la mia "breve" storia...

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la mia "breve" storia...

Messaggioda biciuffi » gio ott 27, 2011 12:03 pm

Ecco finalmente la mia "breve" storia!!! :roll:
Spero di non annoiarvi troppo, scusate se mi sono dilungata tanto ma ho cercato di non tralasciare nulla così come mi è stato consigliato dal Dott.Pesce .
Lui, infatti, dice che tutto è importante anche quello che sembra essere futile.

un consiglio: :schifezze:
Cronologia degli eventi:

In passato non ho mai sofferto di nulla, ricordo che stavo male solo nelle stagioni invernali si infiammavano facilmente le tonsille.
Non ho mai sofferto di mal di pancia, tranne qualche volta in cui avevo delle coliche la mattina dopo aver consumato cibi dolci (con frequenza nutella).
I miei sintomi sono iniziati nel 1997 all’età di 20 anni (dopo il primo rapporto) ho iniziato a soffrire di cistite alla quale ne sono seguite delle altre ad intervalli ravvicinati, che non sono state sufficientemente diagnosticate a causa della mancanza di riscontro dagli esami delle urine ma curate comunque con urotractin.
Dopo quasi un anno di disturbi ripetendo l’esame delle urine il referto diagnosticava: escherichia coli, quindi ho fatto una terapia con monuril e successivamente dopo varie recidive con ciproxin.

Nel 1998 ho iniziato ad avvertire un malessere diffuso, con scariche ripetute durante la giornata (anche fino a sei sette volte) in modo particolare iniziavano la mattina appena sveglia e molto spesso dopo colazione accompagnate da fitte addominali.
Spesso dopo aver evacuato avevo la sensazione di dover scaricare ancora..
A volte avevo capogiri accompagnati da un fortissimo senso di nausea, avevo una sensazione strana…come se all’interno dello stomaco avvenisse una fermentazione, sentivo qualcosa che gonfiava e poi scoppiava.
La notte mi svegliavo ripetutamente, il sonno era molto turbato mi capitava di essere svegliata da dolori addominali e quasi ogni notte mi capitava di dovermi alzare per urinare.
Assieme a questi disturbi intestinali comparivano frequenti infiammazioni alle vie urinarie, con l’urina che emanava un cattivo odore con i sintomi tipici della cistite: dolore al basso ventre, sensazione di vescica sempre piena anche dopo aver urinato.
Avevo sempre un perenne pallore, stanchezza e spossatezza, la sensazione che avvertivo costantemente era di una forte intossicazione.
Il ciclo è stato sempre molto irregolare.
A maggio-giugno del 1998 aumentano i dolori , a livello intestinale e della vescica, ma soprattutto al fianco sinistro.
Ricordo ancora un giorno in cui dovevo sostenere un esame universitario e ho avvertito i seguenti disturbi: forti dolori allo stomaco e al fianco, diarrea, vomito e sangue nelle feci.
Recandomi al pronto soccorso dell’ospedale di Catania mi fu diagnosticata: gastroenterite acuta e in seguito mi è stato somministrato un antispastico, non avvertendo nessun miglioramento mi sono recata all’ospedale della mia città e venivo ricoverata nel reparto di “malattie infettive”( non chiedetemi il perché di questo reparto!).
Il ricovero risultò piuttosto inutile, la degenza è durata quasi una settimana dove a parte tenermi a digiuno per sette giorni e l'esame del sangue non hanno fatto altro, il girno della dimissione il medico mi disse che era solo un problema psicosomatico e mi prescrisse un ansiolitico.
A dicembre del ‘98 dopo vari episodi di cistite mi sono accorta della presenza di sangue nelle urine ed ho effettuato una ecografia alle ovaie- rene e urografia, tutti gli accertamenti non rilevavano nulla..
Il 9-2-99 a seguito di forti dolori associati a febbre molto elevata sono stata ricoverata nel reparto di chirurgia d’urgenza e sottoposta ad intervento chirurgico per appendice.
Ricordo ancora le parole del medico che mi aveva operata “ la tua appendice era molto infiammata, e questo è il motivo per cui stavi così tanto male, vedrai che adesso non avrai più nulla”….per la cronaca: i miei genitori fecero richiesta della appendice asportata e fatta analizzare all’istituto di competenza…..il referto esprimeva chiaramente che l'appendice non presentava alcuna forma di infiammazione quindi l'intervento era stato effettuato senza alcun motivo.
Dopo l’intervento e la successiva dimissione i dolori continuavano assieme a scariche con muco e sangue.
All’inizio di tutta la storia il mio peso era di circa 45 kg, il 15 febbraio 99 il peso era sceso a 39Kg (-6).
Continuando a stare male in data 9 Marzo 99 sono stata ricoverata al Policlinico di Catania.
Qui sono stata sottoposta a una serie di indagini: clisma del tenue per ben due volte, TAC, ecografia, Colonscopia .
Sono stata dimessa il 19 Marzo senza una diagnosi precisa, ma solo con un sospetto morbo di chron (il peso era di 37 Kg) per cui mi fu prescritta una terapia “prova” con deltacortene e mesalazina (anche qui ci sarebbe da dire mille cose…una tra le tante è che la dose di cortisone era un pochino elevata :evil: , ma proprio leggermente......! infatti era proporzionata a un soggetto adulto di circa 70 kg…)
Poiché i disturbi non erano scomparsi nel Novembre del ‘99 mi sono rivolta ad un medico omeopata che, dopo una lunga serie di indagini di laboratorio ho intrapreso una cura omeopatica associata ad una dieta priva di glutine e latticini
Ho seguito questa cura (con tantissimi prodotti OTI) per più di un anno ma dopo tanti sacrifici e una spesa economica non indifferente non avvertendo un sostanziale miglioramento ho deciso di sospendere la cura.
Nel 2000 ho iniziato con un altro medico una nuova terapia omeopatica (con prodotti Boiron).
Ho seguito la nuova terapia per tre anni, ritenendo che fosse quella giusta, considerato il mio migliorato stato di salute, mi convincevo che la causa del mio malessere fosse da imputare a fattori psicosomatici.
Durante questi tre anni ho avuto vari episodi di cistite e periodi di malessere (sempre gli stessi sintomi, dolori e scariche) alternati a periodi di un certo miglioramento; ma nonostante questo il peso non ha superato i 39 Kg.
Nel frattempo io e il mio fidanzato" storico"decidiamo di sposarci, ricordo quel giorno ancora con tanta emozione!
Nel settembre del 2003 a causa di vomito, diarrea e mal di pancia mi è stata diagnosticata una gastroenterite durata più di dieci giorni da allora ho avvertito chiaramente il riaffiorare di tutti i sintomi pregressi con l’aggiunta di un fortissimo senso di nausea che spesso sfociava in vomito, il medico mi diceva che forse avevo accumulato troppo stress prematrimoniale, fatto sta che non avvertendo più nessun beneficio con l’omeopatia mi sono dovuta rivolgere ad un gastroenterologo il quale avendo quasi la certezza che si trattasse di “Morbo di Crhon” mi ha richiesto di effettuare: visita ginecologica, ecografie, colonscopia:
-dalla visita ginecologica effettuata non è emerso nessun problema ;
-dall’ecografia dell’addome superiore si segnala la presenza di abbondanti secreti gastrici a digiuno, meritevoli di approfondimento endoscopico, marcato ipermeteorismo intestinale esteso alle anse del tenue ;
-dalla pancolonscopia con ileoscopia la diagnosi finale era: esame endoscopico normale .
I disturbi accentuati da qualsiasi tipo di alimento mi hanno spinto ad iniziare una dieta alimentare (soprattutto priva di lievito, zuccheri, latticini e olio di oliva), suggeritami da un medico specialista anche se durante questa dieta i disturbi non sono migliorati tuttavia nell’arco di un quarantacinque giorni il peso ha subito un incremento di 2 Kg.
Nel febbraio 2004 iniziano dei forti disturbi alle vie urinarie ma come sempre i numerosi esami delle urine non evidenziavano nulla, ma poi a causa di elevata quantità di sangue nelle urine accompagnata da un dolore insopportabile sono stata ricoverata presso il reparto di urologia e dopo aver effettuato ecografie e cistoscopia( senza neanche anestesia) sono stata dimessa con la diagnosi di cistite emorragica e probabile cistite interstiziale e mi è stata prescritta una cura con tavanic 500 e monuril daripetere a cicli per molti mesi
Forse a causa della cura antibiotica la mia situazione intestinale è diventata sempre più intollerante e il gastroenterologo ha voluto che effettuassi nuovamente la colonscopia, ma l'esamenuovamente non ha evidenziato nulla.
Considerato che gli esami ultimi non hanno confermato il sospetto del gastroenterologo di “Morbo di Crhon” egli stesso mi suggerì di effettuare l’endoscopia capsulare.
Dopo aver consultato diversi reparti da sud a nord di gastroenterologia ho preso contatti con l’Ospedale “Morgagni” di Forlì dove ho effettuato esame capsulare e TAC spirale.
Presso l'ospedale di Padova ho effettuato il test di permeabiltà gastro-intestinale
Anche il referto di questi ultimi hanno negato la presenza del “Crohn” quindi mi è stato consigliato, considerata la distanza, di rivolgermi per il seguito alle cure di uno specialista locale.
per un lungo periodo ho fatto una cura con valpinax debridat e probiotici VSL3
Sono certa che a questo punto molte di voi hanno interrotto la lettura, colte da una depressione tremenda!!!!!! :S:

In sintesi |:

Negli ultimi anni
Grazie al sostegno di mio marito e a un certo miglioramento momentaneo ho avuto la mia piccola " Azzurra"( che adesso ha 3 anni) il mio capolavoro!
Ho imparato a conoscere il mio corpo e a convivere con i miei disturbi intestinali(il piú delle volte abbastanza gestibili).
Nel frattempo ho conosciuto una dottoressa omotossicologa e con lei ho iniziato una terapia a largo spettro, oggi posso dire inutile e dispendiosa e forse anche poco appropriata considerata la dose massiccia di mirtillo che mi ha fatto assumere, per non parlare poi della moltitudine di gocce e goccine che mi faceva acquistare e poi accantonare dopo qualche giorno! :-... .
Ma a differenza dei disturbi intestinali che sono riuscita a modificarne l'entità e a gestire, lo stesso non posso dire dei miei problemi alle vie urunarie che ancora persistono.
Da parecchi anni (precedenti e successivi la gravidanza) soffro di attacchi di cistite anche emorragica ho interpellato vari specialisti senza ricevere una diagnosi e una cura adeguata ( solo cicli di antibiotici vari )
A modo mio ho cercato di seguire l'inter dell' insorgenza di questi disturbi che io chiamo simil-cistite ( i sintomi assomigliano alla cistite ma gli esami delle urine sono sempre negativi) e ho ossevato che i sintomi insorgono successivamente agli episodi di disturbi intestinali e quasi sempre 24 ore dopo ogni rapporto e dopo aver consumato cibi zuccherati e latticini
A questi disturbi da circa un anno si é aggiunta una facile predisposizione all' insorgenza della candida che non riesco a debellare cosí come anche la cistite.
Ho obbligato anche mio marito a sottoporsi a una serie di esami e cure che amorevolmente ha fatto. :love1:
Purtroppo nel mese di giugno a causa di una sospetta mononucleosi con complicazioi varie ho dovuto assumere una bella dose di augumentin e aulin ( che mi ha provocato delle piccole lesioni intestiali).
Da quel momento mi é crollato il mondo addosso......non sono riuscita piú a riprendermi anzi sono ritornati in maniera violenta gli attacchi addominali a tal punto che sono stata costretta a consultare nuovamente il gastroenterologo che mi aveva seguito in passato, il quale ha cercato di tamponare la situazione con " disinfettanti intestinali" che ho poi scoperto essere antibiotici ( al momento non ricordo il nome)
Dimenticavo di dirvi che poco prima di giugno in uno dei miei soliti giorni di cistite, bruciore ecc..... per caso cercando e leggendo sul web tutto quello che aveva a che fare con la cistite e la candida ( e credo che in questo mi abbia aiutata un angelo.....!) sono approdata sul nostro amato forum !!!!!! Che dire? Vi dico solo che ho letto per giorni e giorni sembravo una pazza forsennata..... Tutto coincideva e poi…… quante ragazze nella mia stessa situazione! E io che credevo di essere una delle poche disperate!!!! Mi faccio solo una domanda:" ma questi medici a che cavolo servono"?
Ritorno alla mia storia: proprio mentre stavo male con febbre a 39,9 per giorni interi, un pomeriggio di questi ricevo una chiamata era la segretaria del dott. Pesce che mi comunicava la possibilità di anticipare l'appuntamento che avevo per il 23 di settembre, al 21Luglio ( avevo dimenticato di aver chiamato l'infermiera per un appuntamento qualche giorno dopo aver letto il forum) cosa pensate che abbia potuto dire?
Si!!!! Chiaramente!
Cosí mio marito organizza tutto e con la scusa ne approfittiamo per fermarci a Roma per festeggiare il nostro anniversario, che avevo trascorso a letto ....arriva il giorno della partenza arriviamo all'aereoporto, facciamo colazione e poco dopo siamo sull'aerea che ci avrebbe portati a Roma, all'improvviso incomincio ad avvertire uno strano malessere e per evitare prolemi ho voluto prendere subito una compressa di buscopan solo che il farmaco ( stranamente) non ha avuto alcun effetto, siamo arrivati in tempo all' aereoporto di Roma per precipitarmi immediatamente in bagno, dopo ripetute scariche sembrava che il dolore fosse diminuito per cui ci siamo affrettati a prendere il treno....Non so quanti minuti siano passati ....so solo che appena salita sul treno ho avuto dei dolori tremendi da piegarmi in due, vi dico solo che ho dovuto trascorrere tutto il tragitto nel bagno sudicio del treno implorando mio marito di aiutarmi!
Cosí lui ha provato a contattare il 118 i quale lo informava che una volta arrivati alla stazione centrale avremmo trovato la guardia medica al binario 1.
Continua la sfortuna!....il nostro binario era il n 27, Dio solo sa quanta strada abbiamo fatto e in che stato fossi …,mi trascinavo aggrappata a mio marito.
Arrivati al binario 1 nessuno del personale ferroviario era a conoscenza di questa cavolo di guardia medica!
Mio marito richiama il 118 e l'operatore gli dice che il servizio in stazione non esisteva più da tempo, e cosí essendo anche lui troppo sconvolto nel vedermi in quello stato decide di chiamare l'ambulanza.
