Storie personali

[percristina]

Ciao a tutti,
La mia storia e simile a molte altre, anni di antibiotici, cure omeopatiche, fitoterapiche eccc.decisione di prenotare la
visita dal dr. Pesce avvrnuta 10 giorni fa' queste sono lu sue "impressioni":
Vestibulodimia provocata da cistiti ricorrenti, allodinia di lieve intensita' ecc.
Suggerimeto istillazioni vescicali con laluril dopo avere eseguito gli esami prescrittimi, piu' Etinerv compresse ad oltranza, controllo dopo 1 mese suggerendomi di prenotare la visita come breve controllo mi sarebbe stato dato in pochissimo tempo.
Oggi chiamo per la prenotazione la prima disponibilità' ,malgrado mie insistenze,e' a settembre. Aiutoooo
Vi scrivo non per lamentarmi di questo contrattempo, tanto di cappello al Dr Pesce , ma per chiedervi un suggerimento in attesa. Gli esami prescritti prevedono: ecografia postminzionale il cui esito e' positivo: residuo di circa 30 c.
Premetto il mio flusso e' normale , il lieve residuo fisso temo sia dovuto all'eccessiva acqua bevuta in concomitanza dell'eco.
Ennesima urinocultura il cui esito , ovviamente positivo, visto la quasi continua cistite degli ultimi mesi:
E.coli >100.000 che contrariamente all'ultima di luglio scorso che era pure positiva pero' vi era resistenza a moltissimi antibiotici, questa invece risulta sensibile a tutte le classi di antibiotici. Da 15 giorni assumo D-Mannosio forte 5 v al di' piu fermenti Endolac + i prodotti omeopatici che a volte hanno risolto, ho iniziato ad eseguire gli esercizi di Kegel .
I sintomi sono sopportabili ma devo cercare di guarire almeno per tirare avanti in attesa del prossimo incontro con Pesce, lo stato di alterazione della temperatura (0,5/1grado) , il malessere costante la frequenza minzionale mettono a repentaglio la mia vita quotidiana e il mio equilibrio psicologico.
Mi suggerite di assumere gli antibiotici su prescr. del medico di base ?volevo eliminarli ma a quanto pare al momento mi e' impossibile.
Non so piu' cosa fare.
Infinite grazie

[signo]

Percristina!
Per poter inquadrare la situazione ti preghiamo di rispondere alle domande per le nuove arrivate: viewtopic.php?f=296&t=4443 Nel frattempo vai avanti con i kegel reverse, respirazione diaframmatica, calore, esercizi di stretching. A presto

[percristina]

Ecco in sintesi
Relativamente alla sintomatologia credo che il quadro sia gia' stato individuato dal dr Pesce comunque: fastidi nel basso ventre con febbriciattola e tra una cistite e l'altra non ho dolori, il freddo e' per me veleno e anche i rapporti sessuali, tanto che ormai sono sopesi da mesi, l'alimentazione : ho escluso da 15 gg circa il latte e possibilmente tutti i latticini, e da piu di un mese pochissimi carboidrati , no pasta pochissimo pane Primus ( pane a bassissimo valore di glutine) eccezionalmente dolci e a valangha verdura, pesce legumi pochissima carne ( credo ormai di avere trovato il giusto equilibrio tanto che mi e' sparita la dibiosi intestinale e la pancia e alcuni chili) ultimo antibiogramma 5 gg fa' : ph 6.0 ho gli stik e mediamente il ph e' basico 6/7
Bevo circa 1,5lt al di con fatica , prima normalmente bevevo poco) pipi' mediamente 5 volte con le crisi molto di piu', il flusso e' unico e ne debole e ne forte, la contrattura pelvica c'e' anche se lieve come da mia precedente indicazione, a livello vaginale
I ph e' <=4 da recente tampone con flora latobacillare modestamente rappresentata e assenza di miceti ma flora batterica mista( Pesce mi ha suggerito jogurt e connettivina plus per rafforzare anche i tessuti)- l'intestino e' regolare ormai l'alimentazione mi ha ottimizzato anche questo punto, gli indumenti che assumo sono esclusivamente comodi e di fibbre naturali, questo ormai da anni- i rapporti sono sospesi come dicevo per questa causa , usavo lubbrificanti ausilim e a volte dolorosi come evidenziato dalla diagnosi di vestibulimia. Cerco di fare almeno 1 ora di esercizi di rilassamento pelvico da 2 settimane a giorni alterni, mi sembra di avere individuato bene i punti necessari per la contrazione e rilassamento, la vostra guida e' utilissima, non sono mai riuscita ed eseguirla totalmente e' molto lunga.Il caldo mi fa stare bene , ho provato ad eseguire le manovre per il rilassamento come da video , ho individuato i punti dolenti ma poi per alcune ore ho avuto una ipersensibilita' tale che facevo fatica a a fare pipi e il flusso era esiguo se non nullo, poi il fastidio e' scomparso.
Spero di non annoiarvi e di essere stata esaudiente, al momento chiedevo se posso avere speranza di risolvere la crisi attuale con il mannosio forte x 5 volte al di, che assumo ormai da 15 gg in forma consistente e da mesi alternando a pause come mantenimento. Premetto che gia' da 2 anni faccio tentativi con l'ausilim come da vs schema e non sempre ha avuto esito positivo inducendomi all'antibiotico. Questa volta non volevo assumerlo ma credo che non avro' alternative sono sfinita, non riesco a programmare nulla, ne gite ne ferie il terrore che per quei giorni sia a ko cosi piuttosto rinuncio.
Grata per l'ascolto

