Il caso di Grace

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Il caso di Grace

Messaggioda Rosanna » lun apr 06, 2009 1:08 pm

Grace, dovrei sapere esattamente quali esami hai fatto finora e cosa è risultato da questi, altrimenti ho difficoltà a darti consigli. E quali terapie hai provato?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Il caso di Grace

Messaggioda grace » lun apr 06, 2009 2:06 pm

elenco esami effettuati:

1° visita ginecologica: candida

cura:
2 cpr di DIFLUCAN
applicazione di GYNO CANESTEN per una settimana
PEVARYL DETERGENTE intimo da usare per 5 gg
esito:
mi libero finalmente dal maledetto bruciore interno.



1° tampone vaginale: presenza di escherichiacoli

cura:

CIPROXIN 1000 ogni 14 ore per 5 gg
MECLODERM OVULI vaginali 1 alla sera per 10 gg
ASEPSAN LAVANDE VAGINALI per 5 gg

esito: continuo ad avere fastidi alla vescica, senso di pressione e vescica piena.
avande vaginali ASEPSAN per una settimana (che mi provocavano terribile bruciore e fastidio alla vescica



2°TAMPONE vaginale ed uretrale: presenza di enterococcus faecalis gruppo D.
cura:
iniezioni di GENTAMICINA 2 al giorno per 10 gg
UNIDROX 500 1 al giorno per 5 gg
kRAMEGIN COMPRESSE VAGINALI 1 alla sera per 5 gg
CLOGIN LAVANDE VAGINALI 1 al mattino per 5 gg

esito: tutto uguale, a parte un lieve miglioramento durato 5 giorni.


3°tampone vaginale ed uretrale: enterococcus faecalis gruppo D

cura
INIEZIONI AMPLITAL 2 GR al gg per 3 gg
" " 1 gr al gg per altri 3 gg

esito: SVENIMENTO IMMEDIATO dopo la prima iniezione, vomito, girmaneto di testa, impallidisco e... puntualmente mi si abbassa notevolmente la pressione fino a perdere la capacità prensile delle dita e lasciar cadere qualsiasi cosa tenessi in mano senza rendermi conto.
esito: sempre uguale, la vescica è sempre più debole, non posso bere acqua.


prima visita urologica: ecografia alla vescica : ben distesa, non vegetazioni/litasi. capacità massima 150 ml. RMP ASSENTE.
cura: (attuale)

LEVOXACIN 500 MG 1 cpr al gg per 7 gg
" " mezza cpr al gg per 10 gg
ZIRFOS, 1 BUSTINA H 17 PER 2 MESI

esito: sto sempre così, bevo a fatica 2 litri e urino circa 20 volte tra giorno e notte con urgenza
Riesce ancora
a pungere il grigio
timido un raggio di sole
sussurra un po’ di luce
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Re: Il caso di Grace

Messaggioda Rosanna » lun apr 06, 2009 3:04 pm

I tuo sintomi e la tua capacità minzionale farebbe pensare ad una CI, ma bisogna tenere presente che hai una cistite acuta in corso ed i sintomi che descrivi potrebbero essere imputati a questa invece che alla CI. Solo nel momento in cui riesci a debellare la cistite batterica si può essere più certi della CI nel caso i sintomi perdurassero.
La CI, cmq, se presa in tempo è più facilmente curabile.
Quindi ti consiglio di prendere immediatamente mannosio, efficace anche sugli enterococchi e di procedere con una visita da un bravo urologo competente in CI e cistiti ricorrenti. Non so di dove sei, ma il migliore in questo campo per ora è il Dr Porru a Pavia. Oppure il Dr Cervigni a Roma (ma poco umano e molto caro!). A dolo (Venezia) il Dr Seren.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Il caso di Grace

Messaggioda grace » lun apr 06, 2009 4:19 pm

allora Rosanna qual'è più efficace? mannosio americano waterfall, quello inglese o quello italiano? dammi un consiglio, e lo ordino stasera stesso...
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Re: Il caso di Grace

Messaggioda Rosanna » lun apr 06, 2009 9:19 pm

Mi sembra ti avessi già risposto alla domanda su quale fosse il più efficace, ma forse non ricordo bene! Cmq non ti so ancora dire quale sia il più efficace. Sicuramente escluderei CATEGORICAMENTE quello della Waterfall.
Inizia con il mannosio, visto che in 2 giorni ti arriva, mentre il mannomax ci può impiegare anche settimane. E vedi come va. Se non ti da beneficio allora prova con il mannomax.
Vedrai che almeno i batteri li debelli col mannosio e dopo questa vittoria vediamo come va la sintomatologia.
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Re: Il caso di Grace

Messaggioda grace » lun apr 06, 2009 9:22 pm

ROSANNA scusami se ti ho fatto ripetere più volte la stessa cosa, ma ho il cervello in tilt... ci sono problemi se sto assumendo il cranberry mirtillo rosso? me l aveva prescritto la mia omeopata, come rimedio naturale... ma potrebbe inteferire con l D-Mannosio? lo sospendo subito? fammi sapere, e grazie infinite, davvero
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Re: Il caso di Grace

