Storia in_finita

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Storia in_finita

Messaggioda Shay » gio ago 05, 2010 5:08 pm

Carissime utenti del forum,
è la prima volta che vi scrivo ma è da una settimana, cioè da quando ho scoperto questo sito, che ho gli occhi ben fissi sui vostri interventi e consigli.
Trovo che il contributo di ognuna sia fondamentale e dare la propria testimonianza è un dovere, in quanto aiuterà sicuramente qualcun altra.

Non posso dire (ancora) di aver sconfitto il male, anzi sono quasi tre settimane che proseguo il pieno dei sintomi.
Attendo di raccontare la mia storia quando ce l'avrò fatta, un po' per scaramanzia un po' perchè ora necessito più di rassicurazioni.

Ho 24 anni e da cinque ho la cistite. Inizialmente tutti pensavano fosse un problema vaginale e mi davano ovuli e cremine che non mi facevano nulla.
Sono anche finita sotto i ferri di un ginecologo con la propensione all'arte della macelleria che mi ha convinta di avere il papilloma virus, ha effettuato una biopsia senza anestesia, seguito poi da un intervento al laser, sempre senza anestesia, con la sua robusta infermiera dedita a tenermi le gambe bloccate perchè non scalciassi dai dolori, spacciatomi come unica soluzione ai miei mali.
Ovviamente non ha risolto nulla, anzi.
In seguito scoprirò l'escherichia coli e non immaginando nemmeno che cosa mi attenda.
Per il resto, vita amorosa e intimità compromessa, antibiotici di ogni tipo, intestino e sistema immunitario compresso più di quanto già non fosse.

A gennaio di quest'anno due influenze forti per cui è stato necessario l'utilizzo dell'amoxicillina in entrambi i casi. La depressione per la mia storia d'amore di cinque anni finita a dicembre, gli antibiotici che mi avevano fortemente debilitata mi hanno portato a uno stato di inappetenza.
Da un paio d'anni cominciavo ad avere problemi con il cibo e intolleranze, di sicuro per lo stato del mio intestino e gli antibiotici.
All'inizio dell'anno dopo questo periodo mi si è acutizzato tutto, stavo male mangiando qualsiasi cosa, pensavo di poter risolvere da sola e per questo ho aspettato ancora dei mesi prima di incontrare una specialista.
Arrivata ad avere una cistite al mese in concomitanza con l'inizio del mestruo e di conseguenza una settimana di antibiotici ho deciso di cercare aiuto.

Prima di tutto la mia ginecologa che mi ha scaricata perchè la mia urinocoltura era negativa (grazie, era coperta dall'antibiotico). Mi ha consigliato una nutrizionista e nel frattempo mi prescrive cystoman.

Nutrizionista, test intolleranze, piano alimentare, farmaci omeopatici. Un sacco di soldi, rinunce e la cistite arriva puntuale il 21 di luglio con il mestruo.

Il mio mestruo è praticamente invisibile. Mi provoca crampi fortissimi, cistite e dura sì e no un giorno. La ginecologa dice che va tutto bene e che saranno gli antibiotici.

La nutrizionista alla mia chiamata per la cistite mi dà altri rimedi omeopatici, altri soldi, nessun sollievo.

Il cystoman contiene d-mannosio. Mi incuriosisce la spiegazione presente nel foglio illustrativo. Faccio delle ricerche e trovo voi.
Il medico non conosce il d-mannosio. Ha un caratteraccio e mi chiede cosa faccia nel suo studio se non voglio l'antibiotico. Nonostante tutto si mostra interessato e con tono di sfida mi dice che se sopporto i dolori posso provare questo zucchero, parliamo degli interessi delle case farmaceutiche a mascherare prodotti simili, della vostra storia. Nonostante tutto mi dà fiducia.
La nutrizionista invece conosce la sostanza (mi chiedo perchè non me l'abbia dato subito), dice che in caso di escherichia può essere assunto ma che dà problemi intestinali.
Mi ha indicato di bere con poca acqua e mantenere il prodotto in vescica almeno 2 ore e poi bere molta molta acqua. Io non riesco a trattenerlo più di un'ora.

