Ciao a tutte ragazze, sono nuova del forum, mi è stato indicato da un'amica e dopo averlo consultato a modo non posso fare altro che dire grazie a Rosanna che l'ha costruito così bene e grazie a tutte voi che l'avete così tanto ampliato!
Bene ora comincia la mia storia, che è lunghina...
Tutto è cominciato 5 anni e mezzo fa, quindi a 25 anni, dopo un rapporto con il mio ragazzo, (uno dei primi rapporti) ho cominciato a soffrire di cistite. Subito l'ho sconfitta con antibiotico e cistalgan, ma dopo una settimana mi è tornata e non se n'è più andata! Non vi dico tutti i dottori e gli esami che ho fatto, tamponi di tutti i tipi, urologi che non ci capivano niente, esami del sangue, bruciatura di condilomi che non c'erano neanche con dolori pazzeschi insomma calvario. Dopo un anno e mezzo con cistoscopia in idrodistensione scoprii di avere la cistite interstiziale. Ho cominciato a curarmi con i farmaci indicati, fibrose, pelvilen, galenico ecc ma zero risultati. In macchina dovevo stare sdraiata, frequente minzione, dolori fortissimi in fondo alla pancia, insomma tutto quello che sapete. Poi sono stata indirizzata da un medico di parma il prof Torresani, bravissimo medico e anche molto umano. La sua cura sono stati Rivotril in aumento, laroxyl e gabapentin in aumento! Per tre anni, fino a giugno di questanno ho seguito la sua cura e sinceramente è l'unico che mi abbia fatto stare benino. Poche ricadute. Poi sapete la sua teoria, della prova del pizzicotto immagino la conosciate. Sono arrivata a smettere il gabapentin e tutto è ricominciato, non così grave ma secondo lui c'erano crisi di sovra e sotto dosaggio quindi ho cominciato a non capire più niente, depressione, interruzione della terapia ecc...Sono arrivata a luglio e agosto ad esser un vegetale quindi ho ricominciato le visite, non mi muovevo più, stanchezza fisica, poca lucidità mentale e bruciori vulvari! A metà agosto sono stata da Pesce, (e per questo scriverò anche sul forum dedicato a lui!) molto preparato, mi ha detto di non interrompere i medicinali e mi ha cominciato a fare le terapie manuali. Sono stata a Roma 4 gg (calcolate che io sono di Modena) e adesso una volta a settimana andrò a farle a Bologna. Nel frattempo (sono in malattia fino a fine ottobre) sono stata anche dal Reumatologo Dr Ghini a Modena da cui ero già andata e che già mi aveva riscontrato la fibromialgia, e mi ha spaventato tanto. Mi ha detto che stavo così male perché prendevo poche medicine, quindi mi ha aumentato il gabapentin fino a 6 mg, invece del laroxyl che devo scalare mi ha dato il flexiban e mi ha lasciato a 7+7 gc di rivotril, insomma ho cominciato la sua cura e quando sono andata da pesce lui si è arrabbiato perché devo seguire uno specialista ma io non sapevo fosse esperto anche di fibro. In sostanza adesso sto così! Dopo due settimane dalle sue manipolazioni mi è tornato lo stimolo e non so perché, ho fatto anche agopuntura e secondo me quello mi ha peggiorato i nervi perché mi ha fatto malissimo. Poi ho cominciato con grandi tachicardie. Ieri gli ho scritto e mi ha detto di abbandonare la cura del reumatologo e riprendere quella vecchia che avevo cominciato con Torresani diminuendo gabapentin, eliminando flexiban e riprendendo ad aumentare il laroxyl. Adesso la mia preoccupazione è la forte sensazione di urinare, che non se ne va e non so proprio cosa prendere. Ieri sera ho provato con un cistalgan ho aumentato le gocce di laroxyle un po, anche se a fatica ho dormito. Oggi ricominciata la frequenza non ne posso più! In sostanza questa è la mia storia e il mio calvario, il 17 andrò da un altro reumatologo per capire bene se ho la fibro e avere un altro consulto, anche perché il medico mi aveva spaventato parecchio sulla degenerazione della malattia. Io vorrei solo arrivare a non essere più dipendente dai farmaci e prenderli solo al bisogno, perché adesso vedo che se li smetto sto malissimo! Se avete indicazioni su qualche farmaco che può ridurre lo stimolo ben venga, la tachipirina mi fa peggio, l aspirina sono allergica. Insomma non so più che fare. Poi ci sarebbero altre mille cose da dire, ma già la mia storia è lunga e non voglio annoiare troppo! Intanto un bacione a tutte!!!
CISTITE.INFO APS
Il forum dedicato alla cistite e non solo. Se hai bisogno di aiuto vai in chat (fumetto rosa in basso a sinistra), nel nostro gruppo Facebook (@groups/Cistite/) o sul nostro profilo Instagram (@cistite.info)
cara!
(lo sono anch'io per un problema di contrattura e vestibolodonia) e quindi,insieme a noi, hai intrapreso la strada verso la guarigione.
La difficoltà a svuotare la vescica dipende dai momenti, a volte c'è a volte meno, ma secondo me dipende dai farmaci e da quando li assumo.
