La mia storia

[Carmen91]

Quella frase di Aponte "i tuoi muscoli stanno bene al 90/95%" ricordo che la disse anche a me, quando ero a metà percorso (più verso lo star bene che il non).
Capisco la situazione altalenante che stai vivendo, ci sono passata anche io. Credo che sia solo una fase, l'importante è che continui con tutti gli accorgimenti.
Non ricordo, prendi laroxyl?

[STELLA13]

Ciao Carmen,
Davvero è un mese che sono molto altalenante a livello di fastidi. Tipo 2/3 sto bene, i 2/3 successivi fastidi.
Si prendo il laroxyl da 10 mg (aponte dice che sono una delle poche persone che si trova bene con le compresse piuttosto che con le gocce).

[Laulaura]

Lui dice che i miei muscoli stanno bene al 90 95 % ma io non mi sento guarita, anzi a causa di questi fastidi mi è sembrato di aver fatto un passo indietro.

Ci sta in questo periodo che i fastidi aumentino, sono solo le fasi altalenanti della patologia ma questo non vuol dire che tu stia facendo dei passi indietro. Guarda sempre al percorso per intero e non al singolo momento. Tieni conto inoltre che i muscoli sono più facili da "riaddomesticare" e che i nervi ci impiegano più tempo.

[STELLA13]

Si, il mio errore è quello di pensare ai singoli fastidi e non al percorso in sè. Alla fine sto facendo le manipolazioni da metà luglio ed ho fatto grandi passi in avanti. Ma ogni volta che ho fastidi persistenti mi demoralizzo.

[Carmen91]

La fase altalenante è un'altra spiacevole sfortuna di questa patologia. Resisti che ne uscirai!
Per quanto riguarda il laroxyl, come sempre il dottore si limita verso dosaggi più bassi. E se invece converrebbe che tu aumentassi un po'? Solo in quel caso dovresti giostrarti con le gocce. Magari parlane con lui.

[STELLA13]

Purtroppo ora lo rivedrò a gennaio. Per il momento non voglio fare di testa mia.
A te è capitato delle volte di aumentare magari le gocce in base ai fastidi che avevi?

[Carmen91]

Si l'ho fatto, a volte glielo dicevo e altre no...
Con le gocce è sicuramente più facile fare questi giochetti!
Comunque lui tendenzialmente non vuol far prendere dosi superiori alle 10 gocce ma io ne ho assunte anche 12-13. Non so se dirti prendimi come esempio, purtroppo o per fortuna sono a volte un po' anarchica

[STELLA13]

Magari stasera proverò a prendere una compressina e mezza. Ma dovrò convertirmi alle gocce. In effetti sarebbe più semplice.
Grazie Carmen

[Lyra7]

Stella sarebbe meglio parlarne con Aponte prima di modificare il dosaggio dei farmaci, se ti ha prescritto una certa dose un motivo ci sarà.
L'altalenanza dei sintomi fa parte della vulvodinia, piano piano i momenti di benessere diventeranno più frequenti e dureranno più a lungo.

[STELLA13]

Ciao ragazze, come va?

A me soliti alti e bassi. Continuo ad avvertire questa sensazione di fastidio internamente, nella parte della zona che massacro stando molte ore seduta, in pratica la zona che viene compressa a contatto con la sedia.
Giovedì scorso il fastidio era abbastanza forte ed ho preso un boscofen e paradossalmente mi ha fatto effetto e sono stata discretamente nei giorni successivi. Non capisco se si trattti di neuropatia o il fastidio è dovuto al pre ciclo.
Purtroppo però a livello psicologico sono proprio a terra.

[Laulaura]

Che succede Stella? Cosa ti butta giù?

