La mia storia...e le mie paure

[Ella25]

Salve a tutte e a tutti, sono Ella, ho 25 anni e prima di raccontarvi di me volevo ringraziarvi perché senza saperlo mi avete già aiutata tantissimo, grazie a voi infatti sto già seguendo dei piccoli accorgimenti che spero miglioreranno la mia vita e soprattutto mi libereranno dall'incubo di un nuovo attacco.
Il primo episodio di cistite che ho avuto risale al 2013, dopo una influenza e un periodo di stress che mi hanno debilitata parecchio (ho perso dieci chili, finendo gravemente sottopeso). Non avevo rapporti all'epoca, ricordo di aver fatto esame urine ma non risultò nulla di rilevante; ho curato il tutto con bactrim che mi ha portato ad avere prurito, infiammazione vaginale e secrezione, queste curate con ovuli e lavande all'acido borico.
Da qui non ho avuto particolari fastidi, (a parte una renella e un versamento nell'utero nel 2014, ma la ginecologa del ps a cui mi rivolsi mi disse che non era nulla di preoccupante) sino al mio secondo episodio di cistite, questa volta post coitale (e specifico che si trattavano dei miei primi - e ultimi - rapporti). Nuovamente bactrim e questa volta nonostante fossi ancora ignorante in materia di cistiti, di d-mannosio etc. ho avuto i dubbi sull'efficacia degli antibiotici e soprattutto ho temuto l'insorgenza di un nuovo episodio di fastidio vaginale. Così infatti è stato. Prima della cura antibiotica eseguo esame urine e urinocoltura con antibiogramma e l'esito è E. Coli >1 mln. Quindi l'evento scatenante è stato il rapporto, ma i veri responsabili sono questi simpatici germi che vivono nel mio corpo, e il mio medico di base sostiene che io sia predisposta a questi attacchi a causa della stipsi di cui soffro.
Dopo la cura antibiotica attendo qualche giorno, resistendo, ed effettuo tampone vaginale. Esito negativo, curo il tutto nuovamente con diflucan, ovuli e lavande vaginali.
In questa occasione però la ginecologa mi diagnostica una piaghetta del collo dell'utero, che sto curando con ovuli e lavande di fitostimoline e dovrei controllare a breve (esclusa almeno fino ad ora la famigerata bruciatura). Sarebbe questa la causa di alcune mie perdite scure post ciclo che effettivamente sono scomparse da quasi tre mesi. Ho effettuato anche una ecografia interna e risulta che ho l'utero retroverso ma nulla di preoccupante. A breve mi sottoporrò anche al pap test.


Ad agosto ho scoperto il vostro forum (in questi mesi il pensiero di una nuova cistite era sempre fisso in un angolino della mia mente) ed ho iniziato ad assumere D-Mannosio; al momento sto finendo quello della Longlife, ma ho avuto modo di leggere qui che non è ritenuto il più efficace. Al che vi chiedo: ho letto principalmente di Dmann e Ausilum: quale dei due fa al caso mio? (Inoltre una mia amica tedesca mi ha parlato di quello della Vita Natura, venduto puro in polvere, qualcuna di voi lo conosce?)

Da questo episodio di cistite non ho avuto più problemi particolari (i dettagli li rimando al questionario). Però so che fondamentalmente ho eliminato i rapporti, e questo mi crea non poco disagio. Ho paura di una nuova relazione, ad ogni rapporto soffrirò? Inoltre grazie al vostro forum sono venuta a conoscenza della vulvodinia e della contrattura. Ne soffro anche io e non lo so? Può essere la mia cistite davvero scatenata da una predisposizione agli attacchi di E.coli perché le mie difese immunitarie si azzerano? Il mannosio "mi proteggerà"? Dovrò prenderlo sempre? Sono pensieri che mi stanno ossessionando, ma poi cerco di dirmi che non sono l'unica e soprattutto ogni problema si nutre di ansie e paure, quindi cerco di far posto all'ottimismo.

Il resto cerco di spiegarlo al meglio attraverso il questionario.

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Nell'episodio di cistite che ho avuto a marzo tutto è iniziato con fastidio a livello dell'uretra ma nessun fastidio alla minzione, poi sono passata ad una fase di bruciore, prurito e dolore molto forte quando facevo pipì, con la classica sensazione di mancato svuotamento.

Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Adesso sto bene. Non ho dolori, saltuariamente o ad esempio in prossimità del ciclo (o condizioni di disagio particolare come se fa molto caldo, sudo e sono fuori casa tutto il giorno) avverto fastidio generale, un po' di prurito. In fase premestruale avverto qualche volta, ma non direi periodicamente, delle fitte all'interno della vagina, sensazione di calore (ma non bruciore), sensazione di pesantezza e come se i peli tirassero sulle grandi labbra; anche queste mi sembrano più arrossate e ingrossate, ma non sono dolenti. A livello interno invece non ho particolari problemi.

Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Stress e rapporti, e per i fastidi la fase premestruale.

Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?
Quelli eseguiti a marzo evidenziavano la presenza di E.Coli. Sono esami che vorrei ripetere il prima possibile per monitorare la situazione.

Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
No

Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Bevo più di 1,5 litri al giorno e vado in bagno ogni due ore circa

Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Il flusso è solitamente unico, a volte doppio ma non stentato, non spingo per farla venire fuori, aspetto che esca da sola

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
Ho avvertito dolore ai primissimi rapporti, poi si è trattato più che altro di fastidio all'ingresso della vagina, che comunque non ha compromesso il resto del rapporto. Ricordando bene in quelle occasioni non ero molto lubrificata, infatti altre volte che lo ero abbastanza ricordo di non avere avuto problemi, neanche fastidi (può incidere la posizione oltre che la lubrificazione?). Vado a memoria perché sono passati diversi mesi dai miei rapporti, e non avendo comunque avuto una vita sessuale così intensa non so i miei fastidi fossero una conseguenza dei fattori prime volte più scarsa lubrificazione o ci fosse sotto dell'altro. A tal proposito non so se può essere pertinente ma ad esempio con la stimolazione manuale o orale non ho problemi (scusate i dettagli). Inoltre ho sempre usato gli assorbenti interni senza problemi, anche prima dei rapporti; anche l'inserimento di ovuli o lavande, o quando inserisco lo yogurt con la siringa non mi provoca dolore, se non un fastidio iniziale che però penso sia comunque legato al fatto che stia inserendo un corpo estraneo. Ho provato dolore all'inserimento dello speculum e della sonda dell'ecografo (possibile stress del momento? ricordo la dottoressa che mi disse che mi stavo contraendo e mi stavo facendo del male da sola).

Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
Ho avuto episodi dopo l'assunzione degli antibiotici; i sintomi principali erano prurito intenso e secrezione

Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
Sì per la cistite; il tampone vaginale era negativo

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
Ho scoperto di no e sono intenzionata a farlo il prima possibile

Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
A volte mi è capitato con determinate marche di salvaslip (con gli assorbenti, non so perché, no)

Che metodo contraccettivo usi?
Preservativo

Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
No ma in futuro mai senza (a questo proposito accetto consigli)

Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
Sì

Utilizzi detergente intimo?
Solo per l'ano, mi asciugo con la carta igienica

L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Soffro di stipsi, mi aiuto con l'alimentazione e fermenti lattici

Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
Ho provato seguendo le vostre istruzioni ma non sono sicura di riuscirci

Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
Sì, quello addominale e quello interno

Il calore ti aiuta?
Non ho provato

Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Sì ed è il punto di maggior dubbio per me. Mi ritrovo in qualche sintomo ma in maniera saltuaria e non condizionante (rossore, calore, bruciore perlopiù esterno); sono stitica, ho avuto fastidi con la penetrazione. Per capirci qualcosa di più ho indagato sul mio corpo, l'ho esplorato per capire se potessi essere dolente o contratta soprattutto nei punti critici; ho provato il massaggio interno e devo dire che non ho avvertito dolori tremendi, ho avverito solo fastidio alla pressione insistendo sulle zone cruciali (ore cinque e sette, correggetemi se ho sbagliato) né ho avvertito zone contratte, ma è pur sempre vero che non sono una professionista e che quindi è altamente probabile se non certo che non sappia neanche distinguere al tatto una zona contratta
Voglio comunque sottopormi ad una visita più approfondita. Per prima cosa ne parlerò con la mia ginecologa, sperando che lei sappia di cosa stiamo parlando. E non so perché, ma ho paura.

Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo?
Sì: mannosio, pulizia con sola acqua, intimo di cotone (e di notte evito direttamente), automassaggi, applicazioni di yogurt.

Di quali altre patologie soffri?
Sto curando una piaghetta dell'utero

Spero di aver fornito tutte le info necessarie e soprattutto in modo chiaro... E ancora mille grazie. Un abbraccio a voi, a chi è guarito e soprattutto a chi sta guarendo.

[michiamoMaddalena]

Ciao Ella! (ehi, siamo coetanee!) Benvenuta!
Grazie mille per aver risposto così bene al questionario, così possiamo subito iniziare con i consigli.

Sicuramente il tuo medico di base ha ragione (e si merita un encomio perché questa, almeno qui sul forum, è una cosa rara!), la stipsi gioca un ruolo importantissimo nella cistite recidiva, può essere che sia una causa della contrattura quindi bisogna agire su questa o che tu sia proprio predisposta quindi risolta la stipsi e ristabilito l'equilibrio vescicale intestinale e immunitario anche la cistite sparisca.

Come avrai capito ora ci serve assolutamente sapere qual è la situazione delle tue difese, okay inserire lo yogurt che troppi problemi di solito non li dà, ma d'ora in poi cerchiamo di non inserire cose alla cieca giusto per vedere che succede perché è una cosa sbagliata che può dare problemi oltre quelli che già ci portiamo appresso, quindi prima tampone con lattobacilli e pH e poi vediamo come agire. Se lo yogurt hai scoperto che ti fa bene puoi anche inserirlo ora, ma senza esagerare. Non metterlo tutti i giorni magari, almeno fino a quando non abbiamo delle risposte certe.

Soffro di stipsi, mi aiuto con l'alimentazione e fermenti lattici

E come va? Ogni quanto riesci a scaricarti così? Hai letto la sezione sulla stipsi ?

ho letto principalmente di Dmann e Ausilum: quale dei due fa al caso mio? (Inoltre una mia amica tedesca mi ha parlato di quello della Vita Natura, venduto puro in polvere, qualcuna di voi lo conosce?)

e Ausilum sono entrambi prodotti validi, tuttavia contengono componenti differenti. Qui ti lascio il link nel forum alle varie descrizioni dei prodotti così che tu possa fare una scelta oculata: Daily, antinfiammatorio, la descrizione di A usilium invece non ne sono certissima ma penso si trovi sul sito dell'azienda produttrice, così puoi fare un confronto.
Per quanto riguarda l'altro prodotto tedesco, io non lo conosco, ma anche noi utilizziamo il mannosio puro sempre della linea , è acquistabile sullo stesso sito degli altri due, qui la sezione del forum: D-Mannosio .

Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
No ma in futuro mai senza (a questo proposito accetto consigli)

Ne stiamo provando vari, qui ti lascio il post relativo: lubrificanti , non possiamo consigliartene noi uno, perché ognuna è fatta a sé e non potremmo indovinare qual è quello indicato per te, si tratta di fare dei tentativi per trovare quello con cui ti trovi meglio. Leggi le varie testimonianze così ti fai un'idea chiara.

ho avverito solo fastidio alla pressione insistendo sulle zone cruciali (ore cinque e sette, correggetemi se ho sbagliato)

Bene per aver provato l'automassaggio, le zone cruciali come sempre sono soggettive, non è detto che anche per te siano quelle. La sensazione che descrivi mi ricorda tanto quella che percepivo anche io, non avevo alcun dolore ma sentivo tirare tutti i muscoli nel punto dove premevo. Alla fine dalla visita è risultato che io di contrattura ne avevo un bel po' anche se il resto dei sintomi erano ben diversi dai tuoi. Da quello che scrivi invece, a me non sembra comunque che tu abbia contrattura in modo importante, forse una minima tendenza che ti crea ristagno, ma non mi sembra che il tuo problema principale sia quello, aspettiamo anche il parere delle altre in ogni modo.

