La mia triste storia di vulvodinia

[alexsandra]

Ciao
Io ho preso cymbalta per quasi 2 anni e quoto in pieno ciò che ha detto Mare, cioè che probabilmente sei salita troppo velocemente ed il tuo corpo ha bisogno di più tempo per abituarsi al farmaco.
Ti consiglio anche io di scendere a 30, rimanere a 30 per un pò e quando ti sembra che la situazione sia migliorata risalire.
Cymbalta è un buon farmaco ma come ti hanno già detto tutte ci vuole tempo prima di vedere miglioramenti.
Un abbraccio

[1PIMPI1]

Ricorda che non è che salendo più velocemente guarirai prima. E non è neppure detto che per te sia necessario arrivare per forza alla dose massima per stare meglio. Anche a dosi bassi il farmaco lavora. Come sempre la parola d'ordine è pazienza.

Scusate se ho scritto qui.. ma avevo necessità di sfogarmi.. Fatemi sapere cosa ne pensate..

infatti questo non è il posto giusto per raccontare tutta la tua storia e chiedere consiglio. Aprine una tua cosi potremo dedicare tutte le attenzioni che meriti.
Ti aspettiamo

[rob]

Ciao Alex Pimpi e mare. Ok farò così e speriamo che la contrattura molli, non ci voleva proprio questa brutta ricaduta con annessi dolori da contrattura.

Arianna, io apprezzo il tuo volermi aiutare però alcune cose ci terrei a dirtele. In un post che non trovo più mi hai chiamato “inetta”, mi hai detto che c’è chi porta la propria croce con dignità e chi si piange addosso come me e che il mio passato non presenta nessuna difficoltà oggettiva di rilievo (amiche cattive fratello) e altre cose, sinceramente credo che queste siano cose poco carine da dire, e che io non mi permetterei mai di dire ad un’altra persona depressa o meno che sia, che stia soffrendo o meno. Una cosa è voler aiutare e io percepisco dalle tue parole e dal tempo che dedichi per scrivere nella mia storia e di ringrazio per questo, però un’altra cosa è giudicare e io certe parole le ho prese come vere e proprio offese. Perché nessuno può dirmi che sono inetta e che non so portare il mio dolore con dignità, sta gente che si suicida perché viene lasciato allora questi erano veramente fuori di senno? Ognuno sopporta il suo dolore a modo suo ma non mi sembra neanche bello che tu abbia “giudicato” in un certo senso e detto che nemmeno il mio dolore passato possa essere ritenuto tale perché non c’era nessuna “difficoltà oggettiva di rilievo” questo nessuno lo può dire, perché solo io so ciò che ho vissuto e quanto ho sofferto, e questo vale per ogni persona che ha la sua storia alle spalle. Mi hai fatto domande molto personali e io ho deciso di rispondere, ovviamente ho scritto l’1% perché non si può scrivere la vita in poche parole ma comunque ho trovato poco piacevole queste tue frasi e gradirei che comunque non lo facessi più, anche se ti ripeto, apprezzo il tuo volermi aiutare e leggo con attenzione tutti i tuoi post e capisco che il senso è quello di spronarmi, però gentilmente, per certe frasi e certe parole, anche meno. Spero tu abbia capito ciò a cui mi riferisco.
Detto ciò, è vero, che devo uscire e vivere oltre al curarmi. E sto cercando di farlo. E poi non pensare che sto tutto il tempo a piangere. Per alcuni mesi l’ho fatto, ancora adesso piango, ma comunque io mi sto anche curando, o perlomeno sto cercando di farlo per arrivare all’obiettivo di stare bene. Da mesi faccio stretching (il video di yoga che mi hai consigliato contiene praticamente già gli es. che faccio per lo stretching) e il restante degli accorgimenti solo ultimamente avevo un po’ abbassato la guardia e dato che è tornata la contrattura più feroce che mai(a causa del medicinale) li ho ripresi. Il training autogeno per rilassare la mente l’ho già provata ma non fa più di tanto. Sto già combattendo, a mio modo, anche se sicuramente potrei fare di più. Cercherò di spezzare la routine negativa di cui parli. Grazie per il tempo che hai speso per scrivere. A presto.

