La mia storia

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Re: La mia storia

Messaggioda Rosanna » ven apr 25, 2014 4:34 pm

Valex ha scritto:faccio l auto assaggio ogni tre giorni

Attenta a non implodere!
:mrgreen:

Grazie per l'ottimo aggiornamento! :):
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia storia

Messaggioda Ondina88 » mar apr 29, 2014 10:31 pm

Tornata dal mare?
È andato tutto bene?
Che invidia io devo aspettare ancora un paio di mesi per vedere il mare :cry:
;)

Re: La mia storia

Messaggioda Valex » mer apr 30, 2014 10:02 pm

Ciao care,
Rosanna ha scritto:
Valex ha scritto:faccio l auto assaggio ogni tre giorni

Attenta a non implodere!
:mrgreen: :

Che dire ci ho pensato....a furia di continuare con l auto massaggio....mio marito servirà sempre meno!!!! hi hi hi
Scherzi a parte grazie per l aiuto che tutte voi mi avete dato, io vedo continui progressi...mi sembra quasi di non averla.....che detta così sembra brutta...ma la verità e' che non avere bruciori dolori e esigenze fisiche costanti e davvero un altra vita o meglio è vita!

Rileggendo un po' di appunti relativi alla mia storia clinica, devo dire che la dottoressa Spano con le sue terapie è stata il primo grande aiuto e che come aveva detto lei, i miglioramenti sono arrivati dopo 6/12 mesi dalla fine della terapia.

Il secondo grande supporto e stato questo sito e le regole per affrontare la fase critica della cistite
Il terzo grande supporto e stato Porru che ha finalmente trovato il punto principale del mio dolore....

Un'altra cosa che ho realizzato vedendo come sto adesso e la mia nuova frequenza minzionale (ogni 3/4 ore) rispetto a quella che avevo non solo nei tre anni appena passati (ovvero ogni 20 minuti) ma anche quando ero bambina (ogni ora e mezza) ho capito che il mio problema e sempre stato li.....latente ovvero non avevo dolori ma il problema era già li ...ma nessun medico aveva la preparazione per capirlo n'è tanto meno la mia mammina.

Prima di poter dire che sono completamente guarita, il mio medico mi ha detto che devono passare almeno altri 6/8 mesi....ma già così sono felicissima e spero di poter aiutare le altre ragazze come voi avete fatto con me! Grazie NAT, Ros! Odina, Flami Aliruna PIsta...e tutte voi.

Cara odina .....dal mare sono tornata ma ho trovato solo due giorni di sole....poi sempre pioggia ma meglio di niente!
Un abbraccio.... Ora vado a leggere un po' di storie personali che ancora non ho visto ciaooooooo

Re: La mia storia

Messaggioda Aliruna » gio mag 01, 2014 6:19 pm

Valex ha scritto:Prima di poter dire che sono completamente guarita, il mio medico mi ha detto che devono passare almeno altri 6/8 mesi....ma già così sono felicissima

Forse troppo spesso aspettiamo che dall'alto ci piova un verdetto definitivo di guarigione. Sei tu, cara Valex, a decidere quando ti senti davvero guarita. E non sai che bello leggerti così felice e ottimista. Ti prego di non dimenticarti di noi. Passa ogni tanto, anche solo per dirci che stai bene.
Valex ha scritto:Grazie NAT, Ros! Odina, Flami Aliruna PIsta...e tutte voi.

Grazie a te di condividere con noi questo percorso.
:flower:

Re: La mia storia

Messaggioda Flami » gio mag 01, 2014 11:35 pm

:::::
:flower:

Re: La mia storia

Messaggioda Rosanna » mar mag 06, 2014 12:39 pm

:clap: :t
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia storia

Messaggioda Ondina88 » mer mag 07, 2014 4:43 pm

Evviva Valex che bello che stai bene :::::
Grazie a te di aggiornarci!
Per il mare ti rifarai più avanti tanto adesso ormai manca poco all'estate ;)

Re: La mia storia

Messaggioda Valex » mer mag 07, 2014 8:48 pm

Ciao odina!!!
Si è vero all estate manca poco.... E non vedo l ora che arrivi luglio ....forse quest anno riuscirò a stare in spiaggia e non solo ma a fare il bagno senza l incubo di cambiarmi un secondo dopo l uscita dall acqua il costume.
Detto ciò devo dire che ieri è l altro ieri la patonzola si è fatta sentire..... Però dopo due dosi a distanza di 4 ore di DMannoro...sono stata meglio. Diciamo che ogni tanto la notte rompe ancora un po' ma molto dipende da quanto stress accumulo...soprattutto nei 2 giorni a settimana dove il mio lavoro mi porta a lavorare a Bologna con giornate interminabili di problemi più o meno inutili e burocratismi lavorativi ma che devo risolvere.....!

Intanto ti è vi abbraccio.

Ciao Vale

Re: La mia storia

Messaggioda Ondina88 » mer mag 07, 2014 9:08 pm

L'importante è che adesso hai tutti gli strumenti e conosci il modo per far rientrare la situazione in poco tempo!
Grande Vale un bacione :love1:

Re: La mia storia

Messaggioda Ondina88 » mer giu 04, 2014 4:09 pm

Vale come stai?
Procede sempre tutto alla grande?
:baci:

Re: La mia storia

Messaggioda Valex » mar giu 24, 2014 10:16 pm

Ciao odina,
Ciao a tutte, sono lontana da voi da un mese ma vi penso sempre.....strano? Non so ma è così.perché siete comunque per me un punto di riferimento e anche se non ci conosciamo di persona..vi sento amiche

Io sto benino, nel senso che ho ancora un po' di bruciori e a volte nelle urine trovo la presenza di leucociti (test meditrol) ca 75, ph 5 e proteine circa 5-10

Devo dire che questo mese e stato duro e più mi stresso e più brucia, in più sono due settimane che mi batte la vena sotto l occhio destro....

