Una nuova storia di cistiti e non solo

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Re: Una nuova storia di cistiti e non solo

Messaggioda Francy77 » sab nov 06, 2010 11:24 am

Ciao Ronja, eh si molte di noi hanno piu' o meno gli stessi problemi. A me per il momento ha dato solo Expose (miorilassante), forse perche' la mia vestibolodinia e' lieve e iniziata da poco ( anche se da come mi sento avrei detto che era gia ' grave!! ma forse sono io che sono un po' una lagna...) pero' mi ha detto che se i bruciori non dovessero passare aggiungeremo i farmaci per le neuropatie.
Eh gia' , oltretutto che stiamo male dobbiamo anche spararci ore di macchina, treno , traghetto nel tuo caso ? , pullmann per poter guarire..ultimamente quando sento qualcuno che si lamenta solo per un po di mal di testa vorrei picchiarlo :evil: ; ma cosa ci vuoi fare non abbiamo molte alternative se stare vicino a casa vuol dire mettersi nelle mani di medici inesperti allora meglio un po' di sacrificio..si nel tuo caso sei un bel po' scomoda. Ma non potresti raggruppare piu' giorni di terapia in una settimana e fermarti a dormire a Roma ? Beh magari per il lavoro non e' proprio il massimo... Che fortuna pero' abitare a Capri! Ti invidio proprio perche' io abito in Pianura Padana e in questo periodo vivo avvolta nella nebbia.... :bleha:
Dai coraggio che sacrifici e viaggi a parte siamo in buone mani ;)

Re: Una nuova storia di cistiti e non solo

Messaggioda Ronja » sab nov 06, 2010 12:04 pm

sisi infatti mi ha detto che posso tranquillamente raggruppare i giorni, ma è comunque difficile per me...ci andrò se proprio sarà costretta
ma tu hai problemi anche durante i rapporti quindi?
solo a me ha dato questa cura enorme :(

Re: Una nuova storia di cistiti e non solo

Messaggioda Frens » sab nov 06, 2010 1:15 pm

ma no cara, anche ad altre l'ha prescritta e cmq le punture non sono per sempre..
ti capisco..per me fare quelle iniezioni era un incubo..

Re: Una nuova storia di cistiti e non solo

Messaggioda sere24 » sab nov 06, 2010 1:29 pm

Brava francy sii positiva!Speriamo che inizi a migliorare d'ora in avanti...te lo auguro di cuore :):
Io anche credo sia meglio seguire o lui o la Spano anche perchè hanno delle differenze nel modo di procedere,oramai sei con lui quindi conviene che percorri la strada con :fish:

Re: Una nuova storia di cistiti e non solo

Messaggioda Francy77 » sab nov 06, 2010 3:21 pm

[ma tu hai problemi anche durante i rapporti quindi?

Cara Ronja sinceramente e' da Agosto che evito il rapporto o meglio evito la penetrazione perche' io ho pressoche' bruciore continuo percio' non se ne parla proprio !!! Forse sbaglio a non provare ma sono rimasta traumatizzata dall'ultima volta tale era il bruciore e lo stimolo a urinare che anche il mio compagno mi dice per carita' aspettiamo che stai un po' meglio....purtroppo la situazione e' questa al momento..mi devo accontentare di altro ma con un po' di fantasia ;) si sopravvive


solo a me ha dato questa cura enorme [/quote]

puo' darsi che a me ha dato meno medicine perche' io probabilmente avendo meno difficolta' a raggiungerlo sapeva che ci saremmo visti prima ; probabilmente per chi viene da molto lontano da' subito tutti i farmaci del caso oppure tu hai un problema di urgenza urinaria piu' pesante e ti ha dato una cura di attacco! Ma mi sa che anche a me poi aggiungera' qualcosa

Re: Una nuova storia di cistiti e non solo

Messaggioda Francy77 » sab nov 06, 2010 3:26 pm

Grazie Sere, spero anche io di migliorare almeno un po', non chiedo tanto , perche' cosi proprio non ce la faccio piu'!! Spero di ricevere al piu' presto una telefonata della segretaria di Pesce per anticipare


...ma perche' non ho ancora imparato a usare la funzione CITA ... :humm: non ce la posso fare :muro:

