ci sono anche io!

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Messaggioda floffy » mer feb 18, 2015 11:41 am

Purtroppo o per fortuna sono anche io qui, avevo scritto un post lunghissimo, con lacrima finale al computer...ma non so perché non me l ha inviato..
Proverò ad essere più sintetica ma a farvi capire la mia storia... Ho 28 anni, a settembre conoscono il mio attuale ragazzo meraviglioso...con cui però ho la sfortuna di riscontrare subito la fastidiosa cistite...episodio numero 1, ottobre, curato con il monuril...con conseguente candida successiva. A distanza di un mese, episodio numero 2, inizio a scoprire il mondo di donne che purtroppo condividono con me questo fastidiosissimo problema. Episodi infiniti da ottobre a fine novembre, dove non riesco mai a dire di stare bene perché purtroppo vacillo sempre a limite del fastidio...mi curo con tanta acqua e con cistiflux ed acidi plus...spendo tantissimi soldi, e vabbè...però riesco a tenere a freno la cistite...è sempre li, latente che brucicchia che mi fa fare un po' più volte la pipì..però vado avanti...non sono di certo una che si arrende...e purtroppo sono un po' di coccio...cosi a fine novembre purtroppo decido che la cistite non era già sufficientemente fastidiosa e mi faccio prendere anche da una PIELONEFRITE...curata con ciproxin per 10 gg. Voi vi aspetterete che dopo 10 gg di antibiotico io sia stata bene...e invece no....non ho mai smesso di avere fastidiosi bruciorini, soprattutto a fine pipì quando il mio flusso di urina si interrompe perché ho terminato per poi riprendere con uno gocciolamento finale. SEMPRE. Ogni volta che faccio pipì, dal mio primo episodio di cistite. A gennaio decido di comprare il DMANNOSIO credendo fermamente che gli antibiotici non servano a nulla. Sto meglio, la cistite è sempre latente, si riaffaccia un po' più minacciosa dopo 48 ore dai rapporti, tampono con tre dosi e vado avanti, sperando un giorno di risolvere del tutto sia i bruciori che il flusso di urina sgocciolante. Questa settimana dopo l'ennesimo episodio un po' più acuto ho deciso di mettere a stecchetto il mio ragazzo, ed è una settimana che non abbiamo rapporti, poiché credevo fossero quelli l'origine del mio bruciore e della pipì finale intermittente. E invece, per gioia o per sfortuna no!!! Ho provato la manovra del dito e vi dirò, a volte sto meglio...altre ho dolore...se chiudo totalmente l'orifizio mi fa veramente male. Se bevo un litro e mezzo di acqua al giorno i fastidio diminuiscono, ma non cessano del tutto... Ho provato anche un lubrificante vaginale e va leggermente meglio...ma sono lontana dallo stare bene...a volte, alcuni giorni, sono presa dallo sconforto, credo che non ne uscirò mai, che vivrò sempre in questo fastidio, che magari è anche dolore per qualcuna...e mi dico, sicuramente ci sono cose peggiori, però convivere con il dolore non aiuta nella vita di tutti i giorni già così tanto faticosa...
DItemi che cosa fareste per questo bruciore e per la pipi gocciolante...vi assicuro che ho letto tutto il forum, ho trovato chi fa la pipi a vortice, ma il mio fastidio non l ho letto in nessuna di voi...Adesso che vi sto scrivendo per esempio continuo ad avere dei micro bruciorini... :( Grazie, davvero...

Re: ci sono anche io!

Messaggioda Xiaowei » mer feb 18, 2015 12:06 pm

Benvenuta concittadina! Fai un bel respiro profondo, ora le moderatrici ti risponderanno :):
Intanto butto lì un suggerimento: hai provato se applicando del calore trovi un qualche sollievo?

Re: ci sono anche io!

