Ci sono anche io.. e i miei 8 anni di continue sconfitte..

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Ci sono anche io.. e i miei 8 anni di continue sconfitte..

Messaggioda paoletta83 » mar giu 17, 2014 10:40 pm

Salve a tutti!

E' il mio primo post e quindi inizio col dirvi che mi chiamo Paola, ho quasi 31 anni e soffro di cistite post-rapporto da 8 anni.
Conosco il sito e il mannosio da tanti anni, ero iscritta su forumsalute, dove ho letto i primi post di Rosanna e le prime info sul mannosio e sono iscritta qui da parecchio ma, come per molte, non ho mai rotto il ghiaccio presentandomi, un po' per timidezza, un po' spinta dal pensiero che l'attacco di cistite che in questo momenti ti attanaglia e ti spingerebbe a gridare aiuto sia anche l'ultima… Ahimè sono qui a presentarmi perché mi sono arresa.. quest'ultima cistite che ad oggi è ancora in fase acuta non sarà l'ultima se non dò una svolta e non decido io che piega deve prendere questa brutta storia!

Iniziamo dalle origini.. (so già che sarò molto prolissa e me ne scuso..ma voglio davvero dare un quadro completo della mia situazione). Fino a 23 anni non sono riuscita ad avere rapporti. Provai sporadicamente con il ragazzo dell'epoca senza successo, c'era un muro che impediva qualunque minima ombra di penetrazione. Avida da sempre di informazioni iniziai ricerche intensissime e pensai di avere un serio problema di vaginismo. Da aggiungere che feci proprio per questo la mia prima visita ginecologica e, miracolosamente, non ebbi grossi problemi con lo speculum!
Forse era davvero vaginismo, forse solo paura, sta di fatto che non ci provai nemmeno più fino a che incontrai 8 anni fa il mio attuale marito. Con lui improvvisamente, come un fiore, aprii le porte e riuscii ad avere il mio primo rapporto. Sarà stata l'eccitazione, la tranquillità che mi trasmise ma non fu particolarmente doloroso anzi!! Di certo non ero completamente rilassata e ancora oggi mi sento comunque di dire che ho grossi problemi di contrattura durante i rapporti, ultimamente con qualche problema di lubrificazione ma anche prima, quando c'era, spesso contraevo la muscolatura. Ho spesso, soprattutto all'inizio del rapporto, un dolore/bruciore in un punto preciso della vagina, parete anteriore e, a ore 11 (alla mia sinistra), ma non sempre.
In ogni caso, dai primi rapporti e ancora oggi, spesso anche dopo rapporti non particolarmente dolorosi, arriva la cistite puntualissima dopo 48 ore in media!

Le cistiti in questi anni non si contano. Periodi di una cistite ogni 2-3 mesi periodi con due cistiti in un mese. Sempre batterica (decine di urinocolture), nel 90% a carico di E.Coli "il grande".. una volta Klebsiella e una volta Enterobacter spp , proprio 2 settimane fa, l'ultima da pochi giorni ma "a base" di E.Coli. La carica batterica è sempre, e dico sempre, su 1 milione di E.coli, eccetto il recente Enterobacter a 200mila.

Effettuato anche un tampone uretrale, completamente negativo, e svariati tamponi vaginali/cervicali con positività quasi sempre ad E.Coli, una volta riscontrate alcune colonie di candida, l'ultimo due settimane fa positivo alla Gardnerella.

Le terapie di questi anni, inutile dirlo, sono state a base di antibiotici. I primi tempi terapie anche pesanti. In un anno avrò buttato giù Monuril, Keraflox, Clavulin e addirittura punture di Glazidim. E poi ancora Monuril, anche in forma di "profilassi a lungo termine" della serie un Monuril a settimana per 2/3 mesi. Ho fatto anche un day-hospital in Nefrologia.. buco nell'acqua, seguita con scarso interesse perché probabilmente non si trattava di un trapianto di rene.
Fino ad oggi diciamo che, stanca di effettuare costose urinolcolture con perdita di ore di lavoro che davano lo stesso risultato, ho assunto in completa autonomia Monuril ad ogni ricaduta (lo so… merito la ghigliottina).
La cosa tremenda è stata la penultima cistite da Enterobacter corredata da Gardnerella. Terapia di Augmentin + Cleocin crema vaginale. Passo sull'Augmentin..la clindamicina è stata un'esperienza tremenda. Ha peggiorato la situazione con bruciori assurdi appena la inserivo e anche il giorno dopo e dolori addominali fortissimi. Interrotta.

