Ciao a tutte, ragazze! Rieccomi qua dopo un periodo di sana riflessione .... nel quale ho imparato che ... "non c'è rimedio per il dolore a meno di conoscere qualcuno che sappia come ti senti e sappia cosa fare".
Incapponirsi con i percorsi già battuti mille volte, e rivelatisi tunnel senza uscita, non ha nessun senso.
Restare radicati nelle proprie posizioni è come scegliere di non voler guarire.
Accettare passivamente che il destino si prenda la mia vita, anche questa è una cosa che non posso permettere.
E che però ho permesso fino a prima di entrare in questo forum, perchè ormai mi era stata tolta ogni linfa, ogni stimolo, ogni speranza, ogni possibilità.
Sono stata bollata (gentilmente) per "paziente psicosomatica" per quasi 20 anni, e soltanto ora, per un incontro casuale con voi, scopro che di psicosomatico nella mia storia c'è stato ben poco.
Vi aggiorno sulle ultime evoluzioni di questo mese:
1) Ho visto la Dr.ssa Di Maria, che finalmente mi ha fatto una diagnosi di VV con lo swab test (che nessun ginecologo da me interpellato nel padovano e provincia sapeva cosa fosse ...). Immaginatevi che la sera in cui sono tornata da Treviso con il mio compagno, abbiamo festeggiato! (con una pizza, non pensate male ...) perchè almeno adesso questa "cosa" aveva un nome, non era un tarlo della mia testa, un problema mentale, un mio deficit che si curava con l'En e con i sonniferi. L'incontro con la Dr.ssa Di Maria è stato determinante, perchè mi ha spiegato come intende procedere e mi ha fatto intravedere uno spiraglio nel buio più assoluto.
2) Dopo 9 giorni di antibiotico, e dopo circa 20 giorni dalla sospensione, ho rifatto l'esame delle urine, che andava bene (salvo per la presenza di sangue ... e qui mi appello a chiunque possa rispondermi, perchè ho girato il forum in lungo e in largo ... ma ho trovato solo elementi sporadici di ragazze che "qualche volta" riscontravano sangue nelle urine. Io faccio gli stick TUTTI i giorni, e ogni volta trovo il quadratino con sfondo giallo ma sempre con qualche macchia verde. Quindi tracce, ma che non dovrebbero esserci. Anche su quello di laboratorio. Eppure niente calcoli, niente renella. Il sedimento presenta solo "rare emazie". L'ecografia ai reni e alla vescica dice che è tutto ok. Boh ....). Quindi, esame quasi ok ma dopo un paio di giorni, leucociti di un viola neppure completato dalla Meditrol , niente nitriti ma ... terrore di recidiva (che era probabile). Chiamo la Dr.ssa Di Maria che concorda con me: attacco con 3 d-mannoro al giorno. La cosa incredibile è questa: stick prima del d-mannoro: leucociti alle stelle. Stick dopo il d-mannoro: leucociti ZERO. Abbastanza significativo, direi. Il D-Mannosio, ne sono certa, ha preso in tempo una recidiva post antibiotico. Sto continuando con 3 d-mannoro al giorno perchè ho paura di abbassare. Non potrei prendere l D-Mannosio perchè ho la tiroidite di Hashimoto, così come non potrei prendere il X-flor (a parere del Dott. De Angelis) però ogni tanto me li concedo .... anche per cercare di ridurre i 3 gr. di D-Mannosio (nelil mannosio , se non erro, ce n'è di meno).
L'ideale sarebbe un D-Mannoro non in dosi, ma in flacone, in modo da prenderne un mezzo cucchiaino alla volta per distanziare le somministrazioni e avere maggiore copertura.
Per il pH che è quasi sempre intorno al 5 ho comprato un integratore di quelli da voi consigliati (mi sfugge il nome in questo momento, ma è nella lista "buona", mi pare il Regobasic) solo che l'ho trovato in polvere e non in compresse, ma va bene lo stesso. Il bicarbonato di sodio mi dava problemi di diarrea ... questo no.
3) Attendo la visita con il Prof. Pesce perchè è ESSENZIALE; un abbinamento farmacologico in un caso di contrattura tosto come il mio, è importantissimo. Intendo seguirla pedissequamente al di là di quello che mi verrà consigliato dal mio psichiatra (che conto di liquidare a breve, visto che mi contatta ultimamente solo per mail e mi ripete che "tutto è nella mia testa"). Sono contraria ai farmaci, ma se possono aiutarmi, non rifiuto l'aiuto e me ne frego delle mie seghe mentali. Ho bisogno di fidarmi ed affidarmi a qualcuno che conosca il problema, e come ben sapete, soggetti come il Prof. Pesce o il Dott. Porru penso non se ne trovino tanti ....