Asbenni , le moderatrici ti hanno già detto di aprire una tua storia personale. Come avrai ben capito, non sono proprio la persona adatta a consolare. Ma ormai ci siamo in questo mare di merda, chi più, chi meno, quindi non ci resta che nuotare. Io non posso avere rapporti da un anno e pensa che ne ero quasi dipendente quindi, una pallottola forse mi avrebbe fatto meno male. Tu ci sei da molto poco quindi secondo me hai tante probabilità di tornare a stare bene, e magari un giorno non avremo più la patata malata e potremo sentirci donne a tutti gli effetti e sicuramente fortificate. Finché c’è un briciolo di speranza, mai mollare. Me lo ripeto sempre, anche se ci sono i momenti dove vedo tutto nero, ma ormai ci siamo dentro, lottiamo e lottiamo perché non abbiamo altra scelta. Non so se leggerai ti dico una cosa personale.
Mia mamma dopo che ho fatto l’ultima iniezione e io inevitabilmente stavo soffrendo perché mi faccio ogni volta più male, si è commossa,ci siamo abbracciate e ha detto che non avrebbe mai pensato che sarei stata così forte e avrei affrontato tutto questo e che è orgogliosa di me. E in realtà neanche io avrei potuto mai immaginarlo. Quella della siringa per altre è una sciocchezza, ma per me che avevo la fobia credimi che è stato un grande passo. Quando mi sono state prescritte avrei potuto dire”no ho paura voglio gli integratori per bocca” ma io volutamente non ho voluto dirlo per superare anche questa paura. Certo l’ho fatto anche perché so che la b12 iniettata sicuramente è più efficace di quella per bocca, e perché il mio obiettivo è quello di tornare a stare bene non perché mi diverto a soffrire, ma per me quello è stato un passo. Un piccolo passo verso la maturità e il fortificarsi. Ovviamente la puntura è una cosa simbolica. E mi si è scaldato il cuore in quel momento. Sto rafforzando il rapporto con mia madre perché bene o male nonostante tutti gli altri problemi so che lei mi è vicina e che in fondo può immaginare quanto veramente sto soffrendo da tanto tempo, mi ha da 20 quasi 21 anni davanti. Magari non te ne frega nulla di ciò che ho scritto ma ho voluto scrivere questa cosa, così magari tra tanto tempo potrò tornare a leggere la mia storia e vedere tutti i passi che ho fatto, nella sofferenza e nel dolore.

Un’altra cosa che mi scalda il cuore è la vicinanza delle moderatrici, in un modo o nell’altro cercano di aiutarti e non farti sentire sola, persone che neanche conosci che vogliono aiutarti e dicono cose solo per il tuo bene. Quindi apri una tua storia come ti hanno consigliato e vedrai che ti aiuteranno tanto!

Ho fatto molto la sentimentale in questo post, auguro buon anno a tutte e ringrazio tanto le moderatrici che anche se c’è stato qualche battibecco non mi hanno mai abbandonata e in un certo senso credo mi abbiano capita. Questo è stato l’anno più brutto della mia vita senza dubbio, e spero che per me che l’anno che verrà sarà quello in cui in cui smetta di soffrire e ricominci ad aver voglia di vivere davvero, senza più soffrire solamente.

[signo]

Ciao rob

Mia mamma dopo che ho fatto l’ultima iniezione e io inevitabilmente stavo soffrendo perché mi faccio ogni volta più male, si è commossa,ci siamo abbracciate e ha detto che non avrebbe mai pensato che sarei stata così forte e avrei affrontato tutto questo e che è orgogliosa di me

Sei davvero forte, sono contenta che anche tua mamma l'abbia capito. Devi solo crederci anche tu. Buon anno

[flo67]

Un piccolo passo verso la maturità e il fortificarsi.

Ma questo è un grande passo invece pieno di maturità e voglia di farcela.
E se l’hai pensato, sarà sicuramente così. Ti auguro che quest’anno appena iniziato sia per te l’anno della rinascita e della guarigione.

[Arianna1990]

