...il mio cammino

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Vln » mer apr 23, 2014 9:57 pm

Il mio ultimo pensiero e post è per te, carissima, che ci sei sempre.
Quando non ci sei si sente e diventa tutto più triste, meno colorato.

Mi dispiace non sai quanto saperti così. Comprendo profondamente il tuo stato d'animo e se fossi qui con me ti abbraccerei forte per farti sentire che non sei sola.
Ci siamo tutte noi e non ce ne andremo fino a che tu nn starai bene.

E starai bene. Te lo auguro e ne sono sicurissima.

La prossima settimana scriverai un bellissimo post di miglioramento e tutte noi metteremo le ola e tu metterai mille emoticon giganti e staremmo tanto allegre.
Pensa a questo. Pensa a quando starai bene. Combatti questo momento. So che puoi farlo.

Alla prossima settimana, sarai nei miei pensieri :flower:

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Aliruna » mer apr 23, 2014 10:03 pm

Vale, stasera mi stai facendo piangere. E' il decimo tuo post che mi commuove.

Re: ...il mio cammino

Messaggioda stefy81 » mer apr 23, 2014 10:04 pm

Io sono convinta convinta che passerà che sarà solo un bruttissimo ricordo.
Lo sai mi rattrista sentirti giù ma le amiche servono anche a questo. Ti stanno accanto. Punto.
Io, ci sono.
Ti voglio bene:-) grande donna.

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Rosanna » lun apr 28, 2014 4:09 pm

pista ha scritto:Aiuto.... volevo scrivere una versione aggiornata.....non certo terrona... ahahah con il telefono esce fuori di tutto

Già! Come questo strano pesco:
pista ha scritto: i sintomi sono i soliti, bruciori forti, pesco vesciale


pista ha scritto:un periodo di bruciore così intenso e duraturo non mi era mai accaduto

Se ti può consolare anche io in questo periodo ho un "ritorno di fiamma". Nel mio caso tenesmo costante e pollachiuria. Sicuramente dovuto a neuropatia. Da due mesi non mi abbandona. Certo, non è sicuramente paragonabile a quel che senti tu ora, ma se calcoli che io stavo benissimo...! E' il periodo, questa alternanza di umido/caldo/freschino/umido/umido/umido. Come dice Ali, ti sveglierai un bel giorno e all'improvviso non avrai più nulla. Io ne sono stra convinta ed è per quello che non ci penso neanche a disperarmi.

Possibile che sia stato il Sirdalud a peggiorarti il quadro sintomatologico? Se non sbaglio hai cominciato a star peggio proprio quando hai iniziato ad assumerlo.
Sappi che le alternative farmacologiche sono tantissime e che sono pochissime le fortunate alle quali al primo colpo viene azzeccato il farmaco giusto. Di solito se ne cambiano 2 o 3 prima di trovare la terapia più idonea ed efficace. Siamo tutte diverse e così come abbiamo effetti collaterali diversi, così abbiamo benefici differenti verso lo stesso principio attivo. Probabilmente è ora di cambiarlo e non appena lo farai vedrai da subito gli effetti positivi.
Prova anche a rileggere qualche storia personale di chi ha già lasciato la testimonianza di guarigione (vedi Patrina, per esempio) e vedrai che anche loro hanno avuto ricadute (perché di questo si tratta) durate molte settimane.
La soluzione c'è sempre e la troviamo, sta tranquilla. :consola:
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Rossa » mar apr 29, 2014 1:34 pm

Mi dispiace un sacco, Pista. In questi momenti, dalla tua grotta, penso che il mondo fuori sia completamente offuscata. Insomma, tutti stanno meglio, cani, gatti, porci ecc... Ma questo non deve abbatterti e non ti abbatterà: come ti ha detto Ros, leggiti qualche storia personale di utenti che sono anche guarite...ti ritroverai in tante, e mettendole una sopra l'altra potrai farne una scaletta per uscire dalla caverna.
Ti aspetto, e ti abbraccio.
Se il rimedio c'è, perché te la prendi?
Se il rimedio non c'è, perché te la prendi?

