IN PIENA FASE "USTIONANTE" HELP

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Re: IN PIENA FASE "USTIONANTE" HELP

Messaggioda Rosanna » lun gen 23, 2012 5:00 pm

Aggiungo: dici che non vuoi più prendere farmaci, ma stai già prendendo il Lexotan per obnubilarti la coscienza e rilassarti. Ma sai che uno dei farmaci che prescrive Pesce alle sue Pazienti è un ansiolitico simile a quello che prendi tu? Solo che andando da lui assumeresti proprio quello che è maggiormente rilassante per la muscolatura pelvica, lo assumersti sotto controllo medico e con dosaggi corretti per i tuoi problemi e non a caso come stai facendo ora.
Affronta la malattia, non aver paura di guarire!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: IN PIENA FASE "USTIONANTE" HELP

Messaggioda cicchia59 » mar gen 24, 2012 10:17 am

Grazie Rosanna per avermi risposto, ho letto quello che hai dovuto affrontare e ti ringrazio per l'aiuto che dai in questo forum, ma proprio perchè non ho paura di guarire, anzi ritengo che è proprio quello che mi sono riproposta di fare e con determinazione, che mi porta ad impormi con me stessa
Mi sono resa conto e come ho descritto e riassunto la mia vita nella pagina iniziale del mio messaggio, che il mio affrontare le avversità a lungo andare si scarica tutto sul mio corpo, contraendolo e dovendo poi affrontare piccoli o gravi problemi, come la mia ernia del disco, che esiste realmente (certo che non ritengo che tutti i miei acciacchi siano dovuti solo alla mia testa, sarebbe assurdo, ma quelli che vengono fuori in un momento " nero" della mia vita) e che si manifesta al 97%, quando involontariamente contraggo il mio corpo.
Certo è, che in questi 5 giorni mi sento molto meglio, i bruciori si sono ridotti di frequenza ed intensità e quando ci sono, cerco di rilassarmi e va meglio.
Sicuramente mi sono data un termine, se non ho risolto tra 1 mese circa, sarò costretta anch'io ad andare da uno specialista, che penso sarà il Dr. Pesce (quindi sono consapevole che c'è un' alternativa e mi da sollievo). Ieri ho ripreso la palestra, evitando la ciclette, così anche quella mi serve per scaricarmi.
Girando su internet ho trovato l'indirizzo di questo medico, ginecologo/sessuologo che tratta casi di vulvodinia: Dr. MIRRA Giuseppe - Trinitapoli FG/BAT - http://www.dottgiuseppemirra.it,
qualcuno lo conosce?
Grazie ancora per il tuo e l'interessamento di tutte in questo forum, vi faro' sapere come procede il mio cammino. :love1:
Cinzia

Re: IN PIENA FASE "USTIONANTE" HELP

Messaggioda Francy77 » mar gen 24, 2012 1:01 pm

Cinzia ti allego l'unica opinione di un'iscritta che abbiamo sul dott. Mirra

viewtopic.php?f=26&t=2436&p=87412&hilit=mirra#p87412
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Re: IN PIENA FASE "USTIONANTE" HELP

Messaggioda cicchia59 » mar gen 24, 2012 1:44 pm

Grazie Francy, ho letto tutto, quindi da evitare. :thanks:
Cinzia

Re: IN PIENA FASE "USTIONANTE" HELP

Messaggioda Francy77 » mar gen 24, 2012 2:38 pm

E' l'unica esperienza che abbiamo disbonibile nel sito e in base a questa io personalmente non ci andrei; come hai letto anche Vichy si e' rivolta a un altro medico.
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Re: IN PIENA FASE "USTIONANTE" HELP