Ciao Rob, ciao a tutte e Buon 2020.
Parto subito col dirti che è vero sono stata dura con te, lo riconosco, usando certi termini, ma come forse hai intuito è sempre per spronarti, poi ci sta che ti sia sentita offesa e per questo TI CHIEDO SCUSA!
Detto questo io spero per te che tu in generale, non ti lega al dito certi episodi o certe parole, che possano essere dette da un amico, da un fratello, dal tuo medico, etc. perché nella vita non funziona così. Può succedere che una tua amica ti possa dire,” e che sarà mai una siringa?”, o che il tuo psicologo ti dica “Rob quello che ti è successo da piccola l’hai vissuto come un grande dispiacere, ma oggettivamente non sono cose gravi, come ad esempio dover perdere un genitore da piccoli, o vivere in una famiglia povera, etc,”. Avercela con me è anche giusto ma io sono un’amica diciamo virtuale, quindi puoi anche chiudere con me, come e quando vuoi, ma nella vita reale se tu ti leghi al dito certe cose, allora rischi di perdere amicizie o di non avere più fiducia nello psicologo, e forse è per questo che ne hai cambiati molti.
Ho letto la tua risposta alla mia domanda se hai amiche? Hai scritto di no, che sei sempre stata tradita, sin da bambina. Quindi come vedi adesso non hai amiche. Questo mi dispiace, però ti invito di nuovo a considerare le cose a 360 gradi, perché sono anch’io una ragazza, e a 20 anni, come a 15 o a 10, ci sono “amiche” un poco impertinenti, invadenti, poco delicate, etc, ma ripeto, se tu vuoi sentirti dire da una amica solo le cose che ti aspetti che loro dicano, e che ti stanno bene, e mai una critica, seppur a fin di bene, finirai, come adesso, per non avere mai delle amicizie, quindi ti invito a riconsiderare queste cose, poi prendila come vuoi. Io da quando mi sono passata la mano per la coscienza, grazie al mio psicoterapeuta ho capito molte cose di me e degli altri, senza più erigere muri, e dire dentro di me “ questo è uno stronzo, quella è invidiosa, quella è scema, etc, col risultato di ritrovarmi da sola. Ho visto le cose a 360 gradi, ho imparato a “filtrare” certe parole, o certi atteggiamenti, col risultato di avere oggi 3 care amiche, perché alla fine ho capito che loro certe cose me le dicevano per il mio bene.
E torno allo psicologo. Scusa ma se dopo alcune sedute lo psicologo ti dicesse le cose che ti ho scritto io e cioè che la gente col tuo dolore va anche a lavorare, e continua purtroppo con i suoi obblighi e i suoi doveri, senza potersi abbandonare sul divano, tu cosa faresti? La volta successiva per come sei non ci andresti più.
Ma non capisci che lui non lo dice, così come me, per sminuire il tuo dolore, lo dice per darti coraggio ed invitarti a guardare avanti, no indietro!!! Quanto tu scrivi che c’è chi si suicisa quando viene lasciato, sai cosa stai facendo? Stai guardando a chi sta peggio di te. Tu invece devi guardare avanti, non indietro, devi guardare ed imparare da chi il tuo dolore lo affronta con forza e positività, non a chi si lascia morire, devi guardare a chi ce l’ha fatta!
Ricordati che loro, gli psicologi sono dei professionisti come lo è Galizia etc, quindi ti invito a non vivere drasticamente in maniera negativa certi atteggiamenti da parte ad esempio di amiche o del tuo medico, etc, perché finirai per perderli. Questo è un mio consiglio. Poi se come spero avrai intuito il mio intento “buono”, quello mi farà solo piacere. Ma ti chiedo ancora SCUSA per una parola, o due parole infelici che ho usato.
Vorrei adesso parlare della mia esperienza con l’agopuntore. Il tuo l’hai definito macellaio, anche io mi ricordo che dopo la mia prima seduta usai un termine più o meno simile, ma sai alla fine, dopo mesi, lui è diventato ed è uno dei miei migliori amici, e adesso se penso al dolore che provavo le prime volte, e che piano piano è scomparso, mi compiaccio con me ed è una occasione per farti riflettere. Sai cosa rispondevo io, a lui, e a chi mi diceva “Madonna, ma che fa, qua vengono bambini e non dicono nulla!! Io rispondevo “non me ne frega, io provo dolore, la mia soglia del dolore è bassa, mi fai male, tu non lo puoi capire, basta!!!
Ma, e ti invito ad assumere lo stesso atteggiamento, io col tempo ho capito che NON volevo più avere la soglia del dolore bassa (rispetto agli altri), e che invece volevo lottare per averla come quella degli altri. E infatti dopo mesi quegli aghi mi facevano solo il solletico. Del resto e mi compiaccio con te, anche adesso tu stai facendo un passo avanti sopportando le punture, questo già è un inizio. E vedrai che col tempo sentirai sempre meno dolore, e stesso tu potrai dire a qualche amica:” eh, cosa vuoi che sia una puntura!
Detto questo mi fa piacere che stai cercando di uscire e di curarti, e non mollare subito sul training autogeno. Tu sei abituata ad emettere giudizi affrettati, come fai con tutto, ad esempio Cymbalta 30 mg, non vedi l’ora di passare in fretta a 60mg, pensando che così starai meglio prima, vedi, sei sempre affrettata in tutto, come ti ha fatto notare qualche altra amica. Certe cose hanno bisogno del loro tempo, come le cure. Una persona grassa che va da un nutrizionista vorrebbe dimagrire subito. Questo è un grande errore, perché magari uno ha accumulato grasso per 5 anni, e poi pretende in 5 settimane di perderlo. Probabilmente ci vorranno altri 5 anni. Cosa ti voglio dire con questo?, non giudicare un “rimedio” o una “medicina” , o un consiglio, dalla sua efficacia in pochi giorni o settimane. DEVI PERSEVERARE, e devi pensare che se quello è diventato chiatto è perché giorno dopo giorno (grammo dopo grammo) ha messo su 50 chili, grammo dopo grammo. Quindi tu Rob devi capire che grammo dopo grammo, cioè giorno dopo giorno, le cure, i rimedi, accumulano la loro efficacia, ma non devi mollare dopo poche settimane. Poi fai come vuoi, è ovvio la vita è la tua.
“depressione, uccidermi, pallottola, suicida, fare sesso (non fare l’amore), disperata, panico, terrore, tortura, condanna a morte, angosce, incubo, borderline, travagliata esistenza, impazzire, agonia, devastata, disperazione, spappolata il pudendo, paura di fallire, inferno, ansia estrema, baratro, dispetti diabolici."
Queste sono alcune parole estratte a caso dai tuoi post, non per demoralizzarti ancora una volta, ma per Augurarti che nel 2020, tu possa esprimerti diversamente, che già il solo scrivere usando altre parole è un segno di guarigione, con positività e usare parole di speranza, non parole di disperazione. Rob aiutati che Dio ti aiuta, ti sto dando molti consigli, a volte i consigli si pagano (magari proprio quando vai dallo psicologo, o dallo specialista che si fanno ben pagare), io ti do dei consigli spassionati, poi sta a te seguirli o meno. Buon 2020 a te e a tutte VOI