E' importante credo sottolineare i sintomi cistite-correlati, ovvero la cistite si accompagna spesso a bruciori vaginali/vestibolari, si gonfiano le piccole labbra, le mucose diventano "ruvide" con sensazione di intenso bruciore. Il fastidio più acuto è il bruciore alla fine della inazione e a volte nella mezzora successiva, non esagerata invece l'urgenza che, a volte, è quasi assente.
Inoltre quando non arriva la cistite fa capolino la Bartolinite, con ascessi che poi si rompono spontaneamente con qualche lavaggio di Euclorina, quasi a ricordarmi che sono un perfetto organismo ospite e che non ho alcune armi li sotto…
Per quanto riguarda l'intestino, fino a un paio di anni fa ero stitica, ora ho molto regolarizzato la frequenza, quasi sempre quotidiana, ma noto spesso feci inconsistenti, con roba indigerita e problemi di meteorismo, rumori intestinali molesti se mangio verdure o legumi. Inoltre spesso durante le cistiti è quasi come se notassi un concomitante coinvolgimento intestinale (dico spesso "sono tutta infiammata") e ho necessità di evacuare per sentirmi temporaneamente meglio.

Come dicevo conosco il mannosio e il mannosio da molto. Lo scorso anno, dopo un'intensiva lettura del forum, ho effettuato un mega ordina alla ditta. Devo essere sincera, avevo anche avuto dei benefici ma una ricaduta dopo circa un mese di 3 dosi al giorno mi ha fatto desistere..

Uso tanto la crema D-Mannosio, durante i rapporti e durante gli attacchi quando sento forte bruciore. Come lubrificante sbagliavo sicuramente nel non utilizzare l'applicatore ma usarne un po' intorno. Ho iniziato invece a metterlo in profondità ma..diciamo che la cistite è arrivata lo stesso.
Ho fatto anche un periodo i fermenti ma mai oltre un paio di settimane.

Insomma, ammetto i miei limiti, conosco molto della cistite, molto delle vostre storie ma non ho mai avuto la costanza e anche il coraggio di perseguire fino in fondo le terapie.
Sento di aver bisogno di un supporto, di essere seguita nella giusta direzione, forse è un po' infantile da parte mia ma 8 anni mi hanno provata, disorientata, demoralizzata.

Stasera ho avuto un colloquio con la gine che ha seguito "solo" le ultime due cistiti. Oltre all'antibiotico mi aveva prescritto fermenti e un integratore a base di mirtillo e, pensato un po', mannosio (sto assumendo solo il mannosio). Quando ha visto il milione di E.coli dopo i 200mila Enterobacter di 2 settimane fa ha alzato già le mani.. dicendo che non è più sua competenza ma che devo contattare un urologo. Dopo solo due cistiti.. Ha anche avanzato il dubbio che sia diabetica….. e visto il mio sovrappeso vi dirò, un po' di paura mi ha fatto :(

Ora..che faccio? Contatto un esperto fra quelli consigliati dal Forum? Contatto prima un urologa della mia città consigliata da lei? Mi metto sotto con D-Mannosio.X-flor-Normogin e provo ad essere costante per qualche mese? Non lo so. In questo momento qualunque scelta mi sembra sbagliata e non risolutiva. "Sono difettosa" dico spesso, con tristezza a mio marito "e fuori garanzia..uan bella fregatura".. :|

Grazie a chiunque abbia resistito fino alla fine del post! Ho di sicuro omesso qualche particolare utile ma chiarirò qualunque cosa se sarà necessario.