Messaggioda cicchia59 » gio gen 26, 2012 10:33 am

Rosanna e ragazze ho deciso, prenoto la visita dal Prof. Pesce, stanotte non ho chiuso occhio (anche con il Lexotan) mi sono resa conto che non riesco più a gestire la mia situazione e quando incontro la mia amica 3 volte a settimana in palestra con le ns figlie e lei, che da 1 mese ha perso il marito e si sfoga con me, io poi sto male e ripenso in continuazione sempre a questa situazione angosciante.
Stamattina ho litigato con mio marito, circa la mia decisione di prenotare da Pesce e quindi di andare sino a Roma, lui ritiene che io mi debba rivolgere ad un neurologo qui a Bari e non riesce a capire perchè un qualsiasi neurologo non possa risolvere i miei problemi, effettivamente questo dubbio prende anche me, se tutti i miei problemi partono dalla mia mente e la stessa debitamente curata, perchè non mi possa portare a decontrarre la zona uro-genitale e quindi a guarire?
Io gli ho risposto che mi sono stancata di girare per medici a vuoto e visto le vs testimonianze andando da Pesce ho la sicurezza (spero) di risolvere.
Ho telefonato a Pesce e devo richiamare dalle 10 in poi per sapere dell'appuntamento.
Rosanna e voi tutti ho bisogno del vs appoggio.........grazie, adesso anche se fa un freddo micidiale esco e vado un po' in giro (mi aiuta) e cerco di rilassarmi, appena ho notizie vi faccio sapere.
Cinzia

Re: IN PIENA FASE "USTIONANTE" HELP

Messaggioda Francy77 » gio gen 26, 2012 11:40 am

Hai fatto benissimo Cinzia; certamente ci saranno dei neurolgi nella tua regione ma come fai a sapere se uno di questi si intende di neuropatie del pudendo, contrattura dei muscoli pelvici ? E' molto diffcile e comunque se anche ci fosse (ma dubito fortemente) dovresti fare varie visite per trovarlo, mentre dalle nostre esperienze vai gia' sul sicuro.
Purtroppo non possiamo pretendere che tuo marito adesso ti capisca , lui non legge il forum, anche se per coinvolgerlo potresti fargli leggere le nostre storie, e' comprensibile che chi vede la situazione da fuori e non vive il tuo dolore sia diffidente di consigli che provengono da internet. Potrebbe accettare la tua decisione senza battere ciglio e fidandoti di te e supportarti , ma se non lo fa non possiamo nenache condannarlo.
Tu sappi che hai fatto la cosa giusta e solo con il tempo anche tuo marito lo capira'.
Penso che se ci fossero altri medici con le stesse competenze e la stessa esperienza di Pesce nel campo , questo sito ne sarebbe testimone. Purtroppo al momento non e' cosi' anche se auspichiamo che le conoscenze nel campo si diffondano sempre di piu'.
Pesce ti insegnera' a conoscere la tua muscolatura pelvica e a controllarla cosicche' potrai gestire al meglio la risposta del tuo corpo allo stress.

cicchia59 ha scritto:se tutti i miei problemi partono dalla mia mente e la stessa debitamente curata, perchè non mi possa portare a decontrarre la zona uro-genitale e quindi a guarire?


Tu insisti che devi curare la tua mente , ma in realta'
tu devi imparare a gestire la parte del corpo sulla quale sfoghi il tuo stress; tra le righe leggo che tu quasi pensi ti avere problemi psicologici. Sai qual'e' il punto ? La vita e' piena zeppa di momenti stressanti e il nostro istinto ci porta a contrarci per difesa, spiegato in maniera molto semplificata. E noi non ci accorgiamo quasi mai di farlo, contraiamo ormai per default; se impariamo a riconoscere questo movimento involontario e lo sappiamo gestire abbiamo vinto una prima battaglia; viceversa continueremo a farlo senza risolvere i nostri disturbi.
Devi convincerti che il problema non e' la tua testa, ma come latua testa indirizza lo stress sul tuo corpo. E un neurologo non specializzato in questi problemi non sapra' mai aiutarti.
Fai capire a tuo marito ce chi ti da questi consigli non ha interesse alcuno a proporti Pesce se non quello di aiutare una persona con i nostri stessi problemi a venirne fuori perche' sappiamo in prima persona cosa vuol dire esserci dentro fio al collo .
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Re: IN PIENA FASE "USTIONANTE" HELP

Messaggioda Francy77 » gio gen 26, 2012 11:50 am

Ho fatto un sacco di errori ortografici come al solito, ma scrivo dal lavoro e cerco di fare in fretta .. :roll:
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Re: IN PIENA FASE "USTIONANTE" HELP