Quei 20 minuti di attesa mi sono sembrati una eternità, tra l'altro non c'era neanche una panchina dove potermi sedere, quindi mi sono appoggiata a mio marito che tremava come una foglia!
Mi hanno portata all'ospedale S Givanni Addolorata e non voglio neanche ripensare a come ho trascorso tutta la mattina e parte del pomeriggio dopo che hanno fatto alcuni prelievi e piú somministrazioni di antidolorofici mi hanno letteralmente abbandonata in corsia del pronto soccorso su una barella tra barboni e prostitute e anziani morenti.... senza poter ricevere neanche il conforto di mio marito....davvero non voglio neanche pensarci, so solo che mi sono maledetta per quella visita prenotata!!!!!
Finalmente dopo parecchie pressioni da parte di mio marito, che poi é riuscito ad entrare e stare nascosto in un angolino, hanno fatto la dimissione, anche perché nel frattempo era arrivato un'altro medico molto piú comprensivo.
Io non conosco questa struttura Ospedaliera, ma di sicuro posso dire che non ho avuto per niente una buona impressione e avendo molta esperienza( purtroppo) con ricoveri e consulenze di pronto soccorso sicuramente questa é l' esperienza peggiore!
Appena uscita dall' ospedale mi sentivo come se mi fossi appena svegliata da una anestesia, non sapevamo dove eravamo e pur essendo le 17, 40 non c'era nessuno a cui chiedere informazioni, poi finalmente é passato un taxi e ci siamo precipitati a prenderlo , chissà cosa avrà pensato il taxista.... Avevamo due facce stravolte tipo drogati!!!!
Arrivati in camera abbiamo chiamato il mio gastroenterologo il quale mi ha indicato alcuni farmaci da prendere immediatamente e non so come siamo riusciti a trascorrere la notte tra uno spasmo una scarica e non so quanti antidolorifici presi durante la notte.
Purtroppo intorno alle 6 ( nonostante gli antidolorifi presi durante la notte) i dolori stavano aumentando di intensità poi peró dopo una fiala di spasmex e parecchie tazze di camomilla i dolori si sono attenuati.
In tutta questa vicenda c’è solo una cosa positiva: mio marito ha avuto la forza di fare la sua prima puntura e io …il coraggio di farmela fare( ma credo che questo sia successo perché non ero molto lucida!)
La visita con il Dott Pesce era per le 11 , ma io non avevo alcuna forza e intenzione di andarci, poi grazie al mio angelo che mi sta sempre accanto ( mio marito) mi sono convinta.
Che dire? Basta solo dire che la visita é durata piú di due ore e mezza e che dopo avermi fatta rilassare in sala d'attesa , ogni volta che usciva per chiamare una paziente si avvicinava per chiedermi come stavo e che ha voluto rivedermi il pomeriggio alle 15,30.
Penso che non devo aggiungere niente altro, io per la gentilezza le cure e le rassicurazioni che ho ricevuto avrei voluto buttargli le braccia al collo e piangere tutte le lacrime che ho trattenuto il giorno prima!
La sua diagnosi: vestibulodinia su tutto l'ambito allo swab test, nktevole ipertono del pavimento pelvico con numerosi trigger point. Fibromialgia.
Mi ha prescritto una cura abbastanza intensa e corposa e poi vorrebbe rivedermi per fare la riabilitazioe del piano perineale e una terapia manuale dei trigger point.
Tornata a casa incontro il gastroenterologo che risentendo l'accaduto ed essendo nuovamente convinto che fosse una sintomatologia tipica del morbo di chron mi prescrive con urgenza una colonscopia.
A questo punto poiché ho avuto modo di conoscere vari reparti di endoscopia ho deciso di contattare una dottoressa eccellente che avevo conosciuto a Forlí quando avevo fatto la capsula endoscopica, e lei con una disponibilità e una sensibilità smisurata si è fatta in quattro per organizzarmi un ricovero con urgenza.
Io già avevo parlato alla Dottoressa del Dott. Pesce, della sua diagnosi ed eventuale terapia, però lei mi consigliava prima di iniziarla di fare tutta una serie di indagini endoscopici.
Sono stata ricoverata all' ospedale Morgagni di Forlí per 7 giorni, una struttura come poche in Italia!Per non parlare poi del personale......di una dolcezza e attenzione infinita!
Hanno effetuato una serie di esami….. da poco ho ricevuto il referto completo degli accertamenti e per fortuna non é emerso nulla di patologico.
Per quanto concerne il mio stato di salute ho notato che da quando sono stata dimessa ho avuto un certo miglioramento, le scariche sono cessate e anche i dolori addominali si sono attenuati anche se avverto ancora spesso difficoltà digestiva.
La mia impressione è che questi benefici siano legati a seguito della profonda pulizia intestinale, anche se non riesco a spiegarmi il nesso!
Diversamente, invece, i fastidi alle vie urinarie sono un po’ più accentuati.
L’aver constato che non c’è nulla di patologico mi ha rasserenata molto, però non posso sicuramente fare a meno di domandarmi il perché del forte malessere degli scorsi mesi.
Adesso ho inviato tutta la cartella clinica al dott.Pesce e aspetto una sua risposta per sapere se vuole modificare qualcosa della terapia prescrittami a Luglio.