[Brighid88]

Ciao percristina! Benvenuta!
Possiamo ben immaginare cosa stai passando ma l urinocoltura è negativa ,la carica batterica è davvero poca perché possa provocare sintomi,l antibiotico non servirebbe ti farebbe solo danni ..continua pure col mannosio prrche male non fa ma ti consiglio come ti ha detto signo di insistere con calore ,stretching e tanti kegel reverse ,facci sapere come va !un abbraccio!

[michiamoMaddalena]

Ciao percristina, benvenuta anche da parte mia!
Ovviamente niente antibiotico, i fastidi che hai non sono dovuti ai pochissimi batteri che hai, piuttosto concentrati molto sul rilassamento e continua ad assumere D-mannosio, puoi anche aumentare le dosi se vuoi, e tieni monitorate le urine con gli stick dato che li hai. Come sono i leucociti? Questo è un parametro fondamentale in quanto indica la presenza o meno di infiammazione. Facci sapere.

Cerca di rilassare il muscolo praticamente sempre, fai bene a fare degli esercizi più mirati per i muscoli a giorni alterni, ma devi integrare anche con gli esercizi di kegel reverse da portare avanti in modo costante durante il giorno, quelli sono fondamentali, mi raccomando. Cerca spesso il muscolo durante la giornata e rilassalo, respira molto di diaframma e vedrai che andrà presto meglio se ti impegni con costanza.
Mi dispiace che tu non abbia trovato un appuntamento prima di settembre, però grazie al forum puoi sicuramente fare tanto già da sola, il contributo di Pesce è certamente fondamentale ma per questo tipo di patologie c'è bisogno di moltissimo lavoro da svolgere autonomamente, e questo puoi iniziare già a farlo con grandi risultati. Bravissima che hai letto la guida e ottimo per aver messo in pratica gli accorgimenti.
Non aver paura che la soluzione esiste e sei sulla strada giusta per raggiungerla, noi qui siamo sempre disponibili, ti aiuteremo il più possibile per uscire da questo periodaccio! Forza!

[percristina]

Grazie per i consigli
I leucociti sono 4+ - nitriti presenti -proteine 50h , colore arancio dovuto a emoglobina 1.00H gli altri valori sono nella norma oltre ovviamente ai batteri e.coli > 100.000.
E' migliorato lo stato delle urine, non sono piu' torbide ma persiste lo stato di alterazione temperatura ,battiti alterati e sfiaccamento tipico di infezione in corso, non riesco piu' fare i lavori pesanti di routine , oggi sono stata dal medico di base lui sostiene che l'infezione, malgrado riconosca i benefici delil mannosio, puo' essere solo debellata con l'antibiotico, quello piu' adatto in base all'antibiogramma e' la ciprofloxacina, dopo di che' mi ha detto di proseguire con il mannosio . Davvero avete esperienze di guarigione malgrado ormai siano 18 giorni che assumo il mannosio forte 4/5 v al di' e i vostri suggerimenti possano favorire la guarigione in casi come il mio senza assumera l'antibiotico? Puo' durare molte settimane questo stato?
Nelle schede vedo che il trattamento per la fase acuta parla di alcuni giorni.
Ribadisco che anche il dr Pesce ha considerato il mio un caso non facilmente risolvibile anche quando adottero' la cura con Ialuril per istillazione che mi verra' spiegata nella seconda visita a settembre.
Sono disposta ad affrontare tutto pur di migliorare e spero guarire, ma e' fondamentale che il percorso da seguire sia definito , di tentativi ne ho gia' fatti molti, non conosco la professionalita' delle persone che gentilmente mi hanno risposto, e a loro sono molto grata e infinitamente grata al forum che mi ha sicuramente dato la possibilita' di accelerare sull'individuazione della mia patologia, infinitamente grata al supporto morale, essenziale e ormai indispensabile.
Un abbraccio a tutti :ciao :

[signo]

cara Percristina, ti consiglio di leggerti la storia di Flo (moderatrice), lei è andata avanti tantissimo tempo con il solo mannosio e alla fine ha vinto lei:

viewtopic.php?f=296&t=3552

Non ho capito se hai la febbre, che temperatura? Se insorge la febbre l'antibiotico va preso, con tutti gli accorgimenti del caso (fermenti orali e vaginali).