Messaggioda Francy77 » gio gen 26, 2012 12:05 pm

Aggiungo, ti sta dicendo tutte queste cose una che abita vicino a Milano e che per trovare una soluzione ai suoi problemi si e' fatta piu' volte 200 km ad andare e 200 km a tornare per andare a Bologna, e non sono l'unica ne' la piu' lontana ...
basta ho finito la predica :mrgreen:
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Re: IN PIENA FASE "USTIONANTE" HELP

Messaggioda Ceychan » gio gen 26, 2012 12:21 pm

Io faccio avanti indietro con Bologna da Milano e sarei andata anche a Roma se lui non avesse iniziato a ricevere lì.
Mi pare che tu ti sia affidata a diversi medici, che tu abbia fatto dei tentativi nella tua città e non sia stata a grattarti la patonza tutto il tempo [ ora che ci penso se l'avessi fatto forse sarebbe un segno di neuropatia :S: ], ci hai provato ed è andata male perchè non provarci con uno dei migliori? Con uno di quelli che ha più riscontri?
Che senso ha pescare nel mucchio rischiando di trovarsi ancora male quando in questo caso si hanno dei discreti riscontri in queste patologie? Spiegalo a tuo marito, fagli leggere il forum, cerca di fargli capire che tu hai bisogno di poterti affidare al medico giusto , ne hai bisogno non solo fisicamente ma anche psicologicamente perchè quando vai da un medico che sa cosa sta facendo e di cui ti fidi cambia una gran parte del tuo stato d'animo [io mi sento serena, ho un sacco di alti e bassi ma c'è una serenità di fondo nel sapere che c'è qualcuno che mi può aiutare].
E se non capisce lascialo sbollire e aspetta, pensa a te. Tu hai fatto la cosa giusta.

Re: IN PIENA FASE "USTIONANTE" HELP

Messaggioda cicchia59 » gio gen 26, 2012 2:23 pm

Ragazze ho telefonato al Dr. Pesce e l'appuntamento è tra 2 mesi, il 21/3/12 ore 17, è una data troppo distante, mi hanno precisato che se si libera prima, mi avvisano.
Non posso aspettare 2 mesi per risolvere i miei problemi che peggiorano sempre più, sono andata al Policlinico di Bari in Neurologia ed a un Medico ho chiesto se c'è qualche Neurologo specializzato in problemi uro-genitali, mi ha indirizzato al Centro riabilitazione dal Dr. Damiano Sabino, neurologo spec. in urologia, domani vado a parlare con lui, che mi dite? Certo che ho bisogno al più presto di un aiuto e mio marito continua ad insistere.
Grazie a tutte.
Cinzia

Re: IN PIENA FASE "USTIONANTE" HELP

Messaggioda Francy77 » gio gen 26, 2012 3:59 pm

Che dire Cinzia prova e poi facci sapere come va, una semplice visita non implica nulla , l'importante e' che tu non cominci a girare come una forsennata da un medico all'altro.Ovviamente sai come regolarti se ti propina medicine inutili, antibiotici , antimicotici o esami invasivi.
Non disdire da Pesce pero' , vedrai che si libera un posto prima .
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Re: IN PIENA FASE "USTIONANTE" HELP

Messaggioda Stefania 69 » sab gen 28, 2012 5:46 pm

cicchia59 ha scritto:se tutti i miei problemi partono dalla mia mente e la stessa debitamente curata, perchè non mi possa portare a decontrarre la zona uro-genitale e quindi a guarire?



Una contrattura e' una contrattura, a prescindere da quale sia il meccanismo che l'ha provocata. Se una persona ha una forte contrattura ai muscoli delle spalle non guarisce rilassandosi, ma facendo dei massaggi. Un calciatore che ha una contrattura fa fisioterapia, non ascolta musica lounge, ne' va da uno psicologo, giusto?
Allora se hai una forte contrattura ai muscoli pelvici devi andare da un massaggiatore - chiamiamolo cosi'- che conosca quella parte di muscolatura; purtroppo ce ne sono pochi e quindi bisogna andare da quei pochi. Pesce e' uno di quei pochi ed essendo amche medico ha il vantaggio di poter anche prescrivere farmaci che aiutano la muscolatura e se serve anche la nervatura per accelerare il percorso. Questo e' necessario nei casi piu' tosti e da quello che racconti pare che la tua contrattura non sia lieve.

