Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Vln » mar giu 28, 2016 2:55 pm

Anche a me dispiace molto.
Prendi allay, è utilissimo, soprattutto ora che fa caldo e lo scaldino non è il massimo.
E inizia gli automassaggi. Aponte è un medico eccezionale, ma non può seguirti ogni giorno. Sei tu che devi curare il tuo corpo quotidianamente.
Cosa ti preoccupa del massaggio?

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » lun lug 04, 2016 6:00 pm

Ciao a tutte un piccolo aggiornamento,dopo nove giorni di peggioramento in cui è stata molto forte la contrattura ,il peso anale,i bruciori,giorni in cui ho dovuto riaumentare il laroxy,da 3gocce serali(il dott aponte mi aveva fatto sospendere tutto ciò che prendevo perché ero satura) a 5 serali e 2 mattina,più antrolin crema rettale,più arnica,più esercizi di rilassamento e tanto calore,oggi posso dire che è il primo giorno in cui sto un po' meglio nel senso che avverto solo fastidio,bruciore acido in zona uretrale,però rispetto ai giorni scorsi vuol dire molto,è positivo.Che dire è faticoso perché veramente la scorsa settimana la sintomatologia si è presentata con tanta forza,intensità impressionante che son dovuta stare molto a riposo.....A proposito volevo aggiungere che ho partecipato alla compilazione di un questionario promosso da una dottoressa italiana che si sta specializzando a Londra in psicologia della salute e questo studio è fatto con il king's college per quanto riguarda il dolore nelle donne con vulvodinia e l'impatto psicologico della malattia.Se partecipano almeno 50donne i risultati saranno pubblicati su una rivista scientifica a settembre,il tutto per far conoscere la patologia e dare voce al nostro e fare qualcosa a livello scientifico.

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda signo » lun lug 04, 2016 7:04 pm

Bene per il miglioramento Gabriella! Tieni duro e andrà sempre meglio. Il riposo aiuta indubbiamente.
Possiamo partecipare tutte al sondaggio?

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » lun lug 04, 2016 7:20 pm

Ciao signo,chiunque può partecipare ed è anonimo,bisogna andare su youtube e cercare: ricerca vulvodinia king's college ,c'è il video che spiega e poi dovrebbe esserci la scritta dove si clicca per partecipare.

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » mer lug 06, 2016 10:41 am

Buongiorno a tutte,un piccolo aggiornamento,ieri sono stata da aponte che mi ha trovata molto contratta,infatti inizialmente ha avuto difficoltà ad entrare per cui ha provato facendomi sollevare le gambe e così piano piano è riuscito a intervenire.La parte dolente è soprattutto a destra e a ore 12.Abbiamo oltre a manipolazione esercizi di rilassamento,lui spingeva verso il basso zona ore 6 ed io dovevo seguirlo nel movimento. Purtroppo ha detto che questo caldo nn aiuta ma bisogna fare attenzione anche all'uso del climatizzatore in quanto l'ambiente freddo tende a far contrarre la muscolatura. Poi mi ha detto di provare ad applicare una volta al giorno in zona uretrale ed esterna 4gocce di laroxyl con un cotton fioc,in più fare l'otturazione del meato uretrale e poi urinare. Prossimo appuntamento la sett.prox.

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda signo » mer lug 06, 2016 11:27 am

Ciao Gabriella, oltre ai consigli di Aponte ti consiglio di leggere quanto scrive Rosanna:

viewtopic.php?f=325&t=4020

A presto e grazie per l'aggiornamento :flower:

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » mer lug 06, 2016 4:15 pm

Grazie signo,ho letto i suggerimenti di rosanna che mi hai indicato,molto interessanti e utili. Speriamo che il caldo sia sopportabile in questa estate. :ciao:

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » sab lug 09, 2016 8:57 pm

Ciao a tutte vi aggiorno un po',il 5luglio sono stata da aponte per la manipolazione,poiché i dieci giorni precedenti sono stati piuttosto pesanti per contrattura e neuropatia,il dott ha avuto difficoltà in quanto ha trovato forte contrattura pet cui ha dovuto inizialmente lavorare facendomi tenere le gambe sollevate,pian piano il muscolo ha ceduto un po',poi abbiamo fatto esercizi in cui lui abbasava la parte inferiore e io dovevo seguirlo nel movimento senza oppormi. A parte l'unico farmaco che sto prendendo laroxyl 2gocce mattina e 5la sera,perché ormai ero satura di farmaci, ha detto di provare ad applicare con un cotton fioc 4 gocce di laroxyl 1volta al giorno intorno al meato uretrale che mi fa molto male,tra le labbra e vedere come va in quanto alcune hanno tratto giovamento e altre no. Per tre giorno ho provato ma mi ha provocato in bruciore tremendo e si è arrossata la zona delle piccole labbra,in più è scoppiato da ieri un prurito esterno e interno.Da ieri sera ho sospeso,cmq ne parlerò al prox incontro. La contrattura va e viene come il bruciore uretrale,il caldo nn aiuta ,io continuo con i keghel come mi ha detto il dott. Grazie a tutte per l'ascolto.