[rob]

Arianna, apprezzo le tue scuse, ma sinceramente non credo che tu debba indirizzarmi sul come comportarmi e relazionarmi con amiche o persone nella vita. Vorrei citare tutti i pezzi della tua storia e risponderti,ma dato che sono troppi e cmq hanno una sola risposta eccola: sei fuori strada in tutto ciò che hai detto, forse tu eri come hai scritto ma non io. solo questo vorrei citare

o che il tuo psicologo ti dica “Rob quello che ti è successo da piccola l’hai vissuto come un grande dispiacere, ma oggettivamente non sono cose gravi, come ad esempio dover perdere un genitore da piccoli, o vivere in una famiglia povera, etc,

te lo cito per farti rileggere meglio ciò che hai scritto.. e riguardo a questo non mi esprimo.

ti dico poi che Non si può conoscere una utente tramite dei post sul forum peraltro incentrati sulla malattia e azzardarsi a dire certe cose, perchè ti ripeto sono tuoi pensieri, tu non mi conosci, e in tutto quello che hai scritto non c'è niente di vero. per esempio Se tu ti senti a tuo agio e a fare la bella faccia con persone che non ti aggradano solo per non restare da sola, va bene così, io ho un mio modo di vivere la mia vita e le amicizie e sicuramente non è come il tuo , non sono mai stata falsa e ho sempre preferito dire le cose in faccia, sono sempre stata aperta al dialogo e al confronto ma con un'unica condizione che secondo me deve esserci in qualsiasi tipo di rapporto, almeno per quanto mi riguarda: il rispetto e il non giudicare. Detto questo ci sono modi e modi per dire le cose, e dai tuoi post soprattutto gli ultimi fuorchè un aiutarmi io percepisco tutt'altro. Magari sei partita con l'intento iniziale di aiutarmi, ma alcune cose che dici le trovo molto strane e fuori luogo, scusa se te lo dico. Sei venuta qui nella mia storia e ho apprezzato tanto che un'altra persona che ha affrontato la malattia sia intervenuta per consolarmi, confortarmi, e indirizzarmi verso la giusta via PER AFFRONTARE LA MALATTIA e consigli per vivere con più positività nonostante la patologia, no per dare sentenze su me come persona e sul mio modo di vivere e ora addirittura rapporti con amiche e dici che ho cambiato tanti psicologi per i motivi che hai scritto, ma scusa, tu che ne sai? su che basi dici questo? , Secondo me post dopo post stai sforando sempre di più per quanto mi riguarda,adesso più che aiutarmi e spronarmi sembra che sei venuta nella mia storia a giudicarmi,offendermi in modo sottile, a darmi lezioni di vita dall'alto del tuo piedistallo.

questione cymbalta: io stavo aumentando come indicazioni del medico,che forse è stato troppo in fretta per il mio corpo e infatti sono riscesa a 30, e avevo chiesto un parere alle ragazze perchè aumentando la dose mi aveva peggiorato di tanto la contrattura e i dolori e questa era la mia più grande preoccupazione

Cosa ti voglio dire con questo?, non giudicare un “rimedio” o una “medicina” , o un consiglio, dalla sua efficacia in pochi giorni o settimane. DEVI PERSEVERARE,

quindi questo non c'entra nulla,lo so bene che ci vuole tempo.

ma non devi mollare dopo poche settimane

veramente io non ho mai mollato finora

Riguardo la lista dei miei termini che mi hai fatto,beh quel che posso dire è si è vero non sono parole positive e consolatorie ma rispecchiavano esattamente quello che provavo . io nel bene e nel male non sono mai stata falsa e se un giorno scriverò qui che sono diventata una persona più positiva e ho una migliore visione della vita delle cose, vedendo le cose da un'altra totale prospettiva sarà perchè davvero sarà così , non per fingere che improvvisamente sono cambiata in meglio, perchè sarebbe una presa in giro a me stessa in fondo.. o non la pensi così? detto ciò anch'io mi auguro che quest'anno possa essere per me quello dove cambi davvero come persona e riesca a stare meglio fisicamente e non, e magari un giorno mi esprimerò con parole più positive perchè mi usciranno da dentro, non giusto per.

darti coraggio ed invitarti a guardare avanti, no indietro

devi guardare avanti, non indietro, devi guardare ed imparare da chi il tuo dolore lo affronta con forza e positività, non a chi si lascia morire, devi guardare a chi ce l’ha fatta!

questa è l'unica cosa su cui sono d'accordo . e cmq l'esempio te l'avevo fatto per un altro motivo rispondendo a quello che avevi scritto, ma forse non hai capito, ma vabbè

concludo dicendo che sei vuoi aiutarmi e ti ripeto aiutarmi,non altro, per me va bene, ci mancherebbe altro, ma se devi continuare a esprimerti come stai facendo ultimamente, per me puoi fare anche a meno di scrivere i "tuoi consigli per i quali gli psicologi si fanno pagare". perchè ti ripeto,secondo me stai andando fuori strada e più che aiutarmi in realtà susciti un'altra reazione in me quando leggo i tuoi post a primo impatto. non voglio fare la polemica veramente , ma il sunto è che certe cose che tu mi scrivi a me non stanno bene, alcune le trovo ambigue,altre le ho trovate delle offese come ti dissi, altre non sono per niente veritiere, sono semplicemente tuoi pensieri che scrivi come una descrizione di me quando la maggior parte delle cose che stai scrivendo ultimamente sono tutt'altro che reali, e ripeto non sai nulla di me. e anche se è un forum le persone che ci sono qui dietro sono reali quindi alla fine finisco per risponderti.. davvero non so che dirti.. non è per "litigare" figurati, ma non riesco a non dirti quello che penso su ciò che dici sui miei riguardi. ciao.

