La speranza è l'ultima a morire! Storia di Alyna

[flo67]

Alyna sei una forza della natura, che bello che ti sei divertita a ballare fino a tardi.
L'herpes deve da morì!!!! E tu sei quella che ora ha la pistola dalla parte del manico.

Ti mando un bacio grandissimo!

[Vln]

Aly secondo me il tto lo puoi mettere, se vedi che irrita smetti subito. Dato che anche lui funziona meglio se lo metti subito secondo me è un buon piano.
Mi spiace molto, comunque. Tu pensa che stavi una bomba e che tornerà presto quello stato.
Ti abbraccio forte anch'io.

[signo]

Aly concordo con Frens: il dr. Porru potrebbe aiutarti a trovare un dermatologo competente così da poter assumere i farmaci in maniera corretta.
Sei davvero una forza: se io andassi a letto alle 4.30 avrei bisogno come minimo di una settimana per ripigliarmi

[Mare73]

Grande, Alyna!! Io è una vita che non faccio le 5 del mattino: e dire che una volta ero una super-nottambula... Magari la prossima volta vengo a zonzo con te per le strade di Pavia, eh?

Riguardo all'antivirale, è vero che prima lo prendi e meglio è: quindi secondo me hai fatto la mossa giusta. E ora vediamo che succede.
E concordo con Vln sul tto, dagli assolutamente una chance. Perché qui, come dicono quelle sagge,

L'herpes deve da morì!!!!

[Alyna]

Mare ti aspetto quando vuoi
Ragazze siete troppo tenere, vi voglio bene, grazie per esserci!
Da nessuna parte trovo il sostegno e la comprensione che trovo qui, è proprio un posto magico. Ieri ho fatto dichiarazione e il primo foglio che ho dato all'operatore è stato quello con scritto il codice fiscale di cistite.info aps onlus

Allora, situazione Herpes.. no buona.
La pelle della vulva è ustionata, così come parte dell'inguine e in mezzo ai glutei. Non come la penultima volta ma non è che sia proprio un piacere ecco....
Ieri ho anche camminato molto col caldo, ho sudato un sacco e ho avuto perdite moolto abbondanti...la sera avevo molto dolore.
Al tutto si sono aggiunte quattro scariche di diarrea arrivate non so da dove, forse il caldo, forse al mio intestino non è piaciuto qualcosa..a volte lo fa dopo i pasti.
Ieri sera ero un bruciore unico mi veniva da piangere, avevo brividi dalle caviglie ai capelli...., ma mi sono addormentata con scaldino (e quaranta gradi fuori ) e quindi tutto ok.
Sopporto, che devo fare, tra qualche giorno l ustione passerà. Mi prude anche un po' di notte, ma meno di altri periodi. Bastardo.

Ho scritto a Porru per avere un nominativo di un buon ginecologo/dermatologo su Milano, con l intenzione di farmi seguire da qualcuno per questa battaglia, almeno sulle dosi di antivirale.
Mi ha consigliato Murina, come ginecologo. Ci ho pensato un po', io non me la sento.
Così su consiglio di Signo ho letto un po' la storia di memion (grazie! )... Ho letto del ginecologo prof. Soligo che conosce le nostre patologie.
Ho prenotato con lui per giovedì prossimo.
Sono contenta e spero di trovarmi bene...almeno avrò il nome di un buon ginecologo, visto che il mio diceva di rilassarmi e basta.
Preferisco un ginecologo che conosca i nostri problemi ad un qualsiasi dermatologo.
Non vado li certamente per farmi seguire sulla vulvodinia o sulla contrattura ma per l Herpes...e se conosce le nostre patologie tanto meglio. Voi che ne pensate?

Tempo fa avevo spessissimo scariche di diarrea dopo i pasti. Eliminato varie cose ma non capivo il nesso. Ho fatto esami per lattosio a cui sono risultata negativa e del sangue per vedere anticorpi antigliadina (glutine) ma al riguardo, alcuni dicono che sono sufficienti per capire eventuali intolleranze. Altri dicono che assolutamente non servono a nulla e bisogna valutare lo stato dei villi intestinali con gastroscopia. Ogni volta ho l impressione di essere in balia di pareri discordi e di non riuscire mai a risolvere nulla.
Il mio pensiero di questi giorni è: leggo spesso che fenomeni herpetici sono legati anche ad intolleranze/allergie non curate. Io ho anche una dermatite alla mano che va e viene, a volte in zona periorale, ho sempre pancia gonfia gonfia e queste scariche di diarrea improvvise.
Non è che il mio Herpes mi sta dicendo: nonostante i tuoi accorgimenti io ci sono perché il tuo corpo è indebolito da qualcosa che tu continui a somministrargli?
Mah. Avete esperienze al riguardo?
Ne parlerò con soligo, nel suo cv online sembra che si sia interessato anche alle correlazioni intestino-patologie urogenitali. Vediamo.