Re: Ci sono anche io.. e i miei 8 anni di continue sconfitte

Messaggioda Ondina88 » mar giu 17, 2014 11:00 pm

Ciao Paola,
Hanno intossicato per bene anche te vedo!
Per prima cosa è mio dovere rimproverarti sulla costanza, come hai già detto tu. Dopo e anni e anni di antibiotici il fisico è debilitato e la flora ormai distrutta, non si può pretendere dopo un mese di 3 dosi al giorno di guarire del tutto.
Il percorso è lungo e faticoso, non si guarisce in un giorno e neanche in un mese, ci vuole costanza prima di tutto, sacrificio, forza di volontà e determinazione. Noi siamo disposte ad aiutarti e a starti vicina ma tu sei disposta a iniziare questo percorso con noi?
Detto questo, da quello che ho capito hai tamponi ma non riportano la flora lattobacillare e il ph?
Per noi sono le due informazioni più importanti, molto più del batterio di turno.
Un tampone recente ovviamente.
Anche a me da quello che descrivi sembra sia contrattura però per saperlo io ti consiglio vivamente di andare da uno dei medici qui consigliato in modo da evitare il pellegrinaggio tra mille dottori che ti spennano soldi ogni volta per poi liquidarti con il solito antibiotico e mirtillo.
Hai provato a fare gli automassaggi e i kegel reverse?
Il calore ti dà beneficio?
Ma in questo momento sei sotto attacco acuto quindi?
Hai a casa gli stick per monitorare la situazione?
Stai prendendo D-Mannosio o da quando l'avevi provato tempo fa non l'hai più ripreso?
Quali accorgimenti del forum stai seguendo (igiene, abbigliamento ecc)?
Forza che con lo spirito giusto se ne esce vedrai ;)

Re: Ci sono anche io.. e i miei 8 anni di continue sconfitte

Messaggioda pista » mar giu 17, 2014 11:07 pm

Ciao e benvenuta! :ciao:
Come prima cosa ti devo dire che i nostri consigli possono aiutarti ma tu per prima devi prendere le redini in mano e seguire una strada.
Il fatto stesso che dopo molto tempo tu abbia avuto il coraggio per scrivere significa che dentro di te hai maturato la convinzione che necessiti di intraprendere una strada che non sarà facile ma che se seguita con costanza ed impegno ti porterà a dei risultati.
Da quello che ho letto, posso dirti che hai una disbiosi intestinale e vaginale, quindi prima cosa da fare è correre ai ripari e rafforzare le difese.
Fermenti lattici assunti per due settimane non sono sufficienti, considera che io li ho assunti per 6 mesi consecutivamente a causa di una forte disbiosi intestinale.
quindi direi intanto di inziare con un ciclo di 2/3 mesi, potresti iniziare con il X-flor, è cmq anche importante variarli.
dal tampone vaginale non sono indicati i lattobacilli ed il ph? sono fondamentali per comprendere lo stato delle tue difese, anche se in presenza di e coli e gardnerella direi che siamo difronte ad un quadro di alterazione della flora.
Ti consiglio di leggere articolo in home page relativo alle infezioni vaginali.
A mio avviso potresti iniziare ad applicare il protocollo Miriam ed a procurarti i kit per la misurazione del ph vaginale, che potrebbe essere alto.
Ovviamente ti consiglio di assumere D-Mannosio seguendo le linee guida e di essere costante nell'assunzione.
Per quanto concerne la visita,ti consiglio di affidarti agli specialisti da noi consigliati.
tienici aggiornate.
:ciao:

Re: R: Ci sono anche io.. e i miei 8 anni di continue sconfi

Messaggioda paoletta83 » mar giu 17, 2014 11:42 pm

Grazie a tutte per le risposte. Voglio davvero impegnarmi altrimenti non avrei trovato il coraggio di presentarmi.

Attualmente sono in fase acuta con il mio mln di E.coli. Putroppo ho giá iniziato col Ciproxin e oramai dovrò terminarlo. I 10 gg prescritti mi sembrano esagerati.. La scatola è da 6. Mi fermo a 6? Nel frattempo credo possa iniziare il protocollo Miriam. D-Mannosio ho iniziato a riprenderlo dalla cistite di due settimane fa, in occasione della quale feci anche il tampone, risultato poi positivo alla Gardnerella. Su richiesta feci inserire la conta dei lattobacilli, risultato: ALCUNI (deprimente). Il ph..uhm..domattina controllo il referto.