[Arianna1990]

Ciao Roberta mi fa piacere che cmq svaghi la testa nelle nostre diatribe e non pensi sempre al problema che hai. Intanto ho capito che ti infastidisco dal tuo post del 31 dicembre, in cui hai detto “ciao” a tutte, e a me no, e anche in questa risposta dell’8 gennaio. Esordisci col mio nome, senza dire ciao. Tra l’altro ti ho esplicitamente augurato buon anno.
Ma va bene così.
Hai scritto tu che non hai amiche e che ti hanno tradito, hai scritto tu che hai cambiato diversi psicologi perché non “ti trovavi” bene. Cosa vorrà mai dire questo resta un mistero.
Le mie non sono invenzioni, sono mie ovvio considerazioni sulle cose che scrivi e soprattutto sulle tue reazioni a quello che scrivono le altre.
Quando 1PIMPI1 ti ha consigliato di fare volontariato hai reagito in una maniera incredibilmente negativa, scrivendo “ questo è il colmo”.
Quando un’altra ha manifestato la sua opinione sul tuo modo di vivere l’esperienza sessuale hai reagito in maniera altrettanto scostante ed offesa
Quando un’altra ha scritto che ti piangi addosso, altra reazione negativa
Quando io scrivo che devi iniziare a pensare che i VERI problemi della vita sono altri, hai fatto l’offesa e mi hai chiesto di non scrivere più nulla.
Ma sentiamo, tu reagisci così perché diciamo fesserie o perché non ci possiamo permettere di dirtele?
Mi hai definito una che giudica dal mio piedistallo, a me pare proprio che invece tu sia una persona permalosa, e facendo l’offesa ti sfugge completamente il senso dei nostri consigli.
Dunque, se rileggi attentamente quello che ti scriviamo, e siamo più di una, più o meno ti diamo gli stessi consigli
Siamo tutte più grandi di te, chi 30 anni, chi 40 anni, chi anche di più, magari sposate con figli e lavoro, e stiamo dicendoti le stesse cose, in forme diverse, ma le stesse cose. Non voglio credere che siamo tutte sceme (immagino adesso già la tua risposta “ non ho mai scritto che siete sceme” Rob, Rob, cogli il senso, il senso Rob!!!), e tu sei l’unica buona. Tu non ti poni mai con umiltà verso i consigli degli altri, sei testarda e permalosa (pessima combinazione) e ti limiti a direi ”Voi che ne sapete di quello che ho passato, etc, senza mai indicare nulla di oggettivamente importante”. Resti nel tuo mondo e rifiuti il confronto. Ma secondo te, qua siamo tutte più grandi di te, penso che la vita la conosciamo meglio di te, o no? Ma non fa nulla, tu conyinua a seguire solo la tua testa, ma ricordati dove ti ha portato finora. Ciao

[Laulaura]

Scusate se mi intrometto in questi vostri scambi ma vorrei dire una cosa:

siamo tutte più grandi di te, chi 30 anni, chi 40 anni, chi anche di più, magari sposate con figli e lavoro, e stiamo dicendoti le stesse cose, in forme diverse, ma le stesse cose. Non voglio credere che siamo tutte sceme (immagino adesso già la tua risposta “ non ho mai scritto che siete sceme” Rob, Rob, cogli il senso, il senso Rob!!!), e tu sei l’unica buona.

Arianna, Rob fa presumibilmente quello che abbiamo tutte fatto a 20 anni, è un'età in cui si è certi di sapere cosa è meglio per noi e difficilmente si accettano i consigli altrui. Tutto qua. E comunque a me pare che lei sia abbastanza aperta al confronto e critica verso se stessa, non tanto all'inizio quanto adesso, per cui diamo tempo al tempo. Non tutte reagiamo allo stesso modo e alla stessa velocità e soprattutto cerchiamo di ricordare che non tutte diamo lo stesso peso ai vari problemi. C'è chi soffre molto per quello che a noi sembra "poco" , magari è successo anche a te, è semplicemente dovuto all'età. Se ci pensi magari a 20 anni soffrivi immensamente per qualcosa che ora ti fa sorridere, a me succede.
Ora, Rob buon anno! Mi riaggancio ad un tuo vecchio post che ora da cellulare mi è difficile ribeccare. Dici che al momento non studi e non lavori, è una situazione comune a molti ragazzi ma di certo non ti aiuta! Hai già pensato a cosa vorresti fare?
Bene per aver superato il trauma degli aghi, anche io non li amo particolarmente quindi ti capisco benissimo!
Come va ora con l'insonnia? Hai mollato il rivotril definitivamente? Stai assumendo b12 anche per bocca?

