La storia di Kohrel (che non vorrei proprio scrivere...)

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La storia di Kohrel (che non vorrei proprio scrivere...)

Messaggioda kohrel » dom lug 26, 2009 11:47 pm

Ciao a tutte,sono appena approdata a voi. In questa notte fresca e ventosa (almeno a Benevento) sono seduta in bagno con il portatile poggiato sul water, ( l'oggetto feticcio di tutte noi) a raccontare di nuovo la mia storia. Questo sito è bello e vitale (credo che sia per la ballissima e vigorosa personalità di Rosanna). Dunque forse la mia storia di interessante ha il fatto che la cistite perenne da un anno non ha colpito solo me ma anche il mio bellissimo maritino. Un anno fa ci siamo sposati e dopo venti giorni dal matrimonio,( che qui al sud è più che altro una specie di evento orgiastico in cui paesi interi si sentono in dovere di invadere la tua privacy e stressarti fino alla totale ustione di tutti i toui neuroni), mi viene la cistite. Premetto che il primo attacco di cistite l'ho avuto tre anni fa ed andò via da sola, poi due anni fa bruciori uretrali curati con ciproxin a manetta, poi l'anno scorso niente. Quando mi viene la cistite dopo il matrimonio, prendo il furadantin, che non mi fa assolutamente niente e nel frattempo, siccome io e mio marito eravamo troppo contenti di stare finalmente insieme senza rotture varie ci "diamo dentro" senza protezione incuranti di tutto. Dopo un mese di bruciori uretrali costanti ripeto l'urinocoltura e c'è una carica di e. coli abbastanza alta. Prendo chinoplus una compressa a settimana per cinque settimane: quando prendo la compressa sto bene, poi peggioro con i bruciori uretrali. Ripeto urinocoltura: negativa. Mi danno cyproxin per quindici giorni: i bruciori si estendono anche ai genitali esterni e sono talmente insopportabili che devo prendermi un mese di malattia a scuola (insegno). Nel frattempo mio marito comincia a manifestare dolori al retto: anche a lui ciproxin due mesi (evvai!!) per presunta prostatite. Insomma per farla breve abbiamo fatto tutti i tamponi possibili e immaginabili, io sono sempre negativa, ma quest'anno ho avuto quattro cistiti acute con Escherichia e a lui è rislutata candida e Streptococcus faecalis nell'uretra. Ci hanno anche fatto prendere due mesi di triasporin senza risultati. Nel frattempo mio marito ha bruciore all'uretra e dolori in vescica come me. A me hanno parlato anche di vulvodinia, ma allora perchè i miei dolori si attutiscono se bevo tipo quattro litri di acqua al giorno? Fra breve faremo un ricovero in day hospital al reparto di infettivologia. Cara Rosanna, vorrei farti una domanda. Leggendo la tua storia ho visto che anche tu sei stata tormentata dal bruciore all'uretra e poi hai risolto con il mannosio. Credi che sia possibile nel mio caso che questo residuo di bruciore e dolore in vescica sia dovuto al fatto che un pò di Escherichia sia rimasto in vescica ed uretra, nonostante l'urinocoltura negativa e gli antibiotici?Parlerò all'infettivologo del mannosio perchè sono decisa a prenderlo anche se le mie analisi dovessero risultare di nuovo negative. Ti sarei grata di una risposta, magari più in là vi parlerò delle tragicomiche notti trascorse con mio marito davanti al camino ad abbuffarci di acqua e a formulare ipotesi su che diavolo di organismo alieno potessimo avere, potrebbe essre uno spunto interessante di dicussione. Grazie mille in anticipo. :flower:

Re: La storia di Kohrel (che non vorrei proprio scrivere...)