Re: Una nuova storia di cistiti e non solo

Messaggioda Ronja » dom nov 07, 2010 1:56 am

Prima di andare da Pesce erano due mesi che anche noi evitavamo i rapporti, è stato stesso il dottore a consigliare un gel lubrificante intimo, e ha anche detto di non farsi prendere dal panico, che è importante vedere anche sotto quel punto di vista come va.
Proprio ieri è successo, e a parte la difficoltà nel praticare questa pratica veramente poco romantica poco prima, e l'iniziale dolore (forse psicologico), è andato tutto bene. Mi sono solo svegliata 3 volte durante la notte per fare pipì (niente a confronto alla scorsa volta, sono stata due giorni male).
Uno dei miei sintomi più importanti prima di andare da Pesce era lo stimolo ad urinare continuo (pensando fosse una cistite bevevo tantissimo...sbagliando...), ora si è assottigliato perchè bevo di meno, ma bevo veramente poco, 3/4 bicchieri d'acqua al giorno. Credo che uno dei scopi, tra i tanti, è quello di aumentare piano il dosaggio di acqua senza avere uno stimolo e un dolore continuo.
Ho sentito il dottore tramite email, ho chiesto di abbassare il dosaggio delle siringhe, da una al giorno invece di due perchè mi porta un pò di nausea e inappetenza, me l'ha concesso, speriamo bene :)

Re: Una nuova storia di cistiti e non solo

Messaggioda Greta » mar nov 09, 2010 2:14 pm

Ciao Francy.. ho letto che hai effettutato la visita da Pesce e ti ha somministrato expose.
Lo sto assumendo anch'io (oltre a noan, pelvelin forte, dicoglor elle e spasmoxide) ma la cura dura due mesi e forse più quindi credo sia presto per tirare le somme.
Sei più tranquilla adesso che hai una diagnosi e stai andando nella giusta direzione? Spero tanto di sì.
E' normale avere qualche crollo emotivo ma ciò che conta è sapersi rialzare e pensare che là fuori ci sono donne come noi, con gli stessi nostri problemi, stanno soffrendo e non sono nemmeno a conoscenza del forum e di tutto ciò che offre di positivo. Quindi ottimismo mi raccomando! Confesso che anch'io devo ancora imparare a godermi pienamente ciò che la vita mi offre di buono ma ci sto lavorando ;)
Riguardo l'agopuntura per la frequenza urinaria inizierò a Gennaio (a meno che non vengano disdetti numerosi appuntamenti) perchè l'agenda di :fish: è veramente fitta! Tu hai già fissato gli appuntamenti con la segretaria?

Re: Una nuova storia di cistiti e non solo

Messaggioda clio77 » gio nov 11, 2010 12:42 am

Greta ha scritto:E' normale avere qualche crollo emotivo ma ciò che conta è sapersi rialzare e pensare che là fuori ci sono donne come noi, con gli stessi nostri problemi, stanno soffrendo e non sono nemmeno a conoscenza del forum e di tutto ciò che offre di positivo. Quindi ottimismo mi raccomando!

Coraggio donne! siate toste :potpot: :potpot: :potpot:

Re: Una nuova storia di cistiti e non solo

Messaggioda Francy77 » dom nov 14, 2010 12:26 pm

Ciao tutte!
Si Greta sono stata finalmente da Pesce che per ora mi ha dato solo Expose anche a me ha parlato di agopuntura oltre alla terapia manuale . Ho prenotato gia' degli appuntamenti , ovviamente anche per me prima di gennaio niente da fare :muro: .... speriamo che la segretaria ci chiami !
Mi spiace che tu non sia riuscita ad andare ..
In questi giorni va un filino meglio , lo dico piano , e ho notato che D-Mannosio mi aiuta; a volte mi si intensifica l'urgenza e se prendo subito una dose si attenua il fastidio. Comunque la mia vescica ha una capienza veramente insignificante e quindi continuo ad andare in bagno spesso :S: e comunque vivo con una fastidiosissima sensazione di dover urinare anche quando ho svuotato la vescica (che comunque sono certa di non svuotare mai del tutto); la mia uretra e' in tilt e infatti quando Pesce mi ha toccato i muscoli periuretrali (si chiamano cosi' ?) mi dava parecchio fastidio .
Che pazienza ... comunque anche psicologicamente sto comicinciando a sentirmi piu' forte il tutto grazie a Rosanna che ha creato questo stupendo Forum, a voi e i vostri incoraggiamenti e al fatto di sapere che ci sono delle strade da intraprendere e cerco di tenemi impegnata per pensare il meno possibile all mia sfiga..stamattina infatti appena mi sono alzata ho cominciato a preparare dei fantastici biscotti al cioccolato :mangio:
(non so fare a meno del cioccolato ....) :S:

Re: Una nuova storia di cistiti e non solo

Messaggioda sere24 » dom nov 14, 2010 3:11 pm

Francy77 ha scritto: ho notato che D-Mannosio mi aiuta; a volte mi si intensifica l'urgenza e se prendo subito una dose si attenua il fastidio


si è verissimo,anche a me auccede!
Bene per Pesce,speriamo che riesci ad anticipare!Non mollare :potpot: :potpot:

Re: Una nuova storia di cistiti e non solo

Messaggioda clio77 » dom nov 14, 2010 11:07 pm

Francy77 ha scritto:comunque anche psicologicamente sto comicinciando a sentirmi piu' forte il tutto grazie a Rosanna che ha creato questo stupendo Forum, a voi e i vostri incoraggiamenti e al fatto di sapere che ci sono delle strade da intraprendere e cerco di tenemi impegnata per pensare il meno possibile all mia sfiga..stamattina infatti appena mi sono alzata ho cominciato a preparare dei fantastici biscotti al cioccolato
(non so fare a meno del cioccolato ....)
:mangio: :mangio: :mangio: :potpot: :potpot:

Re: Una nuova storia di cistiti e non solo

Messaggioda Francy77 » gio dic 02, 2010 10:42 am

Ciao a tutte !!
Aggiorno la mia storia con qualcosa di positivo. :):
Premesso che la settimana scorsa e' stata tragica con picco dei sintomi (bruciori , urgenza e frequenza) forse dovuti a mestruazioni e pioggia incessante e conseguente crisi isterico-depressiva con pianti e pessimismo cosmico..cio' mi ha portato a scivere una mail carica di ansia al prof. Pesce, piena di domande sul perche' e il percome mi fosse venuto tutto cio', etc. etc .
Il prof. percepita la mia ansia crescente mi ha allora proposto di andare da lui e venerdi' sono andata a Bologna e mi ha praticato una prima terapia manuale e un'agopuntura.
Mi ha trovato gia' meglio nel senso che molti trigger point sono migliorati tantissimo.
Insomma il fatto di aver visto il Prof. che mi ha supportato psicologicamente e le sue terapie mi hanno fatto stare meglio.
Dal giorno dopo ho iniziato a urinare meno frequentemente e i bruciori vanno ad alti e bassi con fasi anche molto buone.
So che avro' dei peggioramenti e sara' del tutto normale , ma questo mini miglioramento mi ha fatto respirare e ritornare in me stessa e sorridere un po' alla vita .
A volte mi sembra proprio di nuotare in un mare di cacca ... :wc: ma intendo nuotare con tutte le mie forze per raggiungere la mia spiaggia di benessere
Un abbraccio a tutte

Re: Una nuova storia di cistiti e non solo

Messaggioda clio77 » gio dic 02, 2010 11:10 am

Uscirai anche dal mare di cacca, te lo garantisco! ;)

Re: Una nuova storia di cistiti e non solo

Messaggioda Francy77 » gio dic 02, 2010 12:21 pm

Si, deve essere cosi' ! :thanks:

Re: Una nuova storia di cistiti e non solo

Messaggioda Ronja » gio dic 02, 2010 12:33 pm

Francy ti capisco, siamo quasi nella stessa "cacca", la sensazione di andare al bagno a me nn passa quasi mai, (logicamente con dolorini e bruciori) e quando mi va bene ho solo questo sintomo (altrimenti anche dolori vescicali alias contrattura). Comincio la riabilitazione a gennaio, verso il 10 credo, mi faccio 4 giorni di seguito,abito troppo lontano...e per quanto riguarda la cura, dopo aver già cambiato compresse (prima prendevo lyseen che mi portano parecchia nausea), ora stoi prendendo expose, fino a che ne prendevo due mezze compresse al giorno tutto ok, appena sono passata a 3 messe compresse al giorno sono stata malissimo, il cuore mi andava a mille, tachicardia. boh!

Possibile mai che nn riesco mai a seguire completamente la cura che mi da il dottore (3 mezze compresse dopo pasti expose, 2 pelvinel ogni 12 ore e noan) :muro: , tu che dose prendi?