Ecco ho finito! Devo aggiungere altro?
No! Credo proprio che così sia sufficiente! Certo non mi reputo un caso disperato…..ma neanche sono stata poi così tanto fortunata…! :cry:
Una cosa però ho imparato: non mi fido più facilmente di quello che dicono i medici, per esperienza ho potuto costatare sulla mia pelle che improvvisano parecchio e ci vanno a tentivi… a volte indovinano e altre no! Ecco perché spesso di un medico si sente parlare bene e male!
Io credo che il miglior medico siamo noi stessi e ritengo sia fondamentale essere informati e informarci per evitare di credere a quello che ti dice il primo medico dopo 5 minuti che ti ha conosciuto!
Questo però non vuol dire che io non credo in generale all’importanza di questa figura anzi la mia esperienza mi ha permesso di notare come ci siano medici che fanno il loro mestiere anche per vocazione, anche se ahimè ce ne sono pochi…molto pochi!!!!!! E io credo, anche leggendo i vostri commenti, che il Dott. Pesce sia uno di questi :cup:
Un Bacio a tutte voi… :baci: .. e un grazie infinito a Rosanna per il grande contributo che apporta alla nostra salute!
Grazie anche a Tania, una cara amica dalla disponibilità infinita che mi ha ridato un bel po’ di fiducia e speranza!
:flower:
Biciuffi

Re: la mia "breve" storia...

Messaggioda Francy77 » gio ott 27, 2011 2:49 pm

Ciao Biciuffi :welcome:
La tua storia e' veramente travagliata, ti auguro davvero che con Pesce tu possa chiudere il cerchio e trovare una soluzione definitiva ai tuoi problemi di salute.
In bocca al lupo !
Quando vuoi vedere il tuo viso ti guardi allo specchio
Quando vuoi sapere chi sei ti guardi nel viso di un amico

Re: la mia "breve" storia...