Re: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mar apr 29, 2014 10:47 pm

Non potrei iniziare questo post se non con un GRAZIE!!!
A tutte voi che avete avuto parole di affetto e di conforto, a voi che nonostante tutto siete riuscite a strapparmi un sorriso.
Un abbraccio particolare va a Vale, non ho fatto in tempo a risponderti ma sappi che mi hai emozionata! E a te Rosanna, che hai avuto la pazienza di leggere tutti i post, che mi offri preziosi consigli, frutto di esperienza lavorativa, personale e di studi approfonditi. :t
Non sono brava con le parole, ho deciso di rubare una frase e dedicarla a tutte voi che siete entrate a fare parte della mia vita,alcune a far parte del mio cuore.

Quando fa male guardare indietro, quando hai paura a guardare avanti, puoi sempre guardare accanto a te: gli amici veri sono lì!!!!!

E' un po' la sensazione che credo molte di noi provano facendo parte di questo gruppo; la sicurezza di una rete di protezione.

Passiamo al bollettino medico:
la situazione è migliorata, mi è arrivato il ciclo che ha spazzato via il fuoco che mi ustionava da giorni, oggi a dire il vero un po' di bruciore si sta facendo sentire....ma per il momento è sopportabile.
Mirko mi ha detto di valutare visita da un neurologo per verificare la necessità di altri esami, tipo EMG per scongiurare un coinvolgimento più serio del nervo pudendo. :-...
La mia ultima ricaduta, non solo è stata molto intensa sia per la durata che per i sintomi, è avvenuta dopo sei mesi di cura e soprattutto i bruciori si sono irradiati sul retro sotto i glutei e la volta precedente all'inguine ed all'interno cosce, sintomi che vanno valutati meglio.
Ho deciso di attendere la visita dal dott Porru e poi prenderò una decisione. :idea:
Ros, escludo un coinvolgimento negativo del sirdalud, perchè stavo già male quando ho iniziato ad assumerlo, mi è stato prescritto in sostituzione del muscoril che mi provocava diarrea e del lyseen che mi provocava stipsi, mentre il sirdalud a parte un po' di sonnolenza non mi da problemi, comunque se la situazione peggiora, provo a sospenderlo per un po'.
Grazie di avermi sottolineato l'impatto negativo che ha questo clima sulla nostra patologia, avevo già letto il tuo post al riguardo nella storia di Rossa ma rileggerlo nella mia storia mi ha tranquillizzato un po'. :beer:
Comunque non vi nascondo che l'idea di nuove visite, nuove liste d'attesa e magari nuovi esami invasivi mi angoscia. :S:
Ho affrontato questi mesi con tanta determinazione, ho fatto tutto quello mi veniva suggerito, a volte anche di più. Non mi sono fermata difronte agli effetti collaterali dei farmaci, non mi sono fermata davanti alla paura ed al dolore degli automassaggi (anche grazie ai vs consigli), facendoli anche quando era meglio desistere. Ho affrontato lunghi viaggi settimanali per le sedute di fisioterapia, ho versato lacrime di dolore e di gioia su quel lettino, stringevo i denti, sapevo che tutto il dolore ed i sacrifici sarebbero presto stati ripagati.
Sarà dura trovare ancora la forza, le risorse economiche e l'entusiasmo nel caso di un nuovo percorso. Diciamo che sono un po' in stand by.....
Nei giorni neri ho comunque fatto una piccola cosa, di cui sono orgogliosa e voglio condividerla con voi. Ho scritto poche righe per dire che sono affetta da vulvodina spiegando con parole semplici di cosa si tratta e mi sono permessa di indicare questo sito e quello della vulvodinia per la ricerca di ulteriori informazioni ed elenco dei medici consigliati. Ho poi inoltrato il messaggio a tutte le donne della mi rubrica chiedendo a loro di fare altrettanto. Ho creato una piccola catena, spero non si spezzi e se un giorno questo msg arriverà ad una donna con problemi ne sarà valsa la pena.
Ho riletto alcune storie di guarigione fantasticando sul giorno che sarò io a scriverla.....sarà un post speciale, sarà un post che mi farà emozionare, mi farà piangere, mi farà sentire viva!!!
Ho anche proseguito la mia piccola ricerca personale :book: decidendo di approfondire il discorso della neuralterapia subcutanea con acqua bidistillata, ho già fissato un appuntamento per analizzare la tecnica, ve ne parlerò quando avrò raccolto maggiori informazioni.
Ho anche iniziato un corso di hatha yoga, non è proprio il mio genere ma ho deciso di seguirlo una volta alla settimana, due è un po' impegnativo a livello economico.
Devo andare questa sera, infatti sto scrivendo e memorizzando il tutto su word, altrimenti non avrei il tempo di scrivere questa sera, rientro dopo le 22:00
Ho appena letto la risposta di Rossa....un passettino alla volta tornerò la pista cazzona!! :risatona:
ho inziato il post con un grazie e lo termino con un altro [grad]GRAZIE [/grad]!!!! :clap: :clap:

