14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

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Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda signo » mer ott 03, 2018 5:06 pm

Annette sono contenta che tu tu sia trovata bene con la Campo. Per quanto riguarda le diete ci sono varie correnti di pensiero, io ritengo che mangiare un po' di tutto sia utile al morale. Per quanto attiene alla questione lattobacilli ti riporto il pensiero di Rosanna:
Rosanna ha scritto: Sulla questione lattobacilli in effetti c'è uno studio appena uscito che dimostra l'inefficacia dell'introduzione di fermenti lattici, sia orali che vaginali. Ci sono attualmente due correnti di pensiero. Io medio. Credo che ci siano tantissimi probiotici che non servano a nulla a livello intestinale e mi riferisco a quelli che non sopravvivono al succo gastrico (tra i peggiori: Enterelle, Dicoflor ed Enterolactis plus). A livello vaginale invece tutti i lattobacilli introdotti in vagina non hanno alcuna efficacia se non hanno un substrato idoneo su cui attecchire; se c'è un ph alcalino moriranno tutti. Proprio per questo motivo nel protocollo Miriam ho previsto l'acidificazione il giorno prima dell'inserimento degli ovuli.
Se utilizzati con criterio i lattobacilli sono utili (e ne abbiamo numerose conferme); se utilizzati a caso non servono a nulla.

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda annette » mer ott 03, 2018 7:31 pm

Ciao! Per il Mucus gel ti ho risposto nell'argomento nei Lubrificanti che ho creato ad hoc. In una parola: TOP! Ognuna è diversa... ma a diverse lo Xanagel brucia... se vuoi fare la prova del 9 comprali entrambi, altrimenti prendi il Mucus e fai sapere! Online lo trovi a meno che in farmacia. Vai su Trovaprezzi.it Le spese si spedizione le ammortizzi comprando insieme altri integratori ecc.

Lato Tens, per ora ne ho fatte due e fin qui nessun bruciore o sintomo. Ma il discorso delle Tens che possono essere problematiche, se ho compreso bene, non è nell'effetto a breve termine, ma nei risvolti a lungo termine. Per ora cmq tutto ok.

Elettroporazione: hai voglia di spiegarmi per filo e per segno cosa ti fanno, e che sintomi hai durante, dopo, e nel medio periodo? Ricopi il post anche nell'argomento sulla Dott.ssa Campo? Così è utile anche per le altre ragazze.

Per il tuo anno nel forum... grazie a dio che tu lo hai trovato per tempo! Sei fortunata! Io soffro di questo patema da 20 anni, e da quasi 10 sono nel Forum. Acchiappa subito questo orrendo toro per le corna, sono certa che ne uscirai più veloce e meglio di chi ahimè lo combatte da decenni!

Bacio :)

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda Fede84 » mer ott 03, 2018 9:09 pm

Grazie mille per le info sul lubrificante...si hai ragione sicuramente c'è chi soffre di questa patologia da molto più tempo di me...solo che nei giorni in cui mi sento peggio temo che non ne uscirò mai...anche perché è una cosa che mi è caduta addosso così, all'improvviso e adesso sembra non voler più andare via....comunque per il discorso tens come ti dicevo le sto facendo tutt'ora ma onestamente non so niente di quelli che possono essere gli effetti a lungo termine, onestamente nessuno me ne ha mai parlato...non sapevo nemmeno che potesse dare effetti negativi nel tempo. Per quanto riguarda l'elettroporazione ti posso dire che come con la tens ti viene inserito un manipolo in vagina solo che a differenza della tens tramite questo manipolo ti viene iniettato un farmaco direttamente in vagina, quando l'ho fatta io la dottoressa mi disse che si trattava di un muscolo rilassante...poi non so se abbia utilizzato anche qualche altro tipo di medicinale...però diciamo che la cosa positiva è che piuttosto che prendere farmaci per via orale, ti vengono somministrati direttamente nella zona interessata...io quando l'ho fatta non ho avuto nessun tipo di bruciore, anzi il fastidio che avevo è diminuito ed inoltre dato che il mio problema riguarda anche la pesantezza e lo stimolo continuo ad urinare, avendo la dottoressa utilizzato un muscolo rilassante, quel giorno sono stata molto meglio, sono riuscita a non andare in bagno per ben tre ore...prima impensabile per me...quindi ti posso dire che la mia esperienza è positiva...ma come hai detto anche tu, siamo tutte diverse quindi può darsi che ciò che da giovamento a me possa non darlo ad un'altra!!!! Baci.