Ho dimenticato nel mio primo post due cose importanti.

1) in 8 anni di statistiche ho oramai appurato che se non ho rapporti non ho cistiti, se ho rapporti prima dell'ovulazione ho buone possibilità di passarla liscia, se ho rapporti a ridosso dell'ovulazione e subito dopo non ho scampo. Potrebbe essere una forte carenza estrogenica locale?
Gli ormoni nella mia situazione credo incidano molto.

2) a confermare questa teoria un particolare che credo vi risulterà agghiacciante. Per problemi di acne mi è capitato in questi anni di prendere la pillola. Beh, so che è considerato un fattore predisponente ma per me sono stati lunghi periodi di benessere con poche ricadute nonostante rapporti piú frequenti!!

In definitiva sono in procinto di fare un mega ordine ditta ma vorrei una guida..uno schem terapeutico che mi aiuti nel tipo di prodotti da acquistare. Es: è utile provare il mannosio NAC? Il Cistiquer? Gli stick per le urine vanno bene anche per il ph vaginale?

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Re: R: Ci sono anche io.. e i miei 8 anni di continue sconfi

Messaggioda paoletta83 » mar giu 17, 2014 11:49 pm

Aggiungo che non traggo particolare beneficio dal calore, anzi, poichè il sintomo principale è il bruciore mi viebe spontaneo rinfrescare la zona con acqua fredda. Poco fa era tutto un fuoco, zona uretra vestibolo e ingresso della vagina. Grandi benefici con crema D-Mannosio dopo pochi min.

Ho letto dei Kegel ma non li ho .ai fatti..non sono sicura di esserne capace ma provo..
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Re: Ci sono anche io.. e i miei 8 anni di continue sconfitte

Messaggioda flo67 » mer giu 18, 2014 10:29 am

Ciao e :welcome:
con l'antibiotico devi prendere assolutamente il X-flor, poi continua con il mannosio (il d-mannoro l'hai provato? contiene 1 grammo di mannosio ed è orosolubile), fermenti vaginali (ma sei fai il protocollo Miriam sono compresi ovviamente) il magnesio che è un mio rilassante.
paoletta83 ha scritto: Gli stick per le urine vanno bene anche per il ph vaginale?

no assolutamente sono due cose diverse. Il ph vaginale si misura con gli stick appositi, li puoi trovare in farmacia (cartine tornasole).
paoletta83 ha scritto:Ho letto dei Kegel ma non li ho .ai fatti..non sono sicura di esserne capace ma provo

Hai individuato il muscolo pubo-coccigeo? Se parti da questa informazione (puoi trovare tutte le info sulla home) ce la farai sicuramente.
Coraggio!!

Re: Ci sono anche io.. e i miei 8 anni di continue sconfitte

Messaggioda paoletta83 » mer giu 18, 2014 8:52 pm

Salve a tutti!

Ho controllato il referto del tampone e non misurano il PH :-no
Al prossimo lo farò aggiungere. Quel muscolo credo di saperlo controllare se mi concentro, infatti durante i rapporti quando mi accorgo di contrarre involontariamente i muscoli, se mi impegno riesco a rilassarli!!
Inizierò a fare gli esercizi e vi dirò.
Ho appena comprato il NORMOGIN. Il neo progel lo ordinerò dalla ditta. Il miphil invece non l'ho trovato.