Messaggioda Rosanna » gio ott 27, 2011 4:12 pm

:O.O:
Mi è risorta Stephanie!!
(Capirai questa battuta frequentando il forum ;) )

Benvenuta!

biciuffi ha scritto:Ricordo ancora le parole del medico che mi aveva operata “ la tua appendice era molto infiammata, e questo è il motivo per cui stavi così tanto male, vedrai che adesso non avrai più nulla”….per la cronaca: i miei genitori fecero richiesta della appendice asportata e fatta analizzare all’istituto di competenza…..il referto esprimeva chiaramente che l'appendice non presentava alcuna forma di infiammazione quindi l'intervento era stato effettuato senza alcun motivo.

Allucinante! Oltre al danno la beffa!!
biciuffi ha scritto: cistoscopia( senza neanche anestesia)

Non si fa l'anestesia per la cistoscopia. Si fa solo in caso si proceda all'idrodistensione e al prelievo bioptico.
Ti hanno dilatata?
biciuffi ha scritto:Sono certa che a questo punto molte di voi hanno interrotto la lettura, colte da una depressione tremenda!!!!!!

No, no, anzi, sono sempre più incuriosita di sapere che cavolo di patologia avessi! Mi sta appassionando meglio di un racconto giallo.
:schifezze:
biciuffi ha scritto:Da parecchi anni (precedenti e successivi la gravidanza) soffro di attacchi di cistite anche emorragica ho interpellato vari specialisti senza ricevere una diagnosi e una cura adeguata ( solo cicli di antibiotici vari )

Classico. Ma come sono gli ultimi esami urine?
biciuffi ha scritto:A questi disturbi da circa un anno si é aggiunta una facile predisposizione all' insorgenza della candida che non riesco a debellare cosí come anche la cistite.

Chiaro: con tutti gli antibiotici presi.
Mi spieghi bene i tuoi sintomi uro-genitali?
biciuffi ha scritto: " disinfettanti intestinali" che ho poi scoperto essere antibiotici ( al momento non ricordo il nome)

Normix? Rifacol? Bimixin?
biciuffi ha scritto:" ma questi medici a che cavolo servono"?

:roll: Menomale che qualcuno si salva.
biciuffi ha scritto:Non so quanti minuti siano passati ....so solo che appena salita sul treno ho avuto dei dolori tremendi da piegarmi in due, vi dico solo che ho dovuto trascorrere tutto il tragitto nel bagno sudicio del treno implorando mio marito di aiutarmi!

:cry: Dev'esser stato tremendo. :potpot:
Per non parlare poi del seguito in stazione!
biciuffi ha scritto:In tutta questa vicenda c’è solo una cosa positiva: mio marito ha avuto la forza di fare la sua prima puntura e io …il coraggio di farmela fare

Iniezione a parte, hai davvero un marito fantastico, attento, premuroso e innamorato. I miei complimenti.
biciuffi ha scritto:Penso che non devo aggiungere niente altro, io per la gentilezza le cure e le rassicurazioni che ho ricevuto avrei voluto buttargli le braccia al collo e piangere tutte le lacrime che ho trattenuto il giorno prima!

Le lacrime me le stai facendo uscire a me. Di solito riesco a restare distaccata da ciò che leggo, ma non so perchè, con te non riesco a non staccarmi emotivamente. :|
biciuffi ha scritto:Sono stata ricoverata all' ospedale Morgagni di Forlí per 7 giorni, una struttura come poche in Italia!Per non parlare poi del personale......di una dolcezza e attenzione infinita!

Che bello saper che esistono ancora persone e strutture sanitarie che si salvano e sulle quali poter contare.
biciuffi ha scritto:L’aver constato che non c’è nulla di patologico mi ha rasserenata molto, però non posso sicuramente fare a meno di domandarmi il perché del forte malessere degli scorsi mesi.

Ma loro come te lo hanno giustificato?
biciuffi ha scritto:Una cosa però ho imparato: non mi fido più facilmente di quello che dicono i medici, per esperienza ho potuto costatare sulla mia pelle che improvvisano parecchio e ci vanno a tentivi… a volte indovinano e altre no! Ecco perché spesso di un medico si sente parlare bene e male!
Io credo che il miglior medico siamo noi stessi e ritengo sia fondamentale essere informati e informarci per evitare di credere a quello che ti dice il primo medico dopo 5 minuti che ti ha conosciuto!

:clap:
Concordo totalmente!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la mia "breve" storia...

Messaggioda Francy77 » gio ott 27, 2011 8:52 pm

Rosanna ha scritto:Mi è risorta Stephanie!!


Gia', anche io ho trovato tante somiglianze ! Scusa Biciuffi, poi capirai ...
Quando vuoi vedere il tuo viso ti guardi allo specchio
Quando vuoi sapere chi sei ti guardi nel viso di un amico

Re: la mia "breve" storia...

Messaggioda Greta » ven ott 28, 2011 10:59 am

:lol:
Benvenuta cara! Ti do un piccolo indizio su Stephanie, è detta anche "utente logorro"

Re: la mia "breve" storia...