Re: Una nuova storia di cistiti e non solo

Messaggioda Francy77 » gio dic 02, 2010 12:58 pm

Ciao Ronja !
Ti ho pensato in questi giorni e infatti volevo entrare nella tua storia e chiederti come stavi!
Sono contenta di sapere che finalmente andrai a fare le terapie; io solo con una ho gia' avuto dei miglioramenti che mi stanno facendo respirare, tieni duro fino a gennaio manca "solo" un mese, anche se a noi sembra un'infinita' pero' abbiamo tenuto duro fino adesso, facciamoci forza. :):
Anche io la settimana scorsa andavo a far pipi' circa 10 volte al di' senza bere un fico secco!!! Lo so e' estenuante soprattutto perche' non puoi dire mi prendo una pastiglia e passa...eh no! Invece dobbiamo soffrire e tribolare come matte . Ma guarda dopo agopuntura sono passata a circa 5 volte al giorno (ovviamente bevendo poco e niente) , per ora l'effetto tiene e speriamo che vada avanti cosi' fino all'otto gennaio quando avro' la prossima terapia.
Per quanto riguarda le medicine io sto prendendo Pelvilen due volte al giorno e Expose 3 volte. A me non da alcun effetto Expose ma e' tutto soggettivo, credo che ci siano tipi diversi di miorilassanti e prima di trovare quello giusto bisogna provare. Senti ancora Pesce magari ti fara' andare avanti con due mezze compresse che e' meglio di niente . Vedrai che quando andrai da lui starai meglio non solo per le terapie ma anche per il fatto di vederlo di persona e sentire i suoi incoraggiamenti. A me mi ha fatto star meglio anche per quello !
Ho vito che in un post mi chiedevi dei rapporti. Guarda io evito la penetrazione perche' mi sembrerebbe di buttare benzina sul fuoco e percio' fino a che non saro' io a sapere quando e' il momento di riprendere non se ne parla. Se non te la senti e non ne hai voglia vuol dire che il tuo corpo ti sta chiedendo di non farlo.
Forza che ce la facciamo !!!!

Re: Una nuova storia di cistiti e non solo

Messaggioda Greta » gio dic 02, 2010 6:33 pm

Ciao Francy!
Ti dirò.. la cistite post coitale mi ha colpita una sola volta, le altre sono arrivate per motivi a me ancora sconosciuti.. :S: quindi non ho mai avuto una paura vera a propria del rapporto sessuale.
Diciamo che a volte la penetrazione è difficoltosa e brucia un pochino ma, da quando grazie a Rosanna, al forum ed al Prof. :fish: ho scoperto che la causa dei miei fastidi è la contrattura muscolare e la vestibulodinia (anche se quest'ultima in forma lieve) va meglio. Dico va meglio perchè seguo i consigli comportamentali del forum, seguo la cura del Dottore e sono più tranquilla psicologicamente perchè adesso so cosa mi fa stare male e cosa ancora più importante so che posso guarire.
Ci vuole tempo.. questi giorni sono un pò più allegra hai ragione.. anche se i fastidi vanno e vengono.
Tu come ti senti?

Re: Una nuova storia di cistiti e non solo

Messaggioda Greta » sab dic 04, 2010 6:37 pm

ciao francy cara.. è stato un piacere conoscerti oggi dal prof Pesce!!! :):
Com'è andata la tua visita? eri un pò tesa? spero tu stia meglio.
un abbraccio

Re: Una nuova storia di cistiti e non solo

Messaggioda Greta » lun dic 06, 2010 12:02 am

ti capisco.. anch'io le prime volte dovevo andare da lui ero molto tesa.. adesso va meglio..sono più tranquilla e la confidenza non manca, durante le terapie gli racconto di tutto e di più.. poverino :lol:
Tieni sotto controllo il prurito che non sia un inizio di candida ed eventualmente curala come da consiglio del forum, magari intanto prova con lo yogurt bianco senza zucchero in vagina e vedi se migliora e non dimenticarti di mettere la crema D-Mannosio, a me da molto sollievo quando sento un pò di secchezza,pizzicore o leggero prurito.
Io sabato ho fatto anche l'agopuntura per la seconda volta ed ho sofferto come un cane! :fish: dice che sono veramente un caso raro perchè gli aghetti fanno davvero fatica ad entrare, si piegano persino! :cry:
Mi raccomando forza e coraggio sempre
ci aggiorniamo presto, buon inizio settimana


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