Messaggioda Ondina88 » mer feb 18, 2015 2:42 pm

Ciao Floffy benvenuta :thanks:
Ti faccio una serie di domande per poter inquadrare bene la tua situazione e poterti poi aiutare nel modo migliore:
Quando hai avuto gli episodi di cistite hai fatto l'urinocoltura? Era positiva?
Hai un tampone vaginale recente con indicati il ph e i lattobacilli? Se non ce l'hai ti consiglio di farlo cercando un laboratorio che specifichi questi due parametri perché non tutti li riportano.
I rapporti sono dolorosi? O per caso la penetrazione è difficoltosa?
Che lubrificante hai utilizzato?
Hai letto gli articoli in homepage riguardo alla contrattura, alla neuropatia e alla vulvodinia? Ti riconosci in qualche altro sintomo?
Riesci a descrivere precisamente i tuoi bruciori? A cosa li sentì in particolare? I tuoi sintomi oltre a questi bruciori sono pipì frequenti con stimolo continuo quindi?
Sai riconoscere il muscolo pubcoccigeo e contrarlo e rilassarlo? Se si quando fai pipì nel momento in cui si blocca il getto ti sembra che sia causato da una contrazione del muscolo?
Hai a casa gli stick per monitorare le urine? Parte dei tuoi bruciori soprattutto a fine minzione potrebbero essere causati da un ph acido e in quel caso bisognerebbe alcalinizzare un po.
L'intestino come va? Ti scarichi regolarmente?
Quali accorgimenti consigliati qui sul forum stai già adottando?

Re: ci sono anche io!

Messaggioda floffy » mer feb 18, 2015 3:22 pm

che meraviglia tutte queste domande...
allora, con ordine...
Ho fatto due urinoculture, la prima dopo la pleuron negativa...la seconda poco prima di iniziare con il d mannosio con nitriti assenti e leucociti 100. presenza di e.coli di 10000 ufc. Poi non l'ho ripetute. l'urologo mi disse che dovevo fare un tampone uretrale ma ho preso tempo.
Per quanto riguarda i rapporti, mai dolorosi, ma visto il consiglio anche dell'urologo ho comprato un banale lubrificante durex. l'ultima volta invece ho avuto bruciore vaginale.ma solo l'ultima volta. Non ho eseguito tampone vaginale. il 3 marzo però ho fissato appuntamento dalla ginecologa per fare un check. provvedo a fare un tampone come da te indicato.
Ho letto sulla contrattura, ho riconosciuto il muscolo e ho fatto esercizi, ma non ho notato ne miglioramenti ne peggioramenti. Faccio caso a questa cosa della pipì e mi sembra più un riflesso per evitare un mini dolore finale...però sinceramente sono mesi che nn riesco a capire...ho notato che se mi concentro ad essere rilassata a volte va meglio; con l'intestino vado una meraviglia ehehe, utilizzo cmq anche dei fermenti lattici per regolarizzare, ma sono già molto regolare.
Non ho gli stick;li comprerò.
Allora per quanto riguarda la frequenza del fare pipì secondo me è normale...il pomeriggio mi bevo quasi un litro d'acqua e quindi vado un paio di volte, ne faccio abbondante e peraltro forse meno sgocciolante.La mattina, con il Dmannosio in vescica, mi sembra che la situazione gocciolamento va meglio...poi peggiora. Ho notato che il vino mi accentua il bruciorino che ogni tanto ho, che però mi sembra più uretrale che vescicale.A volte quando passo la carta igienica allo sbocco dell'uretra ho fastidio. Il fastidio rimane a volte anche dopo aver fatto pipi per una buona mezz'ora...poi mi dimentico della cistite.
Adotto i vostri accorgimenti e non faccio lavande seppur l'urologo me le aveva consigliate post rapporto; non ho fatto tisane, ho bevuto e preso mannosio così come da voi indicato e ho fatto la manovra del dito.
Ho lasciato per ultimo il problema di vulvodinia. Fino ad una settimana fa lo avrei categoricamente escluso, oggi no. Due settimane fa, spinti dall'effettivo mio miglioramento e benessere, abbiamo un attimino esagerato con la quantità dei rapporti, tanto che l'ultimo è stato al limite del doloroso. Ci dormo su, il giorno dopo indenne, ma la notte successiva mi alzo alle 6 con dolore e bruciore che stranamente però era vaginale. Fatto sta che mi esce un po' di sangue, il bruciore non diminuisce e così chiamo la ginecologa che mi dice che posso aver rotto qualche vasetto sanguigno e mi dice che se il dolore persiste di andare a trovarla. Ora, il dolore, bruciore, un po' prurito mi fanno pensare ad una vulvodionia, tant'è che ho preso quel famoso appuntamento "il prima possibile" fissato al 3 marzo. Ora sto bene, ma voglio vederci meglio. Grazie ancora