Messaggioda Stefania 69 » ven ott 28, 2011 4:15 pm

Che storiaccia, Biciuffi!
E che uomo meraviglioso hai al tuo fianco :):

Sono certa che con le terapie di Pesce le cose miglioreranno presto, e immagino che dovrai anche lavorare sul benessere intestinale; non mi stupirei di scoprire che tutta questa reazione, come avevi anche gia' pensato tu, non sia stata altro che un ribellarsi del tuo organismo alle ripetute azioni antibiotiche.
Il fatto di non avere nulla di patologico e' comunque un buon punto di partenza, anche se a volte prese dalla disperazione si preferirebbe avere un qualsiasi cosa a cui dare nome e cura.
Ora pero' tu nome e cura li hai (almeno per la parte urogenitale) e puoi finalmente cominciare la ricostruzione.
Dai che e' l'inizio della fine :potpot: :potpot:

Re: la mia "breve" storia...

Messaggioda Viv. » ven ott 28, 2011 8:16 pm

Rosanna ha scritto:Mi è risorta Stephanie!!
L'ho pensato anche io!!
biciuffi ha scritto:Sono certa che a questo punto molte di voi hanno interrotto la lettura, colte da una depressione tremenda!!!!!!
Manco per niente. Il tuo stile semplice aiuta molto.
Per il momento m limto a darti il benvenuto. :welcome: :welcome:
Ahi voglia a metter rhum... nù strunz n'addivventa mai babà!

Forse per qualcuno rimarrà il dilemma ma, per quel che ci riguarda, noi speriamo che sia femmina

Re: la mia "breve" storia...

Messaggioda Rosanna » ven ott 28, 2011 8:32 pm

E se lo dice Viv che è allergica ai post lunghi!!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la mia "breve" storia...

Messaggioda biciuffi » ven ott 28, 2011 11:27 pm

ciao ragazze :):

scusate se non ho risposto subito ma purtroppo ho la mia bimba con la febbre.
Vi ringrazio per il benvenuto!
grazie anche dell'indizio ma già stanotte con la funzione cerca avevo capito chi è Stephanie, certo che ne ho di pagine da leggere della sua storia !!!!!!
Rosanna appena sono più serena risponderò alle tue domande, l'avevo fatto già ieri ma poi non sò cosa ho combinato ed è scomparso il testo (tipico di me!)
Vi sento molto vicine :thanks: !
A presto

Re: la mia "breve" storia...

Messaggioda Rosanna » sab ott 29, 2011 11:30 am

Dopo un tot di minuti in cui il forum non rileva attività (perchè stai leggendo o stai scrivendo un lungo post), si viene slogati in automatico. Consiglio sempre di fare un "copia" prima di inviare il messaggio.
Come sta la piccolina? La mia ha appena finito. Stanotte abbiamo dormito tutta la notte dopo 6 giorni di tribulazioni notturne!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la mia "breve" storia...

Messaggioda biciuffi » sab ott 29, 2011 4:14 pm

Ciao
Adesso ho capito :--P
Azzurra alle 14 aveva 39,3 di febbre, adesso é scesa un pó e sono riuscita a farla addormentare, perché quando ha la febbre diventa elettrica parla- parla- parla!!!
Adesso ne sto approfittando che lei dorme e mio marito é in casa, per andare a riposarmi considerate le nottate che ho fatto e forse quella che faró :shock:
Io sono un pó restia a chiamare il pediatra, perché per esperienza só che mi darebbe subito l'antibiotico, quindi sto cercando di migliorare la situazione con la tachipirina come antipiretico, e poi mi trovo molto bene con nysikind ( loacker) e oscillococcinum per precauzione ho preso anche il chamodent perché ho l'impressione che possa essere qualche molare ( anche se non sono sicura che a tre anni spuntino altri denti)
Ok vado a riposarmi, tra l'altro stanotte é venuto anche il ciclo :-gulp

Dimenticavo: stamattina mi ha risposto Pesce, ha letto tutti i documenti e mi ha detto che posso iniziare subito la terapia che mi aveva dato a Luglio.
Magari se non chiedo troppo potrei farvela vedere? No perché non mi fido di Lui! Peró con voi mi sento al sicuro!!!!
Baci, utente " logorrina" :risatona:

Re: la mia "breve" storia...

Messaggioda Francy77 » sab ott 29, 2011 4:26 pm

biciuffi ha scritto:Peró con voi mi sento al sicuro!!!!


Grazie !! :flower:

Se vuoi descricerci la cura per avere dei riscontri fai pure,cmq vai tranquilla con Pesce non sbagli, ma l'hai gia' capito.
Quando vuoi vedere il tuo viso ti guardi allo specchio
Quando vuoi sapere chi sei ti guardi nel viso di un amico

Re: la mia "breve" storia...

Messaggioda Rosanna » sab ott 29, 2011 10:35 pm

biciuffi ha scritto:Io sono un pó restia a chiamare il pediatra, perché per esperienza só che mi darebbe subito l'antibiotico

Cambiare pediatra?
A che ti serve se non puoi fare affidamento su di lui? Io l'ho cambiato ed ora ne ho una bravissima che prima di prescrivere antibiotici fa sempre un tampone faringeo per valutare se ci sono batteri o è un'infezione virale (per la quale l'antibiotico è inutile) e nel 90% dei casi son sempre virus.
biciuffi ha scritto: tachipirina come antipiretico

Io alla tachipirina preferisco il nureflex che è anche antinfiammatorio. Se poi considero gli effetti collaterali della tachipirina...
biciuffi ha scritto:posso iniziare subito la terapia che mi aveva dato a Luglio.

:coool:
biciuffi ha scritto:Magari se non chiedo troppo potrei farvela vedere?

