La mia storia - un anno d'inferno

[Vikung]

Ciao Lyra , ti volevo solo salutare!

Sai che spesso anche io faccio la cacca molla e pure un po' giallugnolo?! Non può essere semplicemente che non digerisci bene? Per lo stress?? A me credo che succede così... passa troppo velocemente e, a volte, si vede anche cosa ho mangiato il giorno prima... Ma non è diarrea.
Scusa per l'argomento...

[Lyra7]

Eccomi a casa dopo una giornata in cui ho fatto mille cose, non mi aspettavo di tornare così presto! Bene bene, ne approfitto per scrivervi un po'!

la mia solita tecnica: ho ignorato il disturbo

Lo ammetto, anche io lo ho ignorato i primi anni, però non è sparito Sai che anche nel mio caso dipende tantissimo dal luogo in cui mi trovo? E sai che anche la zona in cui abita mia madre mi fa scatenare sempre starnuti a manetta? Che coincidenze! Deve esserci qualche pianta bastarda nei dintorni. Io però non ce l'ho mai avuta in agosto/settembre; pensa invece il mio ragazzo è allergico ad una lista infinita di pollini e alimenti - è allergico praticamente a tutto - e lui inizia a star male già in febbraio! Io invece quando ho l'allergia blanda (occhi che prudono, qualche starnuto) resisto e non prendo niente; quando invece ho gli attacchi acuti in cui mi prude il palato fortissimissimo e inizio ad avere un mega raffreddore, cedo e mi sparo l'antistaminico.
Giusto oggi sono stata in giro dalla mattina presto e non ho avuto problemi, ma proprio quando sono andata dal medico di base, che ha l'ufficio in un altro paese, hanno iniziato a prudermi gli occhi e le labbra, con tanto di starnuti e naso che cola! L'allergia si è manifestata giusto in tempo: il medico di base mi ha prescritto un antistaminico che non interagisce con il laroxyl, si chiama Xyzal. Ho preso una pastiglia e mi sta causando un po' di sonnolenza, vedrò poi più tardi come va quando prenderò lyseen e laroxyl.

Oggi finalmente è il primo giorno post manipolazione in cui posso dire di stare bene!

Perciò, vai a vivere sulle coste della Svizzera ed è fatta, no?

Bellissimo il mare della Svizzera tra l'altro!

