dalla vistibolite alla cistite

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un saluto a tutte le iscritte di questo sito, cercherò di raccontare brevemente la mia storia!
un anno e mezzo fa ho iniziato ad avvertire bruciori alla zona vulvare che sono diventati sempre più forti fino ad estendersi alla zona anale. vi risparmio il giro di ginecologi e dermatologi in soli 4 mesi per sentirmi sempre dire che era una vulvite..( ma causata da cosa?) o che ero io ad avere soglia del dolore troppo bassa e, pertanto, avvertivo questi dolori! stanca ed esasperata inizio a navigare su internet fin quando non mi imbatto nel sito vulvodiniapuntoinfo che dà un nome ai miei dolori e bruciori. contatto il primo dott. libero che trovo nell'elenco dei medici consigliati e dopo mia insistenza effettua con le dita lo swab test. dopo un salto ed un urlo al tatto dei fatidici punti ( in particolare ad ore 6) mi viene diagnosticata vulvodinia. Intanto prendo un appuntamento con la doc Spano che mi diagnostica vestibolite di grado medio/ severo. inizio il suo protocollo tra speranza, ottimismo, viaggi della speranza tra roma e milano...e, tra alti e bassi, a marzo termino le terapie ma il bruciore è ancora presente ed i rapporti sessuali impossibili nonostante il suo via libera. al primo controllo la doc mi trova bene ma esattamente dopo 1 anno, stesso mese, la mia situazione ritorna allo status quo ante ,riprovo tutti i sintomi ante-terapia...ogni giorno , ogni ora rigettandomi di nuovo nell'inferno di 1 anno fa! contatto la doc che mi suggerisce di fare alcune analisi ..urine ok..tampone vaginale evidenzia, invece, e. coli , inizio candida e rare s. di streptococcus. Al secondo controllo in effetti la doc mi trova arrossata, secca, un inizio di uretrite ma normotono e senza attività nevritica in corso, swab test negativo...per lei sono guarita dalla vestibolite. mi suggerisce, però, di recarmi da un immunologo ( lei suggerisce dott. reggiani) per combattere le infezioni. in quel momento mi sono sentita abbandonata perchè non mi reputo per niente guarita, atteso che ho la mucosa sempre rossa..ormai mi sembra la pelle di un ustionato..liscia, sottile, non ho ripreso nulla di una vita normale( camminare per ore, fare l'amore..ad esempio) anzi ad agosto si è aggiunta una presunta cistite, in quanto avverto da 10 gg un dolore alla vescica, la sento come stretta in una morsa....mi comprime e non riesco a camminare..ho una continua urgenza di urinare, ma senza bruciori alla minzione! sono andata nel panico anche perchè non capisco come sia potuto capitare ora che sarei ipoteticamente guarita. ho tel la doc ma in estate non sono riuscita a contattarla! sono confusa e delusa da un lato non vorrei riprender i viaggi della speranza verso milano per farmi curare dal dott. reggiani il cui metodo in buona parte non mi convince almeno leggendo le storie delle altre ragazze che sono in cura da lui. Insomma per molte ragazze malate di svv sono i nervi che ancora devono guarire per me sono le infezioni..ma quando sarà possibile vedere la fine del tunnel?? e proprio mentre mi chiedevo questo...mi sono beccata la cistite...eh no ..non riesco ad accettarlo, non dopo che sarei normotono e non più affetta da vestibolite!! dopo una breve tregua di nuovo da 2 sett. ho questo senso di pienezza continua alla vescica, fastidii e fitte fino alla pancia,spilli e urgenza minzionale anche di notte per cui dormo anche malaccio..miglioro, a volte ,solo usando il bicarbonato. il mannosio l'ho sospeso per effettuare un nuovo esame delle urine anche su consiglio della spano ( che ho ricontattato proprio la settimana scorsa) la quale però mi ha lasciata perplessa quando mi ha detto di lavarmi con euclorina prima di effettuare esame urine, ma è un prodotto chimico che non so se può arrecare peggioramenti ad una situazione già molto precaria della mia vulva- zona forchetta ultra sensibile ( dove continuo ad essere abbastanza arrossata)..inoltre il mannosio non mi resta in vescica più di 20 minuti perchè devo fare pipì al massimo dopo questi 20 min. ed ho anche provato a diminuire la quantità di acqua. 2 gg fa che mi è sembrato il momento più critico ho urinato 20/22 volte (notte compresa) ieri circa 12/13...ma noto che i sintomi peggiorano a partire dal pranzo-post pranzo e sto male fino a notte..il bds dopo un po' mi da nausea , male pancia ecc. ho letto questo sito molto bello, indicato su vulvodiniapuntoinfo e spero di confrontarmi con altre ragazze ..scusate la lungaggine..avevo promesso di raccontarmi brevemente ma non ci sono riuscita..