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Ondina88 » mar apr 29, 2014 11:00 pm

Evviva bentornata Pista!! :wow:
pista ha scritto:Comunque non vi nascondo che l'idea di nuove visite, nuove liste d'attesa e magari nuovi esami invasivi mi angoscia.

A volte la strada che abbiamo preso per quanto sia stata valida e ci abbia aiutato bisogna abbandonarla perchè non è più quella giusta per noi, per poi poter proseguire con un'altra. Ma non devi avere paura di quello che ti aspetta perchè non si tratta di un nuovo cammino, ma della continuazione di quello precedente. Si tratta solo di perfezionarlo e aggiustare il tiro.
Vedrai che ce la farai Pista!
pista ha scritto:Ho creato una piccola catena, spero non si spezzi e se un giorno questo msg arriverà ad una donna con problemi ne sarà valsa la pena.

Ma che bello Pista! Se dovesse arrivare anche solo ad una donna le salverai la vita da tante sofferenze che noi tutte qui abbiamo provato!
pista ha scritto:Ho riletto alcune storie di guarigione fantasticando sul giorno che sarò io a scriverla.....sarà un post speciale, sarà un post che mi farà emozionare, mi farà piangere, mi farà sentire viva!!!

E io non vedo l'ora di leggerlo ;)
pista ha scritto:Ho anche proseguito la mia piccola ricerca personale decidendo di approfondire il discorso della neuralterapia subcutanea con acqua bidistillata, ho già fissato un appuntamento per analizzare la tecnica, ve ne parlerò quando avrò raccolto maggiori informazioni.

:schifezze:

Vai Pista non mollare, sono con te forza forza :pugile: :pugile: :pugile:

:baci:

Re: ...il mio cammino

Messaggioda elygely » mar apr 29, 2014 11:22 pm

Ondina88 ha scritto:Evviva bentornata Pista!!
pista ha scritto:fantasticando sul giorno che sarò io a scriverla.....sarà un post speciale, sarà un post che mi farà emozionare, mi farà piangere, mi farà sentire viva!!!



[glow=red]si cara pista...... sarà speciale, un giorno arriverà e non crederai a te stessa.........[/glow] :flower: [glow=red]perchè sarai diversa, più forte, ancora più bella ![/glow] :baci: :baci:
[font=Garamond Bold]"......solo le persone capaci di vera intimità, hanno quell'aria di essere soli nell'universo..."[/font] [font=Garamond Bold]- D.H. Lawrence -[/font]

Re: ...il mio cammino

Messaggioda stefy81 » mar apr 29, 2014 11:28 pm

...è bello leggerti più serena. Ti ammiro per la forza che hai, per come affronti la malattia e per la tua dolcezza.
La catena rivela la tua grandezza, d'animo.
E come ho avuto modo di dirti sono CERTA che guarirai. E io saró lì, con te.