Re: ci sono anche io!

Messaggioda Rosanna » gio feb 19, 2015 2:06 pm

Ciao Floffy, benvenuta.
floffy ha scritto:presenza di e.coli di 10000 ufc

Quindi urinocoltura negativa. Non sono i batteri la causa dei tuoi problemi.
floffy ha scritto:ho comprato un banale lubrificante durex.

:n Non sono proprio il massimo per le mucose infiammate. Passa alil mannosio crema o allo Xerem.
floffy ha scritto:l'ultima volta invece ho avuto bruciore vaginale

Quando? All'jnizio del rapporto, durante o alla fine?
E cosa ti bruciava esattamente? La vagina, la vulva o altro?

E' possibile che tu abbia un po' di contrattura muscolare. Hai mai provato a fare qualche automassaggio (li trovi nel video nell'articolo sul rilassamento pelvico in home page)?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: ci sono anche io!

Messaggioda Stefania 69 » ven feb 20, 2015 1:12 pm

Ciao e benvenuta.

Come dice Ros, il sospetto di contrattura nasce spontaneo.

Prova con un po' di costanza esercizi, calore, respirazione diaframmatica e vediamo se migliora.

Re: ci sono anche io!

Messaggioda Natina » ven feb 20, 2015 7:32 pm

Benvenuta anche da parte mia. :ciao:

Re: ci sono anche io!

Messaggioda floffy » mer feb 25, 2015 1:38 pm

Buongiorno a tutte. Da un paio di giorni ho iniziato gli esercizi ed ho visto, come consigliato da rosanna il video per l'automassaggio. Ho al contempo preso appuntamento dal dott. Pesce perchè qualcosa non mi quadra, ma l'appuntamento è fissato per fine aprile. Inizio a non capire più se i miei dolori sono vescicali o vaginali...li sento interni, praticamente per la mezz'ora successiva alla minzione, come se avessi uno spillo interno che fa più male se "spingo" verso il basso con l'addome. Nel frattempo ho comprato gli stick per le urine e anche quindi non è che capisco molto.
Ne ho ripetuti due, entrambi stesso risultato: no leucociti, si nitriti. Il rosa è praticamente fucsia sin da subito. Ho letto qui sul sito quanto necessario, dei falsi positivi etc...ma non capisco, forse voi più esperte di me potete aiutarmi. Ho anche pensato di prendere l'antibiotico visto che nitriti dovrebbe equivalere a batteri. Sto continuando con due dosi al giorno di mannosio.
Per quanto riguarda la cistite, nei due giorni passati non ho avuto più sgocciolamenti, ho bevuto un pò di più e fatto più pipi, ho sentito prima l'esigenza di urinare, ma nessun fastidio.
Per quanto riguarda i rapporti, prima degli ultimi 15 giorni nessun fastidio li per li, ma dopo 48 ore precise, la cara cistite si riaffacciava.
Negli ultimi 15 gg il dolore è soprattutto all'ingresso, ma si sposta anche all'interno...
Grazie, come sempre...

Re: ci sono anche io!

