Non so dove sbattere la testa

[Swan]

Carissima Nana28,

Siamo tutti molto molto contenti per il tuo grosso miglioramento! Davvero, è un piacere.

Ma come avrai capito, non è il momento di abbassare la guardia, anzi è il momento di intensificare gli sforzi per "debellare" e sconfiggere il tuo nemico numero 1!
E giustamente, informati prima di tutto su quale specialista sia meglio contattare quando potrai uscire di casa, trova il migliore per la tua situazione e appena puoi prenota.
In questo modo potrai parlare dal vivo con un esperto e avere una visita "reale".

Ci teniamo entrambi a ringraziarti dal profondo del cuore per le tue parole e ricambiamo il tuo abbraccio, sei stata davvero davvero gentile!

Ci auguriamo che d'ora in avanti la tua strada sia solo in discesa fino alla pianura, ma tu tienici aggiornati! E auguri per gli studi!

Un bacio grande grande

[Swan]

Carissima Nana28,

Quasi dimenticavo: non mollare, ora che stai meglio, le buone abitudini che hai acquisito in questo periodo.
Continua ad evitare il vino e i cibi irritanti, inoltre sul sito trovi una lista di alimenti consigliati e sconsigliati.
Continua, è molto importante, a bere nel corso della giornata, soprattutto di mattina, di sera e (se ti alzi) di notte, quando le urine si concentrano tantissimo.
E sta' attenta quando rivedi il tuo compagno ... evita sforzi troppo intensi, insomma.

Con tutto questo, complimenti per come hai affrontato l'esame nonostante tutto!!! Anche mio fratello fa gli esami da casa (da sempre però)

[Nana28]

Ciao a tutti! Swan, complimenti alla grande forza di volontà di tuo fratello, che nonostante la sua situazione riesce a continuare gli studi!!
Starò più attenta che mai ora, oggi ho prenotato dalla fisioterapista Giuseppina D'angela che mi vedrà il 13 maggio. Tra l'altro, essendo lei tra i medici consigliati, fa qualche riduzione per i soci?

[Swan]

Ciao Nana28,

Prova a chiedere nel thread dedicato a questa fisioterapista:
viewtopic.php?f=151&t=6382&p=337072&hilit=Giuseppina+D%E2%80%99Angela#p337072

Tienici aggiornate dopo la visita, eh!

[Swan]

Carissima Nana28,

Come stai: si sono mantenuti i benefici? E poi, com'è andato l'appuntamento del 13 con la dottoressa?
Un caro saluto

[Swan]

Ciao cara, come stai?
I miglioramenti si sono mantenuti dal mese scorso o (spero) sono aumentati?

[Nana28]

Ciao ragazze belle, scusate l'assenza, ho un bel po di cose da raccontare... Prima di tutto devo spostarmi nella sezione vulvodinia. Devo scrivere un nuovo argomento?

[Biogiu]

Ciao Nana, ho appena spostato la tua storia in "Vulvodinia". Quindi puoi continuare a scrivere qui :)

[Nana28]

Care ragazze...
Vi ho lasciate che dovevo vedere la fisioterapista D’Angela che consiglio a tutte, molto preparata, molto umana e comprensiva da cui ho fatto 5 sedute. Il problema è che sono andata da lei che stavo bene perché avevo capito che facendo degli esercizi di workout il dolore spariva. Per fare riabilitazione però lei ha dovuto farmeli cessare e quindi giorno dopo giorno stavo sempre peggio. Cosi abbiamo deciso insieme di ascoltare il mio corpo e farmi fare gli esercizi che mi davano sollievo, con risultato di nuovo benessere. Ho avuto poi una ricaduta di una decina di giorni (causa esame e stop agli esercizi) e poi sono stata bene per altri 15. Ho fatto una visita con la ginecologa Campana che lavora con la D’Angela che non mi ha trovato contratture e Swab test negativo e mi ha indirizzata da Ostardo (che aveva una lista d’attesa inifinita, così ho prenotato da Galizia). Sono poi andata a fare un viaggio di 15 giorni in cui ho camminato tantissimo, bevuto relativamente poco, avuto qualche rapporto e a quel punto il dolore è tornato e da quel momento (metà agosto) mai veramente sparito. Avendo avuto esami da fare nella sessione estiva ho poi un po trascurato il problema, che andava e veniva finchè sono andata da Galizia mercoledì scorso che mi ha diagnosticato una vestibolodinia. Mi ha prescritto 75 mg di pregabalin al giorno (ho un problema di prolattina e questo è l’unico farmaco che non la alza ulteriormente), Alanerv Age, B12 e Valium per via vaginale. Ha trovato una leggera contrattura degli otturatori, ma niente di che. La situazione attuale è gestibile, se bevo correttamente ho zero dolore, mi viene solo quando bevo poco. Dovrei riprovare a fare gli esercizi anche se secondo il dottore non hanno avuto chissà che effetto benefico (ma 3 volte su 3 mi hanno fatto sparire il dolore, non può essere una coincidenza), ho detto al mio ragazzo che per qualche mese non faremo sesso (perché molte volte il dolore è scatenato da un rapporto, facendo pipì subito dopo ho bruciori assurdi…ma questo non succede sempre: se facciamo lunghi preliminari non ho nessun dolore poi…però mi sembra di continuare a sollecitare una zona delicata che non ha bisogno di questo ora) e mi sto chiedendo se mi stia trovando sulla strada giusta.. ho una domanda, anche se precoce, come si stabilisce se la patologia è guarita? In base a tot tempo senza sintomi? Sono un po demoralizzata...