Sto assumendo da una settimana 4 dosi al giorno ma non è abbastanza, oggi ho avuto bruciori come il primo giorno.
Ero molto demotiva, lo sono tutt'ora ma voglio farcela.
Ho chiamato il medico della ditta che mi ha rassicurata di salire anche a 5 o 6 dosi oggi ma poi di scendere pure a tre.

Oggi nelle urine avevo degli agglomerati bianchi enormi, per l'intera settimana avevo solo delle tracce bianche. Sarà un buon segno?

Settimana prossima partirò per il mare e resta l'incognita su come inciderà sulla mia cistite...Inoltre si avvicina il mestruo e sarebbe un mese di cistite continua. Spero non peggiori.

Per ora vi mando un caro saluto e ringrazio tutte voi.

Re: Storia in_finita

Messaggioda Rosanna » gio ago 05, 2010 10:25 pm

Benvenuta.
Avrei bisogno di sapere esattamente i tuoi sintomi. Me li descrivi meglio che puoi?
Quando hai fatto l'ultima urinocoltura? Cosa risultava? E l'ultimo tampone?
Shay ha scritto:Mi ha indicato di bere con poca acqua e mantenere il prodotto in vescica almeno 2 ore

Sì, ma se non assumi sufficiente acqua resta tutto nell'intestino e in vescica non ci arriva!
Shay ha scritto:Sto assumendo da una settimana 4 dosi al giorno ma non è abbastanza, oggi ho avuto bruciori come il primo giorno.

Insisti come ti ha detto De Angelis (che non è un medico, ma un farmacista). Oggi e domani 6 dosi e poi vediamo come va.

Dici di aver letto bene il forum, quindi sai già tutto dei fermenti orali e vaginali, dei detergenti intimi, delle tisane, dei lubrificanti, degli assorbenti di cotone, ecc?
Shay ha scritto:Oggi nelle urine avevo degli agglomerati bianchi enormi, per l'intera settimana avevo solo delle tracce bianche. Sarà un buon segno?

http://cistite.info/joomla/index.php/il ... ollaterali

Re: Storia in_finita

Messaggioda StregaNoite » ven ago 06, 2010 8:17 am

:potpot: Sono sotto shock per gli interventi senza anestesia che ti ha fatto quel medico :shock: avrei voglia di dire tante parolacce ma mi trattengo!!!
Fatti coraggio che ce la fai! L'escherichia reagisce benissimo al mannosio e passerà anche per te :potpot: :potpot:
Ogni giorno sarà una piccola conquista ... coraggio e tieni duro per il primo periodo!

Re: Storia in_finita

Messaggioda Viv. » ven ago 06, 2010 8:39 am

Ciao Shay, :welcome: :welcome:
credo proprio che qui troverai finalmente la strada giusta e un po' di pace per il tuo corpo!

Re: Storia in_finita

Messaggioda Frens » ven ago 06, 2010 12:52 pm

ciao e benvenuta carissima!!
mi spiace per quello che hai dovuto subire, vedrai che ora con i consigli giusti andrà tutto bene :potpot:

Re: Storia in_finita

Messaggioda Shay » sab ago 07, 2010 2:54 pm

Ringrazio tutte quante per il sostegno e per le vostre parole, lo sconforto è dietro l'angolo ma sono motivata.
Da giovedì va già un pò meglio.
I sintomi sono pesantezza al basso ventre, forti bruciori, necessità di urinare di continuo facendo gocce di urina brucianti nonostante beva 2 litri di acqua e più. Sensazione di spilli nella vescica. Sollievo mentre urino e subito dopo bruciori e stimolo.
Non ho mai avuto sangue nelle urine. Appena avevo l'attacco forte prendevo l'antibiotico e in poche ore la situazione migliorava.
Purtroppo, nonostante la dieta (che prevede moltissima verdura, frutta e fibre) non riesco a combattere la stipsi e appena prendo qualcosa, seppur blando, il mio intestino reagisce con la diarrea. E ovviamente la cistite va a nozze.
Ora ho deciso che la mia cura sarà ausilum, fermenti (ho trovato un tipo che dovrebbe tenere controllata l'escherichia fin dall'intestino) e uno stimolante del sistema immunitario, Polimod.
Rispondendo a Rosanna, già da tempo cerco di essere accorta utilizzando assorbenti in cotone, la ginecologa ultimamente mi ha consigliato quelli interni perchè non dovrebbero creare sfregamenti e umidità, ma per ora ho sempre utilizzato quelli esterni, cosa consigliate?
Di sicuro mi sono resa conto di lavarmi troppo spesso, gli asciugamani però non li uso da tempo. Cercherò di migliorare. Nemmeno dopo i rapporti è il caso di utilizzare un detergente?
Ho cominciato da tre giorni con lo yogurt e ho ordinato la crema lubrigyn che ho letto faccia molto bene nelle cure con ormoni (io soffro di ipotiroidismo), quando è il caso di usarla?
Fortunatamente ultimamente non ho problemi con i rapporti sessuali. Il momento in cui mi si scatena la cistite è in concomintanza con il mestruo indipendentemente da tutto.
Sempre rispondendo a Rosanna, questi sono i risultati dell'ultima urinocoltura, il tampone non lo faccio da tempo, a settembre ripeterò tutti gli esami, con anche una coprocoltura.
Escherichia coli con carica batterica di 1, 00 milioni ufc/ml.
Peso specifico 1.005
Ph 6.0
PROTEINE assenti
GLUCOSIO assente
CORPI CHETONICI assenti
BILIRUBINA assente
EMOGLOBINA 0.03 mg/dl
NITRITI assenti
UROBILINA assente
LEUCOCITI 911/ul
ERITROCITI 4/ul

Quello che mi ha insospettito è stato l'antibiogramma. Dopo cinque anni che assumo sempre lo stesso antibiotico, risulta ancora sensibile.
Ieri sono stata dal medico per farmi prescrivere il Polimod e abbiamo visionato insieme gli esami. Ho chiesto anche perchè secondo lui i nitriti fossero assenti e mi ha detto che molte volte segnato dei valori senza nemmeno analizzarli, che con un'infezione in corso ci sono per forza.
Mi ha rassicurata dicendomi di insistere e dall'ultimo incontro si era anche documentato sul d-mannosio. Mi ha fatto molto piacere.

Vi ringrazio per l'enorme disponibilità e vi auguro di trascorrere un buon fine settimana!

Re: Storia in_finita

Messaggioda Rosanna » sab ago 07, 2010 5:24 pm

Shay ha scritto:Da giovedì va già un pò meglio.

Bene! Vuol dire che la terapia è quella giusta!
Per la stipsi prova a fare un salto nella sezione inerente. Ci sono molti consigli e, al di là dei lassativi, magari trovi qualcosa che fa per te.
Shay ha scritto:la ginecologa ultimamente mi ha consigliato quelli interni perchè non dovrebbero creare sfregamenti e umidità, ma per ora ho sempre utilizzato quelli esterni, cosa consigliate?

Un'altra valida alternativa è la coppetta mestruale (vedi in ciclo mestruale).
Shay ha scritto:Nemmeno dopo i rapporti è il caso di utilizzare un detergente?

Solo dopo quelli, ma diluendo moltissimo il detergente.
Shay ha scritto:ho ordinato la crema lubrigyn che ho letto faccia molto bene nelle cure con ormoni

?! :humm:
Shay ha scritto:Ho chiesto anche perchè secondo lui i nitriti fossero assenti e mi ha detto che molte volte segnato dei valori senza nemmeno analizzarli, che con un'infezione in corso ci sono per forza.

Certo che quando non si sa dare una risposta se ne sparano di cazzate!
Rosanna ha scritto:I nitriti indicano infezione. I batteri sono in grado di trasformare i nitrati contenuti nell'urina in nitriti. Quindi la loro presenza indica che ci sono sicuramente batteri. Non è detto però che l'assenza di nitriti escluda l'infezione. Ci sono batteri che non trasformano i nitrati in nitriti e quindi non ci saranno nell'esame urine. Tuttavia la loro presenza non lascia dubbi: l'infezione è certamente presente.
Un altro motivo di assenza di nitriti nelle urine è la diluizione urinaria e la frequenza delle minzioni. I batteri hanno bisogno di tempo (circa 4 ore) per trasformare i nitrati in nitriti e se le minzioni sono frequenti non avranno tempo a sufficienza per poterlo fare.