Messaggioda Rosanna » lun lug 27, 2009 8:10 am

Ciao carissima. Complimenti innanzitutto per come scrivi! E' un piacere leggerti (al di là del triste contenuto).
Vi chiedo innanzitutto se avete fatto proprio tutti i tamponi: vaginale (tu), uretrale (entrambi), spermiocoltura (lui) e se tu soffri anche di stipsi e di dolore durante o dopo i rapporti.
Le continue infezioni (sia nell'uomo, che nella donna) portano a sensibilizzare la zona genitale ed urinaria fino ad estendere questa sensibilità all'ano e alle cosce. A causa di ciò proverete dolore anche per stimoli normalmente non dolorosi (acidità delle urine, calore delle urine, cibi irritanti, cariche batteriche bassissime, che normalmente non vengono neanche segnalate positive, ecc.) e ciò può far credere di avere una cistite, quando in realtà si tratta di una infiammazione non legata a batteri. Tuttavia la stessa infiammazione porta le mucose a perdere le sue naturali capacità difensive e ad essere quindi più vulnerabile verso gli attacchi batterici, micotici e virali. Insomma: infezione chiama infiammazione ed infiammazione chiama infezione creando uncircolo vizioso difficile da interrompere. Se leggi nel sito (non nel forum) il mio articolo su vulvo-vestibolite, vulvodinia e soprattutto dolore cronico capirai molte cose sui vostri problemi.
Il mannosio credo che, proprio per questa vulnerabilità alle infezioni (tant'è che se bevi o prendi antibiotici stai meglio), ti possa aiutare: ti evita anche quelle minime cariche (non segnalate all'urinocoltura), ti sfiamma un pochino grazie al noni ed è antidolorifico. Non ti aspettare miglioramenti ecclatanti, ovviamente. I risultati sono graduali, ma costanti. Forse interrompendo questo circolo vizioso riesci ad uscirne. E cmq vale la pena di tentare vista l'innocuità della terapia.
Tisane di malva ed equiseto contribuiscono ad alleviare dolore ed infiammazione. Inoltre utilizzerei fermenti lattici sia orali, che vaginali per ripristinare la normale flora batterica vaginale (che contrasta le infezioni), tanto bicarbonato di sodio sia per te che per lui (starete meglio da subito assumendolo) per eliminare l'acidità urinaria molto aggressiva sui tessuti infiammati, D-Mannosio entrambi e bidet con bicarbonato (per te anche lavande), lubrificante Lubrigyn durante i rapporti sessuali assolutamente, anche se ti sembra di essere lubrificata (non serve solo a lubrificare!).
Ma leggi i 2 articoli che ti ho detto (nella home page del sito c'è il link), così capirai meglio ciò che vi sta succedendo.

Re: La storia di Kohrel (che non vorrei proprio scrivere...)

Messaggioda kohrel » lun lug 27, 2009 8:44 am

Ciao Rosanna grazie per i complimenti, scrivere e leggere sono cose che faccio spesso: servono ad abbellire il mondo. Avevo già letto gli articoli riguardanti contratture e doloretti cronici vari( ora magari lo rifarò con più attenzione), ma credo che non sia proprio il nostro caso, visto che noi anche durante le fasi di dolore abbstanza fastidiose, appena avevamo un pò di tregua durante il giorno facevamo l'amore senza nessunissimo problema. Anzi spesso a me è capitato di stare meglio per ore dopo aver fatto l'amore con lui. Poi, appena assumo la prima compressa di Unidrox va tutto via per due o tre giorni, mentre, interrompendo, gradualmente ricompare. Anche il Cistalgan mi fa stare piuttosto bene e l'infettivologo, guardando tutte le nostre analisi ci ha detto che sono state fatte in laboratori un pò come dire "pressappochistici". Abbiamo fatto tutto: spermicoltura, tampone uretrale lui e un mio zio gine mi ha addirittura fatto una biopsia al collo dell'utero ( lasciamo perdere il racconto dell'emorragia notturna che ne è seguita). I miei risulotati sono sempre tutti negativi, tranne durante glia attacchi acuti di cistite in cui è stato rilevato Escherichia, il suo tampone uretrale è positivo per candida e Streptococcus.Non saprei. Approfitto per farti un'altra domanda: non ho mai capito come comportarmi con l'attività fisica. Premetto che io conduco una speciale doppia vita: di giorno insegno scienze e mate e di sera insegno danza del ventre. Ora: ho notato che spesso quando ballo il bruciore uretrale svanisce, però dopo l'ultimo episodio di cistite ho paura di riprendere. Questa è una domanda che non ho mai fatto ai medici, perchè le persone sono un pò traboccanti di pregiudizi su questa danza, quindi chiedo a te: siccome mentre si danza gli addominali insieme in pratica ai muscoli interni alla vagina sono sottoposti a continue sollecitazioni di contrazione e rilascio, nonchè a scuotimenti vari, non è che faccio un grandissimo danno?Spero di no, perchè questa danza è una delle cose più belle della mia vita e in quets 'anno da incubo mi ha aiutato tanto (solo psicologicamente). Comunque vi terrò aggiornatissime. E' bello avervi conosciute! :thanks:

Re: La storia di Kohrel (che non vorrei proprio scrivere...)

Messaggioda Rosanna » lun lug 27, 2009 2:36 pm

Continua assolutamente con la danza!! E' un ottimo esercizio per la muscolatura pelvica. E poi tutto ciò che ci distrae dalla cistite è una terapia fondamentale per noi!
Se rileggi bene gli articoli che ti ho indicato vedrai che la contrattura pelvica è solo una delle conseguenze del dolore pelvico. In realtà in quegli scritti descrivo nei particolari il modo in cui l'infiammazione ed il dolore diventano da acuti e passeggeri in cronici e costanti invadendo sempre più zone. Tant'è che il capitolo sulla riabilitazione pelvica è un altro, che non ti ho neanche proposto di leggere. Ti ho chiesto della dispareunia e della stipsi proprio per valutare se magari fosse coinvolto anche il pavimento pelvico contratto.
Perchè "pressapochisti"? Quindi varrebbe la pena di rifare tutti questi esami? E non hai mai fatto una flussometria o un esame urodinamico?
Vi andrebbe di fare un giro a Roma e farvi visitare entrambi da un bravissimo urologo- neurologo-sessuologo, molto esperto in questo campo di recidive urinarie e che ha guarito molti casi?

Re: La storia di Kohrel (che non vorrei proprio scrivere...)

Messaggioda kohrel » lun lug 27, 2009 3:07 pm

Ho riletto... Ho riletto bene e forse ci stiamo nel discorso della trasmissione del dolore. Abbiamo fatto entrambi eco reni e vescica con rpm: tutto perfetto. Il pressappochismo dei laboratori forse è saltato fuori perchè il medico li conosce bene. ricorda che qui siamo a Benevento. Hai presente la patria di Mastella, scandali sanitari e clientelismo nella sua più fulgida concretizzazione? Certo che ci veniamo a Roma, mi fai un regalo se mi dai un nome collaudato. Dunque, ecco la mia tabella di marcia: daomani tel al medico che ci prenota il day hospital per i primi di Agosto, poi ricerca e stanamento degli alieni (spero) e nel frattempo prenderemo entrambi il mannosio e ti terrò informata e a Settembre veniamo a Roma (così vado anche dalla mia maestra di danza, che quest'anno ho fatto troppi filoni). Che ne pensi? Mò vado a ballereeeeeee :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

Re: La storia di Kohrel (che non vorrei proprio scrivere...)

Messaggioda Rosanna » lun lug 27, 2009 6:36 pm

Il medico è il Dr Pesce. Il suo sito è
http://www.dr-francescopesce.eu/frances ... 000001.htm
e lì troverai tutte le informazioni per contattarlo.
Ho sentito parlare molto bene dalle donne (e uomini) affetti da cistite ricorrente, prostatite cronica, dolore pelvico cronico, contratture pelviche, cistite interstiziale. Insomma è un esperto in questo campo.
C'è appena stata venerdì scorso anche Cinzia (una iscritta al forum) e si è trovata benissimo. Se vuoi ha scritto tutto sulla sua visita (durata 2 ore!) nella sua storia personale.