[frizzina]

Benvenuta!
Sei di Roma. Hai Pesce a casa tua! telefonagli subito!
L'euclorina?? nooooo!!!!
Senti, posso chiederti che accorgimenti del forum usi? immagino che sul forum di vuvlvodinia .info, siano gli stessi di qua.
Se la Spano sospetta infezione, hai fatto un tampone recente (con indicato ph e lattobacilli?) (guarda nella sezione sui tamponi vaginali..naty e flami sono di Roma possono indirizzarti nei laboratori migliori).

e proprio mentre mi chiedevo questo...mi sono beccata la cistite.

sicura che sia cistite? hai fatto alla fine l'urinocultura?
Procurati gli stick meditrol o gima alla ditta, per monitorare le urine! Non sappiamo neanche il ph..
Da come la descrivi a me non sembra una mucosa sana la tua.
Usi lo scaldino per lenire i bruciori?
Sulla vulva applicavi qualcosa, fai i massaggi...magari hai messo troppi prodotti per troppo tempo?
Non preoccuparti per la lungaggine, dobbiamo capire bene la situazione..quindi più ci dici meglio è..

[Stefania 69]

Benvenuta.
Concordo con Frizz, chiama Pesce per un appuntamento. Hai detto che le urine erano ok, immagino che intendessi che non riportavano batteri. In questo caso non si tratterebbe di cistite batterica, ma di altra causa. Non ho capito pero' a quando risale l'ultimo esame delle urine, potrebbe essere il caso di ripeterlo, assieme ad un'urinocoltura.
Se il BDS ti da' giovamento e' facile che tu abbia un pH acido che contribuisce ai fastidi: cosa indicava l'esame?
Ti consiglio di leggere bene la parte relativa all'alimentazione/acidificazione/alcalinizzazione dove potrai trovare primi spunti interessanti per contrastare l'acidita', sempre che sia presente.
Se il BDS ti da' fastidio puoi provare un alcalinizzante apposito, la ditta produce il 7+ oppure puoi utilizzare regobasic, basentabs, basenpulver.
Altro consiglio e' leggere la parte relativa alla muscolatura pelvica per vedere se ti riconosci nei sintomi. Riesci ad individuare il muscolo pelvico e a contrarlo/decontrarlo?
Mi procurerei anche gli stick per il monitoraggio casalingo delle urine se non li hai gia' .

Facci sapere.

[Rosanna]

contatto il primo dott. libero che trovo nell'elenco dei medici consigliati e dopo mia insistenza effettua con le dita lo swab test.

Strano che fosse tra i consigliati se con lui bisogna insistere per farsi fare uno swab test!

mi suggerisce, però, di recarmi da un immunologo ( lei suggerisce dott. reggiani) per combattere le infezioni.

Ultimamente lo sta consigliando un po' a tutte.
Anche a me non piace per nulla!
Posso chiederti in base a cosa la Spano reputa che tu sie guarita dalla vv? Perché dai sintomi che descrivi tutto mi sembra che tu ne sia ancora affetta. In fondo la terapia della Spano è molto efficace su molte donne, ma su qualcuna lo è meno o per nulla (cosa che succede perlatro anche per tutti gli altri approcci e per tutte le terapie in generale). Possibile quindi che tutto ciò che era possibile raggiungere con le terapie Spano sia stato raggiunto ed ora devi cambiare percorso per risolvere il resto.

il mannosio l'ho sospeso per effettuare un nuovo esame delle urine anche su consiglio della spano

Ma non è necessario! Mica è un antibiotico! (Qualcuno glielo dovrebbe spiegare alla Spano, forse non lo sa).
Con uno stick inoltre puoi vedere da sola a casa tua se hai batteri o no, così risparmi denaro, tempo ed eviti l'euclorina (che io comunque non utilizzerei: è sufficiente lavarsi con acqua, allargare bene le grandi labbra e buttar via il primo getto d'urina).
I tuoi sintomi non sono quelli di una cistite batterica.
Mi puoi fare un diario minzionale (nella sezione apposita trovi tutte le info su come farlo)?.