Messaggioda Aliruna » mer feb 25, 2015 1:55 pm

Ciao Floffly!
I risultati del tuo stick indicano che ci sono batteri ma, fortunatamente, non c'è infiammazione. Più che prendere l'antibiotico, aumenterei le dosi di D-Mannosio, anche a 4 o 5. Poi farei tanti kegel reverse, starei al caldo con lo scaldotto sul pube e, per il bruciore all'ingresso vaginale, userei crema D-Mannosio o xerem.
Dopo i rapporti prendi le dosi?

Re: ci sono anche io!

Messaggioda Ondina88 » mer feb 25, 2015 3:31 pm

E hai iniziato ad utilizzare crema D-Mannosio o xerem come lubrificante durante i rapporti?
Per i bruciori che avverti nelle 48 ore successive al rapporto hai provato ad applicare calore? Ti dà sollievo? Oppure anche facendo bagni caldi insieme ovviamente a tanto rilassamento.
Negli ultimi 15 giorni il bruciore che avverti non ho capito se sono solo post rapporto o anche durante il rapporto

Re: ci sono anche io!

Messaggioda missabu » mer feb 25, 2015 5:00 pm

Il bruciore post minzione potrebbe derivare da un ph un po' troppo acido. Cosa dicono gli stick a questo proposito?

Re: ci sono anche io!

Messaggioda Rosanna » gio feb 26, 2015 3:43 pm

floffy ha scritto:Inizio a non capire più se i miei dolori sono vescicali o vaginali...

Vista l'assenza di leucociti io sarei più propensa a credere che il problema sia muscolare. Come va quando gli esercizi per sciogliere la contrattura?
floffy ha scritto: Ho anche pensato di prendere l'antibiotico visto che nitriti dovrebbe equivalere a batteri.

Sì, equivalgono ai batteri, ma non per questo va assunto l'antibiotico, soprattutto in assenza di leucociti (che indicano che la vescica sta benone e che quei batteri sono innocui).
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: ci sono anche io!

Messaggioda floffy » mer mar 11, 2015 12:13 am

Buonasera a tutte, volevo aggiornarvi un po' sul mio stato clinico...nn ottimale.
Domenica ho chiuso il ciclo antibiotico di 10 giorni di bactrim. Il problema al fianco era di nuovo tornato alla riscossa e purtroppo ancora nessuno ha capito cosa effettivamente io abbia o abbia avuto. Purtroppo l'antibiotico si era reso necessario xkè dopo 4 giorni di dosi massicce di D-Mannosio il problema persisteva forte, e la paura di una cistopielite era forte, fortissima, anche esagerata purtroppo. Il mio stato d'ansia mi ha portato a giorni di pianti, da sola, con il mio ragazzo, con le amiche, con mamma, con i colleghi...credo di aver pianto con chiunque...
Decido comunque di andare fino in fondo. Basta antibiotico, basta medici incompetenti,basta. Nn ne posso veramente più.
Dopo 10 gg di antibiotico dire che stavo bene era un parolone...però mi faccio coraggio e inizio a procedere come è giusto che sia, consulto i vari medici. Primo fra tutte la ginecologa. Nn hai niente, viviti serena i tuoi rapporti...stai tranquilla...bah...io sono tranquilla, di indole, ma sai com'è...un'infezione al rene prima, mille esami e tac per trovare un ipotetico calcolo che nn c'è...avrei sfidato chiunque a stare tranquilla.. Visita dal mio caro Prof Urologo. Nn hai niente, secondo me è impossibile che si tratti di una infezione delle alte vie urinarie, nn hai la febbre, sarà un micro calcolo... :ciao: proprio...il calcolo nn ce lho. la tac nn lo trova, io più di questo nn posso fare mio caro Prof.
Oggi vado da Pesce...una persona squisita. Gentile. Educato. Professionale. Serio. Diagnosi, peraltro in parte azzeccata anche da Rosanna che oramai ne sa una più del diavolo, Ipertono dei muscoli del pavimento pelvico e lievissima vestibulodinia, solo in pochi punti.
Il Prof Pesce poi ha specificato che i dolori al fianco potrebbero essere veramente tantissime cose, il colon o addirittura una contrattura; mi ha spiegato bene che, essendo io all'inizio dei "mali", sicuramente avrò un percorso più lieve, ma cmq dovrò fare riabilitazione pelvica e prendere parecchi farmaci/integratori.
Ha specificato che lui i tempi di guarigione nn li sa ma sa che si guarisce. Avere una diagnosi è un grande sollievo, grandissimo. I dolori al fianco mi hanno fatto pensare di tutto. Devo fare un plauso anche alla dott.ssa che mi ha seguito nella fase della anamnesi; è stata molto disponibile. Se siete di Roma cmq i tempi di attesa potrebbero accorciarsi. A me hanno chiamato la mattina stessa della visita per dirmi che avevano un buco di un'ora se volevo andare ed io, essendo di Roma appunto, ho potuto approfittare di questa opportunità. Speriamo adesso di essere sulla via giusta.
Unica nota dolente, lo ammetto, è dover limitare lo sport, tutto lo sport, anche quello con il mio ragazzo, per un paio di mesi. Ma, come si dice, PER ASPRA AD ASTRA. io ci credo, e sono fiduciosa. Vi ringrazio come sempre.