Re: La storia di Kohrel (che non vorrei proprio scrivere...)

Messaggioda kohrel » mar lug 28, 2009 9:35 am

Dott. Pesce!!Dio, non poteva esserci nome più azzeccato (lo so è una battutaccia). Ho letto la storia di Cinzia e mi sono anche disperata con lei. Nel frattempo ho chiamato in ospedale: ricovero nei primi giorni di Agosto, devo richiamare Giovedì. Grazie per il link. Comunque io mi sento già rinata solo per il fatto di aver letto spiegazioni precise e professionali su cosa potremmo avere e per il fatto di essere in contatto con voi! Grazie

Re: La storia di Kohrel (che non vorrei proprio scrivere...)

Messaggioda Rosanna » mar lug 28, 2009 2:12 pm

Ma non ho capito: ti ricoverano a Roma o presso un altro ospedale che non centra nulla con Pesce?

Re: La storia di Kohrel (che non vorrei proprio scrivere...)

Messaggioda kohrel » mar lug 28, 2009 9:59 pm

No Rosy scusami, mi sono espressa male. Mi ricovero a Benevento per ripetere gli esami, Poi dal dottor Pesce ci andiamo a Settembre, così almeno abbiamo degli esami sicuramente fatti per bene e per quanto mi riguarda si capisce anche se in fase non acuta ho batteri o solo infiammazione. Per questo non ho ancora ordinato D-Mannosio, così non altero le analisi. Notte

Re: La storia di Kohrel (che non vorrei proprio scrivere...)

Messaggioda Rosanna » mar lug 28, 2009 11:03 pm

Ora ho capito!
Con il mannosio puoi stare tranquilla: non altera le analisi! Per esempio: puoi fare l'urinocoltura mentre stai assumendo D-Mannosio.

Re: La storia di Kohrel (che non vorrei proprio scrivere...)

Messaggioda kohrel » mer lug 29, 2009 10:02 am

Sì, ho letto che non altera le analisi, ma visto che se ho carica batterica dovrebbe essere minima, considerando il discorso dell'infiammazione cronica, voglio verificare se effettivamente c'è. Prendendo il mannosio fino ai primi di Agosto sicuramente eliminerebbe una carica minima, non credi? A proposito, volevo farti una domanda preventiva: l'unica costante che ho notato nei miei attacchi di cistite acuta è la diarrea. Prima di ogni attacco, inftti ho sempre due o tre giorni di diarrea. Se il mannosio dovesse darmi questo effetto collaterale, c'è un modo per frenarlo un pò? Non so, tipo aumentare la quantità di fermenti lattici aassunti?

Re: La storia di Kohrel (che non vorrei proprio scrivere...)

Messaggioda Rosanna » mer lug 29, 2009 2:08 pm

Spesso succede il contrario in chi ha urine negative: è possibile che a volte questi batteri sono così edesi alle pareti vescicali, che non si staccano e non liritrovi nelle urine. Il mannosio riesce ad attirarli come una calamita fuori dalle mucose e ad espellerli con le urine, quindi l'aumento di batteriuria non cuole dire aumento della presenza di batteri, ma, in questo caso, aumento dei batteri eliminati (che quindi non deve spaventare.
Una mia considerazione: è più importante per te avere una diagnosi di cistite batterica o cominciare a stare meglio il più presto possibile?
La diarrea è un importantissimo fattore scatenante di cistite in quanto altera profondamente la normale flora batterica intestinale e di conseguenza vaginale. Senza questa difesa è quasi matematica per noi la riacutizzazione sintomatologica.
La diarrea con 'D-Mannosio è un evento poco frequente (ma da mettere in conto). Il meteorismo invece è molto comune. Per stare più tranquilla potresti preventivamente fare una terapia con fermenti orali e vaginali, che cmq male non fanno.

Re: La storia di Kohrel (che non vorrei proprio scrivere...)