Un abbraccio a tutte

[Mare73]

Io non so niente né di herpes genitale né di intolleranze alimentari, ma la tua teoria mi fila alla perfezione: l'unica è parlarne con Soligo e vediamo che ne pensa lui.
Nel frattempo stai continuando con l'antivirale? E hai provato col tto? Uff, questo herpes però ha scassato i tre quarti...

Oggi come va?

[Alyna]

Mare cara

Sto continuando con antivirale compresse si..oltre a lenicand 2cp ormai da due mesi...e zenzero quando mi gira.
Ho messo tea tree oil in varie forme: qualche goccina in un bidè piene d acqua con cui lavo la zona della cute soprattutto. So che qui lo sconsigliate e NON invito le altre ragazze vulvodiniche che mi leggono a farlo.
Ma ero un po' alla frutta
Mi aiuta perché mi rinfresca la pelle dolente e la sensazione ustione se ne va per un pochino.
Ho anche provato a diluire una goccia sul palmo della mano, con taaanto olio di mandorle. Sempre per la cute..alle mucose cerco di risparmiare il tto anche se i puntini rossi sono anche lì. tto +olio mandorle mi aiutano a lenire la zona.
Ho provato anche tto+gel aloe della plantern's ma brucia e quando si asciuga la pelle tira ancora di più...quindi anche no

Oggi ad occhio va come ieri, ma lo sento molto meno perché sono a casa, non ho diarrea che mi infiamma e non sto sudando. Il sudore accentua i sintomi....più tardi usciro e vediamo come va.

Ora vado avanti a pulire e sistemare la mia casetta

Grazie. Guarda il mare e respirane la sua energia anche per me

[Brighid88]

Ciao Alyna, questo herpes proprio non ne vuole sapere di andare via eh
Credo tu abbia fatto benissimo a prenotare una visita da Soligo.

Al tutto si sono aggiunte quattro scariche di diarrea arrivate non so da dove, forse il caldo, forse al mio intestino non è piaciuto qualcosa..a volte lo fa dopo i pasti.

Anche io in questi giorni sto accusando problemi intestinali ,penso sia il caldo o almeno ha la sua parte di responsabilità probabilmente ,se ora il problema sta passando tanto meglio !

Ho provato anche tto+gel aloe della plantern's ma brucia e quando si asciuga la pelle tira ancora di più...quindi anche no

Ecco volevo giusto consigliarti l aloe così per fare un tentativo ...ritiro tutto
A questo punto aspettiamo la visita ,mi dispiace molto che non stai bene poi davvero questo caldo rende tutto più insopportabile ...

[Alyna]

Bri cara, grazie
Mi spiace che anche tu abbia problemi di intestino, quando qualcosa non va li ci si sente sempre un po' spossati in tutto
Bevi tanto e prova con i fermenti, probabilmente lo stai già facendo. Io sono ancora un po' nauseata, stamattina ho bevuto the con un po' di lime e mi ha aiutata molto.

L aloe alla inizio sembrava aiutarmi, ti dirò...ma probabilmente l infiammazione e aumentata e quindi poi ha iniziato a darmi fastidio.
Il decorso infatti normalmente è:
Pruritino pelle e disagio sulla cute
Dolore pelle senza sintomi evidenti
Dolore pelle con puntini rossi evidenti
Dolore pelle più forte (sensazione di ustioni) e rossore intenso con eritema diffuso- gonfiore (la mia fase da ieri, quella peggiore direi). Di solito dura dai due ai tre giorni
Dolore ma senza gonfiore e meno rossore
Assenza di dolore ma sintomi evidenti (punti i rossi rimangono per un po')
Assenza dolore - assenza sintomi -puntini iniziano a regredire

È tostissimo ragazze, davvero mette a dura prova chi lo contrae, soprattutto così recidivo e onnipresente.

Ma io settimana scorsa facevo l'amore serenamente e ballavo pure, quindi, :ditomedio te ne andrai brutta m***a che non sei altro.