Se ti fa sentire più tranquilla posta pure, ma vai assolutamente tranquilla con le sue indicazioni.
biciuffi ha scritto: le nottate che ho fatto e forse quella che faró :shock:

A chi lo dici! Finalmente dopo 4 notti insonni in cui ci siamo alternati io e Sandro ad accudir Morgana malata, finalmente stanotte la prima notte intera senza vomito e tosse.
:t
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la mia "breve" storia...

Messaggioda Viv. » dom ott 30, 2011 1:34 am

Rosanna ha scritto:E se lo dice Viv che è allergica ai post lunghi!!

E vi dirò di più: l'ho approvato io. Il che significa che l'ho letto di tutto punto. ;) Chi l'avrebbe mai detto?? :lol:
Ahi voglia a metter rhum... nù strunz n'addivventa mai babà!

Forse per qualcuno rimarrà il dilemma ma, per quel che ci riguarda, noi speriamo che sia femmina

Re: la mia "breve" storia...

Messaggioda biciuffi » dom ott 30, 2011 9:36 pm

Rosanna ha scritto::O.O:
Mi è risorta Stephanie!!
(Capirai questa battuta frequentando il forum ;) ).


ho scoperto chi è Stephanie (certo viste le 99 pagine non sono riuscita a leggere tutta la storia.... :S: )non ho capito se la similitudine è per il fatto che sono chiacchierona o per la storia ingarbugliata e lunga!

Rosanna ha scritto:: Non si fa l'anestesia per la cistoscopia. Si fa solo in caso si proceda all'idrodistensione e al prelievo bioptico.
Ti hanno dilatata?).


non ho specificato che hanno fatto la biopsia perchè credevo che la cistoscopia si facesse solo per fare la biopsia (se solo i medici si degnassero ogni tanto di dire prima di fare..... :-... )

Rosanna ha scritto:: Ma come sono gli ultimi esami urine?.


ti riferisci al periodo relativo all'ultimo ricovero, o all'ultimo episodio di cistite?

Rosanna ha scritto:: Mi spieghi bene i tuoi sintomi uro-genitali?


sintomi urologici: sintomi tipici della cistite, urine che hanno un odore cattivo, sensazione continua di vescica piena e "calda", a volte dolore prima e/o dopo aver urinato, dolore al basso ventre (sopre il monte di venere) quando è troppo forte non riesco neanche a stare dritta, tutto mi da fastidio: collant, pantaloni, oscillazioni della macchina
sintomi genitali: inizia con un leggero pizzichio e pruritino, poi arriva il bruciore mi danno fastidio anche le mutandone (infatti a casa tengo un pantalone con il cavallo molto basso)poi le grandi labbra subiscono una variazione di volume (rosse e gonfie) e la pelle inizia a sopraeleversi tipo ustione e compaiono tipo delle piccole bollicine e poi delle piaghette che bruciano da impazzire soprattutto al passare dell'urina e iniziano le perdite bianche .
la prima volta telefonando il ginecologo mi disse che sicuramente si trattava di herpes, poi dopo la visita interna mi disse che era la candida e mi ha prescritto la cura che ho fatto un mare di volte!
l'ultimo episodio risale a due giorni prima del ricovero di agosto anche questa volta ho contattato il ginecologo il quale era molto confuso e mi ha detto che avevo contemporaneamente herpes e candida, ma stavolta ho fatto di testa mia , mi sono curata con lavaggi esterni con acqua fisiologicaa e camomilla e varie applicazioni di saginil e con molta soddisfazione sono riuscita a risolvere il problema1 :yahoo:
la domanda sorge spontanea: ma se era herpes e candida sarebbero potute passare così senza niente?

Rosanna ha scritto:: Normix? Rifacol? Bimixin?

normix e poi vagilen ( non chiedermi cosa centra con lo stomaco, Il gastroenterologo mi ha detto che anche se nelle indicazione non c'è scritto che serve per prolemi intestinale è il farmaco giusto! :? )
Rosanna ha scritto:: Iniezione a parte, hai davvero un marito fantastico, attento, premuroso e innamorato. I miei complimenti

si, inizione a parte :-:::: (lui non lo sà) Mio marito è una persona speciale in tutti i sensi ,se me ne sono innamorata follemente appena l'ho conosciuto, quando ancora non conoscevo le sue doti innate da " crocerossino" ....figurati adesso che mi sta sempre accanto, non mi lascia mai sola e mi dà tanto coraggio :baci: :love1: Certo forse i medici lo odiano perchè li tormenta con mille domande e poi per capire se stanno dicendo caz....e gli formula la stessa domanda in mille modi differenti al punto che certe volte li mette in serie difficoltà.
Purtroppo con Pesce non ha potuto sfogare in pieno la sua "dote" perchè durante la visita è dovuto allontanarsi per andare a prendere delle fiale di spasmex che aveva prenotato in una farmacia( che stava per chiudere per la pausa pranzo) vicino la clinica se non fosse poi che il farmacista se ne era dimenticato!!! :-... :pugile:

Rosanna ha scritto:: Le lacrime me le stai facendo uscire a me. Di solito riesco a restare distaccata da ciò che leggo, ma non so perchè, con te non riesco a non staccarmi emotivamente. :|


grazie sei molto gentile :baci: !!!
di solito quando ho raccontato la mia storia ( ai medici) nei loro occhi leggevo smarrimento e confusione!
immagina me! Già sto male ogni volta che racconto la mia storia poi vederli con lo sguardo perso.....!!!!Sapessi quante volte ho avuto l'impulso di alzarmi e dire " Scusi ho sbagliato devo andare..." e scappare via!
Forse avrei dovuto farlo, ma poi la speranza che potesse essere quello giusto mi convinceva a rimare ed ascoltare quel mucchio di caz...ate che dicevano.
Ti faccio ridere: ero talmente stanca di raccontare tutta la storia che mio padre e mio marito avevano creato un promemoria scritto e così evitavo di parlare.
Hai capito perchè ho impiegato tanto tempo per condividere la mia storia con voi? Ogni volta che la racconto e ripenso a quello che ho passato sto male per me stessa!!!!! :-:::: :-:::: :-::::
Rosanna ha scritto::Ma loro come te lo hanno giustificato?