4) Ho letto tantissimo
, soprattutto le storie di alcune ragazze che mi stanno a cuore , come Sofia, Cles, Stefania, Chey , Frizzina ... Come ho già fatto notare in qualche post non so in quale sezione, non abbiamo solo la cistite ma ci uniscono tanti interessi comuni, tanta sensibilità, al di fuori dal normale. Forse il dolore ci rende diverse dalla maggior parte della gente che non fa altro che correre, correre, correre ....., senza pensare, voler pensare, fermarsi, dare una mano....
Chi scrive la sua storia viene subito accolto in famiglia, viene subito ascoltato, indirizzato, consigliato.
E in maniera non solo competente, ma anche dolce ed umana!
Faccio un esempio; a parte Rosanna che è il nostro guru, ci sono moderatrici che passano ore davanti al pc per rispondere ad altre donne che hanno problemi (e magari in quel momento non stanno bene neppure loro). Questa si chiama solidarietà. Questo è un elemento non scientifico, non chimico, non farmacologico, ma essenziale per la guarigione: l'unione, la coalizione, il desiderio di aiutare le altre a non soffrire, a soffrire di meno, a dare tutto quello che si può perchè qualcuno che non hai mai visto possa star meglio. Pare poco??? Mi pare fosse Stefania che dal mare rispondeva nel forum .... mi ha commossa.
Frizzina che ci ha dedicato una canzone.
Tante piccole grandi cose che mi fanno sentire ... bene.
Purtroppo con il mio compagno le cose non vanno altrettanto bene; non ci sposeremo entro l'anno, come previsto.
Ora sono due mesi che non abbiamo rapporti e io ho il terrore anche che mi tocchi.
Lui sembra che capisca, ma si sente rifiutato e non accetta a sua volta di "farsi fare" niente che non può ricambiare ... e che porterebbe poi ad avere un rapporto che io NON VOGLIO ASSOLUTAMENTE AVERE.
Il calore non funziona bene con me, devo trovare uno scaldino più leggero. Ho comprato quelli elettrici, ma pesano chili! e quello mio con i noccioli di ciliegio dopo un quarto d'ora diventa freddo. Poi però ho sempre qualche fitta all'uretra (vabbè, quelle fittine ce le ho spesso purtroppo, forse non sono da attribuire al calore).
Faccio una domanda per rischio di essere fustigata:
io sul motore di ricerca scrivo "manovra del dito" ma non esce la procedura. Trovo solo la frase in varie storie personali (tantissime) e anche se me le vado a guardare, non è specificato bene in cosa consiste NEI DETTAGLI. Non l'ho ancora fatta e mi spaventa molto, perchè, per quanta igiene nel lavarmi le mani etc, ho paura di fare danni o di far troppa pressione sull'uretra, o di non essere capace di fare pipì.
Sto tentando il Kegel Reverse come lo insegnate qui (anche la Dr.ssa Di Maria mi ha dato qualche indicazione, attendo la prox visita per istruzioni più precise, anche sull'automassaggio). Ho notato che sono SEMPRE contratta, ovunque. Piedi, mascelle serrate etc. Il mio problema non è contrarre, ma DE-contrarre. Ogni tanto me lo ricordo e rilasso. Certo non riesco a quantificare per quanto tempo rimango rilassata, ma ci provo il più possibile. In genere quando espiro riesco a decontrarre bene, però non posso restare in apnea ...
Bene invece con la respirazione diaframmatica, mi rilassa persino.
Seguo i consigli e la faccio prima di andare a dormire, o quando sono sul divano da sola.
Malissimo per l'insonnia, pensavo di postare qualcosa nell'apposita sezione "altre malattie" per vedere se qualcuna ha qualche idea o consiglio.
Buona la tisana malva gramigna equiseto (ho dovuto farla rifare all'erborista perchè ci aveva messo anche l'uva ursina, che secondo lei è essenziale). Anche preparare la tisana è una cosa rilassante, un piccolo rituale.
Una curiosità: io ne preparo un litro la sera, ma ne bevo due tazze al giorno. Sarebbe più giusto metterla in frigo?
Finora l'ho sempre lasciata fuori, e non sono ancora morta, ma non so se le erbe perdano efficacia.
Mi sembra di avervi detto quasi tutto, vi terrò aggiornate sulle prossime puntate ....
Abbiamo una diagnosi di VV, che non è più la solita "sindrome da stress".
E abbiamo dei medici che possono curare il mio pavimento pelvico, non solo la mia testa.
E abbiamo un forum con tantissime persone che sanno cosa dico (forse anche quello che non dico ...), come sto, qual è il mio stato d'animo.
Siamo tutte sorelle, solo che fra sorelle forse ci si aiuta di meno!!!!
Quanto all'umore ... ce la metto tutta!!!
Grazie di esserci.
Buonanotte a tutte.