La mia storia - Clio77

[clio77]

In allegato, uno dei lavori della Graziottin citato più su

articolo 33.pdf

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[Cinzia82]

Elena cara,ho letto attentamente tutto ciò che hai postato...sono un pò confusa però...tu pensi quindi che sarebbe meglio non fare terapie manuali?
Hai scritto se il muscolo è contratto meglio non insistere...sai che qualche volta ci penso anche io?Ieri sono andata a fare terapia e il Dott.mi ha trovato infiniti trigger points intorno all'uretra,prima di ieri non ci eravamo mai soffermati più di tanto in quelle zone.Non hai idea del dolore!!!
Non ho mai fatto una terapia tanto dolorosa...ovviamente Pesce dice che quei muscoli intorno all'uretra così contratti sono la causa di tutti i miei disturbi urinari,oggi infatti urino molto meglio e senza forte bruciore,ma mi sento molto indolenzita soprattutto lateralmente a destra dove il Dott. ieri ha insistito per distendere la muscolatura...mi chiedo come mai mi sento così da quando ho finito la terapia ieri,poi ho letto le tue conclusioni e mi sento un tantino confusa...non è che faccio peggio a fare terapia?Non ci sto capendo più nulla...

[clio77]

Elena cara,ho letto attentamente tutto ciò che hai postato...sono un pò confusa però...tu pensi quindi che sarebbe meglio non fare terapie manuali?
Hai scritto se il muscolo è contratto meglio non insistere...sai che qualche volta ci penso anche io?Ieri sono andata a fare terapia e il Dott.mi ha trovato infiniti trigger points intorno all'uretra,prima di ieri non ci eravamo mai soffermati più di tanto in quelle zone.Non hai idea del dolore!!!
Non ho mai fatto una terapia tanto dolorosa...ovviamente Pesce dice che quei muscoli intorno all'uretra così contratti sono la causa di tutti i miei disturbi urinari,oggi infatti urino molto meglio e senza forte bruciore,ma mi sento molto indolenzita soprattutto lateralmente a destra dove il Dott. ieri ha insistito per distendere la muscolatura...mi chiedo come mai mi sento così da quando ho finito la terapia ieri,poi ho letto le tue conclusioni e mi sento un tantino confusa...non è che faccio peggio a fare terapia?Non ci sto capendo più nulla...

Cara Cinzia, il dubbio è lecito, ma essendo Pesce neurologo lo dovrebbe capire meglio di Torresani, per questo quando vede che la terapia manuale non va, tira fuori il laroxyl come cura e come aiuto i miorilassanti partendo da quelli + blandi. Devi veder tu se va meglio o peggiora, e parlarne sinceramente con lui. Io sto leggendo gli studi riportati su sia dalla Graziottin che da Torresani, per ora .Ma se una peggiora, invece di migliorare, c'è qsa che non va, e va detto chiaramente al medico.

[clio77]

Infatti chi ha detto che Torresani vuole lavorare solo coi farmaci??? Nel documento anche qua da me allegato -abbiate la bontà di leggerli perché ho fatto fatica e ho impiegato tempo per trovarli e allegarli, ma badate lo ico senza una sola vena di polemica, lungi da me per l'amor di Dio, perché so che state spesso a fatica sul pc per tanti ordini di motivi, fisici e non, oltre che di tempo (c'è anche chi non ha la connessione a casa). Il documento è "DISPENSA_ALLODINIE.DOC"