Messaggioda Rosanna » lun apr 06, 2009 9:34 pm

Assolutamente sospendilo subito!
1- tra le 87 donne che hanno compilato il questionario nell'home page il mirtillo ha ricevuto un voto medio di 3.4 , quindi efficacia nulla.
2- il mirtillo acidifica le urine e l'acidità toglie efficacia al mannosio. Tant'è che nelil mannosio c'è bicarbonato di sodio che alcalinizza le urine proprio per aumentare gli effetti.
3- Molti batteri vivono tranquillamente nell'acidità (enterococco e e. coli compresi), mentre in ambiente alcalino soffrono.
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Re: Il caso di Grace

Messaggioda grace » lun apr 06, 2009 10:07 pm

se lo sospendo 3 o 4 giorni prima di iniziare l D-Mannosio va bene, o devo aspettare ancora per evitare che il mirtillo rosso ancora nell organismo intralci l'efficacia dell D-Mannosio?
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Re: Il caso di Grace

Messaggioda Rosanna » lun apr 06, 2009 11:48 pm

inizia subito: meglio poco, che niente!
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Re: Il caso di Grace

Messaggioda drechsel » mar apr 07, 2009 2:37 pm

SCUSA GRACE MA LA CAPACITà RIDOTTA A 150 ML CE LHAI RISCONTRATA?
MISURI LA PIPI ALLA MINZIONE O TI HA FATTO QUALCHE ESAME L UROLOGO?

Re: Il caso di Grace

Messaggioda grace » mar apr 07, 2009 3:19 pm

si, me lo disse durante l'ecografia alla vescica l'urologo, e l ha scritto anche sul foglio che mi fa dato a fine visita, e mi ha detto che probabilmente (ma non di sicuro) ho questa capacità ridotta per colpa di questo terribile batterio (enterococcus faecalis gruppo D) ... però nessuna certezza, a parte quella che nessun antibiotico fa effetto, e ciò mi fa pensare al peggio (CI)
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Re: Il caso di Grace

Messaggioda Rosanna » mar apr 07, 2009 4:21 pm

Non ho capito una cosa (o forse non ricordo): ma dalle urinocolture risulta sempre la presenza di enterococco o hai avuto anche esiti negativi? E se hai avuto urinocolture negative avevi cmq i sintomi che descrivi: peso e dolore vescicale, urgenza, frequenza minzionale, ecc?
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Re: Il caso di Grace

Messaggioda grace » mar apr 07, 2009 7:44 pm

ho fatto 2 urinoculture a dicembre, entrambe negative, i sintomi erano un po' diversi, non avevo ancora così forte la pressione alla vescica come la ho ora, sempre.. i batteri sono venuti fuori con i tamponi vaginale e uretrale
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Re: Il caso di Grace

Messaggioda Rosanna » mar apr 07, 2009 9:15 pm

Ma quindi non hai mai avuto urinocolture positive?
E ultimamente non te l'ha fatta rifare?
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Re: Il caso di Grace

Messaggioda grace » mar apr 07, 2009 9:22 pm

NO... rosanna quindi temi ci sia la CI? perchè da quel che so in presenza di urinocult. negative si parla di quella... risulto positiva sempre ai tamponi, ma le urineculture negative, cosa vuo dire? aiutami anche se già fai tanto per tutte noi
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Re: Il caso di Grace

Messaggioda Rosanna » mar apr 07, 2009 10:14 pm

Cara Graziana.
Sì.
Hai un'uretrite accertata dal tampone uretrale positivo agli enterococchi, ma l'uretrite raramente dà i sintomi vescicali che descrivi (ridotta capacità, peso e dolore vescicale, frequenza fino a 20 volte/die, vulvodinia esacerbata dall'acidità, ecc). Questi sono sintomi tipici di CI. Ma ci sono casi in cui i batteri, seppur presenti non vengono rilevati con l'urinocoltura per vari motivi. E poi non hai mai fatto esami più approfonditi per escludere altre patologie diverse dalla CI.
Io ti consiglio per esempio di valutare con un esame urodinamico la possibilità di una vescica neurologica/iperattiva e solo per ultima una cistoscopia in idrodistensione per escludere o diagnosticare CI. Inoltre un diario minzionale almeno per una settimana. Ma per fare ciò hai bisogno di prescrizioni urologiche.
Anche una vescica iperattiva può dare frequenza, bassa capacità minzionale, dolore, ecc.
Ti riconsiglio vivamente di contattare il Dr Porru del policlinico San Matteo di Pavia (il numero è 0382/503872). Lui si occupa sia di CI, che di problemi neurologici delle vie urinarie, che di cistiti batteriche. Puoi anche scrivergli via mail (danieleporru@tin.it). Lui ti risponderà prestissimo e ti darà indicazioni migliori (fagli pure il mio nome, se vuoi, probabilmente può essere utile). Lui è molto umano e preparatissimo.
Inoltre per aver maggiori confronti con chi soffre di CI puoi intervenire nel forum di Mariluna che si occupa di CI. Lei ne è affetta da una vita ed è super esperta in materia. Inoltre è in cura dal dott porru. Il link è questo:
http://www.freeforumzone.leonardo.it/fo ... 05&f=85205
Anche se fosse CI non ti preoccupare: quando viene presa in tempo la possibilità di guarigione totale è più che possibile. E nel tuo caso sarebbe una diagnosi tempistivissima e la tua vescica non ha ancora avuto il tempo di subire danni irreparabili. Per questo è importantissimo arrivare subito alla diagnosi di CI ed è per questo che ti indico subito che potresti averla, senza darti false illusioni che sarebbero solo dannosissime perchè ti farebbero perdere tempo prezioso.
Fammi sapere e stai tranquilla, che qualsiasi dei 2 sia il problema, arrivare dopo soli 4 mesi dall'esordio ad una diagnosi, ti porterà a guarire con altrettanta rapidità.
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Re: Il caso di Grace