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grazie a tutte voi per le risposte! in questi giorni sono successe un po' di cose..inizio con l'esame delle urine che spero aver fatto correttamente perchè la notte avevo già urinato 2 volte e la sera prima assunto bds). Campione batteriol. sterile, ph 8( la sera prima avevo assunto bds ?) leucociti 7/8, numerose cellule di sfaldamento, il resto quindi è ok niente batteri e avendo letto qui come interpretare il ph, la presenza o meno di leucociti e nitriti, mi erano già venuti molti dubbi sulla cistite. intanto la sett. scorsa oltre ai dolori alla vescica e alla pancia si aggiunge febbre ed inizio a preoccuparmi seriamente( non avevo ancora risultati esame urine) ma un gran colpo di fortuna ( o qualc. che lassù mi vuole bene) vuole che si liberi un posto per la visita (che avevo già da tempo prenotato) dal dr. Pesce. Racconto al dott. i mei sintomi, gli faccio vedere esame urine(lui non ha dato per niente importanza nè al ph nè a leucociti) e mi dice che non è cistite...dubbi atroci assalgono la mia mente ma attendo la visita...e chiedo di rifarmi lo swab test. Vi riporto fedelmente la diagnosi di Pesce" Ipersensibilità di notevole intensità su quasi tutto l'ambito vestibolare allo swab test;muscoli del pavimento pelvico ipertonici, dolorabili alla compressione digitale, evidenza di trigger point nei muscoli elevatori dell'ano, otturatori interni, coccigei,piriformi,bilateralmente. Vestibulodinia, ipertono dei muscoli del pavimento pelvico con sintomi minzionali di riempimento!" Ragazze mentre lui mi toccava e sentivo dolore o fastidio sono scoppiata in lacrime....perchè..io ho fatto il secondo controllo dalla Spano a fine luglio e udite udite...swab test negativo, dall'esame ero normotono (1.4) e non si rilevava (per la seconda volta..quindi anche al primo controllo era tutto ok) attività nevritica in corso,nonostante io fossi tutta infiammata e dolorante...ma la diagnosi della Spano fu che tutti i fastidi erano conseguenza delle infezioni( vi ho già scritto che dal tampone di luglio erano emersi streptococcus, alcune colonie candida ecc.). Mi disse, vi assicuro esatte parole"per lei non si parla più di vestibolite,lo s. test è negativo ed è normotono ma deve andare da un immunologo per curare le sue infezioni " aggiungendo che tale rossore, bruciore ecc. erano normali in presenza di ben 3 infezioni. Risposi alla doc.che cmq non ero riuscita a riprendere una vita normale..perchè a camminare non riuscivo e non riesco più di tanto, fare l'amore con mio marito..manco a parlarne e i sintomi spontanei perisistevano (tranne spilli)..ovviamente mi sono attenuta a quanto da lei rilevato, contenta di non avere più vestibolite ma consapevole di dover iniziare un altro arduo cammino per combattere le infezioni e per riuscire a dare una certa normalità alla mia pelle della zona forchetta( e oltre ricomprendendo zona perineale, grandi labbra)...che è come carta velina...anche un semplice bidet energico è motivo di arrossamenti e pruriti. Quindi a settembre sono andata da un immunologo/omeopata di Roma (dott. micozzi) che non mi è piaciuto per niente.. non mi ha quasi rivolto parola e alla fine mi ha dato come rimedio un solo prodotto acidum muriaticum. Ritornando alla mia visita con Pesce, mentre lui parlava e scriveva le mie lacrime ripercorrevano i "viaggi della speranza" verso milano, la sveglia alle 5 del mattino, il primo Italo della mattina, l'attesa, la terapia, la corsa a casa in tempo per riprendere mia figlia all'asilo, quel 90% che lei indica come possibilità di guarire con il suo metodo...e,infine, l'odierna delusione come se mi fosse crollato il cielo addosso!!Comprendete bene il mio discorso, non è polemica, ma com'è possibile che lo swab test..che dovrebbe essere un "test/esame" oggettivo (credo) per l'una era negativo sottolineo negativo e a distanza di 2 mesi e mezzo per Pesce positivo su quasi tutto l'ambito vestibolare? com'è possibile essere considerata normotono per l'una e ipertonica per l'altro con numerosi trigger point? Allora la mia esperienza come quella di altre ragazze che seguo su vulvodiniapuntoinfo è che.. vero che la guarigione con il metodo spano non è per tutte...ma da qui a risultati, referti, diagonosi completamente capovolti...ne passa!!! quello che mi dà fastidio sono le statistiche che si leggono del metodo spano ( 90% guarite-??) perchè non sono, a mio modesto avviso, dati reali e vi spiego perchè. Io sicuramente scriverò una mail alla Spano con il referto di Pesce e lei saprà che non sono rientrata in quel 90% ( ma non so se lo accetterà, visto che per lei se sei normotono sei tra le potenziali persone che tra 1 o 2 anni guarirà in quanto, in questo lasso di tempo i nervi si sfiammano, eppure a me aveva detto che non si rilevavano attività nevritiche in corso in ben 2 controlli), ma tante altre che leggo sul forum e altre che mi hanno scritto mail private, sono così deluse che non hanno voglia di ricontattare la Spano per dire la loro situazione e ovviamente se la doc. non ha più notizie di sue ex pazienti le considera guarite!! leggevo su vulvodinia di una donna che ha atteso addirittura 3 anni e i sintomi non sono mai spariti anche se normotono e poi ha deciso di curarsi da Pesce. secondo me, invece, le ns esperienze vanno riportate non solo nel sito ma ai dottori che ci curano direttamente senza timori e senza presunzione, solo come dati oggettivi , poi siamo umane... delusione, rabbia e quant'altro è normale che ci siano! ho riportato la mia testimonianza anche sul sito vulvodinia nella cartella "medici" su suggerimento proprio di aida! altra domanda che potrebbe sorgere in chi ora mi legge è perchè ho scelto la Spano pur vivendo a roma. mi ha spinto quello che spinge, secondo me, il 90% delle sue pazienti ovvero: 1. leggiamo che il suo metodo guarisce il 90% dei casi...wow ma è altissima questa percentuale! 2. non dà farmaci che io come molte altre odiamo, in particolare io vivo proprio con il terrore di doverle assumere...sono un tipo già di mio ansioso e al primo effetto collaterale...temo di mollare tutto in più sarà un discorso qualunquista da ignorante ( nel senso che ignoro,alias non conosco questi farmaci) ma a me dà fastidio perfino il magnesio, il ferro (in gravidanza non sono riuscita ad assumere nulla, nè ferro nè vitamine), la camomilla mi fa crollare, il caffè la tachicardia...non parliamo di antinf. ecc. e ora, addirittura, devo assumere questi farmaci ( che di effetti collaterali ne danno!) e la mia mente/anima. tutta me stessa insomma ancora si rifiuta...ma poi ragiono, ripercorro quest'anno e mezzo e so che se voglio stare bene devo almeno provare..per me, per riprendermi in mano la mia vita, per la mia famiglia, per mia figlia...che anche se è piccola già mi vede stare male soprattutto la sera..(ho divagato ritorno al tema ) 3. perchè è una cura relativamente breve, 12, 15 al massimo 20 sedute e poi 2 controlli, a differenza di quanto leggiamo per gli altri percorsi curativi (cioè anni). Fermo restando che ognuna è liberissima di scegliere, temo solo che questo voler percorrere la strada apparentemente più breve, che dà ipoteticamente più speranze di guarire, possa farci fare scelte affrettate! io non conoscevo a pieno questa malattia quando ho scelto la spano, perchè, pur leggendo molto sul sito vulvodinia, ne ero affetta da pochi mesi( e di qui un immenso grazie a chi ha creato il sito vulvodinia e a chi ha ispirato e guidato la sua creazione quindi aida e rossana, altrimenti non avrei mai saputo di cosa soffrivo) e, forse, avevo sottovalutato la malattia, i suoi risvolti. Ora a distanza di 1 anno e mezzo, mi sento un macigno addosso...non sono più serena, ogni giorno e dico ogni giorno sto male o malaccio....la malattia mi ha rubato( o mi sono fatta rubare senza reagire bene) 15 anni della mia vita...sì perchè addosso mi sento non i miei 39 anni ma oltre 50...(eccezion fatta per Madonna o altri vip che so meglio a 50 di quanto lo fossero a 39 ! vorrei continuare ad aggiornarvi sulla mia situazione anche se forse sono un po' fuori tema rispetto alla cistite...ma da agosto ho letto tanto di questo forum e mi piace tantissimo, sia il forum sia la vs attenzione ..attenzione che mi sta mancando un po'..."altrove"(genericamente inteso..così non faccio polemiche)..

