di candida molto dolorosi.
Dalle lunghe chiaccherate con le amiche ero già preparata ad un eventuale dolore della prima volta, ma mentre ero sdraiata nel letto ho pensato che la definizione ”dolore boia” fosse comunque ridicola rispetto a quello che sentivo io in quel momento: era come se mi stessero aprendo in 2 e faceva talmente male che ho dovuto interrompere il tutto.
Stesso problema al secondo tentativo... da quel momento tutti i miei rapporti in questi anni sono caratterizzati da un forte bruciore (specialmente all'inizio) localizzato all'ingresso vaginale che durante il rapporto si estende in tutta la zona, impedendomi di rilassarmi.
Anche l'idea di infilarmi un assorbente interno è agghiacciante e le volte che ci ho provato sono saltata in aria dal bruciore.
Tutte le numerose visite da ginecologhe/gi varie sono state sempre dolorose e si sono concluse con la frase “usi il gel e tutti i suoi problemi saranno risolti", cosa che ovviamente non si è verificata.

Ma il vero calvario ha inizio nell'agosto 2009, mentre ero in vacanza con il mio ragazzo: durante un rapporto ho cominciato a sentire un bruciore più interno e diverso dal solito, seguito da un forte attacco di cistite.
Il giorno dopo, inizi settembre 2009, mi sono trasferita in una città dove ero completamente sola e lontanissima da casa, per iniziare il lavoro che sognavo da una vita e per cui ho combattuto e studiato per 5 anni. Al ritorno a casa dopo il primo giorno lavorativo, ho avuto una cistite emorragica, curata con antibiotico...

Da quel momento il bruciore interno non se n'è più andato; da più di un anno avverto un bruciore fortissimo 24 h su 24, che si calma solo la notte durante il sonno e si acutizza durante la minzione. Sono stata visitata da 5 ginecologi primari ospedalieri, sentendomi rispondere che mi stavo inventando il dolore e sono arrivata a crederci anch'io.

Mi hanno prescritto Gynocanesten, Falvin ovuli, Falvin lavande, Zidoval, Meclon, Aflovag ovuli, Normogyn, Floragyn lavande, Olio di germe di grano, Olio di fegato di merluzzo, test delle intolleranze alimentari, tea tree oil, candinorm, innumerevoli medicinali omeopatici... per un sospetto di candidosi cronica ho fatto una dieta strettissima per 2 mesi, scoprendo poi che stavo peggio di prima..

A gennaio, dopo il secondo tampone, sono risultata positiva alla Chlamydia, ho preso l'antibiotico che purtroppo mi ha peggiorato i sintomi.

Ad aprile, dopo mesi di ricerche su internet, sospettando da sola una vulvodinia, ho trovato il riferimento di una famosa ginecologa di cui avete già parlato, che per fortuna (o per sfortuna?) visitava vicino alla città in cui lavoravo; lei ha diagnosticato subito una vestibolodinia senza fare alcun accertamento e ho cominciato le terapie 3 volte a settimana; ho speso tutto il mio stipendio per 15 sedute di TENS che non mi ha apportato alcun beneficio, anzi... sentendomi sempre più sola e disperata ho interrotto la terapia con lei dopo aver subìto 2 punture di lidocaina nella mucosa vaginale ed essere arrivata in ufficio con le lacrime agli occhi per il dolore. Non voglio criticare o mettere in dubbio la sua professionalità, ma mi ha detto lei stessa che ci sono donne che cura da 2 anni senza risultati... 2 anni a 660 € a mese non potevo permettermeli e decido di interrompere la terapia per altri accertamenti.

Ad agosto decido di licenziarmi, sia perché al lavoro non mi riconoscevano la malattia e le visite e sia per stare vicino alla mia famiglia disperata a causa della mia situazione e torno a Roma; sono stata in cura da un neurologo del Policlinico Umberto I, che mi ha prescritto il Lyrica: disperata, ho accettato di iniziare la cura, ma il farmaco mi ha letteralmente fatto andare fuori di testa: non distinguevo più la realtà, mi ha dato crisi di pianto, alterazioni dell'umore, sonnolenza... ma soprattutto, alla richiesta del medico di aumentare la dose, ho avuto peggioramento dei sintomi e alla fine, ancora più esausta di prima, ho interrotto la terapia.

