La mia storia

[Giorgie]

Eccomi qui a scrivere anche la mia storia, simile a quella di tante altre, questa volta a cercare risposte che da sola non riesco più a darmi.
Il mio primo incontro con la cistite nel lontano 1998, dopo 48 ore esatte dal mio secondo rapporto sessuale della mia vita con l' allora fidanzato, oggi paziente e amorevole marito e padre dei miei 2 bambini.
Da allora le cistiti sono state una costante della mia vita affettiva e sessuale, la bestia nera da combattere il principale fattore di stress, ansia e disperazione che accompagnava ogni mio incontro amoroso più o meno passionale.
Ovviamente curate inizialmente dal medico condotto con antibiotici: inizialmente bastava una semplice bustina di monuril perché tutto passasse velocemente, poi 2, poi augumentin, levoxacin, neofuradantin...Non ci ho messo molto a capire che l'antibiotico ( di cui comunque non ho mai abusato eccessivamente) non potesse essere in alcun modo la soluzione ai miei problemi e così da sola ho iniziato a cercare alternative più o meno naturali per prevenire il mio problema. E per molti periodi credo di esserci anche riuscita. Inizialmente prendendo dopo ogni rapporto il MICTASOL un disinfettante a base di blu di metilene che mi colorava di blu la pipì e mi evitava in molti casi (anche se non sempre) gli attacchi acuti di cistite, poi lo hanno tolto dal commercio non so bene per quale motivo anche se immagino che non facesse proprio così bene. Poi ho scoperto l'uva ursina, prima come singolo componente in un integratore specifico, poi in un altro prodotto di nome CISTILENE che contiene uva ursina, pilosella, verga d'oro.... Grazie a questo prodotto sono andata avanti anni prendendolo preventivamente dopo ogni rapporto e per il giorno successivo, ed è grazie anche a questo che sono riuscita a realizzare il mio sogno di maternità, in quanto la ricerca di un figlio con rapporti ravvicinati e costanti per me stava diventando un incubo.
Premetto che le diverse urinocolture fatte negli anni hanno evidenziato sempre e solo il batterio eschirichia coli, con cariche sempre relativamente basse >100.000 o >300.000.
Fino a questo punto i miei sintomi sono sempre stati: intenso bruciore, urgenza minzionale, fastidio uretrale, peso vescicale, frequenza minzionale aumentata.
Tutto è drasticamente peggiorato a fine 2013. Durante l'estate per dolori all'altezza del rene destro il medico mi ha prescritto l'esame delle urine più urinocoltura anche se io ero assolutamente asintomatica rispetto ai sintomi della cistite. Risultato enterococcus fecale carica >300.000. Essendo asintomatica pur avendomi prescritto l'antibiotico, ho deciso di aspettare e non prenderlo. A distanza di 2 mesi ho ripetuto l'esame con esito enterococcus fecale >500.000. Il mio medico a questo punto mi ha terrorizzato dicendomi che se non avessi preso l'antibiotico l'infezione sarebbe salita e avrei potuto danneggiare i reni. È così mi sono fatta convincere, presa un po' dal panico, e ho preso x 7 giorni l'ampicillina.
Credo che da allora nel mio già delicato equilibrio qualcosa si sia rotto. A distanza di alcune settimane ho iniziato a d avere numerosi fastidi non direttamente collegati però ai rapporti. Dolore sovrapubico, bruciori, senso di mancato svuotamento e tutti i sintomi correlati alla cistite. È a questo punto che navigando in internet ho scoperto voi e questo meraviglioso sito e credetemi se vi dico che avete ridato luce e speranza al mio senso di sconforto, disperazione e smarrimento.
Ho letto avidamente tutto quello che mi riguardava e ho imparato moltissimo sul mio corpo e sul suo funzionamento. Ho iniziato a mettere in pratica tutti i vostri consigli e ho riscoperto il Mannosio. Dico riscoperto perché nel lontano 2010 io avevo provato ad ordinare il Mannosio americano devo dire però con scarsi risultati ( forse anche a causa mia).
Soprattutto ho capito di avere bisogno di uno specialista e sono andata dal Dott. Porro che mi ha visitato accuratamente e mi ha riscontrato una vulvodinia di medio grado e mi prescritto una cura che ho seguito alla lettera per un anno e mezzo:
Normast 600 e poi Etinerv, Laroxyl, Cistiquer, Mannosio, auto massaggi vaginali con vidermina gel, letofix crema.
I progressi erano lenti e graduali, ma mi hanno subito ridato speranza e fiducia tanto che i sintomi erano completamente spariti e io credevo davvero di essere guarita.
Ora sono qui sul divano con lo scaldino e la tisana perché dal 7 settembre qualcosa nel mio delicato equilibrio faticosamente raggiunto, sembra essersi rotto di nuovo, ed io questa volta non riesco ad uscirne. Prima bruciori leggerei e sopportabili...subito piano di attacco con Mannosio è soliti accorgimenti per scongiurare la maledetta...Poi urinocoltura è triste scoperta: morganella morganii carica >100.00. Questo batterio mi era completamente ignoto e anche quello che ho trovato sul sito non mi aiuta. Ho capito che ausilium non va bene perché alcalinizza le urine e per questi batteri non va bene (infatti la mia pipì puzza di ammoniaca, principalmente al mattino). Allora ho ordinato i nuovi prodotti di natura diretta d-mannosio e flogo, inizialmente anche daily ma poi ho scoperto che non va bene perché crea un ambiente alcalino. Ormai sono più di due settimane che vado avanti con 6 compresse al giorno di e 2 di flogo ma ancora nessun miglioramento....anzi i dolori stanno aumentando d'intensità anche se in modo irregolare: dei gironi mi sembra di stare meglio, altri tutti i sintomi diventano insopportabili.
Gli stick delle urine da giorni rilevano: leucociti al top( viola) nitriti assenti (perché se la pipì puzza ancora un sacco?), ph tra 6 e 7,5, a volte proteine.
Ho ripreso a fare i massaggi vaginali, gli esercizi di kr lo scaldino e le tisane.....
Sono veramente preoccupata...io non voglio assolutamente prendere l'antibiotico, ma non vedo la luce in fondo al tunnel e le mie certezze vacillano....
Cosa sto sbagliando? E cosa posso fare? Possibile che il Mannosio questa volta non funzioni?
Grazie per quello che avete rappresentato per me fino ad ora. Spero di riuscire a trovare ancora in voi la strada per rialzare la testa.