[STELLA13]

Ciao Laura,
Non lo so nemmeno io. Ora come ora non sopporto più nemmeno il minimo fastidio. La scorsa settimana ho avuto bruciore interno che paradossalmente si è attenuato prendendo buscofen.
Ho paura ad avere rapporti per via dei fastidi che potrei avere dopo.
Avevo molta più positività a luglio nonostante fosse l’inizio del mio percorso di manipolazioni. Ora invece, è come se non trovo corrispondenza tra le parole del dottore ed i miei sintomi.
Ripenso sempre alle stesse cose, al mio non poter più vivere con tranquillità e spensieratezza come una ragazza di 25 anni.
Sono sempre stata una persona razionale ed ora mi ritrovo a dover fare i conti con sbalzi d’umore, ansia anche per le sciocchezze.

[Laulaura]

Stella tu cosa fai nella vita? Studi? Lavori? Te lo chiedo perchè devi cercare, per quanto possibile, di non fossilizzarti sulla patologia: esci, incontra gli amici, fai del volontariato, distogli il pensiero coltivando un interesse. Tu non sei la tua patologia, sei sempre la ragazza di 25 anni che eri a luglio e devi continuare a fare quello che facevi prima, senza paure ed ansie anticipatorie.

è come se non trovo corrispondenza tra le parole del dottore ed i miei sintomi.

Considera che ognuna ha i suoi tempi, ci sono sempre tante variabili, compresi i cambiamenti climatici che ora volgono verso il freddo/molto freddo e quindi verso il contratto/molto contratto. Ricorda che bisogna cercare di guardare sempre all'intero percorso e non al singolo momento/fastidio/sintomo ed, in quest'ottica, tu hai fatto tanti progressi.

[STELLA13]

Laura io lavoro, sono consulente del lavoro ed è per questo che sono costretta a stare molto ore seduta.
Il mio lavoro se da un lato mi aiuta a non pensarci molto, dall’altro è anche molto intenso ed in alcuni casi stressante. Da questo punto di vista sto cercando di assumere un atteggiamento più razionale e non preoccuparmi molto delle problematiche che mi si possono presentare.

È vero, di progressi ne ho fatti molti ma è come se in questo momento in sia in un vicolo cieco e non riesco proprio ad uscirne.

[Laulaura]

per questo che sono costretta a stare molto ore seduta

Cerca di alzarti ogni ora per qualche minuto. Usi già un cuscino adatto?

è come se in questo momento in sia in un vicolo cieco e non riesco proprio ad uscirne.

Perchè non ne parli in sezione protetta con la dottoressa Ulmer? I tuoi spunti di riflessione potrebbero essere utili anche ad altre ragazze e poi mettere nero su bianco le proprie emozioni aiuta a guardarle da una prospettiva diversa.

[STELLA13]

Nei momenti più critici ho utilizzato un cuscino diciamo a ciambella ma mi risulta scomoda forse perché è gonfiata troppo. Altrimenti anche un cuscino normale mi aiuta un po’.

Grazie, magari proverò a parlarne con la dottoressa.
Grazie Laura

[Lyra7]

Mi dispiace tanto per il tuo stato d'animo, molto spesso anche se abbiamo avuto dei miglioramenti l'umore non segue a ruota... mi sono sentita anche io così in passato. Domanda: cosa pensi di aver bisogno in questo momento per sentirti un po' meglio?

[STELLA13]

Di iniziare a stare di nuovo meglio così come mi era capitato un mese fa. Il fatto di stare bene in maniera continuativa mi aveva dato molta fiducia anche nei giorni con fastidi lievi. Purtroppo questa non è una cosa che dipende da me, posso solo continuare a mettere in atto gli accorgimenti di tutti i giorni.

Per il resto, dovrei staccare un po’. Avevo pensato di andare in montagna nelle vacanze di natale in un hotel in cui sono già stata lo scorso anno e rilassarmi un po’.

[Carmen91]

Ricordi me, stessi pensieri a fase alterne!
Ti consiglio vivamente di andare in quell'hotel

[STELLA13]

Bè Carmen, non essere la sola a pensare certe cose mi consola.
Delle volte mi sento una pazza