La mia storia

[Cles]

Ros, nelle nozioni base io aggiungerei al primo posto lo spelling corretto del tuo nome!

[Rosanna]

Provvederò al più presto!
Anzi, quasi quasi chiarirò il concetto nella prossima news letter!

[Valex]

Ciao Rosanna,
Scusa tantooooo, di solito scrivo prima in word e poi copio e rileggo, l ultima volta non l ho fatto. Sorry!
Venendo a noi sembrerà pazzesco ma per assenza mio medico di base e influenza ora, non sono ancora riuscita a fare il tampone!
Ho prenotato da porru ma anche lui come Pesce e super occupato. Ho trovato un posto che si era appena liberato il 7 febbraio...per visita a pagamento perché con la mutua era peggio...e non avevano la certezza di potermi assegnare a lui.
Lo dico piano ma questa settimana è andata meglio, sono riuscita a dormire anche fino a tre ore senza bisogno di andare in bagno, il bruciore e diminuito.

In generale il mio fastidio e' uretrale e il fastidio aumenta non appena la vescica si riempie, e quando non c'è la faccio più (ovvero devo proprio svuotarla) brucia un casino!

Visto che non sono riuscita a fare nessun esame strutturato ho usato gli stick meditrol, ma non è emerso nulla di particolare, solo il ph che al mattino e 5 poi sale subito dopo colazione.

Care grazie a tutte per l aiuto ...vi aggiorno appena ho novità ciao Valentina.

[Ondina88]

Ciao vale,
Scusa se mi intrometto nella tua storia vorrei chiederti una cosa: come hai fatto a prenotare da Porru? Io è da un mese e mezzo che chiamo e mi dicono di chiamare a fine mese perché il dottore non ha ancora aperto l'agenda. Mi potresti dire quando è a che numero hai chiamato?
Grazie e scusa ancora per l'invasione

[Valex]

Ciao
Sono riuscita a chiamare due giorni fa. Ho chiamato prima il cup dell ospedale di Pavia 0382/503878 che mi ha dato un numero diretto e casualmente la dottoressa /segretaria che mi ha risposto ha detto che si era liberato un posto pochi minuti prima per febbraio, l agenda di marzo non era ancora aperta.
Il numero diretto c'è l ho in ufficio a Milano e fino a venerdì sono a Bologna se mi indichi una mail posso dartelo venerdì oppure prova a chiamare il centralino dell ospedale al numero che trovi sopra e poi chiedi del diretto di porru per visita privata.

[Ondina88]

A me settimana scorsa aveva detto che l'agenda di febbraio non era ancora aperta e di richiamare a gennaio Era una con la "r" moscia? Il numero che ho io è 035/501788, anche a me l'avevano dato dal centralino pensa sia uguale al tuo. Grazie mille vale e scusa ancora l'intromissione

[Valex]

Ciao buon anno a tutte,
Ondina spero tu sia riuscita a fissare da Porru.
Vi do l ultimo aggiornamento, che mi aveva portato a sperare fosse finita. Nelle ultime 6 settimane la situazione migliorava fino ad arrivare a queste ultime due dove non sentivo più nulla.Sono stata tanto bene che pensavo di essere GUARITA! Riuscivo a dormire per 6 ore filate senza bruciori ne fastidi.
Tre giorni fa invece è ripartito il tutto ed è' iniziato come sempre con Minzione frequente il primo giorno e bruciori ogni tanto post minzione, fino ad arrivare a fastidio interno costante, pipì ogni 40/60 minuti notte comprese.
Ho usato gli stick per verificare i valori e non vi è nulla di particolare se non ph acido, ieri sono andata a fare l esame urine completa e tampone ma purtroppo la prescrizione era errata e per l ennesima volta non sono riuscita a fare il tampone, inoltre è ricominciata la candida che a me pare crei oltre al prurito anche bruciore.
Sono ripiombata nello sconforto totale....
Ho ripreso D-Mannosio e X-flor... Li avevo sospesi perché speravo di non averne più bisogno.
In aggiunta ai soliti disturbi mi sono venuti 2 brufoletti sulla parete dx della vulva che aggiungevano dolore pungente alla zona.
Spero venerdì di parlare con la mia dottoressa per farmi fare le prescrizioni giuste
Volevo chiedere tampone vescicale e uretrale e esame urine con verifica sedimenti, DEVO chiedere altro secondo voi?