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda annette » lun ott 08, 2018 11:42 am

Ragazze vi aggiorno. Giovedì un rapporto, e da venerdì vai con una cistite batterica. Leucociti e nitrati a mille. Sto provando a curare con mannosio... vi aggiorno

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda Laulaura » lun ott 08, 2018 1:26 pm

...e tisana meg, calore, rilassamento, kr, flogo o cistalgan...tutto quello che sai insomma. Aggiornaci, in caso di bisogno ci siamo! :ciao:

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda signo » mar ott 09, 2018 3:38 pm

Annette post rapporto cosa fai esattamente?

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda annette » ven ott 26, 2018 11:06 pm

Ragazze vi aggiorno. Non so perché ma non ricevo più le notifiche ai vostri messaggi, pur avendo flaggato la casella sotto. Checcazz??

Allora, ho cercato di resistere alla cistite batterica per due settimane con tutto il protocollo di rito. Ma nulla. Una settimana fa ho preso il Monuril, due buste una ogni 24 ore e mi ha risolto perfettamente tutto. Non ce l'ho fatta con bruciori, urgenza, stilettata a termine dell'urinare, e tutto il solito bel pacchetto. Nitrati alle stelle sullo stick per 2 settimane... Una sera mi sono dovuta fermare in piazzola in autostrada, guidavo con lo scaldino in mezzo alle gambe, perché l'urgenza era talmente forte che stavo per urinare sul sedile.

Nel contempo ho continuato le tens, 6 in totale, ma francamente non ho ottenuto alcun giovamento sui sintomi della vulvodinia, e ovviamente nulla lato cistite e mucose circostanti. Ho chiamato la Campo e mi ha detto di smettere e passare subito all'elettroporazione.

Oggi prima seduta di elettroporazione, sempre lì al Centro Andromeda. Per indicazione della Campo mi hanno dato in sonda lidocaina + tramadolo (ovvero il Contramal). Ragazze che dire...sto bene :) Anche il pavimento pelvico mi sembrava bello disteso a termine. Ho sentito Ileana Luglio e mi fa, beh ci credo, ti hanno anestetizzato e dato un oppiaceo. Ahah :D La campo mi ha detto di farne una a settimana e vediamo.

Intanto ho fatto esami del sangue completi, oltre a quelli che mi ha prescritto. In effetti l'unica cosa che ho storta è la vitamina D, altamente insufficiente (22), come la Campo prevedeva. Anche Ileana Luglio mi ha detto che tante sue pazienti hanno forti carenze di vitamina D... Coincidenze? Io non credo. Quindi sto prendendo dosi di vitamina D e K da cavallo e continuo a oltranza oltre a tutto il resto.

Cosa importante: la Campo mi vuole far diminuire Laroxyl e Expose fino a smetterli completamente di già. Io attendo di vedere Murina questo martedì, per avere un'ultima opinione onnicomprensiva tra Pesce, Campo, e lui. Dopo Murina, mi rimane solo Lourdes!

Dopo i rapporti faccio tutti gli accorgimenti del caso. Calore 31 giorni al mese. Idem tisana meg e kr. Calore fa come sintomatico, ma non risolve quando sono in cistite batterica pesante, o neuropatia pesante. Meg fa davvero poco, sorry...ma la prendo che tanto... male non fa. Anzi, quando sono in cistite batterica urinarla poi mi da più fastidio dell'acqua.

Prodeg gel, lo uso da 3 mesi oramai. Vi confermo che lato mio non fa un cazzo. Sorry :) Ma ora che l'ho comprato, lo uso fino all'ultimo euro!!

Sabato sera ho avuto un rapporto, più soft e veloce, e sto bene. C'è da dire che la sera stessa ho preso la dose finale di Monuril, quindi se è passato qualcosa, lo ha ammazzato.

Confido nell'oracolo di Murina, e nell'elettroporazione. Dopodiché mi tocca solo l'astinenza a vita dai rapporti sessuali.