Re: R: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mer apr 30, 2014 12:02 am

Ragazze!!! Faremo una festa x festeggiare le nostre guarigioni!!!!
Grazie a tutte!!!
Ondi, sei presente x tutte, un fiume in piena, pronta x aiutare,x confortare,grazie!!!
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Re: R: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mer apr 30, 2014 12:04 am

Arriverà il giorno in cui queste emotion saranno indicate x rendere ancora più colorata la gioia della guarigione. Il mio cammino riparte,ancora più in salita ma riparte!!!!

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Re: ...il mio cammino

Messaggioda Ondina88 » mer apr 30, 2014 12:20 am

pista ha scritto: Ondi, sei presente x tutte, un fiume in piena, pronta x aiutare,x confortare,grazie!!!


Stasera state dando una botta alla mia autostima :oops:
Grazie Pista (quell'anarchico del mio telefono ha tentato ancora di scrivermi Posta :evil: ) di cuore :love1:, poter essere minimamente di sostegno e appoggio per qualcuna di voi mi rende felicissima, anche se molte volte mi sembra di non esserne in grado!
Un bacio notte Pista :love1:

Re: R: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mer apr 30, 2014 1:07 am

Ondi, sei presente,sei carina, sei preparata, sei spiritosa.....una splendida futura moderatrice secondo me!!!
Continua ad esserci!!!


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Re: ...il mio cammino

Messaggioda Ondina88 » mer apr 30, 2014 1:51 am

:oops: :oops:
Mi state viziando ;)
Grazie pista non sai quanto mi lasci piacevolmente stupita e quanto mi faccia un enorme piacere sentire queste parole!
Sei troppo buona ;)
:love1: :love1: :love1:

Re: R: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mer apr 30, 2014 8:31 am


È il mio pensiero!!! Buona giornata

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Re: ...il mio cammino

Messaggioda flo67 » mer apr 30, 2014 9:36 am

Vedo che sei un pò più positiva Pista, leggerti così mi da un grande piacere ed incoraggia tante persone che in questo momento stanno male.
pista ha scritto:Non mi sono fermata difronte agli effetti collaterali dei farmaci, non mi sono fermata davanti alla paura ed al dolore degli automassaggi (anche grazie ai vs consigli), facendoli anche quando era meglio desistere. Ho affrontato lunghi viaggi settimanali per le sedute di fisioterapia, ho versato lacrime di dolore e di gioia su quel lettino, stringevo i denti, sapevo che tutto il dolore ed i sacrifici sarebbero presto stati ripagati.

Sei una donna con una marcia in più, non c'è che dire.
pista ha scritto:Ho riletto alcune storie di guarigione fantasticando sul giorno che sarò io a scriverla.....sarà un post speciale, sarà un post che mi farà emozionare, mi farà piangere, mi farà sentire viva!!!

E noi non vediamo l'ora che quel momento arrivi presto.
:flower:

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Aliruna » mer apr 30, 2014 9:39 am

pista ha scritto:la situazione è migliorata

Che sollievo! Stamattina mi sono fiondata qui subito per vedere come stavi. Davvero, Pista, non sai quanto mi fa piacere leggere un post così.
pista ha scritto:non vi nascondo che l'idea di nuove visite, nuove liste d'attesa e magari nuovi esami invasivi mi angoscia

Niente di più comprensibile. Ma presto questa brutta sensazione si affievolirà. E' arrivato troppo tutto in una volta. Ma credo che proprio quando inizierai a fare tutto questo on ti sembrerà nulla di eccezionale. Prenderai un appuntamento e attenderai fiduciosa, farai nuove visite e non sarà nulla di drammatico, solo un pezzettino in più da aggiungere al tuo coraggioso, completo, bellissimo percorso di guarigione e di acquisizione di consapevolezza. E poi, appunto, aspettiamo di sentire Porru.
pista ha scritto:Sarà dura trovare ancora la forza, le risorse economiche e l'entusiasmo nel caso di un nuovo percorso. Diciamo che sono un po' in stand by.....