[percristina]

La febbre e' minima 0,5/1,0 non porto mai la febbre alta, quindi a maggior ragione sono combattuta se assumere o no l'antibiotico cosa ne dite?

[flo67]

Ciao Percristina, eccomi
ebbene si, ho avuto la cistite per moltissimi giorni ma l'ho debellata con il solo mannosio. Però, questo non deve indurti a stare piegata in due per forza, voglio dire. Io all'inizio stavo molto male, poi ho iniziato ad avere alti e bassi e questo stato è quello più lungo in assoluto. Poi i momenti positivi hanno superato quelli negativi e via così.
Io ce l'ho fatta, ma avevo sempre a portata di mano l'antibiotico. Quindi se le tue forze reggono, ti dico di resistere, magari aiutati con un cistalgan, altrimenti non è che devi fare per forza la martire.
Poi, l'importante è che nei momenti in cui hai meno sofferenza (ma ahimè vale soprattutto per quelli forti) devi fare molti kegel reverse per non indurire ancora di più la muscolatura pelvica. Ti possono aiutare molto, sia il magnesio che le tisane di Meg.
Per il resto, se hai febbre alta con dolore al fianco facci sapere.

[percristina]

Grazie mille ora sono piu' serena continuo la battaglia!

Siete carinissime

[signo]

Hai provato a bere un po' di bicarbonato di sodio sciolto in acqua? A me aiutava tanto....La manovra del dito ti riesce? Potresti provare anche quella. Forza che non sei sola, noi siamo qui A presto

[signo]

Come stai? Passata la febbriciattola? Gli stick cosa dicono? Aspettiamo il tuo aggiornamento

[percristina]

Ciao a tutte,
Sono una rompiscatole scusate ma sto adottando tutti i suggerimenti :
Il ph e' attorno a 6/7 quindi non mi sembra il caso di assumere bicarbonato;
Ora faccio quotidianamente esercizi di Kegel e anche di rilassamento, assumo prodotti omeopatici echinacea e gamma cantharis 3 volte al di, D-Mannosio forte 4/5 volte al di. Alimentazione rigidissima, no cereali, no latticini, no zuccheri e quindi a tutti i derivati( una fatica....) niente caffe', no rapporti
Stavo migliorando da due giorni era ritornata la forza e con essa l'entusiasmo di vere, tanti programmi nella testa eccc.
Questa mattina mi alzo mi sento un po di peso in basso e fiacca, haime guardo le urine nel bicchiere sono tornate torbide, quando da alcuni giorni erano diventate limpide. Aime' purtropppo ci risiamo, i sintomi ormai sosno troppo famigliari !
Ho voglia di piangere cosa ho sbagliato ?
Forse ieri stavo bene e non mi sono risparmiata?
Devo intensificare l'assunzione di ausilim? Puo' essere importante la manovra del dito anche se i fastidi sono minimi?
Dalla diagnosi del dr. pesce la contrattura e' modesta quindi non credo dipenda solo da quello.
Ho bisogno del vostro incoraggiamento, l'antibiotico e' sempre li' che mi guarda,continuo ad ignorarlo per ora.

[Brighid88]

Ciao percristina
Puoi tranquillamente aumentare la dose di mannosio e direi di bere anche tisane malva gramigna ed equiseto che aiutano a sfiammare ma credo tutto dipenda dalla contrattura non si tratta di cistite quindi insisti tanto col calore e tutti gli esercizi di rilassamento, non hai sbagliato nulla il punto è che sono patologie altalenanti purtroppo ...
Per quanto riguarda l alimentazione credimi non è necessario privarsi di certi cibi o bevande perché può essere controproducente e portare a carenze vitaminiche,è giusto avere un alimentazione sana e varia.

[Mare73]

Purtroppo, i sintomi altalenanti sono tipici dei nostri problemi: a volta basta un niente per riscatenare tutto, altre volte addirittura i fastidi peggiorano anche se si è fatto tutto per bene.

Forse ieri stavo bene e non mi sono risparmiata?