A settembre ho fatto un' urinocoltura che ha evidenziato un' infezione da enterococchi... ho quindi preso D-Mannosio per 2 mesi seguendo le vostre indicazioni (grazieee!!) e l'infezione è stata debellata, ma il dolore/bruciore no, perché il problema nel mio caso non è legato direttamente a infezioni batteriche, credo che queste siano piuttosto la conseguenza. Ho fatto una cistoscopia e un' uroflussometria: mi hanno trovato “metaplasia squamosa matura associata a cistite cronica aspecifica” e difficoltà ad urinare. L'urologo mi ha prescritto Omnic compresse per un mese per distendere l'uretra, ma il bruciore durante la minzione è ancora fortissimo. L'unico sollievo è che non dovendo lavorare al computer posso passare più tempo in piedi e indossare abiti e biancheria comodi e il dolore continuo mi ha abbandonato...
Nel frattempo mi sono studiata tutti i post possibili e sono arrivata grazie a voi al dott. Pesce, che mi ha visitata mercoledì scorso.
L'ho trovato estremamente professionale e rassicurante... molte indicazioni avevano tentato di darmele i dottori incontrati in questo anno, ma erano tutte scoordinate tra loro e quindi inutili.
Il dott :fish: ha confermato la malattia, mi ha dato indicazioni su cosa fare e cosa evitare e ieri sera ho iniziato ad addormentarmi con la borsa di acqua calda tra le gambe e a fare gli esercizi, domani comincerò la terapia farmacologica, purtroppo necessaria.

Sono molto fiduciosa; ho passato periodi veramente neri, di depressione e dolore, ma da quando sono tornata a casa e ho scoperto voi, la tristezza se n'è andata; vivere così non è possibile è vero, ma ho ridimensionato il mio problema quando ho scoperto che tante ragazze devono andare avanti 10 anni prima di capire perché stiano così male!!! Mi ritengo veramente una privilegiata ora!
Accettando questa situazione, ho cambiato lavoro assecondando una mia passione e ora sono un'aspirante pasticcera :mangio:
Ci vorrà tempo, ma non piangere più è già un risultato meraviglioso.

Ringrazio Ros per la sua forza e il suo grande impegno, spero di poter scambiare con voi aggiornamenti e dubbi, di darvi un pò di forza come voi l'avete data a me e soprattutto di poter scrivere, un giorno "ce l'ho fatta". Un abbracciooooo

Re: La mia storia, ancora senza fine

Messaggioda Rosanna » dom dic 19, 2010 5:46 pm

Accidenti che percorso tortuoso, quanti soldi spesi inutilmente, quanti farmaci dannosi e quante terapie vane!
Non c'è proprio da stupirsi per la tua depressione conseguente. Tutte le donne che si sono portate dietro per anni una situazione simile (me compresa) sono poi inevitabilmente finite nel baratro della depressa disperazione.

Ora sei nella mani più esperte ed affidabili. Finalmente hai una diagnosi precisa ed un percorso terapeutico mirato. Ne uscirai senza dubbi!
Immagino ti abbia anche trovato forti contratture giusto?

Pasticcera? Belloooo!! Raccontaci!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia storia, ancora senza fine

Messaggioda martins » dom dic 19, 2010 7:09 pm

Ciaoo!!
Esatto, quando mi ha visitato tutti i muscoli interni risultavano dolenti e più o meno tutti i trigger point erano attivi... per la prima volta ho sentito personalmente in che condizioni è quella zona e soprattutto ho avuto la conferma che non sparirà tutto da solo (magariiiiii), ma che devo veramente aiutare il mio corpo :help:

Re: La mia storia, ancora senza fine

Messaggioda Viv. » lun dic 20, 2010 7:25 pm

Martins, coraggio! Ora sei sulla strada giusta! Benvenuta anche da parte mia! :welcome:
Ahi voglia a metter rhum... nù strunz n'addivventa mai babà!

Forse per qualcuno rimarrà il dilemma ma, per quel che ci riguarda, noi speriamo che sia femmina



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