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda signo » sab lug 09, 2016 9:35 pm

Mi spiace Gabry, spero che l'attacco passi presto. Di tutti questi accorgimenti quali stai mettendo in pratica oltre ai kegel reverse?
viewtopic.php?f=166&t=3494
Buona serata :ciao:

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » dom lug 10, 2016 10:31 pm

Ciao signo,come accorgimenti oltre ai kegel reverse,quando posso ,nonostante il caldo,applico calore,nn uso detergente intimo solo acqua ,slip di cotone bianchi, gli assorbenti di cotone e di tanto in tanto applico al meato uretrale arnica nn compositum ma della hering in quanto nn brucia. Per quanto riguarda i fastidi oggi un po' meglio,il bruciore e il forte prurito causato dall'applicazione locale del laroxyl si sono attutidi,come il rossore,la contrattura va e viene. Ora che si è calmato il fastidio causato dal laroxyl ho potuto riprendere a fare l'esercizio che mi ha detto aponte che serve ad esercitare i muscoli attorno all' uretra,cioè otturare il punto da dove esce l'urina in modo che l'uretra si dilata e poi urino. Che dire alti e bassi in questa malattia e speriamo sempre che vada meglio :ciao:

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Mare73 » dom lug 10, 2016 11:48 pm

E andrà sempre meglio,di questo sii certa.
Bene per il bruciore passato, continua con tutti gli accorgimenti e rilassa, rilassa, rilassa.
Forza, Gabry.

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda signo » lun lug 11, 2016 7:37 am

Bene Gabry mi fa piacere! Intendi dire che Aponte fa fare la manovra del dito? Grandissimo! In caso di fastidi uretrali aiuta proprio tanto. Noi consigliamo di farla dopo aver assunto , per fare un lavaggio e ripulire bene anche l'uretra. Buona giornata :ciao:

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » sab lug 16, 2016 10:14 am

Ciao a tutte,giovedi scorso sono stata da aponte e gli ho detto che l'applicazione del laroxyl a livello locale mi ha dato un gran bruciore per cui nessun vantaggio,il dott mi ha detto che era una prova e che quindi nn devo più applicarlo. Come farmaci restiamo con 5goccine di ansiolitico prazene ,2laroxy a pranzo e 5 la sera, per ora nulla perché ho preso tante medicine in più di un anno e inoltre fa caldo. Il dott ha aggiunto che cmq vediamo se a settembre,ottobre possiamo pian piano eliminare il laroxyl e introdurre lentamente il cymbalta e vedere come va per la contrattura. La manipolazione nn è andata male cmq anche lui ha confermato che quando mi viene un attacco forte di contrattura e bruciore,come è accaduto il giorno prima che andassi da lui, tutti gli accorgimenti ,almeno per quanto mi riguarda,nn fanno nulla,infatti quel giorno dalla mattina a sera ho provato tutto,calore,kr,massaggi ma nulla. Ora mi ha dato una serie di appuntamenti compreso agosto finché nn vado in vacanza. Cmq è sempre umano ,gentile,gli dico sempre di nn abbandonarmi anche se si è in un momento di stallo e lui mi dice sempre: mai ,nn mi molla. Grazie a tutte

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda signo » sab lug 16, 2016 11:45 am

Forza Gabry non mollare :pugile: Hai provato Allay?

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » sab lug 16, 2016 12:35 pm

Grazie signo per l'incoraggiamento, allay nn l'ho mai provato magari più in là perché ora fa troppo caldo e cerco di applicare il minimo possibile il calore ,solo in casi estremi,a proposito il dott mi ha detto anche di usare con attenzione il climatizzatore perché può aumentare la contrattura.

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Stefania 69 » sab lug 16, 2016 12:41 pm

Gabry ma allay non genera affatto calore! Lavora tramite campi magnetici ed è proprio tutta un'altra cosa dallo scalino.
Ti consiglio di provarlo, sul sito NDne esiste anche una versione di prova, a una decina di euro.

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda signo » sab lug 16, 2016 1:01 pm

Infatti Gabry, come ti ha detto Stefania è la soluzione ideale per l'estate. Sostituisce lo scaldino ma appunto non genera un calore che percepisci. Io lo trovo un dispositivo eccezionale. Leggiti bene le nostre recensioni. Baci

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » sab lug 16, 2016 3:14 pm

Grazie andrò a guardare il sito,scusate nn avevo capito bene ero covinta che allay generasse calore come scaldino...approfondirò meglio e così acquisterò il tipo in prova. Grazie ancora del chiarimento.

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda signo » sab lug 16, 2016 3:19 pm

Qui trovi tutte le informazioni necessarie: viewforum.php?f=280.
A presto :ciao:

Re: Quest' avventura pazzesca chiamata vulvodinia

Messaggioda Gabrygabriella » sab lug 30, 2016 4:43 pm

Ciao a tutte un piccolo aggiornamento nn tanto positivo,mercoledì sono stata dal dott aponte per la manipolazione,purtroppo da un po' di mesi siamo a un punto fermo nel senso che nn riesco a fare ulteriore miglioramento, un passo avanti e tre indietro,colpa dell'umore,allora il dott ha detto che vuole parlare con il mio neurologo che è anche suo collega per poter trovare un farmaco che nn mi dia grossi fastidi che possa agire sul tono dell'umore ma anche sulla neuropatia,ovviamente gliene parlerà nei prox giorni ma tutto poi verrà sperimentato a settembre. Speriamo bene io cmq ho fiducia in loro perché sono entrambi bravi e umani. Che dire ci vuole tanta forza in questo cammino difficile. Prossimo appuntamento è mercoledì prossimo. Grazie


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