[flo67]

Ciao,
è difficile rispondere in maniera secca alla tua domanda. E' la domanda delle domande e comunque tu e solo tu potrai determinare quando ti sentirai guarita.

finchè sono andata da Galizia mercoledì scorso che mi ha diagnosticato una vestibolodinia.

Ecco spiegati i tuoi sintomi. Da quello che ti ha prescritto non mi sembra che stai messa malissimo, anche io l'avevo. Devi solo capire come devi gestire e gestirti in questa nuova situazione, mi spiego: prendi pure gli integratori che ti ha prescritto, ma sappi che ce ne sono anche altri magari più o meno validi, dipende molto dalla nostra risposta personale. Stessa cosa per i farmaci, ma che solo lui può prescriverti, quindi vai pure di gabapentin e vediamo.
Invece sul lato degli accorgimenti messi in atto autonomamente puoi fare molte cose. Al di là degli esercizi che hai fatto che possono averti beneficato o no, non l'ho capito, io ti consiglio di cercare sempre di abbassare il muscolo pubo-coccigeo (i famosi kegel reverse) e fare tanta respirazione diaframmatica.
Bere di più sicuramente aiuta, magari integra con tisane e succhi. Sul lato dei rapporti intimi, hai capito che più si è predisposte al rapporto meno sofferenza si arrecano a tessuti, muscoli e nervi. Quindi punta tutto su molti preliminari e molto coinvolgimento. A tal proposito ti elenco quello che puoi fare nel post rapporto qualora volessi provare (a volte il rapporto funge da massaggio e fa addirittura bene, altre volte da fastidio ai nervi). E comunque non c'è soltanto la penetrazione in un rapporto sessuale. Non so se ti hanno già linkato il thread sul sesso sereno, perchè non sono riuscita ad andare tanto indietro nella tua storia. Ma per accedere alla sezione, devi essere iscritta alla nostra onlus.
Quindi ricapitolando, dicevo che oltre ad assumere Puromann + Puro Defend Urto come da schema ed applicare una crema lenitiva,
1) urinare sotto il getto dell'acqua calda nelle prime minzioni post rapporto.
2) stiramento degli otturatori interni con il pollice (bastano pochi secondi per parte);
3) veloce massaggio dei piriformi con la pallina da tennis;
4) applicare calore (va bene anche un cerotto thermacare);
5) due o tre esercizi di stretching del video di Frizzina;
6) kegel reverse come se non ci fosse un domani.
7) respirazione diaframmatica
8) leggero massaggio esterno

[Mare73]

avevo capito che facendo degli esercizi di workout il dolore spariva.

Mi spieghi bene di che esercizi si tratta? Non ricordo se lo hai già scritto, scusa.

Per fare riabilitazione però lei ha dovuto farmeli cessare

Come mai? Secondo lei andavano in conflitto con le manipolazioni?

Dovrei riprovare a fare gli esercizi anche se secondo il dottore non hanno avuto chissà che effetto benefico

Il parere fondamentale resta il tuo: se trovi che ti facciano stare bene e non ci sono controindicazioni, perché non riprenderli?
Per la contrattura, cos'altro stai facendo?

ho detto al mio ragazzo che per qualche mese non faremo sesso

Il principio fondamentale è: se non te la senti, per ora lascia stare. Il sesso dev'essere piacere, mica è un obbligo.
Detto questo, come già ti ha detto Flo fare sesso non si riduce alla penetrazione: se ti/vi va, potete concentrarvi su tutto il resto. Sempre che anche tu lo desideri molto e che non ti crei fastidi, ovvio.
Se poi ti prende un desiderio insopprimibile e decidi di buttarti, segui per filo e per segno gli accorgimenti utili nel post-rapporto e vediamo come va.

