la storia...in corso...di patrina

[patrina]

Ciao ragazze,
una buona notizia: la mia bimba Greta (che di tanto in tanto lamenta qualche fatidio che sembra uretrale dopo la minzione) ha degli esami urine e urinocultura perfetti! Mai visti di così belli...
Forse è proprio bastato D-Mannosio per lei, in concomitanza con questi rari episodi.
Secondo voi meglio se le dò D-Mannosio anche in prevenzione di ulteriori episodi, e se si, quanto?

Quanto a me, 4,5 gg di ciproxin (ricordate il mio attacco acuto?) mi hanno messo apparentemente a posto. Beh però prima anche 10 gg di antibiotico non mi facevano passare i sintomi del tutto...
Ora dietro vostro consiglio sto prendendo: femelle (finisco il flacone e poi passo ad altro) e normogin e speriamo bene.
Oggi sembra una buona giornata, come ieri del resto, e quindi volevo comunicare a tutte il mio BUONUMORE e un pò di OTTIMISMO...
che dite, male non fa, vero?

[clio77]

Ottimo, cn lei una /due dosi e stai tranquilla, tu mi raccomando continua così e tienici aggiornate

[Rosanna]

Io con Greta ti consiglio solo una dose di mantenimento alla sera per un'altra settimana e poi una a giorni alterni per un'altra settimana. Se va bene anche così passa ad una ogni 3 giorni e così via fino a scalare del tutto, a meno che non vedi un peggioramento e allora ritorna al dosaggio precedente.
Per te invece: lo stai prendendo il mannosio come mantenimento o l'hai sospeso del tutto?

[patrina]

Ciao Rosanna,
scusa se rispondo solo ora.
Certo che non interrompo D-Mannosio! vado avanti con le mie tre dosi al giorno, anche perchè l'altro ieri sera ho avuto delle strane avvisaglie con fitte nella vescica (a soli 3 gg dalla fine dell'antibiotico!!) e quindi mi ha preso un momento di depressione mista a paura di un nuovo episodio... sono andata con 2 dosi di aux (abbreviazione di D-Mannosio :-)) in serata e con due bicchierozzi di tisana malva+equiseto. Risultato molto positivo. Nessuna crisi e sintomi risolti in poche ore, anche perchè le urine erano molto belle (..!!..) senza leucociti e con un ph di circa 6.
Sono andata ieri da Mirco per la 5^ seduta di rieducazione pelvica e mi ha trovata molto migliorata. Approfitto per dire a tutte quelle che ci stanno pensando che - dopo circa 1,5 mesi di terapia pelvica - ad oggi - non ho quasi più fastidi uretrali serali o diurni (quelli che tutte noi conosciamo bene), ripeto almeno per ora, mi resta ancora da risolvere bene la questione delle infezioni batteriche (o pseudobatteriche..le cariche infatti sono sempre bassine rispetto alla severità dei sintomi che manifesto).
Sto proseguendo la mia boccettina di normogin insieme al femelle e se non ci sono ulteriori problemi poi non ricomincio il normogin (anche perchè la mia vagina sembra ok, nessun fastidio)
Ho parlato poi un momento con la ginecologa con cui lavora Mirko a Gallarate...sai che mi è proprio piaciuta?
Mi ha prospettato un approccio sistemico di indagine per capire bene la natura dei miei accessi acuti di cistite e poi ha detto la frasetta magica che mi ha convinto a consultarla nel prossimo futuro: "dobbiamo eliminare gli antibiotici, comunque"
Non appena avrò un consulto chiaro vi riferirò il suo approccio così mi dici dite cosa ne pensate.
A presto amiche!

[Rosanna]

Non conosco questa ginecologa, ma Mirko me ne ha sempre parlato molto bene. Facci sapere senz'altro, così se la riterrai valida inseriamo anche lei nella lista dei medici consigliati (magari si allungasse! )
Vedrai che, risolta la contrattura, risolto lo sconvolgimento della flora vaginale, risolta l'infiammazione di base, ti dimenticherai delle recidive.

Approfitto per dire a tutte quelle che ci stanno pensando che - dopo circa 1,5 mesi di terapia pelvica - ad oggi - non ho quasi più fastidi uretrali serali o diurni (quelli che tutte noi conosciamo bene)

Me lo scriveresti anche in centri e medici consigliati/Lombardia/Croci?
Così il suggerimento resta più visibile (e fruibile ).

[patrina]

Ok tra qualche gIorno aggiungo sull'argomento relativo questa considerazione che spero di non dover mai smentire... un mio difettuccio? sono scaramantica!
se le cose restano così per almeno una settimana dopo l'antibotico (e dopo eventuali ) allora lo scriverò a caratteri CUBITALI!