[flo67]

Ciao Giorgie e benvenuta,
per aiutarti abbiamo bisogno di altre informazioni rispetto a quelle che ci hai dato, trovi le domande nel questionario nella pagina delle storie personali. Puoi rispondere solo a quelle che a cui non hai risposto.
Tuttavia posso dirti che la carica batterica che risulta, noi la consideriamo ai limiti della negatività, quindi non è quella a procurarti i sintomi che accusi. Inoltre l'andamento dei tuoi sintomi è altalenante quindi è proprio da escludere siano di origine batterica, piuttosto riconducibili invece al ritorno di neuropatia e contrattura.
Al momento cosa assumi oltre il mannosio ed il flogo? L'allay lo hai preso in considerazione? Quando devi ritornare dal dr. Porru per una visita di controllo? Hai fatto manipolazioni da qualcuno?
Quanto tempo dedichi agli esercizi decontratturanti è molto importante per le nostre patologie, fa proprio la differenza, quindi ti invito a leggere bene tutta la sezione del rilassamento pelvico che trovi cliccando uno dei tasti in alto.

[signo]

anche da parte mia Giorgie! Condivido quanto ti ha detto Flo, il tuo problema non sono i batteri. Devi invece focalizzarti sul rilassamento del pavimento pelvico. Aspettiamo le tue risposte, a presto

[Giorgie]