[Nana28]

Ciao a tutte, con che tasto si cita? intanto faccio così:

Al di là degli esercizi che hai fatto che possono averti beneficato o no,non l'ho capito, io ti consiglio di cercare sempre di abbassare il muscolo pubo-coccigeo (i famosi kegel reverse) e fare tanta respirazione diaframmatica. --- Mi spieghi bene di che esercizi si tratta? Non ricordo se lo hai già scritto, scusa.

L'unica certezza in questa situazione è che quando faccio esercizi di workout dalla app sweat sto bene. (quindi anche squat ed esercizi che tonificano il pavimento pelvico)
Galizia mi ha sconsigliato il kegel reverse perchè dice che contrarre per sciogliere comunque non va tanto bene e mi ha consigliato tanta respirazione diaframmatica. Il fatto è che fare gli esercizi tonificanti, che in teoria dovrebbero peggiorare il mio problema, mi fa stare bene e Galizia me li ha proibiti mentre la fisioterapista mi ha detto di ascoltare il mio corpo, che non è la prima volta che sente di pazienti che trovano giovamento facendo attività "teoricamente sbagliate".

Come mai? Secondo lei andavano in conflitto con le manipolazioni?

diciamo di si, nel senso che per riabilitare il pp aveva bisogno di fare un passo alla volta, partendo dal riposo per poi piano piano aggiungere un minimo esercizio. Fare fin da subito esercizi che tonificano il pp non faceva parte dell'iter. Ma ripeto, abbiamo smesso perchè abbiamo deciso di ascoltare il mio corpo. A questo aggiungo respirazione diaframmatica.

Non so se ti hanno già linkato il thread sul sesso sereno

no, grazie mille! non abbiamo rapporti completi ma tutto il resto si

E' che non lo so, qualcosa non mi torna, nel senso, quando vado a fare la pipi tipo accucciata (scoperto per caso facendo la doccia in vasca da bagno) non ho mai dolore, come se fosse un dolore da tensione di qualche muscolo, che stando accucciata magari non metto in tensione inconsciamente e il dolore non appare. Anche voi che avete/avete avuto uretrodinia provavate sollievo a fare pipi in certe posizioni piu che in altre? Ho come paura di aver ricevuto una diagnosi affrettata... boh!

[Mare73]

con che tasto si cita?

Clicchi su RISPONDI, selezioni la frase parte di frase che vuoi citare e poi clicchi su CITA in alto a destra nello stesso post di cui fa parte la frase.

squat ed esercizi che tonificano il pavimento pelvico

Ok, perfetto, allora è tutto chiaro: tu hai bisogno di fare l'esatto contrario, ossia rilassare il pavimento pelvico, non tonificarlo. Poi probabilmente quegli esercizi hanno il pregio di allungare i muscoli, e questo ti procura un po' di benessere, ma non sono affatto l'ideale per te. Gli squat sono quanto di peggiore si possa consigliare a chi ha il pp contratto, perché sollecitano molto proprio quei muscoli che di per sé già fanno un superlavoro.
Prova a sospendere gli esercizi che stai facendo e a concentrarti su quelli che ti linkavano nelle prime risposte. Che cosa hai iniziato a mettere in atto? Kegel reverse, respirazione diaframmatica, manovra del dito, automassaggio interno ed esterno, esercizi di stretching?
Ti segnalo anche il nostro canale YouTube, in cui trovi video e playlist con le indicazioni sugli esercizi più efficaci.

Galizia mi ha sconsigliato il kegel reverse perchè dice che contrarre per sciogliere comunque non va tanto bene

Forse vi siete capiti male. Nei kr, la contrazione del pp serve solo a "sentire" i muscoli da rilassare: per questo motivo, è sufficiente che duri solo un secondino, e anzi, una volta che hai capito qual è la zona da rilassare, puoi tranquillamente saltarla e iniziare direttamente dal comando "rilascia". Il rilassamento, invece, deve durare il più a lungo possibile, anche più minuti, se riesci. Ovviamente, senza spingere: dai solo il comando "rilascia".
Mi raccomando: i kr sono uno dei principali alleati contro la contrattura, quindi falli sempre e ovunque.

[Nana28]

Grazie

la contrazione del pp serve solo a "sentire" i muscoli da rilassare

si ma lui dice che non fa bene, che è meglio evitarla la contrazione, anche se serve solo a rilassare. Almeno nel mio caso...

Che cosa hai iniziato a mettere in atto? Kegel reverse, respirazione diaframmatica, manovra del dito, automassaggio interno ed esterno, esercizi di stretching?

Respirazione e stretching, dato che kr mi sono stati sconsigliati e che la fisioterapia non mi ha giovato. La manovra del dito l'ho provata una volta ed è stata dolorosa!!!