[patrina]

Sto ancora leggendo moltissimo degli interventi e delle vostre storie...
Mi è parso di capire che l'urina con ph 5 (come la mia quasi sempre) non è un buon segno. Io non ho mai preso il bicarbonato. Secondo voi con un ph stabile a questo valore, anche senza crisi acute a parte i bruciorini vescicali - dovrei prenderlo? con D-Mannosio?
Ho riflettuto e mi è venuto in mente che il mio ultimo episodio acuto (1 settimana fa) si è presentato uno/due gg prima del ciclo. In quei giorni come posso difendermi con maggiore intensità?
Prendo 3 D-Mannosio al giorno e Femelle di base.
Leggendo le altre scopro che io sto ancora messa male (la mia ultima cistite acuta si è presentata solo dopo un mese dall'ultima) e sempre ho dovuto ricorrere all'antibiotico, l'ultima volta dopo 2 gg di peggiormenti...

Grazie per i consigli, grazie ragazze...

[sweetlady80]

ciao Patrina!
ho letto la tua storia, anch'io sono in cura da Mirco ha fatto finora 3 sedute + la prima visita, sono andata da lui su consiglio di Rosanna, mi sono trovata benissimo!!!
Mi ha diagnosticato una lieve contrattura (se ti va di leggere la mia storia,io soffro di cistiti abatteriche che si ripresentavano ogni tre mesi nel 2009,ora sto prendendo ausiluim) e lunedì mi ha detto che sono migliorata,sono molto contenta!!!la prossima volta farò il biofeedback e gli farò leggere il mio diario minzionale.
La mia urina dopo pranzo aveva ph 5 ma non ho bruciori, ne nitriti ne leucociti boh?
oggi ho preso per sicurezza 3 dosi di ausilum
Comunque qui sei nel posto giusto!!!!vedrai che ne troverai di sicuro giovamento fisico e psicologico
ci teniamo aggiornate

[Viv.]

Ciao Patrina,
benvenuta anche da parte mia!

[Rosanna]

Mi è parso di capire che l'urina con ph 5 (come la mia quasi sempre)

Dici "quasi sempre" perchè la provi davvero tutti igiorni, oppure intendi quasi tutte le volte che ti è capitato di provarla? Se è giusta la seconda ipotesi, considera che l'hai provata quando stavi male, quindi questo conferma che l'urina acida peggiora i dolori. Al primo sintomo aggiungi bicarbonato nell'acqua, soprattutto alla sera prima di dormire insieme alil mannosio. Proverei anche le urine durante la giornata per valutare esattamente com'è il ph (in Acidificare o alcalinizzare) trovi tutto su come fare.
Per quanto riguarda il peggioramento in fase premestruale:
viewtopic.php?f=109&t=323&start=0
viewtopic.php?f=109&t=841&start=0

Se usi la funzione "cerca" forse riesci a trovare molte più informazioni molto più velocemente e in modo mirato.

Leggendo le altre scopro che io sto ancora messa male (la mia ultima cistite acuta si è presentata solo dopo un mese dall'ultima)

In tantissime hanno iniziato proprio così, non ti preoccupare.

[clio77]

Reazione normale. Rasserenati

[patrina]

Grazie dei consigli.
Ho cominciato a provare il ph in diversi momenti della giornata e ho trovato che la media delle volte il ph è proprio 5, solo in un paio di casi è stato 6.
Stamattina, ad esempio, anche a causa di piccoli bruciorini avuti ieri sera (penso causati da una visita ginecologica nel pomeriggio) avendo provato il ph appena sveglia e trovando 5, ho pensato fosse opportuno provare ad alcalinizzare aggiungendo un cucchiaino scarso di bicarbonato alil mannosio del mattino.

dopo due ore ho fatto lo stick ed ho trovato ph 8!

E' normale un effetto così massiccio, indica che sono troppo sensibile al bicarbonato, che devo diinuire la dose o che devo misurare più tardi, lontano dall'assunzione del mix D-Mannosio+bicarb?

Una seconda domanda riguarda la frequenza di D-Mannosio che assumo ad oggi.
Da quasi due mesi assumo D-Mannosio per 3 volte al g e non riesco a scendere a due. L'ho fatto qualche volta, ma mi sembra sempre di avere piccoli peggioramenti se calo.
In realtà dal 4 maggio ho avuto solo una vera crisi acuta che mi ha costretta ad aumentare fino a 6 dosi al g (anche se poi ho dovuto prendere ciproxin )
Faccio bene o dovrei comunque provare a diminuire il dosaggio giornaliero?

grazie...

[clio77]

Buongiorno Patrina, il pH schizzato a 8 è eccessivo. Farei così: continua con 3 dosi/die e non aggiungere bds . Il pH acido il mattino è normale, l'urina è maggiormente concentrata, essendosi accumulata nelle ore notturne.
Continua in questo modo, monitorando il pH.

[Stefania 69]

Non aver fretta di scalare, fallo solo quando ti sembrera' di essere pronta, e molto gradualmente.

[Rosanna]

Visto che il ph è acido Tutto il giorno potresti prendere sì il bicarbonato, ma diminuendo la quantità rispetto a quella che hai preso. Prendine magari solo una punta, ma 2 volte al giorno lontano dalil mannosio (che già lo contine).