È possibile. La voglia di tornare a una vita senza limitazioni è fortissima, lo capisco, ma purtroppo la contrattura è un pessimo cliente, che rialza la cresta alla minima distrazione. Per questo, all'inizio del percorso è importantissimo evitare tutto quello che ci fa stare peggio. Tornerà il giorno in cui non dovrai più limitarti così e basterà solo qualche minima accortezza, te lo assicuro: devi solo dare al tuo corpo il tempo di rafforzarsi, evitandogli almeno per ora ogni rischio.

Devo intensificare l'assunzione di ausilim?

Magari potresti suddividere ulteriormente le dosi di mannosio che assumi, in modo da spalmarlo su un numero maggiore di assunzioni e restare coperta tutto il giorno: in pratica, non un misurino per 4 volte al giorno, ma mezzo per 8.

Puo' essere importante la manovra del dito anche se i fastidi sono minimi?

Io al posto tuo proverei a effettuarla, per vedere se mi dà beneficio. Ma soprattutto: se i fastidi sono minimi, non ti agitare in questo modo. Alla fine, quel che ci dà il polso della situazione sono proprio i sintomi: se sono leggeri, niente panico. Adesso hai molta più consapevolezza di un tempo, sai cosa fare in questi casi, non sei più in balia delle crisi. Tu continua con tutti gli accorgimenti rilassanti, magari anche un bel bagno caldo, e non ti agitare perché in questo modo rischi di contrarre ancora di più.

Sull'alimentazione, sono d'accordissimo con Brighid: il modo migliore per aiutarsi a recuperare il giusto equilibrio è mangiare in modo sano ma completo.
Forza, percristina!!

[Vln]

Scusa cara ma non hai gli stick a casa? Perché non provi a farne uno? Così capiamo se hai infezione e/o infiammazione. Nel frattempo vai con tutti gli accorgimenti che ti hanno dato le moderatrici e non ci pensare minimamente all'antibiotico che non è proprio il caso.
Oggi riposa e esegui un costante lavaggio vescicale. Vedrai che starai presto meglio.

[percristina]

Immagino conosciate bene quanto sia il sollievo che si ottiene dai vostri preziosissimi suggerimenti.
Per quanto riguarda gli stik ho solo quelli per il ph , il mio temometro della presenza di infezione e' dato dalla torbidita' delle urine e dalla frequenza di battiti rilevabili dalle pulsazioni oltre alla spossatezza, testa confusa eccc. Sintomi ormai per me infallibili per la diagnosi.
Grazie ancora di cuore

[flo67]

No guarda, quelli che usi sono sono avvisaglie che ti fanno entrare in panico. Ha ragionissimo Vln, procurati gli stick e vediamo se hai leucociti soprattutto, oltre che nitriti.
Se i sintomi sono accettabili puoi (devi) continuare a prendere mannosio e tisane meg, e certo anche manovra del dito. Le urine torbide non sono fondamentali per una diagnosi, ti devi basare solo sui sintomi, solo quelli contano.
E poi, hanno ragione le altre, mangia un pò di tutto. Limitarsi a mangiare significa stare male prima del tempo.
Su coraggio cara, il tuo corpo sta cercando di riprendersi il suo equilibrio perso, e noi ti aiuteremo a recuperarlo.

[Vln]

Flo ha ragione (Flo ci diamo ragione a vicenda ): i sintomi che descrivi non sono rilevanti per capire se hai un'infezione.
Io fossi in te farei così:
1)ordinerei gli stick completi;
2)domani se la situazione è invariata porterei le urine in laboratorio (solo esame urine, l'antibiogramma nn lo fare, tanto non prenderai nessun antibiotico);
3)andrei avanti con mannosio e rilassamento, tanto tanto rilassamento.

Capisco benissimo il sollievo che provi dalle risposte: io quando sono arrivata mi sono messa a piangere appena ho letto le prime risposte. Proprio un pianto di gioia e sollievo: dopo anni a pensare di essere matta e tenermi questa cosa per me, soffrendo moltissimo, avevo trovato qualcuna che mi ascoltava e capiva. Da quel momento ho cominciato a stare meglio. Solo grazie a queste donne fantastiche.
Ma quanto lo amo sto forum?

[percristina]

Ciao a tutte
Oggi mi sono artivati gli stick a parte il ph 7/8 e i leucociti al massimo cioe' 500, gli altri valori sono nella norma.
Per acidificare dite che sia sufficente bere al mattino succo di limone?
Mentre i leucociti denotano ancora infiammazione, la spozzatezza e' altalenante, continuo con il MEG e mannosio a gogo ? Piu ovviamente gli esercizi di kegel e rilassamento
Grata per sempre