[Mare73]

lui dice che non fa bene, che è meglio evitarla la contrazione, anche se serve solo a rilassare

Te lo ripeto, secondo me hai capito male l'indicazione: anche perché, di fatto, nessuno qui dice che la contrazione serve per rilassare. E comunque, come ti scrivevo sopra, puoi benissimo saltarla e partire direttamente dal rilassamento.
Leggi qualche storia di contrattura e vv (mi viene in mente quella di Flo), e vedrai che questo è un esercizio fondamentale per far rientrare i sintomi.

Respirazione e stretching

Quali esercizi di stretching fai? Ogni quanto? Per quanto tempo?

la fisioterapia non mi ha giovato

Mi ripeti con chi l'hai fatta e per quanto?

La manovra del dito l'ho provata una volta ed è stata dolorosa!!!

Piuttosto comune la prima volta: questa manovra distende le pareti dell'uretra, che però nel tuo caso sono abituate a starsene tutto accrocchiate e quindi si incavolano. Tu non ti arrendere e insisti, e vedrai che piano piano il dolore diminuirà fino a scomparire, per lasciare posto a un ritrovato benessere: la postura distesa deve tornare a essere quella normale.

[Nana28]

Mi ripeti con chi l'hai fatta e per quanto?

Parto da qui, ho fatto 6 sedute con la dottoressa D'Angela di Udine, che non aveva rilevato chissà che contrattura. Il problema è che appunto per fare le sedute ho dovuto stare a riposo e ciò mi ha portata ad una ricaduta che si è risolta subito dopo aver ricominciato con gli esercizi.

Quali esercizi di stretching fai? Ogni quanto? Per quanto tempo?

Cerco di attenermi alle regole, perciò niente workout ma solo la componente di stretching finale che mi proponeva la app in pratica degli esercizi per fare la spaccata. Li faccio quasi ogni giorno per circa 30 min. (http://www.adamsport.it/come-fare-la-sp ... -consigli/). Io mi sento di fare questi semplicemente perchè li ho sempre associati al workout e quando li faccio sto bene al 99,9%. (in questo momento ad esempio sto bene, da un giorno all'altro, ricominciando lo stretching non ho NESSUN SINTOMO, zero di zero).

Dici che mi conviene rifare la manovra del dito senza sintomi?

quando vado a fare la pipi tipo accucciata (scoperto per caso facendo la doccia in vasca da bagno) non ho mai dolore, come se fosse un dolore da tensione di qualche muscolo, che stando accucciata magari non metto in tensione inconsciamente e il dolore non appare. Anche voi che avete/avete avuto uretrodinia provavate sollievo a fare pipi in certe posizioni piu che in altre?

Ripropongo, quando ho sintomi mi accorgo che il dolore varia anche in base alla posizione che ho mentre faccio pipì... vorrei tanto sapere se a qualcun'altra succede...
In settimana comunque andrò dal medico di base a farmi fare la ricetta del pregabalin, anche se vorrei provare a fare con costanza stretching per un mese e vedere se passa tutto, se è dovuto solo alla minima contrattura.. sbaglio? voi che fareste?

Grazie per la pazienza... mi da così fastido avere qualcosa che sfugge alla mia completa comprensione....

[Swan]

Carissima Nana28,

Ho visto solo ora che hai aggiornato la tua storia, è un brutto periodo per noi e non ho avuto tempo di leggere.
Comunque, se da un lato mi spiace per la tua “ricaduta” (passami il termine), dall’altro vedo che la situazione non è affatto complessa. Intendo: il fatto che in questi giorni tu abbia zero sintomi, che tu conosca esercizi in grado di farti stare quasi bene o bene ... mi sembrano tutte notizie positive!
Ma soprattutto, sei seguita dalla fisioterapista e dal dr. Galizia, quindi hai due figure di riferimento, che hanno preso la tua vulvodinia per tempo e la stanno curando. Mi sembra ci siano tutti i presupposti per stare presto molto molto meglio, certo, come dicevano le moderatrici, i tempi di guarigione sono diversi per ciascuna persona. Ma diciamo che l’hai presa presto.

Come consigli, mi viene in mente solo una cosa ... poiché avverti bruciore solo bevendo poco, hai mai valutato il pH delle urine? Leggo che le ultime volte era 5. Se è sempre così basso, suggerisco di provare ad alcalinizzare per vedere se allevia il bruciore sulle mucose irritate. Esiste una sezione apposta che spiega se, come e quando alcalinizzare.

Per il resto, sono fiduciosa nel tuo percorso. Ah già, visto che quegli esercizi ti fanno bene, io lo farei presente a Galizia alla prossima visita, perché ogni situazione è diversa e può essere che serva anche a lui per “vedere più a fondo”.

Un abbraccio fortissimo