Flo, è vero, è così bello che propongo di fare il prossimo raduno lì

Ho rivisto la sessuologa di cui vi avevo parlato. Mi ha detto di essere rimasta molto colpita dalla mia storia e che, tra tutte le pazienti con problematiche simili che sono passate da lei - pazienti senza una diagnosi chiara che le venivano mandate dai ginecologi che non sapevo cos'altro fare se non proporre antibiotici - io sono quella che "è andata più lontano e più a fondo" nella questione e soprattutto sono l'unica che è tornata indietro portando notizie e informazioni utili. Inoltre poco fa questa sessuologa è stata ad un convegno in Francia, dove ha incontrato una sua amica francese, una osteopata che lavora a Lione e le ha parlato della vulvodinia e della mia esperienza ed è saltato fuori che questa sua amica la conosce e la tratta, insieme ad altre figure professionali, in una specie di poliambulatorio (se non ho capito male) sempre a Lione. Insomma, nonostante le due si conoscessero da anni e si scambiassero anche racconti sulle rispettive esperienze lavorative, questa cosa non era mai saltata fuori. Tutto questo per dire che la sessuologa ha iniziato a pensare di fare qualcosa per diffondere la conoscenza di tutte le problematiche pelviche, svv, annessi e connessi e vorrebbe organizzare una giornata informativa qui in Ticino per i medici, in cui verrebbero a parlare diverse figure professionali. Quando me lo ha detto io ho letteralmente fatto una
La sessuologa mi ha chiesto se il dr Pesce sarebbe disposto a partecipare; io le ho spiegato che lavora tantissimo e che glielo si può sempre chiedere, ma che secondo me la prima persona da contattare sei proprio tu Rosanna. Le ho detto che secondo me sei la persona chiave, non solo perché sei una "ex malata", ma soprattutto perché hai fondato questo forum e sei in contatto con tutti i medici e con tutte le figure professionali dell'Italia intera e nessuno meglio di te potrebbe dare un apporto vario, completo e professionale! Accetteresti eventualmente in un futuro di collaborare?
Ho anche suggerito alla sessuologa che questo eventuale progetto non dovrà rivolgersi esclusivamente ai ginecologi, ma anche agli urologi, ai fisioterapisti, agli osteopati ecc ecc.
In ogni caso, non si tratta di un progetto a breve termine poiché la sessuologa lavora a tempo pieno (anche se ha superato l'età del pensionamento già da un po') e per questo autunno ha in programma un trasloco e la nascita di un nipotino e non se la sente di prendersi ulteriori impegni; però le si è accesa questa lampadina, sta mettendo insieme delle idee ed è molto seria e decisa nel perseguire questa cosa, piano piano. Io mi fido e penso che le sue intenzioni siano serie. Quindi non sarà per il 2015, magari neanche per il 2016; ma qualcosa si sta muovendo anche qui e questo per me è stra-importantissimo. In tutto il canton Ticino non c'è UNA figura professionale che si occupi di svv - siamo piccoli e pochi ok, ma lo trovo inaccettabile. Io credo che sia importante non solo sensibilizzare le donne, ma anche la classe medica perché poi sono loro che ci dovrebbero offrire una diagnosi e una terapia. Purtroppo però quando sono le pazienti a parlare ai medici, questi tendono a non ascoltare (ad esempio, cito alcuni dei medici che ho incontrato: "la nevralgia del pudendo non esiste"; "ah dici vulvodinia? allora ti prescrivo un antinfiammatorio"; oppure "vulvodinia? non la dica neanche quella parola!"). Io come privata cittadina non ho gli strumenti per comunicare e dare il mio messaggio ai medici. Certo, potrei alzare la cornetta e chiamare ogni singolo medico urologo/ginecologo, parlare con le assistenti e lasciare detto della svv, ma che impatto avrei? Nessuno. La sessuologa invece, che è molto conosciuta a queste latitudini, che collabora con tantissimi medici e che in passato ha già organizzato delle conferenze, ha molti più strumenti di me per poter veicolare questo messaggio in maniera più efficiente. Naturalmente le ho detto che farò qualsiasi cosa in mio potere per aiutare e dare una mano; ecco magari non ci mettei la faccia pubblicamente, ma da dietro le quinte farei qualsiasi cosa, davvero qualsiasi cosa affinché un evento del genere possa accadere. E ho speranza che accadrà.

[Lyra7]

Ciao Lyra , ti volevo solo salutare!

Sai che spesso anche io faccio la cacca molla e pure un po' giallugnolo?! Non può essere semplicemente che non digerisci bene? Per lo stress?? A me credo che succede così... passa troppo velocemente e, a volte, si vede anche cosa ho mangiato il giorno prima... Ma non è diarrea.
Scusa per l'argomento...

Ciao Vikung! Grazie per essere passata di qui Eh l'argomento non è dei migliori è vero Comunque sai che anche io ultimamente mi sono fatta l'idea che il tutto transiti troppo velocemente? Anche a me è capitato di vedere dei pezzettini di cibo non interamente digeriti... Però sai che non riesco ad associare una causa? Mi sembra che mi capiti a caso, anzi nei periodi di maggiore stress non mi capita proprio. Anche quello che mangio mi sembra che non influenzi la cosa. Misteri

[Ondina88]