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scrivo di nuovo perchè in tutto questo mi son dimenticata di dire che ad oggi non so più come arginare questi bruciori, atteso che , a parte tutti gli accorgimenti che già conosco dal sito, ho provato ad usare l'arnica ( ma quando sto molto rossa mi dà addirittura prurito sulla zona perineale e grandi labbra)...olio di iperico, aloe pura della zuccari ( molte si trovano bene con questo prodotto, ma a me pare che l'aloe mi fa stare peggio) nada..! la visita di Pesce da un alto ha riacutizzato bruciore ( che cmq avevo già) ma stento a credere che 2 "toccatine" abbiano lievemente migliorato il mio dolore/peso alla vescica...(almeno la mattina) perchè se così fosse ho già detto al prof. che deve assicurare le sue mani intanto sto inserendo Normogin (4gg post e pre ciclo) devo ancora provare yogurt nonostante abbia tutte le informazioni necessarie per procedere in totale tranquillità...temo possa bruciarmi. Dopo effettuerò un altro tampone..il prof . non ha dato importanza alla streptococcus intanto è sempre lì...non va via..devo capire ph vaginale com'è così posso capire se devo utilizzare miphil ( mifluor?) e quindi attenermi strettamente al protocollo miriam, anche se su vulvodinia...c'è schema simile...io assumevo regobasic, basent..ecc ora non so se un prodotto locale sia più efficace...! purtroppo sono una donna che ha tanti timori, cerco di non farmi bloccare , ma l'idea di poter stare peggio mi blocca ....quindi un prodotto nuovo temo di assumerlo..i medicinali non ne parliamo!! ho vissuto un periodo di grande stress in concomitanza (guarda caso) con l'insorgenza della malattia...non mi pagavano lo stipendio da 1 anno al lavoro ed io ero a pezzi....solo quest'anno ho trovato la forza di dare le dimissioni per giusta causa! ora da un lato ho più tempo da dedicare a me...ma ho difficoltà economiche che mi impediscono di fare tutto ciò che potrebbe aiutare a migliorare la mia situazione (ad es. yoga, agopuntura,ecc.)..ma ormai questa situazione così precaria è comune a tante persone e tante famiglie....Poi leggo giornali, vedo in tv Report ( a mio avviso uno dei migliori se non il migliore programma insieme alla Iene) e sento che pure il primo min. Letta ha una società o associazione che riceve soldi dai colossi che gestiscono giochi, slot ecc. e che , guarda caso, si è deciso di ridurre il debito che questi colossi ( uno o due) hanno con il fisco di 2 miliardi di euro( evasi) a 600 milioni!!!.. ed io se mi scordo di pagare 100 euro mi arriva subito accertamento cartella...ecc....ma quel che mi fa più male è che noi italiani taciamo...anzi ci lamentiamo e poi basta....nessuna azione , protesta.....beh certo abbiamo ancora il ns bel cellulare..la tv..ecc...ma che popolo siamo? mah...!! intanto devo fare salti mortali per curarmi....per trovare un lavoro anche a 700 euro pur avendo studiato anni e anni...pur avendo superato concorso per avvocato...ma almeno si trovasse...manco quello!! pardon per sfogo!!.