:ss al tuo medico da parte mia!
Si fa presto ad incolpare gli altri pur di non ammettere la propria ignoranza!
...Ora istruiscilo tu, così la prossima volta che non incolpa innocenti!

Re: Storia in_finita

Messaggioda dolcebimba » sab ago 07, 2010 9:24 pm

Shay ha scritto:
Sono anche finita sotto i ferri di un ginecologo con la propensione all'arte della macelleria che mi ha convinta di avere il papilloma virus, ha effettuato una biopsia senza anestesia, seguito poi da un intervento al laser, sempre senza anestesia, con la sua robusta infermiera dedita a tenermi le gambe bloccate perchè non scalciassi dai dolori





:shock:
di medici bravi e che fanno il lavoro per passione ne ho incontrati veramente pochi.e questo mi spaventa seriamente.
cmq non ti arrendere .sei sulla strada giusta

La strada più semplice non è mai quella giusta

Messaggioda Shay » dom ago 08, 2010 7:42 pm

Nuovamente grazie del supporto.
Oggi non mi sono sentita bene e nemmeno ieri.
Ho notato che il momento peggiore è la mattina. Prendo una dose di D-Mannosio alle 3 di notte e poi alle 9 di mattina. Ma quando mi sveglio ho delle minzioni molto scarse, nonostante beva molto e poi mi restano i bruciori fino a metà pomeriggio.
Ho deciso di passare a 5 dosi e di spezzare la nottata ulteriormente, prendendone alla 1, alle 5 e una alle 10.
Oggi ho cominciato anche a prendere il polimod.
Costa uno sproposito: 30 euro per 10 dosi e consigliano 2 al giorno. :S:
Ho deciso di prenderne una al giorno. Di solito questi immunostimolanti vanno presi a cicli di pochi giorni al mese. Da quando sono piccola il medico mi dava il Biomunil e ne prendevo i primi 4 o 5 giorni del mese, idem Ismigenen.
E' tutto il giorno che mi ripeto “La strada più semplice non è mai quella giusta”... :n
Ma indicativamente di quanto tempo si parla per uscire dalla fase acuta? Tenendo chiaramente conto che ognuno risponde in modo diverso...
Spero solo che il mare e il mestruo non vanifichino i miei sforzi. :fish:
Giusto ieri da Natura sì ho visto la mooncup, ne avevo sempre solo sentito parlare. Vedo come va con gli assorbenti interni in cotone e poi deciderò. Per ora tra l'altro le perdite sono davvero nulle. Spero che evitando di bersagliare l'organismo con antibiotici, anche quel lato si rivitalizzi.
Il lubrigyn mi ha detto la farmacista che è particolarmente indicata per la secchezza vaginale per chi segue una terapia ormonale come diabete o pillola, nel mio caso l'ipotiroidismo. Lo userò prima del mestruo insieme allo yogurt.

A presto!

Grazie mille

:flower:

Re: Storia in_finita

Messaggioda Rosanna » dom ago 08, 2010 9:56 pm

Il momento peggiore è sempre la mattina. Talvolta anche la sera.
Shay ha scritto:“La strada più semplice non è mai quella giusta”

Esatto!
Varia da poche ore a 10 giorni, ma i miglioramenti dovresti vederli già dopo 24/48 ore. Se non hai il minimo risultato al terzo giorno di terapia o addirittura peggiori, allora di solito consiglio di cedere all'antibiotico. Ma se senti anche il minimo miglioramento, allora vai avanti e insisti perchè è sicuramente la strada giusta.

Su mooncup e Lubrigyn ti consiglio di leggere le sezioni apposite.

Re: Storia in_finita

Messaggioda Stefania 69 » lun ago 09, 2010 10:58 pm

Ciao Shay benvenuta :welcome:

La tua storia per certi aspetti somiglia in modo impressionante alla mia, anche nel percorso di scoperta delil mannosio attraverso il Cystoman :):

D-Mannosio, fermenti orali e vaginali insieme a tutti i consigli comportamentali che hai trovato sul sito ti aiuteranno molto a ristabilire gli equilibri; ti consiglio comunque di restare molto concentrata sull'intestino, magari aggiungendo a quanto stai gia' facendo anche un altro test di intolleranze e cercando di eliminarle drasticamente.