Ciao Lyra,
Che bello il progetto che stai pianificando con la sessuologa!
E tanto di cappello anche a lei che si è mostrata così predisposta ad imparare, accettare e conoscere il nostro approccio e patologie che come la maggior parte dei medici non conosceva.
Mi dispiace per il peggioramento dei sintomi, che siano dovuti proprio alla manipolazione!
A molte capita di star male dopo la manipolazione.
Adesso comunque sono rientrati i sintomi giusto?
Anche mio fratello ha problemi grossi di allergie e anche a lui il mare aiuta tantissimo, bisognerebbe avere 4/5 mesi di ferie e una casa al mare
Per le feci non è che anche il quarto di magnesio sia troppo? Magari provare a prenderlo a giorni alterni?
Buona giornata Lyra

[Stefania 69]

Stai mangiando tanti latticini per caso? Per il colore dico.
A me capita quando esagero.

[Aliruna]

Complimentissimi per la vostra iniziativa!

[patata]

Lyra, mi sono resa conto di aver invaso la tua storia con argomenti off topic, ora giustamente è meglio riportare l'attenzione su di te. Non ho più risposto o commentato ai post delle altre ma nel caso potremmo sempre aprire un argomento nella sezione off topic.

Ho letto del tuo peggioramento dopo la prima manipolazione, mi dispiace, spero che vada meglio la prossima. Magari essendo la prima volta si sono smosse molte cose, i muscoli hanno incominciato ad assumere la posizione corretta dopo tanto tempo e si sono un po' ribellati.

Giusto l'altro giorno ho letto che bere molta acqua allenta i sintomi delle allergie, dicevano due litri al giorno. Tra i fitoterapici utili c'è il ribes nero che è un antistaminico naturale però bisogna dargli un po' di giorni perché faccia effetto. Prova a chiedere in un'erboristeria se te lo consigliano.

[Rosanna]

Io credo che questa riacutizzazione sia dovuta da una parte alla goccia in meno di Laroxyl e dall'altra all'aver sospeso anche il magnesio. Praticamente in un colpo solo hai tolto un valido rilassante muscolare e un quinto di neuromodulatore. Il corpo, ovviamente ne ha risentito.

vai a vivere sulle coste della Svizzera ed è fatta, no?

Mare73 ha scritto:
Perciò, vai a vivere sulle coste della Svizzera ed è fatta, no?



propongo di fare il prossimo raduno lì

Troppo cara la Svizzera!

io sono quella che "è andata più lontano e più a fondo" nella questione e soprattutto sono l'unica che è tornata indietro portando notizie e informazioni utili.

Tutto questo per dire che la sessuologa ha iniziato a pensare di fare qualcosa per diffondere la conoscenza di tutte le problematiche pelviche, svv, annessi e connessi e vorrebbe organizzare una giornata informativa qui in Ticino per i medici, in cui verrebbero a parlare diverse figure professionali.

La sessuologa mi ha chiesto se il dr Pesce sarebbe disposto a partecipare; io le ho spiegato che lavora tantissimo e che glielo si può sempre chiedere

Io credo che potrebbe essere disposto. Lui sta facendo tante conferenze e convegni in giro per l'Italia (tramite l'associazione VIVA -Vincere Insieme la VulvodiniA) per divulgare la vv tra i colleghi, quindi presumo che una tappa elvetica non gli spiacerebbe per nulla.

secondo me la prima persona da contattare sei proprio tu Rosanna. Le ho detto che secondo me sei la persona chiave, non solo perché sei una "ex malata", ma soprattutto perché hai fondato questo forum e sei in contatto con tutti i medici e con tutte le figure professionali dell'Italia intera e nessuno meglio di te potrebbe dare un apporto vario, completo e professionale!