Ciao! E grazie davvero per le vostre risposte.
Il dottor Porru aveva riscontrato nel marzo 2013, oltre alla vulvodinia di media entità, una contrattura pelvica e del muscolo elevatore dell'ano. La cura da lui prescritta mi aveva aiutato molto a gestire ed affrontare questo problema sia con i farmaci (laroxyl, normast ed etinerv) sia con gli automassaggi e gli eserizi di kr.
Quello che mi viene da pensare però, è che la contarttura sia più una conseguenza dell'infezione-infiammazione che la causa dei miei sintomi. Questo perchè in assenza di infezione-infiammazione io sto bene. Comunque ora rispondo subito al questionario per darvi tutte le informazioni necessarie per capire la mia situazione.
Quali sono i tuoi sintomi principali? Bruciore soprattutto a fine minzione, urgenza minzionale (a volte non riesco a trattenere lo stimolo che mi procura brividi e dolori in tutto il corpo), frequenza minzionale aumentata (se bevo molto anche 10-12 vote al giorno a distanza di mezz'ora giorno e notte), dolore vescicale e uretrale, senso di mancato svuotamento, fastidio e malessere nella zona pelvica.
Dove sono localizzati di preciso? Vescica, uretra, zona soprapubica.
Con che frequenza si manifestano?
Prima in presenza di ogni attacco acuto (ogni 2 o 3 mesi circa), da novembre 2012 a marzo 2013 in modo altalenante ma pressocchè continuativo, poi da luglio 2013 fino a settembre 2016 lungo periodo di assoluta grazia con totale remissione dei sintomi; ora da circa un mese in modo continuativo con intensità variabile.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi?
All'inizio sì, ora gli attacchi non si risolvono...
Quali?
Quelli già indicati.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Per anni le mie cistiti sono state solo postcoitali. Nel novembre 2013 la cistite è insorta senza apparenti cause scatenanti, l'ultimo attacco è insorto dopo le vacanze estive in cui sicuramente ho strapazzato il mio corpo a livello alimentare e sono stata meno attenta ad ascoltare il mio fisico.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?
Urinocoltura: morganella morganii > 100.000 (Domani rifaccio urine e urinocoltura)
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
Sì. Ultime misurazioni: leucociti viola (500) ph tra 6,5 e 7, nitriti assenti
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Se sto bene 6/7 volte, se sto male 12/15. bevo 1,5 litro mezzo di acqua al giorno
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
In assenza di sintomi e vescica piena getto unico, a volte interrotto poi ripreso. Quando sto male il getto è doppio se non triplo stentato, cerco di non spingere ma a volte mi accorgo che lo sto facendo.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
A volte e in alcune posizioni.
(Cmq vivo i rapporti con ansia e paura e sicuramente questo non giova...)
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
No
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
Non sempre in passato ho eseguito urinocoltura.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
Prossimamente farò il tampone vaginale.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Più che bruciore a volte un po' di senso di calore con i jeans o la biancheria sintetica.
Che metodo contraccettivo usi?
metodo naturale. ho un ciclo molto regolare: riconosco perfettamente i giorni dell'ovulazione e mi astengo dai rapporti completi in quei giorni.
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
Sì ausilium crema
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
Sì
Utilizzi detergente intimo?
No
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Intestino regolarissimo, mi scarico tutti i giorni.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
Sì. Riesco bene a contrarlo, non sempre invece sono convinta di rilassarlo perfettamente
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
Sì gli automassaggi vaginali che mi ha mostrato il Dott. Porru
Il calore ti aiuta?
Moltissimo. Vivo con lo scaldino
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Sì mi riconosco ma la sintomatologia è presente solo in fase acuta, poi sembra regredire
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo?
Molti che ho già citato.
Di quali altre patologie soffri?
Dismenorrea, flussi mestruali ravvicinati (23/24 giorni) molto abbondanti e di conseguenza anemia (prendo ad intervalli mensili il ferro), cefalea tensiva, dolori articolari.

Oggi sono stata dal medico curante che è stato a mio avviso, abbastanza aperto e attento. Mi ha detto di ripetere l'esame delle urine per valutare se la carica batterica è aumentata o diminuita, poi su mia richiesta, mi ha prescritto il tampone vaginale che farò nei prossimi giorni.
Stanotte sono stata molto male, non riuscivo a dormire per i fastidi e il dolore. Stamattina ho preso una pastiglia di cistalagan, per attenuare un po' i dolori...spero di non aver sbagliato. Ho anche ridotto un po' il d-mannosio da 6 a 4 capsule.
Appena avrò i risultati degli esami vi scrivo.
Grazie ancora per il vostro preziosissimo aiuto...siete meravigliose!
A presto

[flo67]

E' importante sapere i risultati del tampone vaginale, prima di tutto, perchè così vediamo se hai buone difese locali perchè in mancanza di queste ci sono i presupposti perchè si formi un serbatoio batterico che poi risale in uretra.

Quello che mi viene da pensare però, è che la contarttura sia più una conseguenza dell'infezione-infiammazione che la causa dei miei sintomi.

Oppure esattamente il contrario, la contrattura ha rialzato la cresta per via di un mancato rilassamento del muscolo pelvico, poca lubrificazione ai rapporti ecc. e questo provoca ristagno di urina in vescica ed infiammazione/infezione.
Ma la logica del "di chi è la colpa" ha poca importanza a questo punto. Mi focalizzerei molto sul sintomo che ora hai

senso di mancato svuotamento, fastidio e malessere nella zona pelvica.