Sia per la stipsi sia per il sistema immunitario sia per la regolarizzazione del ciclo ti consiglio di leggere anche la sezione sul noni.

Il lubrigyn usalo anche ai rapporti, anche se pensi di non averne bisogno: aiuta comunque a tenere a bada un fattore di rischio

Re: Storia in_finita

Messaggioda Shay » lun ago 09, 2010 11:11 pm

Domani parto per il mare, con molto timore ma anche con molte speranze.
Sono munita di quattro scatole di D-Mannosio, fermenti e polimod, ma ho comprato anche l'antibiotico da tenere di scorta nel caso peggiorasse.
I risultati (minimi) ci sono, lo vedo. Non ho più nemmeno urine così disastrate. Nei giorni scorsi avevo agglomerati bianchi enormi. Ora sono al massimo torbide e fino a metà pomeriggio un pò scarse, per questo mi bruciano maggiormente; però poi con il passare delle ore la situazione migliora.
Sto prendendo 5 dosi al giorno e non riesco ad avere un equilibrio. Mi dò tempo ancora 8 giorni poi si vedrà...
Se mi sentirò meglio sarete le prime a saperlo :D
Io ci credo...

Grazie a tutte!

Buone vacanze! 8-)

Re: Storia in_finita

Messaggioda clio77 » mar ago 10, 2010 12:17 am

ciao benvenuta ! Vai in vacanza bella tranquilla e continua con D-Mannosio nn pensare nemmeno all'antibio vedrai! B viaggio!!

Re: Storia in_finita

Messaggioda Viv. » mar ago 10, 2010 1:48 am

Spero di non essere arrivata troppo tardi.. volevo dirti che in questi casi sono di enorme aiuto le tisane di malva ed equiseto. Buone vacanze!

Re: Storia in_finita

Messaggioda Rosanna » mar ago 10, 2010 2:51 pm

Le schifezze bianche che hai visto nelle urine sono un buon segno!
Visti i miglioramenti, allora insisti senza dubbi!
Vista la scarsa urina al mattino (e gli ovvi bruciori da urine concentrate) cerca di bere molto di più al mattino (malva ed equiseto, come dice Viv).

Re: Storia in_finita

Messaggioda Shay » mar set 21, 2010 10:26 am

Ciao a tutte, è un pò che mi connetto nei giorni sbagliati e non riesco mai a scrivere, d'altrocanto ho anche scelto di stare un pò a guardare come andassero i miei sintomi e avendo sicuramente superato la fase acuta di attendere.

Da agosto prima di partire per il mare sto decisamente meglio, il problema è che tutt'ora prendo 4 dosi di D-Mannosio al giorno perchè non mi si ripresentino i bruciori.
Assumo fermenti lattici costantemente e polimod 10 gg prima del ciclo più propoli.
Lo yogurt non mi fa bene...Ho visto che peggiora la situazione, non so per quale motivo.
Ho cominciato a usare il lubrificante durante i rapporti e non ho particolari disturbi.
Il problema è l'intestino...Faccio un enteroclisma un giorno sì e uno no ma altrimenti non si smuove...E' sempre gonfio sebbene io mangi ultimamente solo riso e verdure cotte per non irritarlo...Così mi è stato consigliato...Sto aspettando i risultati di tutti gli esami (tra cui una coprocultura per la ricerca di parassiti, qualcuno sa qualcosa i nmerito?) per poi tornare dalla nutrizionista.
Mi sono iscritta in palestra...Tutti i medici mi dicono che l'unica è dieta, movimento e pensiero positivo...E' facile dirlo ma io questi mesi ho perso 5 chili non facendo nulla...Non riuscendo a fare nulla perchè con i bruciori l'unica cosa che vien voglia di fare è stare a letto...Ora che sto un pò meglio e i bruciori sono più controllati (non spariti, assolutamente) cercherò di regolarizzarmi!
Per ora lo sconfortante risultato è che l'e.coli è presente ancora con una carica di 1 milione...
E' normale dopo tre mesi?
Attendo i vostri magnifici consigli!!

Grazie mille!!