Grazie un abbraccio a tutte
Valentina

[Natina]

tampone vescicale e uretrale

Tampone vescicale non esiste, come può fare il tampone ad arrivare in vescica passando per l'uretra?! mio dio, muoio solo a pensarci.
Per quello uretrale viewtopic.php?f=11&t=3508
Con solo sei giorni di tregua non si può pensare di esser guarite, ma la cosa deve comunque renderti felice perchè hai avuto la dimostrazione che stare bene si può!
Noi diciamo sempre due passi avanti e uno indietro, continua col calore, rilassamento, respirazione diaframmatica, vedrai che il miglioramento torna.

ricominciata la candida

Per me non è altro che neuropatia, ma vedremo il tampone.

[Rosanna]

In aggiunta ai soliti disturbi mi sono venuti 2 brufoletti sulla parete dx della vulva che aggiungevano dolore pungente alla zona.

Hai mai verificato che non ci sia un herpes genitale?

Dai sintomi che descrivi io credo proprio che la tua vescica sia sanissima.

[Valex]

Ciao ragazze ho perso per due volte il messaggio perché ho schiacciato anteprima....ora prima di fare caos aspetto di vedere se per caso e partito lo stesso...se no ve lo rimando con i dati che avevo inserito intanto grazie

[Natina]

Ti do un consiglio.
Quando finisci di scrivere il messaggio, se impieghi molto c'è il rischio che il login si interrompa e perdi tutto; allora tu prima di fare qualsiasi cosa, copia tutto il post (in modo tale che ti rimane nella memoria del pc) poi invialo.
Se lo invia bene, se invece te lo cancella torna di nuovo sulla pagina "rispondi" e incolla. Così ti ricompare di nuovo integro.

[Rosanna]

viewtopic.php?f=101&t=1015

[Valex]

Ciao Care
grazie per le info sul tempo di connessione, ho appurato che il problema è la mia connessione da casa che è penosa...quindi devo scrivere velocemente e non perdere tempo a rileggere diversamente rimango appesa....

Venendo a noi volevo scusarmi con Naty perchè intendevo scrivere tampone vaginale e non vescicale e in merito al tampone uretrale visto che non ha senso non l'ho più fatto, la mia speranza di essere quasi guarita era dovuto da una mancanza di fastidi per ben 6 settimane (non 6 giorni come forse ti ho fatto pensare) e negli ultimi 2 anni e mezzo non era mai successo, nel senso che il fastidio è sempre stato presente 24h al giorno per tutti i giorni dell'anno con aumento nella fase del ciclo.


In merito alla domanda di Rosanna, ho fatto gli esami per ricerca Herpes simplex e il risultato è stato:
- IGG herpes 1 positivo, Herpes 2 negativo
-IGM non presenti
La dottotressa mi ha spiegato che al momento non sono quindi attivi ma ho invece gli anticorpi per cui lei presume che sia una sorta di attacco degli anticorpi contro qualcosa che non c'è più

Dall'urinacoltura non è emerso molto ovvero:

i dati delle ultime urinocolture con sedimenti mi indicano
Presenza leucociti basse vie e in merito al sedimento mi da un valore di 24, che la mia omeopata dice che è molto basso e che non può essere quello a procurarmi il fastidio post minzione e in fase di vescica piena
gli altri valori sono tutti ok, forse il il ph è un po' basso 5.7

Nell'ultimo periodo ultime 2 settimane sono stata abbastanza bene, ma di notte ma mi sveglio almeno due/tre volte perche devo andare in bagno e mi ssveglio perchè brucia.
Ora ho fatto per 2 volte a giorni alterni una lavanda e ho messo la crema e va un po' meglio ma purtroppo so che la mia "patata" è semre li e il bruciore pure.
Ora aspetto di vedere porru e poi vi do ulteriori dettagli.
Grazie infinite per tutto valentina

[Rosanna]

la mia speranza di essere quasi guarita era dovuto da una mancanza di fastidi per ben 6 settimane (non 6 giorni come forse ti ho fatto pensare) e negli ultimi 2 anni e mezzo non era mai successo, nel senso che il fastidio è sempre stato presente 24h al giorno per tutti i giorni dell'anno con aumento nella fase del ciclo.

E il fatto di avere avuto per la prima volta un periodo abbastanza lungo di benessre indica che se non sei guarita sei sulla strada giusta per raggiungere questo traguardo. Le ricadute sono normalissime nel percorso di guarigione.