Messaggioda kohrel » mer lug 29, 2009 3:24 pm

Ecco! A questa cosa dei batteri adesi che poi si staccano non avevo pensato. Grazie. Perdonami se scrivo delle cretinate, ma se non lo faccio poi le continuo a pensarle e sbaglio.

Re: La storia di Kohrel (che non vorrei proprio scrivere...)

Messaggioda kohrel » mer lug 29, 2009 4:23 pm

P.s. Ho tanta paura di una diagnosi di cistite abatterica.

Re: La storia di Kohrel (che non vorrei proprio scrivere...)

Messaggioda Rosanna » mer lug 29, 2009 6:13 pm

Perchè?
Che cosa ti spaventa di questa diagnosi?

Re: La storia di Kohrel (che non vorrei proprio scrivere...)

Messaggioda kohrel » mer lug 29, 2009 6:24 pm

Il dolore. Ci penso spesso a questa cosa. Io quando provo dolore praticamente impazzisco. Ho provato anche ad analizzare la cosa con mio marito, visto che avendo gli stessi dolori ho notato che lui gestisce molto meglio di me. Mia madre mi ha raccontato che appena nata mi hanno ustionata sul ginocchio con l'acqua bollente (ho la cicatrice) e che qundo ero piccola e mi facevo male svenivo e che ho sofferto di ipertonia del nervo vago...Forse tutto questo c'entra. Non so. L'idea di avere un dolore autogenerantesi è proprio il massimo del panico per me. Ma a pensarci bene al di là della diagnosi, non è che il dolore cambia.

Re: La storia di Kohrel (che non vorrei proprio scrivere...)

Messaggioda Rosanna » mer lug 29, 2009 10:19 pm

Esatto: non è la diagnosi e la presa di coscienza di quel che hai a farti aumentare il dolore. E' la malattia stessa a provocartela, a prescindere da come si chiami! Il saperlo non modificherà certo ciò che provi ora. Inoltre ti potrà dare la possibilità di curarla in modo più mirato e di diminuire o far sparire il dolore che tanto ti/ci spaventa.

Re: La storia di Kohrel (che non vorrei proprio scrivere...)

Messaggioda kohrel » gio lug 30, 2009 12:04 pm

Ciao Rosy. Ho ordinato stamattina l'auisilium in farmacia: arriva domani mattina e cominciamo. Nel frattempo ho comprato tisane di malva ed equiseto, bds e lubrigyn, il normogyn non c'era. Che dici se nel frattempo faccio lavanda con yogurt? Oppure a casa ho ovuli di decon, mai sentiti?Per le tisane ho messo a bollire l'acqua: sei tazzoni. Poi ci metterò in infusione sei cucchiai di equiseto e malva a metà. Poi riempio due bottiglie, una per me e una per Simone e le beviamo per tutto il giorno, visto che nel pomeriggio saremo al campo di volo e non posso farle al momento. Va bene così? Con il bicarbonato quanto e quando visto che abbiamo saltato la dose mattutina?P.S. ho chiamato l'infettivologo: ha detto di richiamare Lunedì e poi dirà di richiamare Giovedì e domai.Bacioni. Stamattina in mancanza d'altro ho fatto la doccia con il detergente intimo delicato: è andata alla grande!

Re: La storia di Kohrel (che non vorrei proprio scrivere...)

Messaggioda Rosanna » gio lug 30, 2009 1:31 pm

Applicazioni di yogurt: ok!
Decon: non li conosco. Cosa contengono?
Tisane: ok!
Bicarbonato: mezzo cucchiaino al mattino appena svegli (vi avverto che fa molto schifo!) e mezzo la sera. Poi quando comincerete con D-Mannosio può bastare quelo contenuto in queste dosi.
Detergente intimo: :coool:

Re: La storia di Kohrel (che non vorrei proprio scrivere...)

Messaggioda kohrel » gio lug 30, 2009 1:41 pm

Decon sarebbe un corrispettivo per l'interno della fitostimoline:olio di germi di grano più fenossietanolo che è un disinfettante


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