Troppa grazia! Ma hai dimenticato il motivo fondamentale per cui sarei la prima da contattare: perché arrivo dalla vostra stessa zona ed ho il vostro stesso accento!
A parte gli scherzi, sì, sarei assolutamente disposta a collaborare, anche gratuitamente. Magari se organizzate una giornata potrei venire insieme a Pesce e magari anche a una fisioterapista (la Borella o la Di Maria per esempio).
Dormiamo tutti e 3 dai miei a Como e al mattino veniamo lì ( chissà com'è il prof col pigiamino ).
E la ditta potrebbe sponsorizzare l'evento come già sta facendo in Italia con l'associazione VIVA (che tra l'altro potrebbe essere coinvolta, visto che si stanno facendo una grande esperienza con questi convegni sulla vv e il tutto potrebbe essere ancora più semplice se fatto con loro).
Chissà, magari da cosa nasce cosa e Pesce potrebbe decidere di venire una volta al mese anche in Svizzera e istruire una fisioterapista che segua le sue pazienti oltredogana fino al controllo successivo.

[Aliruna]

chissà com'è il prof col pigiamino

Sbav!
Per tutto il resto:

[Lyra7]

bisognerebbe avere 4/5 mesi di ferie e una casa al mare

Sarebbe un sogno! Sai come tutte noi faremmo fuori la contrattura in quattro e quattr'otto

Stai mangiando tanti latticini per caso? Per il colore dico.
A me capita quando esagero.

Mangio uno yogurt a colazione tutti i giorni, poi un pezzetto di formaggio molto spesso a cena oppure a pranzo e un goccio di latte nel caffé (non sempre). Tutto rigorosamente senza lattosio perché il mio ragazzo è intollerante e allora non stiamo lì a comprare le stesse cose due volte. Comunque adesso ci farò attenzione e cercherò di capire se sono i latticini. In ogni caso dopo aver sospeso il magnesio per due giorni perché le feci erano troppo molli, la consistenza è migliorata e l'ho inserito di nuovo, adesso però lo prendo la sera. Per qualche giorno dopo aver introdotto nuovamente il magnesio ho avuto il problema opposto: feci scure, quasi nere! Essendo che è capitato solo due volte, mi sa che questa volta il colore è stato causato proprio dal cibo, infatti avevo mangiato delle chips di barbabietola (a sentirlo così sembrano orribili, ma vi giuro che erano buone e infatti me ne sono mangiata un pacchetto in due giorni).
Negli ultimi giorni il colore era normale e da quel punto di vista tutto in ordine.

Lyra, mi sono resa conto di aver invaso la tua storia con argomenti off topic

Ciao Patata, figurati! Chiunque è benvenuto qui

Io credo che questa riacutizzazione sia dovuta da una parte alla goccia in meno di Laroxyl e dall'altra all'aver sospeso anche il magnesio. Praticamente in un colpo solo hai tolto un valido rilassante muscolare e un quinto di neuromodulatore

Io direi che è stata la combo manipolazione+goccia in meno di laroxyl per il magnesio l'ho scalato nei giorni successivi a quando sono stata male. Comunque hai ragione Ros, io prendo il magnesio principalmente per l'intestino, poi è vero che è utilissimo per i muscoli, è solo che non lo penso mai come miorilassante ma come un aiuto per scaricarmi regolarmente!

Troppo cara la Svizzera!

Eh non lo dire a me

ho il vostro stesso accento!

Quindi anche tu sembri un po' una montanara quando parli?

sì, sarei assolutamente disposta a collaborare

YEEEE EVVAI!! Grazie Rosanna, grazie grazie grazie, anche per tutte le informazioni, le trasmetterò al più presto alla sessuologa!

Chissà, magari da cosa nasce cosa e Pesce potrebbe decidere di venire una volta al mese anche in Svizzera e istruire una fisioterapista

Sarebbe un sogno! Ma partiamo piano piano dall'inizio e dalle piccole cose se no qua mi monto la testa e mi faccio già i film mentali in cui tu, Pesce, la sessuologa e le fisioterapiste fondate un poliambulatorio a Lugano per la svv, dove lavorano i più svariati specialisti, dallo psicoterapeuta ai fisioterapisti; la ditta lo rifornisce di tutti i prodotti con uno sconto sulle spese di spedizione e io ci metto 20 minuti per andare a farmi massaggiare la patata, sai che spasso

[Natina]

... E fu così che tutte le donne del forum si trasferirono a Lugano, che divenne un'affollata metropoli.