La dottotressa mi ha spiegato che al momento non sono quindi attivi ma ho invece gli anticorpi per cui lei presume che sia una sorta di attacco degli anticorpi contro qualcosa che non c'è più

"Qualcosa che non c'è più"!?
viewtopic.php?f=93&t=1500#p43443
Io ho il forte sospetto che il responsabile sia proprio l'herpes, ... altro che "qualcosa che non c'è più"!

[Valex]

Ciao Ragazze
come state?
Venerdi scorso ho finalmente visto il dott Porru dell'ospedale di Pavia.
Mi sono trovata davvero bene e finalmente lui ha compreso bene il tipo di fastidio che sento e toccandomi nelle zone critiche ha anche avuto riscontro.
In sostanza mi ha detto che sicuamente la vulvodinia se c'è stata nn c'è più e quello che resta è:
"Clitoridodinia e dolorabilità allo stiramento con ipertono dell'elevatore dell'ano, stimolo minzionale intenso, con dolore alla pressione del trigono sulla parete vaginale anteriore
TEST del PC 2-3/5
L'esame indirizza verso una condizione di sofferenza della muscolatura perineale con ipertono prima di consideare un impegno della vescica nella origine dei disturbi occorrerà trattare la patologia muscolare pelvica."
Come terapia mi ha consigliato molte delle cose che già mi avevato precisato voi e che quindi sapevo già fare "kegel per riabilitazione"
Regobasic 1 in presenza di fastidio o sensazione urinara urente
magnesio 1 misuriono o mezzo la sera
Borsa calda sul pube la sera
Sull'orifizio uretrale LIETOFIX CREMA
Sul clitoride ANTROLIN
Normast 600 (che già ho preso...senza grosse differenze)
Cistiquer (che già ho iniziato a prendere su consiglio di ROS)
Masaggio (manovra del dito) a giorni alterni e poi da rivedere fra 3/4 mesi.

Detto ciò la mia situazione oggi è la seguente:
- dopo anni riesco a dormire quasi sempre pur alzandomi almeno due volte a notte
-il fastidio bruciore è un po' sempre presente ma sopportabile
-batteri nelle urine non ce ne sono anche se ci sono sempre i leucociti
- mi sembra di essere in via di guarigione ma ogni tanto quando il bruciore è pressante...ritornano i dubbi.









Vi abbraccio forte e vi terrò aggiornate
grazie mille

[Vln]

Ho letto e sono felice! Che bello sentirti dire che sei sulla via di guarigione! Dai speranza!
Ti auguro tutto il meglio!

[Valex]

Cara grazie,
Mi sembra di vedere un po' di luce infondo al tunnel...auguro a tutte di vedere la luce più in fretta possibile.
Non arrendersi e la cosa più importante anche quando ci sembra di non farcela più bisogna continuare, io qui in questo sito ho trovato conferme e aiuti fantastici.
A presto vi aggiorno dopo le prime due settimane di terapia.
Ciao vale

[Flami]

Ciao Valex, bene per la diagnosi. Facci allora sapere come procede!

[Valex]

Ciao care,
Sono passate tre settimane da quando ho iniziato a seguire le nuove indicazioni di Porru, e di giorno va molto meglio, di notte però la situazione non è così positiva, nel senso che mi sveglio ogni ora di nuovo, per fare pipì, e il brutto purtroppo e' che anche se mi sveglio accidentalmente per un rumore o altro devo correre in bagno per il bruciore e l esigenza di fare pipì.
Ho scritto oggi a Porru per vedere se devo iniziare a prendere le gocce o se devo fare altro, c' e da dire che nelle ultime due settimana ero in pre ciclo e poi con il ciclo, quindi magari il peggioramento notturno e dovuto a questo.

Non appena avrò dettagli da Porru provvederò a postarli così che magari possano essere utili anche a voi.

Un abbraccio a presto valentina

[Natina]

Ciao Valex, ho letto il tuo post di febbraio e non ho capito una cosa,

Masaggio (manovra del dito)

Queste son due cose differenti, Porru ti ha consigliato il massaggio credo, perchè non è consigliato fare la manovra del dito così spesso come a giorni alterni per lunghi periodi.
Stai facendo i massaggi? Li fai prima di andare a letto? forse se adoperi questo accorgimento il problema notturno che hai si allevia un po'.