Bacio! :*

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda signo » sab ott 27, 2018 8:26 am

annette ha scritto:Per indicazione della Campo mi hanno dato in sonda lidocaina + tramadolo (ovvero il Contramal). Ragazze che dire...sto bene :) Anche il pavimento pelvico mi sembrava bello disteso a termine. Ho sentito Ileana Luglio e mi fa, beh ci credo, ti hanno anestetizzato e dato un oppiaceo
Francamente non capisco il senso di darti medicamenti così forti :O.O:
annette ha scritto:Dopo i rapporti faccio tutti gli accorgimenti del caso. Calore 31 giorni al mese. Idem tisana meg e kr.
Non menzioni lo stretching del video di Frizzina e nemmeno gli automassaggi (stiramenti con il pollice). Con che frequenza fai i kegel reverse? Li sai fare correttamente?

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda Libera11 » mer ott 31, 2018 2:23 pm

Ciao Annette,

sono stata dalla Campo anche io e mi ha suggerito, come a te, ben 8 sedute di elettroporazione. al momento ho deciso di contattare la Luglio e poi valutare se e quando farle.
Posso chiederti se la Campo ti ha fatto una diagnosi e se te l'ha scritta?Perchè a voce mi ha detto che soffro di vulvodinia, ma non ha scritto nulla..
Durante la seduta di Elettroporazione ti hanno spiegato cosa stavano facendo, del perchè e soprattuto quali sono i risultati che si dovrebbero raggiungere?

Ti ringrazio!
Ciao,
luna

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda annette » mer ott 31, 2018 4:19 pm

Ciao! Ti aggiorno su Campo, anche con me vaga...più nutrizionista e meno ginecologa...

Tant'è che ieri ho visto Murina, finalmente sono arrivata anche a lui! Dopodiché mi manca solo Lourdes :)

Mia esperienza con Murina TOP. Meticoloso, erudito, visionario, pratico. Mi ha aggiornato su tutti i progressi recentissimi di ricerca cure in ambito di vulvo-vestibulodinia, pavimento pelvico e cistiti croniche da e.coli. Tra cui interessantissimo: lavoro di produzione e.coli "geneticamente modificati" che vanno ad attaccare gli e.coli veri, da inserire/innestare in vagina. Lavoro su microfilm batterici non solo in vescica e vagina, ma anche nei tessuti attigui, o qualcosa di simile. Ovvero, dato che gli e.coli viaggiano da una zona all'altra e se ho capito bene anche all'interno dei tessuti delle mucose e sistema linfatico, andare a prenderli a tutto campo. Laser ma anche luci LED - interessantissimi i LED. Nuove metodologie di EPV e cure sempre più pendenti verso la cura in loco e sempre meno per bocca, per l'assorbimento locale completo in zona, e meno dispersione nonché effetti collaterali con le assunzioni per bocca.

Posso dirlo? Finalmente un Dottore che mi parla di ultimissime ricerche e terapie innovative. Halleluja, qualcosa si smuove!

Ha ascoltato con attenzione tutta la mia tortura di 20 anni di patologie, e ha deciso di prendere in mano tutto il mio pacchetto a 360 gradi sotto la sua ala e senza affidarmi a 4 medici diversi contemporaneamente:

- EPV con lidocaina, contramal e ansiolin 5 gg di fila la settimana del 19 Novembre, per dare un bel boost. Poi, una volta a settimana.

- Dopo 4 EPV mi controlla e riprendiamo bene in mano la mia situazione farmaci e vitaminici. Ad oggi arrivo fino a 14 dosi al giorno. Insostenibile! Anche secondo lui devo eliminare man mano Laroxyl e Expose per bocca, ma tenere compressa di Ansiolin in vagina la sera. Prenderli invece via EPV locale. Sui vari vitaminici per bocca è stato scettico, idem lato lattobacilli in vagina. Solo alcuni ceppiceppi. Mi ha detto Gynecanesflor non male. Mi ha dato altro nome ma non ricordo.

- Dopo le 5 EPV iniziare con lui al Centro Andromeda le manipolazioni con le sue assistenti. Mi ha trovata molto contratta attorno all'uretra soprattutto, e a suo parere è proprio questa contrattura pelvica cronica che mi sta scatenando neuropatia e relativa debolezza della mucosa.

- Lato cistiti batteriche continuare a go-go con mannosio, e mi aggiornerà sulle nuove tecniche possibili come sopra.

Impressione davvero buona e soprattutto, finalmente mi ha riempita nuovamente di fiducia, laddove con Pesce oramai mi sentivo autodidatta e abbandonata a me stessa.

Ora nutro la speranza di poter riacquistare una vita normale cazzo!

E devo dire che, dopo 1 EPV lo scorso venerdi, lo swab test con Murina è andato benone! Non saltavo più fuori dal lettino come con la Campo, ma sentivo solo un fastidio gestibile.