[Ondina88]

Ciao,
Ho letto tutto quello che hai scritto e sono rimasta sulla Spano.
Io il 23 luglio (3 mesi esatti fa) ero stata da lei e anche lei a me aveva detto che non avevo ne vestibolite, nè vulvodinia, ne contrattura nè neuropatia e mi aveva mandata dal dott. reggiani dal quale sono in cura ma sono molto diffidente, anche dopo aver sentito il parere di Rosanna di cui mi fido a occhi chiusi più di qualsiasi medico.
A questo punto mi viene da chiedermi se anche la mia diagnosi della Spano (o meglio la non diagnosi) sia corretta davvero (insomma tra quello che ti ha escluso la Spano e la diagnosi di Pesce c'è una differenza abissale) o se è il caso che vado anch'io da un altro specialista come Porru o Pesce.
Grazie per aver riportato la tua testimonianza, dato che non ero rimasta convinta nè della visita della Spano nè del dott. Reggiani ma pensavo di essere diffidente io perché la Spano non può sbagliare diagnosi, mi ripetevo, adesso mi hai messo una bella pulce nell'orecchio..

[simo72]

Ciao Silly, mi dispiace tanto per quello che ti è successo...io non conosco la Spano e non posso giudicarla, però ho letto tante volte sia quì che su vulvodibia.info che manda spesso da Reggiani e questa cosa la trovo strana...Hai fatto bene ad andare da Pesce, io sono in cura da lui ed ho avuto netti miglioramenti con la sola terapia farmacologica (anche se qualche effetto collaterale me l'hanno dato)...anch'io odio i farmaci, per il momento ne assumo solo uno, il laroxyl (a basse dosi) e spero presto di levarlo...per lo yoga, non hai qualcubo che può aiutarti per affrontare i costi di un corso? Te lo consiglio vivamente, soprattutto per svuotare la mente e l'ansia, in questo modo si percepisce di meno la malattia...un abbraccio.

[silly]

ciao ondina
la mia è, appunto, solo la testimonianza del mio caso, ma avevo tanti sintomi rimasti immutati anche dopo la cura della spano, sebbene abbia avuto anche qualche settimana di relativa calma! quindi i campanelli d'allarme c'erano solo che, convinta di avere la cistite, mi sono recata da Pesce ( ma credo che l'avrei fatto cmq per un ulteriore parere atteso che i miei sintomi persistevano). quindi in primis ascolta il tuo corpo...i sintomi..ecc.e se ne senti la necessità consulta un altro medico tra quelli suggeriti!.

[Ondina88]

Guarda se devo dirti la verità leggendo gli articoli in home pare e qui sul forum più tutte le vostre storie io non mi riconosco ne nella vestibolite ne nella contrattura, il problema è che escludendo tutte queste patologie mi continuo a domandare "allora che cavolaccio ho??"
Grazie per la tua testimonianza Silly, vedrai che con Pesce adesso sei in ottime mani .