[patrina]

OK! farò così.
la mia urina credo sia decisamente acida in generale..
quindi proverò con moderazione il bds
grazie amiche!

[patrina]

Ciao ragazze,
un paio di domande, credo specifiche del mio caso:

1. E' possibile che dopo 5/6 sedute di terapia pelvica, possano ricomparire i fastidiosi sintomi uretrali post minzionali, senza infiammazione o infezione evidente?
Ho parlato con Croci e mi dice che il miglioramento è sempre discontinuo con cadute di risultato. Il ritorno delle punturine uretrali e di un generico senso di bruciore uretrale, mi sono tornati dopo una visita gine con speculum e spesso dopo essermi scaricata in bagno. Sono però già passati 3 gg dall'accaduto..
Mi rasserena di più sentire anche la vostra campana, se trovate che non sia tanto frequente ditemelo...è pur sempre un dato importante... non nego che questo "ritorno" di sintomi mi ha un pò demoralizzata...
voi che dite?

2. E' mai capitato che D-Mannosio portasse un aumento del sebo sulla pelle del viso?
nel senso...mi è venuta una specie di acne sulla parte bassa del viso... ho la pelle talmente grassa che praticamente non metto più crema idratante e mi lavo solo con un sapone specifico per il viso per togliere le impurità. Questa è tendenzialmente una cosa nuova per me, nemmeno in età puberale ne ho sofferto ed ora non sono più propriamente una fanciulla
Segnalo che le uniche cose che prendo di diverso dal solito sono appunto D-Mannosio 3 vv al g e femelle 2 vv al g.
Ho anche eliminato il latte normale e prendo solo quello a basso contenuto di lattosio

Grazie a tutte.

[sweetlady80]

E' possibile che dopo 5/6 sedute di terapia pelvica, possano ricomparire i fastidiosi sintomi uretrali post minzionali, senza infiammazione o infezione evidente?

ciao Patrina!se ti può consolare è successo anche a me, dopo 3/4 sedute con Mirko, parlandone con lui mi ha detto che è una cosa normale, pensa che a me dopo la seconda seduta avevo notato quasi un peggioramento dei sintomi (bruciori e tensione vescicale dopo la minzione) ero giù di morale anch'io...ne ho parlato con lui e mi ha detto che può succedere di avvertire un peggioramento e dopo i sintomi passano.
Ora sono alla 5a seduta e devo dire che noto davvero un miglioramento, i bruciori sono molto diminuiti (direi scomparsi,incrociando le dita!!!!),io avevo anche piccole perdite di urina dovute alla contrattura e ora sembrano pressochè scomparse (incrocio sempre le dita)!
Penso che il migioramento sia lento, dopotutto soffriamo da anni!!!
Tranquilla Patrina!!!!siamo già in due sulla stessa barca, siamo qui per confrontarci e discutere, io sono con te!!!!
Per quanto riguarda l'aumento di sebo non ho notato nulla, quindi mi rimetto al parere di Ros e delle altre
Un bacio ci aggiorniamo!!!!

[Rosanna]

Assolutamente normale (e non lo dico per tranquillizzarti!)!
Anzi, oserei dire che sarebbe strano non avere ricadute. Ma ti accorgerai che queste saranno sempre più lievi, brevi e distanziate nel tempo.
Il sebo è strano. Che sia il noni? So che chi prende il noni puro nei primi periodi di terapia ha un peggioramento delle condizioni cutanee (ma si tratta di brufoli per lo più), che proseguendo poi spariscono. Viene definito effetto "purificante".

[patrina]

Per Sweetlady:
io sono alla 7^ seduta conclusa e anche io avevo avuto un peggiormento nelle prime due, poi dalla 4^ alla 6^ sintomi quasi azzerati!
Ora una lieve (per ora lieve e incorcio le dita) ricaduta...
Grazie mille per le tue parole! sono contenta di sentirmi "in due sulla barca" ma se ci penso bene in realtà mi sento "sull'arca di Noè" con tante donne come noi...
Traghetteremo verso un futuro più roseo, questo lo credo proprio...
Tu sei di Como vero? allora teniamoci in contatto, se si organizza un raduno da queste parti potremo conoscerci no?
Non vedo l'ora di conoscervi!!!

Per Rosanna:
sai che pensavo anche io all'effetto noni?!? allora comincio ad imparare qualcosa dopo tanto navigare nell'oceano di parole!! comincio a capire!!! yuhhuhhh!
se dici che è temporaneo allora veramente poco male! (tanto la protezione dal bastardone val bene un brufolone)
mi incuriosisce molto il noni, mi sa che provo a parlarne con De Angelis, la cosa che mi attira di più è l'effetto immunostimolante, che come ti ho sentito dire, è forse l'unica vera salvezza per le cistigirls come noi.
Sai che per lavoro è probabile che debba venire, in giornata, forse prima dell'estate, a Bolzano!! se tu avessi tempo per un caffè ne sarei ONORATA!

ABBRACCI ALLA RINFUSA...