Re: Storia in_finita

Messaggioda Rosanna » mar set 21, 2010 11:18 am

Shay ha scritto:Per ora lo sconfortante risultato è che l'e.coli è presente ancora con una carica di 1 milione...
E' normale dopo tre mesi?

http://cistite.info/joomla/index.php/il ... definitiva
Finchè l'intestino non sarà a posto sarà assolutamente normale continuare ad avere batteri, ma l'importante è che vengano resi innocui dalla continua assunzione di D-Mannosio. Poi vedrai che non assumendo più antibiotici anche l'intestino pian pianino migliorerà.

Re: Storia in_finita

Messaggioda Shay » gio set 30, 2010 12:39 pm

Ciao!
Spulciando negli ultimi esami fatti ho trovato un valore preoccupante...O meglio, chiedo anche a voi un'impressione aspettando di andare dal medico.
Ho l'emoglobina glicata a 5.3...Contando che non mangio quasi nulla da giugno per via delle intolleranze...Quindi niente pasta e pane, dolci di nessun tipo...Insomma non capisco.
Ho parlato con il dott. De Angelis chiedendo se il mannosio potesse influire sui valori e mi ha rassicurata di no consigliandomi di indagare in altro modo.
In casa ho casi di diabete e io soffro di ipotiroidismo...Quindi la dottoressa mi ha detto che è possibile che gli anticorpi come mi hanno distrutto la tiroide potrebbero prendere anche altri organi come il pancreas.
La mia migliore amica, diabetica da più di 10 anni, mi ha detto che i bruciori e la cistite potrebbero anche derivare da lì.

Domani vado dal medico per accertamenti...
Nel frattempo chiedo se ci sono stati altri casi simili.
Magari il d.mannosio reagisce diversamente da persona a persona e può influire...

Grazie!

Re: Storia in_finita

Messaggioda Rosanna » ven ott 01, 2010 8:06 am

Immagino tu sia ormai andata dal medico e che questo mio post arrivi in ritardo.
Ad ogni modo provo a risponderti.
L'Hb glicosilata è indice di un'alterazione nel metabolismo del glucosio, quindi un valore da tenere controllato, vista anche la familiarità di diabete in famiglia.
Il diabete a sua volta è un fattore di rischio per la cistite (ma solo in caso di malattia conclamata, non compensata e presente da anni).
Il mannosio, non essendo uno zucchero assimilabile non va assolutamente ad alterare la glicemia e quindi può essere assunto anche dai diabetici (non si tratta di reazioni soggettive!).
Piuttosto che preoccuparmi del mannosio io comincerei ad eliminare gli zuccheri più pericolosi come il glucosio, quindi il normale zucchero, le brioches, i biscotti, i dolci, ridurrei pane e pasta. Questo sì che può far la differenza, non il mannosio. ;)

Re: Storia in_finita

Messaggioda Shay » sab ott 09, 2010 12:29 am

Ciao! Sì sono stata dalla nutrizionista e ho parlato di tutto!

Il rischio diabete c'è, non solo per l'emoglobina ma anche per alcune glicemie un pò sballate. Mi ha consigliato di tenermi controllata.
Non mangio zuccheri...a parte il d-mannosio, per questo mi sono allarmata.
Non mangio pasta, zuccheri raffinati ma ultimamente nemmeno il miele perchè nelle tisane metto il mannosio...
Anche la frutta per il gonfiore all'intestino l'ho ridotta...
Insomma...Mi terrò controllata!

Poi c'è la questione parassiti nelle feci. La nutrizionista sostiene che potrebbe essere semplice muco dato dal d-mannosio, avete riscontrato casi simili? Filamenti biancastri simili a muco...
Mi ha dato comunque un antiparassitario naturale.

Nel frattempo date le mie ottime difese, ho preso la prima influenza...Raffreddamento.
Cosa si fa per evitare i farmaci a parte la prevenzione?
Sto usando il propoli per il mal di gola e i suffumigi con le erbe balsamiche per il catarro.
La febbre è sotto i 38...E la farmacista mi ha dato un antimucolito naturale.
Ho notato che sto meglio da qualche tempo. Un pò la dieta, un pò il mannosio e non più antibiotici.
Ho addirittura ridotto a 3 dosi al giorno!
Prima avevo mal di testa tutti i giorni e prendevo una moment al giorno...Ora non ho più episodi da mesi.
Spero questo inverno di avere una svolta...Impegnandomi si intende :flower:


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