Pertanto, ti consiglio di mettere in pratica gli esercizi con maggiore insistenza e costanza, visita di controllo da Porru o da qualche altro medico consigliato. Verificare l'ambiente vaginale e puntare su una eventuale ricostruzione della flora.
Tranquilla, si tratta solo di ripristinare il tuo equilibrio che per qualche motivo (e non credo sia di origine alimentare) si è incrinato, ma lavorandoci un pochino si rimetterà tutto in ordine.

[flo67]

Scusa, durante la risposta non potevo vedere in che zona abiti. Considerando che sei in Lombardia, ti consiglio una visita da Ileana Luglio.

[Giorgie]

Grazie infinite flo67!
Appena ho i risultati del tampone ti scrivo subito.
Avevo pensato di prendere un appuntamento con il prof. Pesce, che leggendo sul sito mi sembra uno far i più quotati. Ho visto che ora riceve anche a Bologna, non è vicinissimo, ma se solo potesse aiutarmi sarei disposta ad andare. Ho chiamato la segretaria e purtroppo il primo posto libero è a Gennaio. Per ora ho prenotato, ma nel frattempo potrei provare a sentire la dott. Ileana Luglio, che tra l'altro ho letto è consigliata anche dal prof. Pesce. Lunedì mattina provo a chiamare.
Nel frattempo aggiornamento sintomi:
Al mattino mi sembra di stare un pochino meglio, i sintomi sono meno intensi e riesco a sopportarli. Ho notato che se bevo tanto e di conseguenza continuo ad urinare (anche a distanza di mezz'ora) tutti i sintomi peggiorano: dolore sovrapubico, bruciore a fine minzione, fitte a livello uretrale e vescicale, spasmi. Durante il pomeriggio i sintomi tendono a peggiorare soprattutto se trattengo la pipì più a lungo (purtroppo sono a scuola con i bambini e non posso abbandonare la classe ogni mezz'ora per andare in bagno). La pipì del mattino ha ancora un forte odore di ammoniaca, mentre durante il giorno molto meno, solo se l'urina rimane in vescica per più di 3 ore.....evento più unico che raro
Stick urine leucociti viola, nitriti assenti, ph 6,5
Cure attuali (riprese dal protocollo che mi aveva dato il dott. Porro):
Normast 600 2 bustine mattino e sera
Laroxyl 2 gat mattino e sera
D-mannosio 4/5 capsule al dì (più o meno ogni 3/4 ore)
Fermenti lattici Femelle 1 capsula al dì
Al bisogno quando i dolori diventano insopportabili 1 pastiglia di cistalgan
Mi sono riletta con attenzione tutta la sezione relativa alla contrattura pelvica, ho ripreso a fare gli auto automassaggi vaginali e gli esercizi di kr. Mi sembra proprio di avere dei giovamenti. Ogni tanto dò il comando "rilassa" è in effetti mi accorgo di essere contratta...forse anche perché ho sempre paura di sentire dolore.
In attesa degli esiti degli esami ti ringrazio infinitamente per i preziosi consigli.
A presto

[signo]

Ciao Giorgie,

ma nel frattempo potrei provare a sentire la dott. Ileana Luglio, che tra l'altro ho letto è consigliata anche dal prof. Pesce. Lunedì mattina provo a chiamare.

Mi sembra un'ottima idea sai? Magari potrebbe riceverti a Morbio Inferiore, da Varese saresti vicinissima! Facci sapere!

Mi sono riletta con attenzione tutta la sezione relativa alla contrattura pelvica, ho ripreso a fare gli auto automassaggi vaginali e gli esercizi di kr. Mi sembra proprio di avere dei giovamenti. Ogni tanto dò il comando "rilassa" è in effetti mi accorgo di essere contratta...forse anche perché ho sempre paura di sentire dolore.

Bravissima, devi puntare sul rilassamento. Il bruciore fa contrarre e quindi devi fare di tutto per rilassare la zona pelvica. Se puoi fai dei bagni caldi la sera e usa lo scaldino. Inoltre ti consiglio di continuare a leggere il forum: le storie personali lunghe possono fornirti tanti spunti utili.
Aspettiamo il risultato del tampone. A presto

[flo67]

Quoto quello che ti ha detto signo, inoltre al posto del cistalgan potresti provare a prendere il diamann flogo che è naturale ed è analgesico e antifiammatorio.
Bravissima per quello che stai già mettendo in pratica, vedrai continuando così i risultati non mancheranno.

