La mia storia. Arukas

[LisaBetta]

Ciao!
Grazie per essere passata nella mia storia.

[Arukas]

ragazze! Io sono appena rientrata dalla visita di Pesce di ieri. Allora, a livello muscolare todo bien, ha detto che posso evitare di fare gli automassaggi ogni 2 giorni come faccio e farli solo quando ne sento il bisogno, continuare sempre sempre sempre con i kr e di attuare le solite norme comportamentali anti contrattura. I maledetti piriformi infami non si smollano invece, stretching e massaggio con palline e pigini con i pollici hanno fatto abbassare il dolore ma lui sempre contratto rimane, dice comunque di continuare che prima o poi cederà.
Questione nervi,ha chiesto come precedevano i fastidi, ho risposto che luglio é andato alla grande ed ad agosto ho avuto fastidi spontanei ma sopportabili, poi ho fatto un paio di battute per ridere e mi ha detto che alle visite sono sempre contenta, gli ho risposto che di base sono una persona allegra, e poi mi rallegra di più avere una diagnosi e una cura, e ha detto che questo é l'atteggiamento giusto per queste patologie, importante quasi quanto i farmaci. Mi ha lasciato invariata la cura (laroxyl, dobetin ed etinerv) e ha detto che potevamo rivederci a gennaio.
Ha visitato anche una mia amica che ha avuto rapporti così dolorosi da non poterne quasi mai avere, sin dall'inizio della sua vita sessuale (più di vent'anni fa, ora ha 46 anni). Adesso può dare finalmente un nome a quello che per anni i medici hanno bollato come normalità, come esagerazine, come riflesso psicosomatico del suo non amare il marito (con cui é sposata da 17 anni), adesso può dire di avere una malattia reale, e non inventata, la vestibolodinia, e una cura per stare meglio. E niente, io oggi ringrazio ancora di più questo forum e i vostri sforzi quitidiani, grazie a voi una persona bellissima ha avuto una risposta a domande lunghe 20 anni.

[1PIMPI1]

Ma ciao!! Che bell'aggiornamento stai andando benissimo

Vedrai che anche il piriforme si arrenderà!! Povera la tua amica..la capisco perché era successo anche a me di sentirmi dire che la candida non passava perché lui non era quello giusto..a forza di provarle tutte me ne sono anche convinta..poi a distanza di tempo io con lui non ci stavo più...ma grazie a questo forum ho scoperto che la candida non passava perché era vestibolodinia...

è meraviglioso il fatto che l'hai aiutata ad avere una diagnosi!!!

[Mare73]

Sei stata davvero brava con la tua amica, Arukas, complimenti.
E sì, sì, sì, ha proprio l'atteggiamento giusto!!

[LisaBetta]

Penso che questo post sia utilissimo per chi domandava se era il caso di parlare o no con le altre persone dei nostri problemi.
Naturalmente poi dipende da molti fattori... capacità d'ascolto, empatia, interesse... ma qui sicuramente hai fatto benissimo e hai aiutato un'altra persona... ed è un risultato eccezionale!

[piperita]

Sìììì evviva per le buone notizie!!! Pesce ci ha allietate entrambe allora!

Anche a me ha continuato a ripetere che l'atteggiamento è importantissimo e che dobbiamo continuare a essere positive!

Sei stata brava e coraggiosa ad aprirti su questo argomento con la tua amica, anche io ne parlo ormai con disinvoltura alle persone più fidate e non solo fa bene a me come supporto costante, ma fa bene anche a loro perché troppo spesso mi rendo conto che l'argomento sessualità e affini è ancora ahimè un tabù infarcito di false credenze per molte ragazze e donne. Nel nostro piccolo tutte noi possiamo aiutare a spargere un po' di consapevolezza acquisita sulla nostra pellaccia (che non è un dispregiativo, è perché ormai è bella temprata ) che può essere di fondamentale importanza per aiutare chi non è riuscita ad arrivare sul forum da sola. Insomma, girl power

[Carmen91]

Ottimeeeeee notizie!!!!

e bene per la tua amica!!!

[Arukas]

grazie a tutte.
Aahahhahahhah vabbé io non faccio per nulla segreto di avere questa malattia, sto facendo una specie di campagna informativa a tappeto scherzando dicevo a Pesce che a breve mi farò stampare una spilla con scritto "prurito e bruciori che non passano? Chiedimi perché" . Scherzi a parte discutevamo col prof anche delle stime di incidenza della malattia, secondo entrambi totalmente sottostimate, su 10 amiche 5 hanno o hanno avuto cistiti post-coitali, sintomi neuropatici vari, fastidi curati come candide con tamponi negativi, dolori ai rapporti. Altro che incidenza del 15%

[signo]

Io sono arrivata a 6/7 su 10. Vada per la spilla!