Ed è proprio per sbloccare questo stand by che intraprenderai, come diceva Ondina, non un nuovo percorso, ma un pezzo nuovo di quello vecchio. La forza e l'entusiasmo si hanno quando si comincia, non quando è tutto indefinito. Quando inizierai vedrai che non c'è nulla di diverso da ciò che hai fatto fino ad ora. Credo che Ondina abbia colto perfettamente. Anche io pensavo che con Pesce sarebbe stato un nuovo percorso, che avrebbe cancellato quello vecchio, da buttare. E invece credo che non ci sia proprio nulla da buttare di tutto quello che mi ha portato fino a qui. Magari ciò che hai fatto fino a ora non è stato risolutivo, ma non puoi sapere quanto avrà contribuito, alla fine, allo stato di benessere totale che sicuramente raggiungerai.
pista ha scritto: Ho poi inoltrato il messaggio a tutte le donne della mi rubrica

Sei una delle persone più coraggiose che conosco. Spero di imparare molto da te. Sicuramente hai tanto da insegnarmi. Spero tanto di recepirlo.
pista ha scritto:un passettino alla volta tornerò la pista cazzona!!

Cazzona da me significa "stupida". Se invece intendevi cazzona nel senso di cazzuta, tosta, combattiva, direi che in questa settimana sei tornata non Lara Croft ma Terminator.
pista ha scritto:GRAZIE

No, grazie a te. Il tuo post andrebbe incorniciato.

Re: R: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mer apr 30, 2014 9:40 am

Flo, tu mi sopravvaluti sempre!!
Ma grazie di cuore!!!
Ti abbraccio forte forte!!!


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Re: R: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mer apr 30, 2014 9:57 am

Ali, così non vale..... ho pianto un'altra volta!!!!!!
Partiamo dal termine cazzona, così si arrestano le lacrime!!! In questo contesto volevo dire che tornerà la pista ironica, la pista delle emotion, xchè è bello sorridere e magari strappare un sorriso agli altri!!!
Non sono coraggiosa, ho 40 anni e credimi che molto spesso è stato proprio la mancanza di coraggio a fermarmi, xò questa merda mi sta temprando, è vero,ogni tanto ringrazio me stessa x resistere e x ritrovare sempre la forza di rialzarmi e di affrontare altre sfide. Tutto questo xchè ho accanto un marito che mi sostiene, amici sinceri e voi, tutte, ognuna di voi, quelle che ho avuto il piacere di conoscere,anche se non personalmente, ognuna a vostro modo ha saputo e sa trasmettermi forza e coraggio.
Non so cosa mi aspetta domani, ho paura ma come credo di aver già scritto, il mio cammino,sicuramente ancora in salita, riprende..... so che la parte fondamentale era rialzarmi e adesso sono in piedi!!
Quello che penso di te Ali,l'ho già scritto nella tua storia, non mi ripeto, xò ti abbraccio forte forte forte, come una sorella che purtroppo non ho.[attachment=-1]uploadfromtaptalk1398844567171.jpg[/attachment]

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Re: R: ...il mio cammino

Messaggioda Aliruna » mer apr 30, 2014 10:15 am

pista ha scritto:ho pianto un'altra volta

D'oh! Ora riesco pure a disidratare la gente in un forum dove si continua a dire di bere.
pista ha scritto:volevo dire che tornerà la pista ironica, la pista delle emoticon

Ah, allora cazzona va benissimo! :pp :mrgreen:
pista ha scritto: ti abbraccio forte forte forte, come una sorella che purtroppo non ho

Sono onorata. Ricambio l'abbraccio


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