Ps: ieri flogo mi ha aiutata molto con dolori. Scrivo tutto molto nei dettagli perché spero di aiutare qualcuna, se mai (spero mai!!!!!!) dovesse trovarsi nella mia situazione.

[Mare73]

ditomedio te ne andrai brutta m***a che non sei altro

Guarda il mare e respirane la sua energia anche per me

Io guardo, eh, ma mi sembra proprio che tu di energia ne abbia già da vendere. Daje!

[alexsandra]

Ciao Alyna
È la prima volta che scrivo nella tua storia ma ti seguo spesso!
Spero che questo maledetto herpes ti lasci stare presto... sei veramente una persona forte, continua così!
Per quanto riguarda l'intestino anche io in questi giorni ho avuto qualche problema, secondo me queste temperature così elevate mandano un pò in tilt il nostro corpo.
Io sono intollerante al lattosio e ho fatto il breath test che è un test che fanno in ospedale che nel mio caso è risultato positivo. Ho fatto anche le analisi per vedere se ero celiaca e sono risultati negativi, però dato che anche io avevo sempre pancia molto gonfia senza motivo e molta stanchezza, su consiglio dell'allergologo ho provato comunque a togliere il glutine e ho iniziato a stare molto meglio.
Questo per dirti che secondo me l'unico modo per capire se qualche alimento ti crea qualche problema è fare dei tentativi provando ad eliminare e re-inserire poi i cibi.

Un abbraccio
Ale

[Alyna]

Grazie per i vostri incoraggiamenti

Alexsandra, grazie per tuo consiglio...si, anche io ho fatto Breath test lattosio, risultato negativo.
Per il glutine..mi sa che l unica cosa è come dici tu, provare a ridurlo/eliminarlo...che fatica.

Ragazze, la situazione non è buona.
Sabato sera ancora brividi e bruciore uretrale a non finire..ho la zona visibilmente mooolto infiammata.
Dagli stick i leucociti non mi sono mai usciti così viola scuro

Questo weekend ho riflettuto, in base agli ultimi sintomi.
C'è qualcosa di strano ragazze. Non mi sembra più Herpes.
Ho come un'eczema, una macchia rossissimissima ben delimitata da linee fucsia che si estende a macchia d olio tra vulva, inguine eparte sotto dei glutei.
Prude, quando mi sciacquo con l acqua mi Prude così tanto che vorrei grattarmi fino a sanguinare..poi si calma un po' con xerem spray.
Non ho più perdite abbondanti come prima.
Il problema mi sembra chiaramente dermatologico.
Ho prenotato da un dermatologo di Milano con cui è stato possibile prenotare già per stasera. Sembra abbia buone recensioni, si chiama Aldo Scordamaglia. Spero possa aiutarmi.
Vedrò come va la visita e deciderò se tenere anche la visita con il ginecologo...altrimenti lo annullero.
Ho la chiara sensazione che il dermatologo (speriamo sia bravo) faccia al mio caso...il mio problema non è interno, ma di pelle, fa proprio male ed è iperinfiammata. Il sudore poi mi sta rovinando.
Sono un po' in palla...ma speriamo in bene. Spero non sia il classico che da antimicotici e cortisone a random perché veramente li non saprei proprio come fare...
Devo assolutamente risolvere questo problema in qualsiasi modo possibile perché mi sta proprio rovinando.
Va beh, evito di farmi film e aspetto stasera.
Poi condividere con voi le impressioni e la cura che mi darà....
Un abbraccio

[Lalli33]

Aly speriamo che questo medico riesca a darti una mano così da mandar via questa bestiaccia, qualsiasi cosa sia! Noi siamo con te

[Laulaura]

Perché credi che non sia più herpes? In che modo lo vedi cambiato?

[Alyna]

Laura non so...
Prima vedevo puntini netti e tutti vicini quando era Herpes...ed era inequivocabile.
Ora ho un eritema uniforme un po' in rilievo, tutto rosso, super dolente.
È come una macchia grande tutta rossa e ha i bordi definiti...come se avessi due strisce strane che delimitano il tutto, molto rosse. Non so descriverlo in altro modo.
Cercando su internet ho visto di tutto...sembra un qualcosa di micotico ma non vorrei azzardare...assomiglia un po' alla intertrigine dei bimbi, mi era venuto anche lo scorso anno.
Mi sto chiedendo...non è che l Herpes, che sicuramente avevo è insieme/ha lasciato spazio a qualcosa altro?