Messaggioda grace » mar apr 07, 2009 10:43 pm

il mio urologo si è tranquillamente limitato a dire che l'infezione da enterococco che ho è parecchio consistente, e vuole rivedermi a metà maggio... io ovviamente in questo stato non resisto, secondo lui me ne dovrei stare "tranquilla e serena"... ma ti rendi conto quanto è stato imbecille? qui tutti che insistono che siccome ho questo batterio allora ne risente anche la vescica, e tutti mi deridono quando dico che vorrei andare in fondo alla questione... non ho un mio lavoro, non posso pagarmi io le spese altrimenti a quest ora avrei già fatto tutti gli esami possibili... dico che è grave perchè io non mi sono mai negata nei miei doveri, ho sempre studiato giorno e notte anche con terribili mal di testa, ora però da qualche mese il mal di testa cronico è sparito, e soffro di questi problemi alla vescica... ah, quanto vorrei tornare ad avere il mal di testa fortissimo di un tempo, ma non avere questi problemi invalidanti... inoltre anche bruciore vaginale interno, ora ho anche quello di nuovo... uff menomale che ci sei tu che mi prendi sul serio... grazie davvero per tutti i tuoi consigli
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Re: Il caso di Grace

Messaggioda Rosanna » mar apr 07, 2009 11:13 pm

La visita da Porru credo costo 100 euro privatamente e solo il ticket se la attraverso l'asl. Gli esami te li fa lui in un unica giornata con day hospital senza pagare nulla, oppure ti fa l'impegnativa e li puoi fare dove vuoi e mandargli poi gli esiti via mail ovia telefono (lui lascia il suo cellulare a tutte).
Metà maggio è troppo, soprattutto psicologicamente! Magari prova a sentire il parere di un altro urologo in ospedale e comincia a mandare una mail al Dr Porru, così vedi che effetto ti fa e cosa ne pensa della tua situazione. Lo scrivergli non ti vincola in nessun modo e sarai sempre libera di decidere se andare da lui o meno.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Il caso di Grace

Messaggioda grace » mer apr 08, 2009 12:54 pm

dunque rosanna ti riporto i dati degli ultimi 3 giorni: nel mio diario minzionale si alternano M (minzione volontaria) e U (urgenza) ... negli ultimi 3 giorni ho sempre bevuto 2 litri di acqua, e in tutto tra giorno e notte sono andata ad urinare
8 volte 3 gg fa,
12 volte 2 gg fa,
9 volte ieri
e oggi sono circa le 13, ho bevuto un litro e più di acqua e altro tra un succo e integratori vitamnici, e sono andata fino ad ora 5 volte.

le quantità:
3 gg fa il max era 180 il minimo 80
2 gg fa il max 410, il minimo 80 (una sola volta) ,con una prevalenza di 300
ieri il max era 320, il minimo 200
oggi il max è stato 300, il minimo 210.

non ti riporto gli altri giorni perchè le condizioni sono pietose .... sto finendo gli ultimi gg di levoxacin, ma ho già ordinato D-Mannosio, dovrei cominciarlo la prox settimana, sapresti dirmi indicativamente quando posso cominciare a tirare le somme per capire se ho benefici o se nn migliora la situazione? dopo quante settimane di assunzione in genere si capisce se ha fatto effetto anche un po' oppure se proprio nulla?
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Re: Il caso di Grace

Messaggioda Rosanna » mer apr 08, 2009 1:10 pm

Difficile valutare il diario senza averlo completo (anche i giorni pietosi).
Con il mannosio dovresti vedere qualche beneficio già dopo 2 giorni di assunzione. Se dopo una settimana non noti miglioramenti, allora non prenderlo più. Sarebbero soldi sprecati. Ma se ci sarà anche il minimo segno di miglioramento continua.
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