Allo stato attuale bruciore urinario e fortissimo bruciare all'ingresso della vagina :-gulp

Re: Ci sono anche io.. e i miei 8 anni di continue sconfitte

Messaggioda paoletta83 » mer giu 18, 2014 8:59 pm

Opsss...avevo ricercato il protocollo ma ho preso per sbaglio quello indicato in menopausa! Quindi nn mi serve il progel ma la crema elleffe :S:
Ma..visto che nel mio caso il momento peggiore è nella fase ipoestrogenica, potrebbe essere un'idea il neoprogel oppure per i miei 31 anni è poco indicata? :humm:

Re: R: Ci sono anche io.. e i miei 8 anni di continue sconfi

Messaggioda pista » mer giu 18, 2014 9:34 pm

Il miphil non l'hai trovato alla ditta o in farmacia? Il nome esatto è rephresh miphil.
X il neoprogel,non ti so rispondere, attendiamo le altre.
Ciao

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Re: Ci sono anche io.. e i miei 8 anni di continue sconfitte

Messaggioda Rossa » gio giu 19, 2014 5:54 pm

Ciao!
Per individuare il muscolo pubo-coccigeo puoi inserire un dito in vagina (con millemilamila litri di lubrificante, che te lo dico a fare...) e a quel punto stringere come se dovessi trattenere la pipì. Se lo fai bene, sentirai il dito stretto tra le pareti vaginali e quando allenti lo sentirai libero. All'inizio puoi fare gli esercizi proprio inserendo il dito, poi piano piano ti abituerai anche senza :):
Benvenuta :welcome:

Re: Ci sono anche io.. e i miei 8 anni di continue sconfitte

Messaggioda Rosanna » ven giu 20, 2014 7:31 pm

paoletta83 ha scritto: in 8 anni di statistiche ho oramai appurato che se non ho rapporti non ho cistiti, se ho rapporti prima dell'ovulazione ho buone possibilità di passarla liscia, se ho rapporti a ridosso dell'ovulazione e subito dopo non ho scampo. Potrebbe essere una forte carenza estrogenica locale?
Gli ormoni nella mia situazione credo incidano molto.

Come per tutte quante in fondo.
In home page trovi l'articolo proprio sull'influenza delle quattro fasi mestruali sulle nostre cistiti.
paoletta83 ha scritto:visto che nel mio caso il momento peggiore è nella fase ipoestrogenica, potrebbe essere un'idea il neoprogel oppure per i miei 31 anni è poco indicata?

Puoi provare. Male non fa. Lo trovi alla ditta anche questo, insieme al refresh Miphil, così risparmi rispetto alla farmacia.

Le recidive non ti devono demotivare. E' assolutamente normale che ci siano, soprattutto nei primi periodi di cura. Dovrai prima recuperare le tue difese e ripristinare gli equilibri persi a causa anni di antibiotici e finché questo non avverrà (in primis eliminando gli antibiotici), metti in conto qualche recidiva. Certo è che se le affronterai con l'antibiotico continuerai a distruggere anziché ricostruire.

Re: Ci sono anche io.. e i miei 8 anni di continue sconfitte

Messaggioda paoletta83 » sab giu 21, 2014 10:50 am

Ciao Rosanna, è un piacere conoscerti.

Ho letto con interesse quella sezione e mi sono subbio riconosciuta in quelle fasi così ben descritte, così come in parte mi riconosco nei sintomi della vestibolite.
Gli esperti della patologia ho visto che sono localizzati da Roma in su.. Io sono calabrese e pensare di intraprendere il solito "viaggio della speranza" a cui purtroppo siamo abituati alle nostre latitudini mi scoraggia molto, soprattutto pensando all'eventuale terapia.
Vorrei provare prima a mettere in pratica tutti i protocolli e i consigli del sito, sperando di farcela. In caso di esito negativo allora prenderei di sicuro in considerazione un approfondimento sul tema vestibolite. A questo proposito ti chiederei la cortesia di informarmi nel caso tu venga a conoscenza di qualche specialista che magari periodicamente scenda dalle mie parti per le visite.

La verità è che davvero non riesco ad accettare che possa essere così esposta alle infezioni con fattori predisponenti che convido con la maggioranza della popolazione.. siamo tutte donne, tutte abbiamo rapporti e abbiamo i batteri nell'intestino, per tutte il rapporto tende a farli risalire nella zona vaginale, insomma l'anatomia e la meccanica sono le stesse e migliaia di donne soffrono di colon irritabile o simili eppure a me come a molte di voi accade sistematicamente il dramma.