[Arianna1990]

Ciao Laura, e grazie per i tuoi consigli. A me dispiace, ma visto che il mio intento era comunque quello di aiutarla, in buona fede, e sentirmi poi dire che non devo scrivere più niente, mi è dispiaciuto non poco. Come ho scritto i nostri consigli sono più o meno simili, anche se Rob reagisce non sempre con umiltà, e non solo con me. E' vero i 20 anni li ho avuti pure io, ma credimi, proprio nel periodo peggiore quando ho iniziato ad uscire dalla mia testa e seguire i consigli di chi la vita vera la conosceva più di me, esperti o amici o genitori, lì è iniziata la mia guarigione. Io non ho problemi a chiedere scusa a Rob, come credo che ho già fatto, ma al di là di questo, mi sono sentita messa da parte, e non è stata una bella sensazione. Buona giornata a tutte!

[rob]

Arianna ciao parto col dirti che gli auguri li avevo fatti in generale e quindi eri compresa anche tu. Che ovviamente non mi stavano aggradando certe tue parole penso si sia capito.. ma comunque detto ciò pensala come vuoi. Mo mi hai pure detto che sono arrogante, non umile e permalosa, resto nel mio mondo e sono chiusa al confronto quindi chiusa mentalmente ...che ti dovrei dire? Devo iniziare un’altra volta daccapo col risponderti? Io non credo affatto di essere chiusa al confronto lo ripeto, anzi.. forse non traspare dai post? Traspare solo il negativo? Non saprei a sto punto. non voglio continuare un botta e risposta infinito su sta cosa anche perché oggi è una giornata nera per il dolore, ti ripeto nuovamente il sunto: i consigli e l’impegno che ci stai mettendo per aiutarmi io li apprezzo molto, ma sono altri tuoi termini, frasi e giudizi e cose che credi di sapere che alla fine non sai. E mi vuoi far passare come la cretinetta 20enne della situazione che sghignazza perché non può più avere rapporti, quando questa cosa non immagini il dolore che mi sta procurando oltre che fisicamente anche psicologicamente. Sicuramente non è una patologia leggera e tutte soffrono in un modo o nell’altro, a ognuna poi prende in modo diverso anche nella localizzazione del dolore e nel bruciore, chi non può fare una cosa chi si, chi le brucia a volte chi sempre ecc, chi può avere rapporti chi come me purtroppo no per il dolore. E il dolore psicologico è una cosa soggettiva come sai.
Tu tra un consiglio e l’altro però m’hai fatto come la merda, sempre tra un consiglio e l’altro imponi i tuoi pensieri, come fossi un non so quale Dio, scusami tanto, come avrei dovuto reagire secondo te? Quindi non mi sembra appropriato che adesso fai la vittima (quando quella che ha attaccato me finora sei sempre stata solo tu.) dicendo che sei stata messa da parte perché nessuno t ha messo da parte t ho solo detto che certe cose a me non stavano bene, perché essendo offesa in continuazione e sentenziata non è bello, mentre i consigli e il resto io li apprezzo tanto e li accetto. Ma accetto anche che uno abbia un pensiero diverso dal mio, ci mancherebbe, però tu mi hai praticamente designato come una persona che non esiste facendo deduzioni a tuo avviso veritiere da mie frasi o parole. mo non è che uno sul forum si deve mettere a scrivere la storia della vita, poi magari arriveresti lo stesso tu e scriveresti eh ma non c’è niente di oggettivo solo perché non sono orfana o ho ancora una casa e non vivo in mezzo alla strada.. ma che vuol dire? cioè capisci ciò che ti voglio dire? Non lo so forse sono io che mi esprimo male.

Laura insonnia male male ancora, rivotril l’ho ripreso a 5 gocce. Devo salire con sto cymbalta ho una paura matta che possa peggiorarmi contrattura. Potrei fare un giorno 30 mg e un quarto della seconda capsula e un giorno solo 30? Cioè a giorni alterni, magari il corpo si abitua prima. Ho fatto l’ultima puntura di dobetin ieri ora se ne parla in mese prossimo. B12 orale non la prendo, prendo Fibro 24 che un po’ ne contiene se non erro. Chissà se tutto ciò darà i risultati sperati .

Detto questo pace e amore, non voglio litigare con nessuno, Arianna, soprattutto qui che dovrebbe essere un luogo di conforto e tranquillità, non voglio far sì che la mia storia si trasformi in una sorta di “diatriba” come hai detto tu, quindi questo sarà l’ultimo post che scrivo di questo genere. Ciao a tutte

[rob]

Scusate il doppio mess unitelo se potete ho dimenticato di rispondere ad altre cose di Laura, Laura ciao non è che pretendo di sapere cosa è giusto per la mia vita e non accetto consigli altrui, so che devo migliorare sicuramente, ma come ho già detto so i modi, frasi di Arianna ecc ecc che tutto sembravano fuorché consigli per cambiare in meglio scusate di nuovo la ripetitività, ma ormai a sto punto..
per quanto riguarda se ho pensato a cosa vorrei fare, si ci sto pensando e ho già un’ idea ma preferisco tenerla per me

[Albarossa]

Cara Ron, mi permetto di entrare nella tua storia perché ho letto dei problemi che stai avendo col Cymbalta.
Mi sento di suggerirti di segnalare i disturbi che lamenti (aumento della contrattura pelvica e insonnia) a Galizia, che potrà valutare il da farsi.
Coraggio, troverai la strada per stare meglio!