Perche' ho grassettato la parola muscoli? perche' molto spesso non si ha ben chiaro che anche la zona pelvica possiede una vera e propria muscolatura soggetta a tutte le problematiche muscolari delle altre parti del corpo.

Prova a spiegare le cose a tuo marito in quest'ottica, magari gli sara' piu' chiaro.

La visita anticipata da un altro specialista puoi sempre farla, le probabilita' che sia denaro sprecato sono alte ma se non dovesse essere cosi' avremmo un altro nome da aggiungere alla lista.
L'importante e' stare attente a che il rimedio proposto non sia peggiore del male come purtroppo spesso succede.

Re: IN PIENA FASE "USTIONANTE" HELP

Messaggioda cicchia59 » dom gen 29, 2012 1:28 pm

Grazie a Francy e Stefania, avete ragione ma quando non si capiscono le cause, e voi lo sapete meglio di me, è difficile accettare che i vari medici non riescano a trovare niente che li giustifichi. Fracy adesso che ci penso, in questi 2 mesi ho dovuto fare 2 volte le iniezionioni di ARFEN, in quando, sicuramente contraedomi, ho avuto dolori per l'ernia del disco e tu giustamente dici di non usare antinfiammatori ed invece io gli ho usati, quindi ho peggiorato le cose, infatti i bruciori si alternano di intensità ed in alcuni momenti, non riesco a sopportare più niente. Poi durante la giornata ho dei violenti attacchi di freddo, con brividi intensi e subito dopo caldo ed il mio viso diventa tutto rosso, non so' se attribuirli hai bruciori o questi sono i primi sintomi della menopausa (caldane?), anche se alcuni mesi mi sono saltate le mestruazioni, da 6 mesi le ho regolarmente.
Ieri mattina ho iniziato ad avere nuovamente dei leggeri dolori dell'ernia ed ho sempre questa sensazione di nausea, quest'ultimo mese ho perso 3,5 Kg. questo problema mi stà avvilendo troppo e la fame mi è quasi passata, ho letto in un vs forum che si consigliava il Muscoril come miorilassante, così ieri per non prendere l'antinfiammatorio nè ho preso una pillola, che dopo un po' mi ha ridotto i problemi, ma non i bruciori, ma se ho nuovamente dolori forti dell'ernia, come faccio a non usare gli antinfiammatori?
Questa mattina mi sento meglio sotto tutti i punti (dolori ernia, nausea e bruciori) speriamo continui.
Voglio riportarvi la mia breve chiacchierata che ho avuto con il Neurologo/urologo riportato nel post precedente: gli ho esposto i miei problemi e principalmente i bruciori che ho dopo la minzione, il mio girare su internet ed aver scoperto di questo problema della vulvodinia e del vs sito e che ritrovo tutti i sintomi a lei collegati (lui purtroppo mi ha fatto capire che non conosce questa patologia), comunque ha deciso di visitarmi.
Mi ha detto di portare una richiesta del medico curante di visita Fisiatrica e tutti gli esami fatti in questi anni delle varie miei patologie (ritengo sia un buon segno) e dopo aver prenotato al CUP del Policlinico, ho avuto la visita fra 15 gg., l'ho richiamato per vedere se "a pagamento" potevo avere la visita quanto prima, ma con mia meraviglia, mi ha precisato che lui non effettua visite a pagamento e prendendosi il mio numero di telefono, ha detto che si sarebbe informato se mi poteva anticipare la visita con lui (esistono ancora medici così disponibili e che non pretendono soldi?).
Ragazze vi ringrazio di esistere, certamente l'appuntamento con il Dr Pesce, me lo tengo molto caro, in quanto sono sicura che dovrò ricorrere alle sue cure.
Vi terrò aggiornate e grazie ancora. :baci: Sapete cosa ho deciso che stamperò le notizie sulla vulvodinia e le porterò a questo medico, così che si possa aggiornare e prendere a cuore questo problema e possa aiutare noi del sud, provare non ci si perde niente, che dite?
Cinzia