Ieri sera un rapporto di penetrazione vaginale e sono stata bene.

Avanti tutta! Vi aggiorno

Bacio :*

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda signo » mer ott 31, 2018 10:09 pm

Il costo di tutto ciò?

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda annette » mer ott 31, 2018 10:14 pm

Murina 250, con controllo gratuito. Ciascuna Tens o Elettroporazione 30 euro cadauna. Ma se inizia a togliermi i vari costosissimi integratori e farmaci non mutuabili, e se faccio le manipolazioni da lui che costano meno che altrove, inizio finalmente a risparmiare! E soprattutto...a stare bene :)

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda Libera11 » lun nov 12, 2018 4:44 pm

Ciao Annette, come procede?
ti volevo solo ringraziare per la risposta..e poi sono curiosa dei tuoi risultati/miglioramenti..
facci sapere,
un abbraccio,
Luna

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda annette » lun nov 12, 2018 6:23 pm

Ragazze: aggiornamento INCREDIBILE. E se dico "incredibile" è perché lo è veramente.

Dalla visita con Murina, in sostanza 2-3 giorni dopo la prima elettroporazione NON HO PIÙ ALCUN BRUCIORE VULVARE.

Non so se sia il caso, il karma, Murina, la vitamina D, o la EPV, ma erano UN ANNO E MEZZO con bruciori tutti i cazzo di giorni !!!

Bruciori spariti completamente di punto in bianco.

Non so se sia il caso di postare questo messaggio anche sotto il tema EPV del Forum.

Ho avuto due rapporti, e ancora...ZERO FASTIDI!

Per ora non sveglio can che dorme...continuo con tutte le mie terapie e ciclo di EPV ogni giorno dal 19 al 23 novembre. Poi vi aggiorno.

Bacio !!!

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda Libera11 » mer nov 14, 2018 7:49 pm

Grande annette!
Stringo le dita che tutto continui così!
Goditela!!!
Luna

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda flo67 » gio nov 15, 2018 12:14 pm

Ma che notizia spettacolare Annette ::::: :::::
tienici sempre aggiornate e
annette ha scritto:Non so se sia il caso di postare questo messaggio anche sotto il tema EPV del Forum.

assolutamente si.
Bravissima per la tenacia che hai avuto :clap:

Re: Chlamydia trachomatis resistente?

Messaggioda annette » ven gen 22, 2021 4:59 pm

Ciao ragazze,

torno sull'argomento. Il tampone cervicale e vaginale è tornato negativo per la clamidia e tutto il resto, tranne che per la Gardnerella, motivo per cui ho fatto tutto il protocollo Miriam. Al controllo con Murina questo martedì mi ha trovata finalmente bene, sia lato vulvodinia e pavimento pelvico, sia lato infezione apparentemente guarita. Quel giorno ho fatto elettroporazione finale con cannabidiolo gel, e per finire il Protocollo Miriam la sera ho applicato un'ultima cannula di Calagin Crema + la mia compressa di Ausilium.

Neanche a dirlo... da mercoledì pomeriggio mi torna un prurito allucinante al vestibolo. Prurito tremendo, gonfio, pulsante, rosso, anche le piccole labbra interne. Ho chiamato Murina e mi ha detto che forse ho messo troppe creme etc, e di provare a lenire l'area con la crema Lenicort. Risultato = Zero. Ho un prurito tremendo.

Ho appena rifatto il Gynocanestest del PH ma l'applicatore è giallo, ovvero non ha cambiato colore. Il tampone era negativo alla candida e non ho perdite né odori.

Che cos'ho? Mi è tornata la clamidia pur essendo il tampone negativo? Che cos'ha il mio vestibolo? E soprattutto, cosa faccio adesso??

Grazie mille

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda signo » sab gen 30, 2021 10:18 am

Ciao Annette, ho spostato qui il tuo post per avere continuità con la tua storia. Leggendoti mi viene piuttosto il sospetto che l'elettroporazione ti abbia scatenato un bel prurito. Facile attribuire la colpa alle crem, mah :humm: Murina la fa sempre molto semplice... Ora come stai?

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda petalina75 » sab gen 30, 2021 12:55 pm

Potrebbe trattarsi di un sintomo neuropatico.
con che cadenza esegui queste elettroporazioni e da quanto tempo? ti hanno mai dato effetti collaterali?
Per la neuropatia in genere hai mai assunto Laroxyl?