[Laulaura]

Aahahhahahhah vabbé io non faccio per nulla segreto di avere questa malattia, sto facendo una specie di campagna informativa a tappeto

Brava Arukas! Neppure io ne ho mai fatto un segreto e più informazioni diamo meglio sarà per tante donne che ancora soffrono e sono in preda alla disperazione!

E poi sono proprio contenta per il tuo aggiornamento, mi sembra di non avertelo ancora detto!

[Arukas]

Uuuh grazie Laura! Anche tu Signo una bella media vedo addirittura una mia amica è tecnico radiologo e capita che mi mandi messaggi sul cellulare chiedendomi i dati di Pesce quando le capita qualche cliente con i sintomi che ben conosciamo.
Ho poi notato una cosa, io quando inziai ad avere i fastidi e cercare in internet lessi i sintomi della vulvodinia e pensai subito, tombola, ecco che cosa è altro che candida! Invece ogni volta che cerco di far notare a qualcun'altro che può trattarsi di questa malattia noto un rifiuto mentale incredibile! "No no è cistite/candida/vaginite anche mia madre/nonna/chesoio ne soffre, è colpa mia che non bevo molto/mangio male ecc" fai poi notare che nonostante cure con antibiotici/antimicotici/balle varie stanno sempre male e nulla, parlare a un muro.. Chissà poi perché

[giadinabevi91]

Che bello leggere la tua storia...trasmette molta serenità, sai?

Mi dà sollievo sapere che nonostante i grandi fastidi neuropatici, stai riuscendo cmq ad avere sollievo con tutte le accortezze, ma soprattutto mi fa piacere che è stata sufficiente la pillola per attenuare la sintomatologia da endometriosi.
Trovavo giusto leggere la tua storia, la tua avventura...anche solo per un incoraggiamento, ma vedo che hai già un buonissimo atteggiamento di tuo e sei anche tu una guerriera!

Ciao Arukas e buon week end !

[Carmen91]

Ahahahahaha mi fai morì :lol

Volentieri porterei quella spilla

Come te anche io faccio parecchia campagna pubblicitaria...tra le mie amiche solo una soffre di questi disturbi ma ancora non prende la strada di una visita.
Con mia sorella invece sono stata rapidissima ad indirizzarla dallo specialista!

Comunque sì, è una patologia sottostimata.

[Arukas]

Buondì ragazze! Aggiornamento, qui va molto meglio rispetto al caldo agosto, le temperature da noi sono ancora estive, ma accettabili, di giorno, e di notte il freschetto preautunnale permette l'applicazione del coccolo (quanto mi mancava!).
Nonostante un periodo turbolento (ho la nonna all'ospedale da 15 giorni ed ancora non sono riusciti a darci una diagnosi ) la mia amica vulvodinia tace. Accenna qualche fastidio ogni tanto ma che svanisce poco dopo senza nessun particolare accorgimento

[Carmen91]

Anche io non vedo l'ora di utilizzare lo scaldino! Anche se la contrattura è andata via, lo scaldino quando fa freddo è sempre bello

Per l'amica vulvodiniaca taciturna...

[signo]

Mi spiace per la nonna, spero avrete presto una diagnosi. Se riesci cerca sempre di fare almeno 5 minuti di stretching al giorno, possono davvero fare la differenza. A presto e grazie per questo aggiornamento!

[Arukas]

Ahahahha Carmen esattamente,sa proprio di coccola il coccolo ormai!
Grazie Signo scusami mi sono spiegata male io! Intendevo dire che sono bruciori che non richiedono ne xanagel ne olio vea. Per quanto riguarda stretching, kr ecc non li mollo assolutamente! Anzi adesso che sto molto in piedi e spostiamo nonna di peso mi aiutano anche di più

[piperita]

Mi dispiace tanto per la nonna, spero che non sia nulla di grave!
Bellissimo invece l'aggiornamento sulla nostra amica (diciamo che è un'amicizia a senso unico, va..! )

Un bacione

[Arukas]

bellezze. Abbiamo finalmente avuto una diagnosi per nonna, ha un tumore ovarico e intestinale. Lunedì/martedì al massimo la trasferiscono dall'ospedale cittadino all'oncologico regionale (80 km da dove abitiamo noi), quindi mi toccherà viaggiare in macchina ogni giorno. Nonostante tutto l'amica vulvy continua a fare da brava, vediamo come reagirà ai viaggi in macchina! Non mi preoccupo, comunque, quand'anche si ripresentassero un po' di fastidi sappiamo bene come affrontarli

[LisaBetta]

Mi spiace per nonna...