[Laulaura]

Speriamo che il dermatologo sia illuminato, tu raccontagli tutto ma proprio tutto e poi si vedrà, nel frattempo un bacione!

[Alyna]

Eccomi ragazze.
Dunque che dire, il medico è stato bravo, mi ha ascoltata e ha tenuto in considerazione il fatto che io abbia la vulvodinia.
È sempre un po difficile per me quando incontro medici con approccio piu tradizionale che altro, ma che devo farci, son tutti cosi.

Gli ho fatto vedere le foto degli sfoghi passati e dice che dalle foto non sembra affatto herpes.
Mi ha visitata e appena mi ha vista mi fa: questa è intertrigine.
Io già lo sospettavo da luglio dell anno scorso. Probabilmente nei mesi passati si è aggiunto pure l herpes, chi lo sa, ma ora non c entra.
Esame obiettivo: presente notevole eritema delle pieghe inguinali che risale fino all'ano con macerazione e lieve satellitosi (la quale fa pensare ad una micosi, diceva)
Diagnosi: intertrigine acuta recidivante delle pieghe inguinali e perineale.

Voleva darmi un farmaco al cortisone con all interno dell antimicotico... ma gli ho ricordato che ho vulvodinia.
Cosi mi ha prescritto:
- Rubrosin soluzione ( Componenti:
acqua depurat; eosina; estratto di mimosa tenuiflora; olio essenziale di malaleucaalternifolia; olio di ricino idrogenato (40OE); glicole propilenico; sorbitolo;bisabololo; acido citrico; sorbato di potassio; benzoato di sodio.Indicazioni:
utile nel trattamento lenitivo igienizzante astringente eriparativo delle zone a lenta riepitelizzazione, agisce localmente riducendo il fastidioin disordini cutanei vari, anche collegati a macerazioni essudative secondarie comedermatiti da pannolino, irritazioni delle zone inguinali sottomammarie, piaghe dadecubito, eczemi e psoriasi. . non mi sembra male.

Sugli ultimi due sono perplessa:
-Candinet act 2% schiuma detergente ( gli ho detto che su mucose non applico nulla e mi ha detto di utilizzarlo sulla cute)
- dermaffine 20 mousse lenitiva riparativa all ossido di zinco.
(INDICAZIONI
Dermaffine 20 è indicata negli eritemi di natura irritativa e infiammatoria.
Adatta per alleviare i sintomi delle patologie dermatologiche più frequenti: intertrigini macerative (sotto mammarie, inguine, pieghe del collo), sudamina, follicoliti (specie post depilazione), fasi lievi di dermatite atopica, dermatiti irritative, dermatiti essudative e varicella.

Ideale anche per la pelle delicata del bambino, dopo il cambio del pannolino

PROPRIETA'
20% Ossido di Zinco, Pantenolo e Vitamina E proteggono da arrossamenti e infiammazione (leniscono e idratano), mentre facilitano la ricostruzione del film idrolipidico (riparazione del danno epiteliale).
Ingredienti: Aqua, Zinc Oxide, Peg-6 Caprylic/Capric Glycerides, Butane, Glycerin, Polysorbate 80, Aloe Barbadensis Leaf Juice, Propane, Isobutane, Panthenol, Phenoxyethanol, Tocopheryl Acetate, Ethylhexylglycerin

Poi mi ha chiesto come curo la candida vaginale.
Quando mi ha sentito parlare di yogurt mi ha detto che è rimedio della nonna e che non è esattamente il caso :ditomedio
Poi ovviamente per la cistite consiglia cranberry...gli ho parlato di dmannosio e duceva : sisi quelle cose li, ecco.
Mah.

Provo a fare questa cura per la cute, cercando di tenere fuori le mucose e vediamo come va. anche se a me brucia tutto, uretra compresa. Boh.

[angioletta]

Cara Alyna,
Che calvario! Mi dispiace tanto ti mando un abbraccio!

[Laulaura]

Come ti ha consigliato di applicarli? Ciclicamente? La sera? La mattina?

[Alyna]

Rubrosin mattina e sera per dieci giorni.
Così come il detergente.
La mousse invece subito dopo Rubrosin, appena si asciuga, sia mattina che sera...a periodo indeterminato soprattutto per prevenire, nei periodi "a rischio".
Consiglia fermenti lattici per periodo continuo di qualche mese (sto già prendendo lenicand da due mesi) e poi ogni mese cambiando fermenti per due settimane.