Rispetto al dolore che ho conosciuto questo e' niente ma purtroppo non riesco ancora mettere la parola fine per sempre al bruciore della patonzola.

Voi come state e Tu odina?
Un abbraccio
Valex

Re: La mia storia

Messaggioda flo67 » mar giu 24, 2014 10:28 pm

Un pò si infiammazione e ph bassino, la prendi una punta di bds insieme all'ausilum?
Grazie per l'aggiornamento, direi positivo tutto sommato tranne che per lo stress. Continua con tutti gli accorgimenti e vai di pazienza perchè la patonzola risulti silente in maniera continuativa.

Re: La mia storia

Messaggioda Ondina88 » mar giu 24, 2014 10:43 pm

Ciao Valex,
a quante dosi di D-Mannosio sei adesso?
ph 5 in effetti è molto basso, cerca di alcalinizzare con bicarbonato o uno delgi alcalinizzanti consiglianti.
Lo stress come sai incide molto sulle nostre patologie, inolte anche questi continui sbalzi di temperatura non sono il massimo per noi.
Hai letto la guida contro la cistite estiva che ha postato Rosanna?
Lo sai che la parola fine non è proprio così immediata, però hai già avuto grossi periodi di benessere e tornerai ad averli sicuramente. E' normale ogni tanto fare qualche piccolo passo indietro però come hai già riconosciuto tu non sono niente rispetto alla situazioni di partenza e già questo ti indica che sei sulla buona strada. :potpot:
Io tutto bene grazie Valex :baci:

Re: La mia storia

Messaggioda pista » mar giu 24, 2014 11:01 pm

Valex ha scritto:Ciao a tutte, sono lontana da voi da un mese ma vi penso sempre.....strano? Non so ma è così.perché siete comunque per me un punto di riferimento e anche se non ci conosciamo di persona..vi sento amiche


E' la sensazione che proviamo in tante, è una cosa preziosa sai? la presenza costante di una rete di protezione!!

mi accodo alle altre, dai, piano piano arriverai alla meta!!!!
:pugile:

Re: La mia storia

Messaggioda Valex » mer giu 25, 2014 6:32 am

Ciao care,
La guida mannaggia a me non l ho letta....ora provvedo. Avevo finito ausilum forte che arriva oggi così ho preso per due settimane DMannoro 3 o 4 dosi, perché la situazione era comunque sopportabile ed e' comodissimo ma ausilum forte mi fa più effetto immagino sia per dosaggio diverso.

Il bicarbonato hai ragione! Provvedo subitoooooo.

Sul tema fine hai ragione ci vuole un po' di pazienza.

Vi aggiorno. Ciaooooooo

Re: La mia storia

Messaggioda pista » mer giu 25, 2014 8:32 am

Mannaggia si!!! Non hai letto abc,praticamente!!!
In questi giorni studia un poino....e vedrai che fonte preziosa è questo forum!!

Inviato dal mio GT-I9300 utilizzando Tapatalk

Re: La mia storia

Messaggioda Ondina88 » mer giu 25, 2014 4:32 pm

Tienici aggiornate, ciao Valex :baci:

Re: La mia storia

Messaggioda Rosanna » gio giu 26, 2014 4:48 pm

Il dosaggio di mannosio tra D-Mannosio forte e d-mannoro è identico. Quel che cambia è la presenza di bicarbonato e di morinda nelil mannosio forte, che sono assenti nel d-mannoro (che però agisce più velocemente ed è più comodo da assumere).
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia storia

Messaggioda Ondina88 » gio lug 17, 2014 3:04 pm

Come stai Valex?

Re: La mia storia

Messaggioda Valex » mer ago 20, 2014 9:17 am

Ciao odina, ciao a tutte, come state? Io sto benino nel senso che ancora un po' di fastidi ci sono però direi che così la situazione e' accettabile.

Oggi la situazione e' che dormo sempre un po' male perché ogni due ore massimo devo andare in bagno....d urgenza perché brucia..anche se con il regobasic suggerito da Porru le prime ore della notte sono migliori.

Dovrei fare la visita di controllo il 16 ottobre...ho preso appuntamento a luglio ma come sempre la lista d attesa e infinita.

Da giugno mi si è aggiunto un tic all occhio continuo sotto la palpebra e il mio medico sospetta che sia sempre causato da herpes simplex...ma resta il fatto che quando la patata sta meglio l occhio non balla.....fa ridere la cosa ma è così.....

Care ho suggerito ad una mia amica. Ne ha una bimba di 5 anni di consultare il sito e di iscriversi, perché ha problemi alle vie urinari con calcolosi e la stanno riempiendo di antibiotici.....ma anche questa settimana al mare e stata male con urine con sangue e bruciore in fase di minzione. Spero che la mia amica vi scriva presto...per trovare una soluzione...intanto vi abbracciò e vi aggiorno sulle prossimi visite di Porru. Ciao care.


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