[Flami]

Silly mi dispiace per quello che hai passato e non so risponderti alla domanda sul perché ci sono due diagnosi così opposte...proprio non lo so.
Capisco anche la rabbia e la frustrazione..però adesso si ricomincia e si prova un'altra strada che spero per te sia l'ultima! Per i farmaci non ti preoccupare, la resistenza a prenderli ce l'abbiamo avuta un po' tutte, ma un po' a tentativi, un po' con pazienza, si riesce a trovare quello giusto...oppure c'è chi non li prende affatto a causa degli effetti collaterali ma con la terapia manuale e gli integratori è riuscita ad uscirne lo stesso.
.

[silly]

ciao ragazze vi aggiorno ancora perchè ho scritto alla spano... sono ancora più confusa e con un'immensa delusione addosso!
sostanzialmente ho scritto quello che ho scritto anche qui e lei mi ha risposto che essendo passati quasi 3 mesi dal ns secondo controllo era possibile che fossi peggiorata e se stavo così male già ad agosto perchè non le ho inviato mail? io le ho risp. che non solo ho provato a telefonarla per 15 gg di fila..ma le ho scritto 3 sms che erano lunghi come mail..chiedendo suo aiuto.poi nel silenzio totale mi sono arresa e ho tel pesce.
inoltre ora alle sue mail allega una sorta di prestampato che vi riporto "Le pazienti che accedono presso il mio studio normalmente arrivano con una diagnosi di VESTIBULODINIA oppure chiedono di essere visitate per accertare una diagnosi. A queste ultime sebbene venga detto loro che sono affette da VESTIBULODINIA, suggerisco di recarsi dal Prof. Mario Sideri, noto vulvologo, per una ulteriore valutazione diagnostica.

Dopodiché se la paziente non ha infezioni in atto e se rientra nei criteri di inclusione al trattamento VSNS, si procede con il ciclo terapeutico con effetto decontratturante. Si fa presente inoltre che, la sospensione della terapia avviene quando non vi è nessun miglioramento del tono muscolare intorno alla 4ª - 6ª seduta del trattamento VSNS o nei casi di mancanza di collaborazione o motivazione della paziente. Normalmente la terapia si considera conclusa quando il tono muscolare perineale, valutato con il Biofeedback elettromiografico, è compreso in un range da 1 a 4 microvolts, avendo raggiunto un normotono della muscolatura perineale.
A questo punto le pazienti vengono informate che il loro processo di guarigione, iniziato dopo la prima seduta (sensibile o minima decontrazione del perineo), non si conclude con la fine del trattamento, ma è ancora in atto, per le lesioni che l’ipertono ha provocato sui tessuti del vestibolo vaginale e soprattutto per ciò che riguarda la neuropatia del nervo pudendo. I tempi di guarigione vanno da sei mesi ad un anno, nello specifico il tessuto nervoso del corpo umano ha dei tempi di guarigione molto lunghi, in letteratura questi tempi sono molto spesso definiti come biblici. Inoltre alla paziente viene richiesto di mantenere le stesse attenzioni sullo stile di vita e sull’alimentazione richieste dall’inizio della terapia, fino al primo controllo clinico.
Per questo motivo normalmente suggerisco di effettuare due controlli clinici, il primo dopo un mese dalla fine del trattamento ed il secondo dopo tre mesi dal primo controllo. Dopo il secondo controllo si richiede un monitoraggio indicativamente con cadenza mensile e normalmente solo telefonico, per la durata di un anno dalla fine del trattamento.
Qualora la paziente, nel periodo di miglioramento verso la guarigione, dovesse contrarre una nuova infezione uroginecologica, questa provocherebbe una regressione della guarigione o addirittura una recidiva della malattia. Normalmente ciò può accadere anche per un mancato rispetto dello stile di vita in presenza di un notevole calo delle difese immunitarie a livello vaginale".