Per deformazione professionale tendo a farmi domande e a cercare le risposte logiche e razionali ai problemi. La scarsa preparazione dei medici con cui mi sono imbattuta e soprattutto la superficialità nell'affrontare una "semplice cistite" mi hanno sempre scoraggiato e fatta sentire indifesa. Così come mi rassicura ora potermi confrontare con chi invece condivide i miei dubbi oltre che i miei sintomi.

In ultimo vorrei una dritta per concludere al meglio questa fase acuta che purtroppo è stata trattata o con Ciproxin.. Posso interrompere a 6 compresse da 500 mg o devo arrivare fino a 10? Non rischio di aumentare la resistenza vero? 10 mi sembrano esagerate.

Per il momento sto prendendo un X-flor al gg e lactonorm (non normogin come avevo detto), in attesa dell'ordine ditta. Mi consigliate di aggiungere Cistiquer e NAC?

Grazie ancora

Re: R: Ci sono anche io.. e i miei 8 anni di continue sconfi

Messaggioda paoletta83 » sab giu 21, 2014 10:57 am

pista ha scritto:Il miphil non l'hai trovato alla ditta o in farmacia? Il nome esatto è rephresh miphil.
X il neoprogel,non ti so rispondere, attendiamo le altre.
Ciao

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Pista ora l'ho cercato meglio sulla ditta! Lo prendo lì, grazie

Re: Ci sono anche io.. e i miei 8 anni di continue sconfitte

Messaggioda paoletta83 » sab giu 21, 2014 11:01 am

Rossa ha scritto:Ciao!
Per individuare il muscolo pubo-coccigeo puoi inserire un dito in vagina (con millemilamila litri di lubrificante, che te lo dico a fare...) e a quel punto stringere come se dovessi trattenere la pipì. Se lo fai bene, sentirai il dito stretto tra le pareti vaginali e quando allenti lo sentirai libero. All'inizio puoi fare gli esercizi proprio inserendo il dito, poi piano piano ti abituerai anche senza :):
Benvenuta :welcome:


Grazie Rossa, bentrovata! Credo di avere un buon controllo del muscolo, forse ho poca resistenza nel farlo a lungo per il momento :?

Re: R: Ci sono anche io.. e i miei 8 anni di continue sconfi

Messaggioda pista » sab giu 21, 2014 11:11 am

Bene!!! Ciaooo

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Re: Ci sono anche io.. e i miei 8 anni di continue sconfitte

Messaggioda Ondina88 » sab giu 21, 2014 1:52 pm

Il meccanismo di risalita dei batteri è vero che è uguale per tutte le donne, però è anche vero che noi siamo affette da patologie (vv, contrattura, neuropatia...) a differenza delle altre donne.
Potresti iniziare a provare come va utilizzando i nostri accorgimenti e senza una visita medica, anche se ovviamente quella sarebbe un geandissimo aiuto, e poi tra qualche settimana in caso iniziare a prendere appuntamento con Pesce. Se poi per quella data ti sentì meglio e pensi di non aver bisogno di una visita puoi annullare l'appuntamento in caso.

Re: R: Ci sono anche io.. e i miei 8 anni di continue sconfi

Messaggioda paoletta83 » sab giu 21, 2014 8:48 pm

E' quasi arrivato il ciclo, perdite abbondanti rosso vivo (prima marroni) e bruciore vaginale accentuato :cry:
Devo continuare con il lactonorm? Che bruciore :cry:

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Re: Ci sono anche io.. e i miei 8 anni di continue sconfitte

Messaggioda pista » sab giu 21, 2014 9:14 pm

Direi di no, attendi il termine del ciclo

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Re: Ci sono anche io.. e i miei 8 anni di continue sconfitte

Messaggioda Natina » dom giu 22, 2014 11:36 am

Ciao Paoletta, benvenuta :ciao:
Bruciore vulvare? Prova a lavarti con acqua tiepida e applica xerem. Vedi se si attenua.

Re: Ci sono anche io.. e i miei 8 anni di continue sconfitte

Messaggioda Rosanna » lun giu 23, 2014 3:34 pm

Il Ciproxin io lo interromperei a 7 cp, ma dipende anche molto dai sintomi.


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