[Giorgie]

Ciao ragazze! Grazie infinite per le vistre risposte e i vostri incoraggiamenti....siete la mia forza e la mia speranza.
Purtroppo arrivo con notizie poco incoraggianti....anche se io non voglio demordere...
Ieri mattina ho ritirato l'esito degli esami: urine + urinocoltura.
Allora urine: tutti i valori nei range tranne peso specifico un po'al di sotto; nitriti assenti, leucociti 45, emazie e cellule squamose, ph 6.
Urinocoltura: positiva c.b. Maledettissima Morganella Morganii >1000000......
Ma perché???????
In 15 giorni il valore si è decuplicato, passando da centomila a un milione. Sto cercando di curare l'infezione dalla metà di settembre; ho assunto inizialmente oro della Deakos (essendo ausilium non indicato x il tipo di batteri) in dosi d'attacco con lavaggio vescicale, tisane meg e calore. Poi ho scoperto i nuovi prodotti di natura diretta e sono partita con piano d'attacco D-mannosio + flogo. Sto mantenendo tuttora 5 capsule di D-mannosio e ho riordinato il Flogo. Inoltre parallelamente ho ripristinato gli esercizi per la contrattura (automassaggi, kr e rilassamento dei muscoli addominali). Sto prendendo il normast 600, e continuo ormai da un anno e mezzo con il laroxyl che mi aiuta anche per la cefalea....
Ora mi chiedo, possibile che questi maledettissimi batteri abbiano completamente ignorato tutto quello che sto facendo? Soprattutto perché il mio amato ed insostituibile osio questa volta non se li sta 'divorando' come era sempre successo in passato?
Allora ho capito che la cosa importante non è tanto valutare la carica batterica che può anche essere alta, ma considerare prima di tutto i sintomi. Diciamo che sicuramente la mia sopportazione è piuttosto elevata soprattutto perché purtroppo sono avvezza a convivere con certi disturbi, ma non posso dire assolutamente di stare bene. I bruciori sono pressoché costanti, l'urgenza e la frequenza dipendono da quanto bevo ma sono cmq sempre presenti accompagnati dai dolorini sovrapubici e dall'odioso peso vescicale....
Venerdì mattina faccioo il tampone vaginale e vediamo come stiamo messi...a quel punto il quadro dovrebbe essere completo.
Confermo, come giustamente voi mi avete fatto notare, che la contrattura pelvica gioca il suo ruolo, ed è lì che sto continuando ad agire come ho scritto con discreti benefici.
Resta il fatto che l'infezione c'è ed è in aumento. I leucociti stamattina erano ancora viola (dopo una parentesi di qualche giorno in cui sembravano in calo) e l'odore della pipì, è nauseante....Ammoniaca pura!
Come li mando via questi maledetti?
Riparto all'attacco con flogo + puro? O mi consigliate qualcos'altro?
Grazie ragazze, per tutta la vostra disponibilità, ormai ascolto solo voi....
Tutto il mio entourage, mio marito, mia madre, il mio medico mi urlano che sono un'incosciente e che mi devo curare seriamente con un antibiotico, altrimenti la situazione non farà che peggiorare, ma io conosco fin troppo bene quella strada e voglio credere che anche questa volta ne esista un'altra da percorrere più sana ed efficace...
Vi prego ditemi che è così.
A presto mie care

[flo67]

La situazione non mi sembra molto complicata Georgie, considerato che i sintomi mi sembrano siano abbastanza gestibili. Di certo dobbiamo mandarli via. Allora, io farei per un periodo la terapia d'urto del mannosio quindi 6 cp di puro, 3 di Daily e due di Flogo al giorno.
Inoltre potresti valutare Utistop di N.D. e Allay. Calore locale, bagni caldi e tutto il discorso degli esercizi decontratturanti che puoi approfondire nell'apposita sezione.
È molto importante sapere come dobbiamo muoverci a livello di difese vaginali, quindi aspettiamo il tampone.
Facci sapere come procede

[Stefania 69]

Ciao Georgie, per la contrattura stai applicando costantemente anche il calore che aiuta a tenere il muscolo rilassato? L'aumento della carica potrebbe anche semplicemente essere dato da un aumento del ristagno dovuto al riacutizzarsi dei problemi muscolari nel cambio di stagione. Proseguiamo su entrambi i fronti con tuttè le armi.