Re: ci sono anche io!

Messaggioda ale04 » mer mar 11, 2015 12:48 am

Ciao sono dal cell quindi non riesco ad avere una visione perfetta della tua storia. Lo stick indicava solo nitriti e niente leucociti oppure si riferisce a un attacco precedente? Prima di prendere l'antibiotico hai fatto stick e urocoltura? I batteri che hai avuto in passato sembrano cosi pochi che forse non sono nemmeno la causa dei tuoi problemi, ma è difficile da sapere dato che ogni volta va da sé. A me pare più contrattura. In ogni caso il dolore al fianco può significare tante cose, non per forza una risalita dell'infezione. Avevi febbre? Poteva essere anche solo un sovraccarico dato dall'assunzione massiccia di mannosio. Se hai avuto anche febbre hai fatto bene altrimenti la prossima volta prova a mantenere la calma (so che è più facile a dirsi che a farsi) e continuare coi soliti accorgimenti e con le linee guide per la cistite acuta. Ormai l'antibiotico è preso quindi mi raccomando ricordati di prendere i fermenti come X-flor e Nutriflor necessari per non distruggere troppo le difese. Per il resto aspetta le risposte delle moderatrici che saranno sicuramente più chiare :):
In bocca al lupo :flower:

Re: ci sono anche io!

Messaggioda Ondina88 » mer mar 11, 2015 2:02 am

Oh bene adesso hai una diagnosi e per di più non è neanche delle peggiori, anzi il contrario!
Appunto per questo come ti ha detto Pesce molto probabilmente i tempi di guarigione non saranno lunghissimi.
Come ti ha detto Ale stai prendendo fermenti orali (anche X-flor è ottimo) e vaginali per riparare i danni che procura l'antibiotico? So che nei momenti di panico è facile cedere alla "soluzione" piu immediata come l'antibiotico ma tutte sappiamo che non servirà mai a niente se non a farti risucchiare sempre di più dal classico circolo vizioso da cui poi è sempre più difficile uscire.
Che cura ti ha prescritto precisamente il Prof?

Re: ci sono anche io!

Messaggioda Natina » mer mar 11, 2015 8:28 pm

Adesso hai la diagnosi e il sostegno clinico del professore, mi raccomando però la parte del leone spetta a te, impara gli esercizi per il rilassamento e mettili in pratica e applica tutti i consigli che trovi nel forum, sii costante e i miglioramenti arriveranno. :):

Re: ci sono anche io!