Re: IN PIENA FASE "USTIONANTE" HELP

Messaggioda Greta » dom gen 29, 2012 4:10 pm

cicchia59 ha scritto:è difficile accettare che i vari medici non riescano a trovare niente che li giustifichi

ora hai trovato un medico in grado di effettuare una diagnosi corretta e di prescriverti una terapia adeguata, forza :potpot:
cicchia59 ha scritto:o questi sono i primi sintomi della menopausa (caldane?)

nel dubbio potresti leggere la sezione relativa viewtopic.php?f=196&t=1466&start=0&hilit=menopausa
cicchia59 ha scritto:ho letto in un vs forum che si consigliava il Muscoril come miorilassante

questo è uno dei farmaci che a mio avviso dovresti assumere sotto controllo di uno specialista, che prima dovrebbe visitarti, e non con una cura "fai da te" o del medico di base
cicchia59 ha scritto:lui purtroppo mi ha fatto capire che non conosce questa patologia

e allora perchè sprecare tempo e denaro seppur poco? in ogni caso se decidi di andare comunque ti sconsiglio di sottoporti ad esami invasivi che servirebbero solo a peggiorare la situazione e se ti prescrive farmaci prima di assumerli se vuoi puoi confrontarti con le esperienze del forum e valutare se è il caso o meno
cicchia59 ha scritto:Sapete cosa ho deciso che stamperò le notizie sulla vulvodinia e le porterò a questo medico, così che si possa aggiornare e prendere a cuore questo problema e possa aiutare noi del sud, provare non ci si perde niente, che dite?

:coool:

Re: IN PIENA FASE "USTIONANTE" HELP

Messaggioda cicchia59 » dom gen 29, 2012 4:42 pm

Grazie Greta per le tue risposte, di Muscoril ho preso solo una pillola e ti devo dire che ieri quasi non riuscivo più ad urinare, mentre da stamattina va molto meglio anche quello.
Certamente di questo Neurologo valuterò il tutto e vi farò sapere, certamente la cosa più importante e che sia anche urologo e fisioterapista, quindi dovrebbe conoscere le zone da massaggiare per rilassare la zona, mah! vedremo.
Vado a rileggere la sezione menopausa, grazie ancora :flower:
Cinzia

Re: IN PIENA FASE "USTIONANTE" HELP

Messaggioda Francy77 » lun gen 30, 2012 11:05 am

Cinzia prendi pure spunto dalle nostre storie per riflettere ma attennta all'assunzione fai da te dei farmaci, mi raccomando.
Sugli antiinfiammatori forse mi sono spiegata male, intendevo di non mettere nulla sulla vulva se ti brucia , quindi niente cortisone sulle mucose , solo creme come crema D-Mannosio Lubrigin Elgeno A etc. se li tolleri.
Ma gli antiinfiammatori per via orale per i dolori dell'ernia non credo influiscano sui bruciori, io stessa assumo talvolta nimesulide per i dolori alla cervicale ma sulla vulvodinia non hanno alcun effetto negativo.

Informa pure questo medico sulla vulvodinia, chissa' che si prenda a cuore questa cosa !
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Re: IN PIENA FASE "USTIONANTE" HELP

Messaggioda Rosanna » lun gen 30, 2012 3:46 pm

Intervengo per correggere una piccola imprecisione: gli antinfiammatori orali in più di un caso hanno provocato una riacutizzazione della sintomatologia urinaria (che poi si riflette anche sul bruciore vulvare).
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: IN PIENA FASE "USTIONANTE" HELP

Messaggioda Francy77 » lun gen 30, 2012 7:45 pm

Ops, scusate l'imprecisione
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Re: IN PIENA FASE "USTIONANTE" HELP

Messaggioda Stefania 69 » mer feb 01, 2012 10:34 pm

Una cosa che potresti invece provare e' il magnesio (vedi sezione apposita :book: ): ha potere miorilassante ed e' benefico anche sul mal di schiena, non dico che possa farti passare l'ernia ma per esempio con me ha fatto e sta facendo un vero e proprio miracolo. In medicina naturale e' ampiamente utilizzato


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