[rob]

Ciao Albarossa avevo già letto nella tua storia che ti era successo di doverlo sospendere per gli stessi motivi. Io stando a 30 la contrattura riesco a tenerla stabile infatti la Filippi mi ha detto che mi ha trovata come mi ha lasciata a dicembre perche quella ricaduta cercai di farla rientrare. Il problema è un po’ l’insonnia che in realtà secondo me il cymbalta non fa altro che rincarare l’ansia che già ho e questo causa scarsa qualità del sonno. Ora vedo un po’ se riesco ad abituarmi al farmaco aumentando molto piano co ste palline, altrimenti contatterò il dottore. Il fatto è che non voglio già arrendermi e voglio sperare che questo medicinale mi possa dare i benefici che tanto bramo. Grazie

[Mare73]

Potrei fare un giorno 30 mg e un quarto della seconda capsula e un giorno solo 30?

Certo che sì. L'importante con questi farmaci è aumentare e diminuire la posologia sempre in modo molto molto graduale; quanto graduale puoi stabilirlo solamente tu, in base alle tue esigenze e alle reazioni del tuo corpo.

ho già un’ idea ma preferisco tenerla per me

Mhm... Scaramanzia?
Comunque, sono d'accordo con Laura: avere una giornata scandita da ritmi indipendenti dalle tue problematiche di salute aiuterebbe a staccare la testa.

[rob]

Ciao a tutte. Grazie mare. Non è questione di scaramanzia, semplicemente preferisco tenerlo per me, anche se questo periodo che non so quanto durerà non credo sia proprio quello più adatto per fare progetti futuri.