A me alla prima visita sia in corso di terapia sia ai 2 controlli non mi ha mia detto che le infezioni potevano addirittura portare ad una recidiva della malattia. mi ha detto di curarmi per le infezioni da immunologo e lo stavo facendo ma, per mia fortuna, ho chiesto un secondo consulto a pesce altrimenti continuavo a credere che tutti i miei problemi, vescica e uretra compresa, dipendessero solo dall'ipotetica infezione.
ho iniziato il suo percorso senza infezioni poi purtroppo sappiamo che questa malattia coinvolge il sistema immunitario e a luglio ho ritrovato un infezione da streptococcus e rare colonie di candida. Le ho chiesto come fosse possibile che tanti fastidi fossero provocati da uno streptococcus che addirittura mi faceva ritornare a gran voce la malattia? mah ...attendo ancora risposta..
Pesce non ha dato per nulla importanza allo streptococcus...e mi ha detto che se avessi avuto invece candida allora il discorso cambiava ( ma non rare colonie di candida) .
cmq rifarò a breve il tampone..
ancora una volta mi sento abbandonata...perchè la spiegazione che mi ha dato è poco concreta..atteso che, a quanto leggo, il 99>% di noi ha qualche infezione..poi guarisce poi ricade...e soprattutto non mi ha detto nulla sul come comportarmi, ad es. ritornare da lei per un controllo!
d'altronde non ho mai abbandonato le "buone abitudini" e un corretto stile di vita...dal riposo al calore, dalla igiene al lavaggio biancheria, assorbenti in cotone, massaggi, eliminati dalla mia dieta alcuni cibi "irritanti" e lo schema d'attacco lo avevo lasciato ( e male feci!!) perchè lei mi aveva detto di non mettere più nulla ma poi l'ho ripreso.
mio marito mi dice che sono stupida perchè cosa pretendo...che lei ammetta che suo metodo non ha funzionato, nonostante lei stessa mi avesse detto a luglio che per me non si parlava più di vestibolite?
si forse in nome di tanta umiltà ..sì...mah non lo so più neanch'io...a volte ho un senso della giustizia che mi fa uscire fuori dalla realtà che viviamo.
ho concluso la mia mail sottolineando che la mia non è accusa verso di lei ma una necessità di chiarezza per me stessa e per le mie compagne di disavventura..affinchè in modo consapevole e cosciente possiamo scegliere il ns percorso curativo senza farci fuorviare da tempistiche e percentuali di guarigione.
intanto i miei bruciori continuano ..e di nuovo è tornato il senso di pesantezza e spilli alla vescica...non so più che crema mettere..perchè ho fastidi anche all'inguine e inizio sedere....
notizia positiva a novembre già inizio manipolazione con pesce, ma non ho ancora iniziato cura con farmaci e temo reazione del prof...oltre a temere che così infiammata le manipolazioni possano farmi male!
non capisco perchè nonostante tutto quello che vi scrivo nelle mai mente non è ancora scattato l'input per assumere i farmaci...mi sa che mi ci vorrebbe un farmaco ad hoc per farmi superare la paura costante..di peggiorare..di star male
Qualc. di voi può indicarmi un laboratorio dove effettuano anche rilevamento lactobacilli? perchè da me non lo fanno vorrei provare ad andare la Gemelli ma l'idea di dover star lì ore...nelle condizioni in cui sono ora, mi spaventa.
ho letto tanto nel forum e non vorrei ripetere domanda..ma posso verificare da sola il ph della vagina?
un abbraccio a tutte .

[frizzina]

Io non ho facoltà nè diritti di entrare in merito alla diagnosi e riguardo al comportamento della Spano. Il mio consiglio è di seguire Pesce, ora che sei con lui, con la Spano non hai ottenuto ciò che volevi, ora concentrati su questa nuova cura.
Il ph vaginale puoi misurarlo con gli stick in vendita sul sito ditta. Telefonagli, perchè sul sito non si vedono!

Se cerchi nella sezione tampone vaginale, trovi il post con indicati i laboratori da noi testati ed approvati. Vedi se trovi qualcosa vicino a te..

[Aliruna]

Cara Silly,
ho letto la tua storia e volevo farti sentire la mia partecipazione, visto che mi trovo anche io nel post-terapia Spano (anzi, se ho letto bene abbiamo finito entrambe le terapie a marzo!). Anche per me questi mesi sono duri. Si inizia la terapia sempre con grandi speranze (ed è giusto così, perché essere motivati è fondamentale e la Spano è una professionista molto competente e umana), si vedono le statistiche, si vedono storie di donne che dopo qualche settimana dalla fine delle terapie scrivono di aver avuto un rapporto miracolosamente senza dolore e di essere sulla buona strada per la guarigione completa. A quel punto, quando dopo mesi tutto è ancora in forse, si comincia un po' a vacillare, a entrare nel panico, a chiedersi “ma perché non è così facile anche per me, dopo tanta sofferenza?”. Purtroppo la malattia è complessa e insidiosa, e spesso bisogna tentare più strade per poter guarire. Fa tanta paura quando si deve accettare che una terapia promettente non ha funzionato. Io stessa sto cercando di fare chiarezza sulla mia situazione, quindi ti assicuro che comprendo il tuo stato d'animo. Mi auguro che tu possa concentrarti sul lato positivo: hai già intrapreso un'altra strada estremamente valida. Non posso che farti i miei migliori auguri. Continuerò a leggere la tua storia e a fare il tifo per te! .

[Flami]

notizia positiva a novembre già inizio manipolazione con pesce, ma non ho ancora iniziato cura con farmaci e temo reazione del prof...oltre a temere che così infiammata le manipolazioni possano farmi male!