Il mio consiglio ora è di curare questa stipsi in modo da iniziare a scaricarti più frequentemente, ogni uno-due giorni. E nel frattempo abbinare l'assunzione di mannosio come prevenzione, ed in modo di ricostruire le pareti vescicali probabilmente provate dagli attacchi passati. Poi tampone il prima possibile e accorgimenti rilassanti, oltre a quelli che già metti in pratica: quindi calore, e poi giù di esercizi di kegel reverse e respirazione diaframmatica.

Voglio comunque sottopormi ad una visita più approfondita. Per prima cosa ne parlerò con la mia ginecologa, sperando che lei sappia di cosa stiamo parlando. E non so perché, ma ho paura.

Mi sembra una buona idea quella di iniziare a pensare ad una visita, nella sezione abbiamo due specialiste nella tua provincia. Spero anch'io che la tua ginecologa conosca almeno patologie come contrattura e vulvodinia ma tieni presente che spesso non è così e se pure ne hanno sentito parlare in genere restano comunque pochissimi i medici che le sanno riconoscere e, ancora meno, quelli che le sanno trattare. Te o dico solo perché così vai un po' più preparata se ti dovesse rifilare qualche antimicotico senza senso. Comunque certo, parlarne non fa mai male, anzi.
Come mai dici di avere paura? Guarda che è solo l'inizio di un percorso per arrivare finalmente a stare meglio. Sappi che d'ora in poi qui ci saremo sempre noi a cui potrai parlare di tutto, ti aiuteremo in ogni ostacolo che dovesse presentarsi, non ti preoccupare che affrontiamo tutto insieme.

[signo]

anche da parte mia Ella! Madda ti ha detto tutto. Il mio consiglio è solo quello di rivolgerti al più presto ad una delle due specialiste che trovi in Puglia dato che avere una diagnosi è fondamentale. Diventando socia della Onlus inoltre potresti beneficiare di diversi sconti, sia sull'acquisto di mannosio, sia sulle terapie. Inoltre potresti scrivere sul forum tre giorni a settimana.
Vedrai che andrà tutto bene! A presto

[Ella25]

Buonasera ragazze, finalmente posso rispondervi, innanzitutto per ringraziarvi per l'accoglienza ma soprattutto perché ho già degli aggiornamenti importanti.
Dopo aver scritto qui nel forum quei sintomi che ogni tanto facevano capolino, sporadicamente, si sono fatti sentire con più forza o semplicemente ho finalmente preso consapevolezza del mio corpo e soprattutto della situazione reale in cui mi ritrovo. È stata una settimana difficile, soprattutto dal punto di vista emotivo e mentale.
Oltre a dover sopportare la sofferenza fisica (bruciore con edema, secchezza, fastidio eccetera) ho vissuto questi giorni su una vera e propria altalena, alternando momenti di angoscia ad altri in cui mi dicevo "è un caso, non è niente" ma non è ovviamente così. Angoscia perché dentro di me avevo capito tutto. Mi sono fatta coraggio e con grande fortuna sono riuscita già ad incontrare Lucia Dileo. Ora anche io ho una diagnosi: vulvodinia, ipertono, contrattura. Tornata a casa dalla visita il cervello era completamente sgombro, mi sono sentita quasi su di giri, energica, poi ho avuto un momento di cedimento, ma è passato. È come se la morsa si sia allentata di colpo: adesso ho un punto di partenza, so che cosa ho e come agirò (per il momento senza la cura farmacologica).
Forse è paradossale ma in questo momento non penso neanche alla guarigione (nel senso di chiedermi quando arriverà, perché invece sul fatto che anche io possa farcela non ho dubbi) ma a concentrarmi sul percorso perché sarà lungo. Ormai ho un collegamento al forum sulla schermata principale del cellulare! In questi giorni ho letto, letto e riletto (e continuerò a farlo).
Io grazie a voi mi sono fatta coraggio, ho accettato la realtà delle cose e adesso sto per iniziare "questa avventura". Inizialmente leggevo le vostre storie e mi ripetevo "Non io, io non ho tutti questi sintomi, quindi non ce l'ho anche io!" Ma sapevo di sbagliarmi.
Magari qualche ospite passerà di qui e leggerá anche la mia storia personale, oltre le altre, e troverà la spinta per fare il passo successivo (visto che ero una specie di miscredente )
So solo che il mio consiglio è, come ripetete voi da anni, farsi visitare subito anche se si ha il minimo dubbio. È proprio vero che è più logorante il non sapere e vivere perennemente con un tarlo nel cervello...