questa è la risposta che ho ricevuto mia mail:Carissima: è un periodo colmo di convegni e congressi, dei quali siamo anche "capofila", per cui, scusa, perchè, dopo essermi tranquillizzata, perchè non avevi nulla di grave,.....ho tardato a risponderti.
Io sarei,ora, per iniziare la terapia visionata impostata dal collega!io non riuscirò vederti prima di fine novembre.
Nel frattempo: inizierei cura....dimmi tuo parere!
Già prima del ricovero avevamo preso in considerazione l'ipotesi che il problema potesse essere dipendente dalla vestibolodia però la Dottoressa preferiva fare prima tutti gli accertamente endoscopici.

Re: la mia "breve" storia...

Messaggioda Francy77 » lun ott 31, 2011 9:23 am

biciuffi ha scritto:ho scoperto chi è Stephanie (certo viste le 99 pagine non sono riuscita a leggere tutta la storia.... )non ho capito se la similitudine è per il fatto che sono chiacchierona o per la storia ingarbugliata e lunga!


sia per queste cose sia perche' anche lei e' tormentata dalle "scariche " e ha visto centomila medici !
Quando vuoi vedere il tuo viso ti guardi allo specchio
Quando vuoi sapere chi sei ti guardi nel viso di un amico

Re: la mia "breve" storia...

Messaggioda Rosanna » lun ott 31, 2011 10:50 am

Infatti: avete una sintomatologia simile e scrivete entrambe molto (ma lei non la batte nessuno, ...per fortuna!! :mrgreen: )
biciuffi ha scritto:ti riferisci al periodo relativo all'ultimo ricovero, o all'ultimo episodio di cistite?

Entrambi se ce li hai.
biciuffi ha scritto:sintomi genitali: inizia con un leggero pizzichio e pruritino, poi arriva il bruciore mi danno fastidio anche le mutandone (infatti a casa tengo un pantalone con il cavallo molto basso)poi le grandi labbra subiscono una variazione di volume (rosse e gonfie) e la pelle inizia a sopraeleversi tipo ustione e compaiono tipo delle piccole bollicine e poi delle piaghette che bruciano da impazzire soprattutto al passare dell'urina e iniziano le perdite bianche .

Questo è proprio tipico dell'herpes.
Ma non hai mai fatto esami specifici per valutare se lo fosse davvero?
Intanto ti invito a leggere qui:
viewtopic.php?f=93&t=1500#p43443
perchè l'herpes potrebbe anche giustificare tutta quanta la tua sintomatologia.
Quando hai avuto il primo episodio di bollicine vulvari?
biciuffi ha scritto:ma se era herpes e candida sarebbero potute passare così senza niente?

Assolutamente sì.
biciuffi ha scritto:Già prima del ricovero avevamo preso in considerazione l'ipotesi che il problema potesse essere dipendente dalla vestibolodia

No, io non credo. La vestibulodinia non provoca di solito questi sintomi estesi all'intestino.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la mia "breve" storia...

Messaggioda biciuffi » gio nov 03, 2011 10:36 am

Ciao
Vi Avevo scritto la terapia di Pesce, ma non ho capito perché non é stata pubblicata :--P Forse perché ho chiesto dei chiarimenti?
Cosa faccio la reinvio?

Un chiarimento: ma di solito quando un messaggio non viene approvato si riceve una mail che ti informa? :please:
Grazie

Re: la mia "breve" storia...

Messaggioda Francy77 » gio nov 03, 2011 11:10 am

Ciao Biciuffi, di solito se un messaggio viene disapprovato ricevi una mail , prova a reinvialo grazie .
Quando vuoi vedere il tuo viso ti guardi allo specchio
Quando vuoi sapere chi sei ti guardi nel viso di un amico

Re: la mia "breve" storia...

Messaggioda biciuffi » gio nov 03, 2011 11:16 am

Rosanna, alora se ho capito bene tu non credi sia possibile che il problema intestinale sia legatoalla vestibolite, ma allora perché i due problemi compaiono sempre insieme?
Allora io voglio dirti l'idea che mi sono fatta anche in seguito al benessere che ho appurato dopo la pulizia intestinale ( che ho fatto per effettuare la colon scopia): io credo che la contrattura ( di cui ha parlato il dott Pesce)potrebbe estendersi anche al colon a tal punto da determinare un restringimento di qualche tratto con relativa difficoltà a defecare; queste feci che rimangono per molto tempo nel colon fermentano provocando a lungo andare quei sintomi di cui ho parlato prima.
Ho detto una idiozia?
Ho letto il topic sull'herpes certo sarebbe utile al prossimo episodio di effettuare il prelievo, ma a me non compaiono delle vere e proprie vescicole quindi come si puó prelevare il contenuto?

la ricerca degli anticorpi specifici sieffettua tramite il prelievo del sangue?
Mi viene un altro dubbio: ma se io soffro di herpes labiale questo esamepotrebbe essere falsato?


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