Re: 14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

Messaggioda annette » dom gen 31, 2021 11:01 pm

Ciao ragazze, come state?

No, non è prurito neuropatico, che non ho mai avuto: la neuropatia mi ha sempre causato forte bruciore, mentre le infezioni del passato mi hanno causato prurito.

Vi riassumo di seguito gli step della situazione ed esami:

- Agosto: in vacanza in estate ho avuto un piccolo peggioramento di bruciore neuropatico, che era ormai passato da un anno grazie alle elettroporazioni di Murina (che non smetterò mai di ringraziare per aver svoltato la mia situazione di bruciore letteralmente agonizzante quasi h. 24 per 2 anni di fila ed a cui le terapie di Pesce e della Luglio non stavano più facendo alcunché - tant'è che fu proprio la Luglio a suggerirmi l'elettroporazione di Murina).
Sono quindi tornata da Murina per un richiamino di elettroporazioni, questa volta con cannabidiolo anziché valium e tramadolo. E avevano iniziato a funzionare correttamente.

- Settembre: A fine agosto conosco un nuovo ragazzo con cui inizio una relazione. Riesco ad avere rapporti penetrativi senza alcun bruciore e non mi sembra vero! Mi sento finalmente GUARITA DA TUTTO, dopo 20 anni di agonia genitale di vario tipo.
Ahimé da questo ragazzo contraggo la Clamidia (Sintomo: forte prurito improvviso e tremendo. Diagnostica: tampone vaginale e cervicale. Cura di Murina: antibiotico specifico.)
Inoltre, allo stesso periodo, per cercare di risolvere la mia dismenorrea primaria che è peggiorata negli anni ed i cui dolori sono ad oggi a livello da ricovero e su cui anche le supposte di Voltaren da 100 iniziano a tentennare (PS: già provati i vari accorgimenti più naturali, magnesio ed altro, che non mi fanno nulla) , ho provato a prendere la pillola anticoncezionale Zoely. Non l'avessi mai fatto: anorgasmia totale, secchezza totale. Ricompare i bruciore neuropatico. Smessa dopo 1 mese e mezzo. E avanti con le elettroporazioni...

- Dopo il trattamento antibiotico e il ripristino - per quanto possibile  - della flora, a novembre mi torna il prurito. Tamponi nuovamente eseguiti: No clamidia. Si Gardnerella, mio antico ospite che non avevo da una decina d'anni se non erro.
Io penso che sia stato dovuto a squilibrio di Ph, indebolimento flora, i soliti classici che ben conosciamo.
La curo con Protocollo Miriam, 4 settimane come da schema.

- A inizio gennaio pensavo che tutta questa pippa fosse finalmente rientrata, per la gioia mia e del mio nuovo compagno (un povero santo...).
E invece no.
Dopo l'ultima elettroporazione, avvenuta 2-3 giorni dopo il termine del Protocollo Miriam, mi viene un prurito allucinante dalla forchetta fino a tutto il clitoride, con vulva, piccole labbra, e clitoride e cappuccio molto gonfi, molto rossi, e pulsanti. Non riuscivo neanche a dormire. Murina mi da Lenicort (cortisonico naturale) per sfiammare, e in effetti qualcosa fa ma non risolve.
Dopo un'agonia di 5-6 giorni, per coincidenza avevo il controllo annuale per il lavoro, con ecografia transvaginale e pap test (Tutto ok tranne batteri nel pap test). La ginecologa vedendomi le piccole labbra e vestibolo gonfio come detto, mi fa tampone solo vaginale di controllo. Esito: Gardnerella + "Alcune Spore" di Clamidia.
Chiamo Murina che mi dice di prendere Fluconazolo 200, 1 subito, 1 tra 3 giorni, e poi risentirci.
Per ora ho preso la prima compressa, e nel contempo ho fatto ripartire il Protocollo Miriam che, in tutta franchezza, non mi sta aiutando con il prurito :-(((((( E nemmeno Puroman Oleogel fa nulla :-(((

Al di là del fatto che ormai il latte è stato versato, come esco da questo vortice? Devo uscire dall'infezione e relativa infiammazione il prima possibile, onde evitare un ispessimento della vulvodinia.

Rimedi sintomatici per il prurito? Vagisil o antistaminico Xyzal non funzionano neppure, ho già provato anche loro nella disperazione :-((

Grazie mille e un abbraccio,

Anna


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