Dimenticavo: mi sto informando sul tampone vaginale perché ho letto che non tutti i laboratori effettuano esame pH e lattobacilli; per la stipsi sta andando meglio perché adesso riesco ad evacuare a giorni alterni (ma si può fare di più ).

E per il momento penso che sia tutto. Grazie di cuore ancora

[signo]

Ella questo tuo post è da incorniciare e sarà di grande aiuto per chi ti leggerà! Ora vedrai che le.cose andranno sempre meglio. Noi siamo qui per qualsiasi dubbio e ti seguiremo. Forza

[Carmen91]

Ciao e benvenuta!!! Capisco perfettamente il tuo dolore fisico e psicologico... soffriamo della stessa patologia. Io ne sono affetta da questo luglio, mi è stata diagnostica a settembre ed è da un mese che sto facendo la cura farmacologica e quella manuale. La Di Leo è una fisioterapista molto valida, l'unica pecca è che non credo possa seguirti da un punto di vista farmacologico, che ahimè purtroppo, spesso i farmaci servono. Prova a fare per il momento solo fisioterapia, se non vedi i risultati, rivolgiti a qualche altro specialista

[Ella25]

Grazie signo per il sostegno

Prova a fare per il momento solo fisioterapia, se non vedi i risultati, rivolgiti a qualche altro specialista

Sì per il momento procederò con fisioterapia affiancando l'assunzione di qualche integratore (penso proverò con l'Etinerv); se non dovessi ottenere risultati passerò anche alla terapia farmacologica, nel frattempo farò le mie ricerche per capire a quale specialista rivolgermi anche per una questione di logistica (paradossalmente avrei più difficoltà ad andare a Roma rispetto che al nord)

[Brighid88]

penso proverò con l'Etinerv); se non dovessi ottenere risultati passerò anche alla terapia farmacologica,

Ciao Ella!eventualmente puoi chiedere al medico di base il dobetin ,sono iniezioni e dovrebbe dare un grande aiuto per la neuropatia! Etinerv comunque va benissimo per iniziare e lo trovi pure su naturadiretta!

[Ella25]

La fifona che è in me mi porta a fare un tentativo prima con Etinerv
Comunque avrei una domanda per voi, ho provato a cercare risultati nel forum ma non ho trovato risposta... Praticamente praticando l'automassaggio interno ho avvertito un "fenomeno" particolare: massaggiando o semplicemente scorrendo con le dita verso l'interno, nella parte superiore del canale vaginale (ore 12 per intenderci) avverto una sequenza di due - tre movimenti ravvicinatissimi, tipo contrazioni molto veloci e del tutto involontarie (userò un paragone assurdo ma è come se fosse un budino che trema ). Di cosa si tratta? Ammetto la mia totale ignoranza.... Grazie a chi mi risponderà

[Brighid88]

Credo che si tratti solo dei muscoli che sono contratti ,cercando di rilassarli loro si ribellano e tentano di tornare alla loro posizione contratta e quindi percepisci queste contrazioni involontarie,sono loro che lottano per tornare contratti perché sono abituati così ,continuando a fare massaggi invece pian piano si rilasseranno e non sentirai più queste contrazioni !

[flo67]

Quoto Bri, e poi prova anche a fare caso se le gambe sono sufficientemente rilassate e la posizione è comoda. A me succedeva che stando sul bidet le gambe ogni tanto si indurivano provocando tremolio vaginale.

[Mare73]

Ciao, Ella, e benvenuta anche da parte mia.
Sei partita benissimo, brava! Vedrai che questa lucidità e determinazione ti saranno di grande aiuto nel percorso. E poi hai ragionissima quando dici che è importante concentrarsi sull'adesso, su quello che puoi fare ora per migliorare la situazione: un passo alla volta, e a un certo punto, voltandoti indietro, ti accorgerai di averne fatti moltissimi.

è come se fosse un budino che trema

Visto che siete tantissime e io ho la memoria del pesce rosso, d'ora in poi per me tu sarai "la ragazza con la patata-budino"