[Ondina88]

Ecco Lyra ho dimenticato un'altra somiglianza: anch'io con un quarto di magnesio a volte ho feci mollicce. Magari prova a prenderlo non tutti i giorni, io lo prendo solo quando non riesco a scaricarmi e proprio pochissimo altrimenti poi mi fa l'effetto opposto.
Sarà una bella lotta tra i nostri due accenti al nostro incontro allora
Buona serata Lyra

[Rosanna]

Buonissime le chips di barbabietola!
Sicuramente l'aspetto nero delle feci è dovuto a quello.

[Lyra7]

Ciao ragazze. Questo purtroppo sarà un aggiornamento abbastanza negativo. Oggi sono stata da Pesce per la seconda seduta di terapia manuale e, oltre ad aver passato una brutta giornataccia, la manipolazione è andata male. Mi faceva malissimo il vestibolo in alto, ore 12, vicino all'uretra, il mio punto peggiore, tanto che la manipolazione è stata brevissima. Mi sento triste e frustrata perché fra costi della seduta e dei trasporti oggi sono volati ben 140 euro per una seduta inutile e dolorosa e una giornata demmerda. Sono scoraggiata e mi chiedo se andare a Bologna sia/sia stata una buona idea.
Per quello che riguarda le fitte dolorose post manipolazione dell'ultima volta, il dottore ha detto che è molto strano, non ha aggiunto altro e non so cosa pensare.
L'unica nota positiva è che da quando Pesce mi ha detto di tenere il pollice leggermente piegato, l'automassaggio va benissimo. Lo faccio a giorni alterni senza problemi, ho allungato il numero e la durata degli stiramenti senza effetti collaterali.
Mi dispiace essere lapidaria stasera ma sono esaurita e preferisco "stare un po' sulle mie" per riprendermi e ricaricarmi.
Buona serata a tutte

[ale04]

Ciao Lyra!

per una seduta inutile

No dai non dire così, nessuna seduta è inutile, tanto meno con Pesce. Questa volta è andata così, ci sarà la volta che andrà meglio, per adesso non fermarti e continua fissando solo l'obiettivo, anche se è lontano o si allontana, l'importante è non perderlo di vista. Oggi va così e ci sta, da domani si riprende.
Forza e coraggio

[flo67]

sei per caso a ridosso del ciclo?
Cerca di riposare e riprenderti Lyra.

[pista]

Lyra, sono una veterana di massaggi e dopo quasi due ti posso assicurare che le fasi del ciclo influiscono, almeno su di me.
Durante xiodo ovulazione sento più dolore.

Non abbatterti x massaggio andato male.

Notte cara

Inviato dal mio GT-I9300 utilizzando Tapatalk

[pista]

Due anni...

Inviato dal mio GT-I9300 utilizzando Tapatalk

[Ondina88]

Mi dispiace Lyra.
Le parole delle altre sono vere, so che in questo momento comunque non ti aiutano però cerca di non vederla come una giornata inutile o addirittura sprecata.
Non sarà durato molto però comunque un trattamento è stato fatto e qualcosa sicuramente si è smosso.
Ti mando un abbraccio forte e quando vuoi sai dove trovarmi

[Lyra7]

Ale, Pì, Flo e Ondi grazie per avermi scritto
Dopo una bella dormita di 11 ore mi sento decisamente meglio! Più tardi vi aggiorno per bene e rispondo alle vostre domande; adesso scappo che abbiamo la nonna a pranzo (per una volta la ingozziamo di cibo noi ) A dopo