Messaggioda floffy » mer mar 18, 2015 12:24 pm

Buongiorno a tutte,
volevo aggiornarvi, mi sembra più che dovuto, sul mio stato attuale.
Ho iniziato la cura esattamente una settimana fa, e devo dire che la cosa in assoluto che mi ha dato più fastidio è il lyseen, ovvero il miorilassante. Ho iniziato però da sola gradualmente, ho preso per i primi due giorni mezza pasticca, che mi dava tantissima sonnolenza e sono arrivata ad oggi con tre quarti di pasticca la mattina e una la sera; effetti negativi nn sono stati forti, la sera ho avuto un po di problemi ad addormentarmi, stranamente, visto che avevo un po' il battito accelerato, ma fastidi sopportabilissimi.
La mia pipì va molto meglio, niente vortici ne sgocciolamenti, ogni volta che mi prende qualche fitta al fianco, che ho capito essere dovuta alla contrattura, applico molto calore e va meglio, decisamente meglio.
Anche nel mio caso l'antibiotico è stato superfluo. Il dolore al fianco nn era affatto dovuto ad un principio di infezione che risaliva ma anzi alla contrattura, come mi ha confermato la dottoressa che collabora con il prof Pesce. Sto proseguendo con il mannosio due volte al di, ho fatto anche stamattina lo stick delle urine e risulta tutto ok.
Continuerò ad aggiornarvi per dare forza a tutte le persone che lottano e che leggono queste pagine.
Il primo punto di partenza è di sicuro nel cervello; pensare positivo è l'incipit per guarire.
In questa settimana nn sono mancate lievi ricadute, ma devo dire che le ho superate tutte con qualche piccolo accorgimento. Il calore in primis, fondamentale. Lo scaldino a portata di mano e magari una canottiera di lana. Poi bere acqua, nn fiumi di acqua come mi ha detto anche il professore. un litro massimo il litro e 200 per nn sovraccaricare la vescica. Vado avanti, per aspra ad astra come sempre. Grazie

Re: ci sono anche io!

Messaggioda Stefania 69 » mer mar 18, 2015 12:36 pm

Grazie per l'aggiornamento.
Sei partita benissimo, buona consapevolezza e atteggiamento corretto sono due armi fondamentali.

Gli effetti collaterali del farmaco dovrebbero attenuarsi fino a svanire man mano che il corpo si abitua. Non dovesse essere cosi' puoi sempre riaggiornarti con Pesce per verificare il da farsi.

Re: ci sono anche io!

Messaggioda Ondina88 » mer mar 18, 2015 3:31 pm

Molto bene, Continua come stai facendo con tutti gli accorgimento e questo atteggiamento positivo :coool:
Tienici aggiornate :ciao:

Re: ci sono anche io!

Messaggioda floffy » mer apr 22, 2015 10:06 am

vi aggiorno. La cura con il prof Pesce va bene. Sono stata molto giu sia fisicamente, il lyseen è una bella bomba per me, ma ora va meglio.
La contrattura va molto meglio. Nn ho più sgocciolanti ne fitte post minzione. Ho seguito alla lettera tutti gli accorgimenti dati dal prof anche se in questo mese è uscito fuori di tutto...a volte avevo dolore anche nello stare seduto o nell'andare in motorino. mi sono spaventata, tanto, pensavo al nervo pudendo e piangevo...difficile portare avanti la vita di tutti i giorni ed aggiungerci la malattia. Comunque, sono stata un'alunna quasi impeccabile. Quasi. Purtroppo nn ho rispettato il veto di nn fare l'amore con il mio ragazzo. Lo so, sono una deficient....ma stiamo insieme da poco, lui vive da sola, le turbe che questo potesse compromettere il mio rapporto con lui erano diventate epocali, così abbiamo ripreso i rapporti....meravigliosi... peccato solo che sabato abbiamo esagerato e lunedi notte è tornata la stroncistite....ho fatto test urine a casa e di nuovo, zero leucociti e nitriti impazziti...ho preso d mannosio a iosa...ma ancora sono qui..continuo imperterrita... ci sta, è solo colpa mia. sto già pensando a quanto sia stata scema. erano mesi che nn stavo così bene....


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