Sono arrivata a 45 da una settimana circa di cymbalta, sto andando molto piano e sto togliendo le palline dalle capsule da 60 perché l’effetto collaterale più fastidioso e più pericoloso per paura di peggiorare la contrattura direi sono gli spasmi muscolari (in tutto il corpo, da faccia a dita dei piedi) che noto aumentano con l’aumento di dose, quindi finché non si stabilizzano non aumenterò, ci vado piano. So che è ancora presto ovviamente per i miglioramenti e per la neuropatia ci vuole tanto tempo, anche se sembra che sono malata da 10 anni. Inoltre ho una fastidiosa contrattura sulla vertebra in mezzo alle scapole da un mesetto che mi sembra avere un chiodo dentro(sto facendo es anche per quello consigliato dalla Filippi).
Sotto lo stato mentale, parlo adesso del presente, delle mie sensazioni attuali, mi sento vuota, strana. La psicologa l’ultima volta ha detto che lei sta vedendo dei piccoli passi positivi nel percorso, ma la realtà è che credo di non riuscire a far capire il mio stato al 100% neanche con lei, anche se mi sto aprendo del tutto ma questo non mi fa sentire né più libera né a disagio, mi è semplicemente indifferente. Sto cercando di mettere in atto i suoi consigli, di riempirmi le giornate di cose da fare, altre invece rimango a letto, però esco dopo tanto tempo, sono andata dall’estetista dopo una vita, mi fingo normale, ma la mia mente è sempre lì, che frulla. Coi soliti pensieri. In più la paura di eventuali infezioni, tampone e prodotti che dovrei chiedere ai miei genitori ecc ecc. la mia testa è in guerra continua, anche se apparentemente sono più calma, meno ansiosa, piango molto molto meno, e molto più raramente dei mesi passati, anche per non debilitare il mio corpo. Mio padre ancora non crede che sia malata anzi mi ha consigliato l’ultima volta di smettere tutto sennò il corpo va in assuefazione e sarei guarita in 2,3 mesi altrimenti. Ma non mi tocca più di tanto. Non mi innervosisco più, non grido più. Non gli rispondo. Quando i miei litigano mi sento distaccata, cerco di non farmi prendere dall’ansia, ma la realtà è che non mi viene davvero. Le grida, non mi fanno più lo stesso effetto. Non mi mancano affatto le mie amiche di prima che ho “lasciato” io col venire della malattia, anzi, mi sento meglio senza vederle né sentirle dato che mettevano solo ansia e quando uscivamo stavano sempre depresse e/o nervose. Ma in realtà l’amicizia per me non ha mai avuto gran valore. Era giusto per avere la compagnia per uscire. Mi sento apatica( questo successe anche col laroxyl ma in maniera più eccessiva). A volte, spesso anzi, ho pensieri molto strani, semplicemente strani come riflessioni sulla malattia e sulla vita, ma non catastrofici come prima. La respirazione diaframmatica è diventata la mia respirazione normale. Vivo in costante pensiero del pavimento pelvico. Sto facendo tutte le cure per la malattia, sempre stretching, massaggi, pillole di qua e di là, togli palline, chiudi capsula, prendi quest’altro, magnesio ecc. ecc. ma la realtà è che sono a pezzi. Quando torno a casa e mi guardo allo specchio e vedo i miei occhi (con pupille sempre dilatate probabilmente per il cymbalta che a volte mi dimentico e mi faccio impressione da sola), ho un’espressione spenta, cupa, vuota. Anche se in realtà il mio subconscio, anche nei momenti più neri, continua a credere che la fine ci sarà. Sarà una sorta di istinto di sopravvivenza che mi porta a pensare questo, oppure è semplicemente il cymbalta che me lo fa pensare, ma io non riesco a vedere la me del futuro con la malattia. Come se nonostante tutto vedessi tutto questo dolore come una “fase” e non come un qualcosa di permanente. Anche se non so cosa accadrà, non ne ho idea, purtroppo nessuno può dirmelo. Il non potermi esprimere liberamente sessualmente con le normali sensazioni che dovrebbero sentirsi, mi sta spegnendo, logorando. Come se davvero non respirassi. Non sto vivendo, sto sopravvivendo. Però sto lottando, lo sto continuando a fare, credo con più dignità di prima. Non mi lamento più, neanche a casa, vado avanti e basta. Perché non c’è altra scelta. Perché non ho scelto di essere malata, ma devo per forza combattere perche questa non è vita. Vorrei che tutto finisse. Penso alla me del passato e mi sembra di vedere scene di vita di un’altra persona per come ero libera, felice, normale. Sembra che nel giro di una sera, quella sera quando tutto è cambiato, e mi sono ammalata, mi è crollato tutto, ed è stato tutto così veloce, improvviso. Non è stata una diagnosi a farmi cadere a terra perché mi sono accorta da subito che qualcosa non funzionava più come prima.Da quel giorno è come io non sia più la stessa neanche dentro. Ho passato mesi sicuramente peggiori, adesso psicologicamente sto meglio, non penso più di voler morire ma voglio andare avanti e combattere ancora finché non vincerò. Ma la paura c’è sempre, dietro l’angolo, e riporta a galla tutte le mie fragilità: la paura di non poter più fare sesso normalmente, come prima, come una volta, di non poter essere donna come le altre. E questo se dovesse restare così segnerebbe gravemente la mia intera vita, per il resto dei miei giorni. Mi sento diversa, un’altra persona. Ma per certi tratti la stessa di prima. Non saprei esprimere esattamente come mi sento. Ho raggiunto una sorta di equilibrio ma che forse in realtà è solo apparente, non ho la pace mentale perché non l’avrò finché non sarò sana. Non so se questo equilibrio e rassegnazione alla lotta per raggiungere l’obiettivo di stare bene può già essere un progresso e il giusto stato mentale per permettere al corpo di guarire oppure no, perché se ci vuole pace, quella non c’è. Mi sento come se fossi in un percorso. A volte c’è qualcosa che mi dice che sta andando tutto come doveva, e vedo tipo una lucina in lontananza tipo la porta del paradiso, altre volte vado nello sconforto. Ma fuori sto sempre uguale, più o meno. Vuota e piena di dolore allo stesso tempo. Non si può esplodere purtroppo perché non si può uscire dal proprio corpo o tornare indietro. Quindi cerco di distogliere il pensiero e faccio altro. Ma la mia mente è sempre attaccata li. Scusate questo sfogo, anzi più che altro riflessioni, son alcuni pensieri che ho buttato qui e che ho ultimamente. I vostri pensieri e pareri mi fanno sempre sentire meno sola, e scusate se non scrivo parole positive, ma non è ancora giunto il momento per me, non ancora.

[asbenni97]

Roberta, ho letto tutto. Non sai quanto ti sono vicina e quanto condivido tutto ciò che hai scritto! Mi sento esattamente così anch’io e nessuno l’avrebbe potuto spiegare in modo migliore!
Io credo che il nostro subconscio ci fa sperare di guarire perché in un modo o nell’altro è l’unica cosa che ci fa andare avanti.. non si può vivere una vita così! Dobbiamo lottare e dobbiamo stare bene. Io non accetto e non accetterò mai che a 22 anni mi sia negata una vita sessuale, ma soprattutto mi sia negata anche quella sociale che inevitabilmente la malattia compromette.
Arriverà una fine (spero) perché ripeto non si può vivere così!

[Mare73]

Ragazze, questa È una fase. Che passerà.
Per esserne certe, basta leggersi qualche storia in questa splendida sezione: partite da lì e poi andate a recuperarvi la storia della stessa utente, e vedrete che anche lei ha avuto gli stessi dubbi, le stesse paure, la stessa disperazione che a tratti prende anche voi. Eppure ha superato tutto ed è guarita.

[1PIMPI1]

Ho letto l'ultimo tuo aggiornamento e ho notato un miglioramento nelle tue parole nelle tue riflessioni, una Rob diversa. Tutto questo non può che essere positivo e vedrai che poco alla volta ti porterà alla guarigione. Continua a combattere e la vincente sarai tu.

[signo]

Anche a me è piaciuto molto