Ciao Silly, io ti consiglio vivamente di iniziare i farmaci, non tanto perché Pesce si possa indispettire, ma quanto perché la manipolazione potrebbe fare un pochino più male, per questo lui dopo la diagnosi, fa aspettare un mese di assunzione dei farmaci e poi inizia la riabilitazione!

non capisco perchè nonostante tutto quello che vi scrivo nelle mai mente non è ancora scattato l'input per assumere i farmaci...mi sa che mi ci vorrebbe un farmaco ad hoc per farmi superare la paura costante..di peggiorare..di star male

Un farmaco per farti passare la paura, avrebbe una composizione simile a quelli che prescrive Pesce! Un paradosso dunque!
Vaiiiiiiii, se compare qualche effetto collaterale, vedrai che sarà gestibile e comunque stà tranquilla, sei sempre in tempo a sospenderlo un farmaco che ti fa male! Buttati!! (io stessa ne ho dovuti cambiare perché alcuni mi hanno dato fastidio, quindi te lo dico perché l'ho vissuto sulla pelle! ).

[Mia]

Ciao Silly, io ho iniziato da poco la terapia con Pesce, e mi sento molto solidale con la tua paura per i farmaci. Io già ne prendo e dovrò prenderne altri (che sto rimandando stupidamente per terrore) per la mia malattia reumatica.. diventerò una tossica , e iniziare la terapia farmacologica anche con Pesce mi spaventava e mi spaventa ancora.. ma purtroppo ci tocca.. più passa il tempo senza farlo e peggio è per noi, tu hai provato una strada diversa e non è andata, ora ti resta questa, provaci, se c'è qualcosa che non va puoi sempre smettere, ma almeno inizia, magari ti va bene anzi te lo auguro.
Non so a te, ma a me Pesce tra l'inizio di un farmaco e l'altro mi ha detto di far passare 5 giorni, io ne farò passare 10 e anche le gocce di Laroxyl le aumenterò lentamente per lasciare a me e al mio corpo il tempo di abituarmi, magari fai così.. gestisci un po' tu i tempi ma almeno inizia. Forza e coraggio (da che pulpito)! .

[silly]

care ragazze, ieri mi son decisa a prendere la prima goccia di rivotril...sono davvero coraggiosa eh ! ho anche ritirato l'ennesimo tampone...risultato: "sviluppo alcune colonie strepotococcuc agalactiae, coltura miceti negativa, sviluppo di numeorse colonie di e.coli-
leucociti 15-20 p.c.m. - flora batterica ricca ( ma non c'è scritto altro..sopratutto nulla sui lactobacilli e non so come interpretarlo) cellule di sfaldamento numerose..PH 5,6!! per quel po che ne capisco...sicuramente il Ph è da abbassare e chiedo a voi esperte se posso tentare prima solo con yogurt , visto che sto rossissima in questo periodo, o devo subito agire con il miphil...( o altro?)
aggiungo che sto sempre inserendo normogin 4 gg prima e dopo le mestruo, ma a quanto pare non basta per far fuori l'e. coli dalla vagina ( esame urine ,invece, è ok). Vorrei capire se questo e.coli è innocuo ...se fossimo in presenza di un buon numero di lactobacilli e riuscissi a riportare il ph nei valori normali!
sto davvero tanto male....non ricordavo tanto dolore dagli albori della malattia e ho pure rinviato manipolazioni a dicembre o gennaio a seconda della disponibilità di pesce...non potevo iniziare a novembre per problemi familiari e a sto punto per fortuna perchè sto davvero rossa...violacea..e non so se le manipolazioni si sarebbero potute fare!
che mi dite dei risultati di questo tampone? è possibile che e. coli e alcune colonie di strept. mi abbiano arrossata così tanto?
un abbraccio a tutte.

[Stefania 69]

Se i lattobacilli sono numerosi io sospenderei i fermenti per un pò. Strano che questo accada in concomitanza col pH alto, il tampone l'avevi fatto x caso appena finito il ciclo o in periodo ovulatorio?
Hai modo di misurarlo con stick, cartina al tornasole per verificarlo?

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[silly]

il fatto è che quella flora batterica ricca...non so se indica i lactobacilli. mi spiego meglio...il giorno del tampone ho parlato con il dr. di microbiologia..e mi ha detto che il loro laboratorio non era ancora attrezzato per, diciamo, contare correttamente i lactobacilli, quindi non so come interpretare flora batterica ricca. ho chiamato il laboratorio ma lui non c'è mai...riproverò nel pomeriggio!
devo ancora rifornirmi di stick per ph vagina ho solo quelli per urine, ma volevo capire cosa'altro mi serve per fare ordine unico alla ditta, compreso eventualmente il miphil. ho fatto tampone 8 novembre, mestruo arrivate oggi 14 nov.!.

[Ondina88]

Ciao Silly,
I lattobacilli di solito nei laboratori sono indicati in due modi: o con dei più (+, ++, +++, ++++) oppure con le diciture: assente, scarsa, discreta e abbondante quindi nel tuo caso penso proprio che intendano che ne hai molti..