Oltre alle terapie farmacologiche si sono rivelate efficaci anche altre terapie non-farmacologiche. Tra queste sembrano utili il bio feed-back, l’agopuntura e le terapie fisiche delicate come la terapia dermoriflessa, terapia antalgica (antidolorifica) che punta a risolvere il dolore mediante una pressione digitale sui punti dolorosi. In Inghilterra e Germania altri ricercatori riportano buoni risultati con terapie analoghe ma più invasive con l’uso di aghi (neuralterapie: iniezione locale di anestetico) o con l’uso di stimoli elettrici (sul tipo della tecnica TENS che tutti conoscono). Negli U.S.A. viene molto usata la tecnica di inattivazione dei punti dolorosi mediante uso di spray freddo seguito da allungamenti muscolari (tecnica dello strech and spray) o l’iniezione nei punti tender con soluzione fisiologica. Sempre negli Stati Uniti è stata ideata la tecnica della “compressione ischemica” (compressione digitale dei punti dolorosi), poco utilizzata nei paesi europei perché ritenuta molto dolorosa (la tecnica cosiddetta “dermoriflessa” rappresenta semplicemente un perfezionamento, non aggressivo e non doloroso, della tecnica della compressione ischemica).

E' quella che pratica Pesce!!!!

In ogni caso non esiste una terapia uguale per tutti: ogni paziente fa caso a sé e ogni paziente risponde in modo diverso, per cui la terapia va “personalizzata” sul singolo paziente. La percentuale di guarigioni è molto buona. Occorre, tuttavia, sottolineare come si tratti di una terapia non facile, per la quale è necessario da parte del medico molta esperienza e il paziente deve essere seguito costantemente nel tempo. Per ottenere una guarigione in tempi ragionevoli occorre "ottimizzare" la terapia ed evitare il rischio (frequente) di dosaggi troppo bassi (con settimane o mesi di terapia inutile, sintomatica ma non risolutiva) o di dosaggi troppo elevati (per quel particolare paziente) con peggioramento della sintomatologia. I tempi di guarigione variano molto a seconda della durata della malattia, dell’età del paziente, del tipo di risposta soggettiva di ogni singolo paziente, per cui, almeno all’inizio, è praticamente impossibile fare delle previsioni (a parte i casi più lievi). Le recidive sono la regola nel caso di una terapia fatta malamente (sconsigliato il fai-da-te o una terapia condotta da un medico con scarsa esperienza). Anche in caso di terapia adeguata si possono avere episodi di recidive (presumibilmente a causa di fattori peggiorativi esterni) che, però, rispondono prontamente e regrediscono in tempi brevi. In ogni caso la percentuale di guarigioni è molto buona e tende ad aumentare con la messa a punto di sempre nuove terapie.

Riporto infine una interessante definizione di David A. Nye, della Midelford Clinic:
" The common misconceptions that FMS is a psychosomatic or somatoform disorder, that it is untreatable, that it is a diagnosis of exclusion or a "wastebasket" diagnosis, and that most FMS patients are hypochondriacs or whiners are unfounded and insupportable."
(I comuni preconcetti che la fibromialgia è un disturbo psicosomatico o somatoforme, che non è curabile, che è una diagnosi di esclusione o un “cestino dei rifiuti” delle diagnosi e che la maggioranza dei pazienti fibromialgici sono degli ipocondriaci o dei “piagnoni” sono infondati e insopportabili!).

David A. Nye MD: A Physicians Guide to Fibromyalgia Syndrome, 1997

[clio77]

Leggetevi con attenzione vi prego queste schede della Graziottin, solo queste che vi incollo, allindirizzo che vi metto sotto, cliccandoci sopra:
L'indirizzo diretto: http://www.fondazionegraziottin.org/it/ ... ?LT=SCHEDA

Terapia del dolore

Terapia del dolore - Prima parte
Terapia del dolore - Seconda parte
Terapia del dolore - Terza parte
Vaginismo: dolore e paura del rapporto

Il vaginismo - Prima parte
Il vaginismo - Seconda parte
Il vaginismo - Terza parte
Il vaginismo - Quarta parte
Il vaginismo: aspetti psicologici
Vestibolite vulvare e vulvodinia

Vestibolite vulvare e vulvodinia – Prima parte
Vestibolite vulvare e vulvodinia – Seconda parte
Vestibolite vulvare e vulvodinia – Terza parte

[clio77]

Nel leggere la parte dedicata al mastocita, ricorate che, secondi gli studi da lei stessa riportati, e riportati da Torresani, la causa va ricercata nella genetica (polimorfismo genico), questi geni malfunzionanti COMANDANO il mastocita:

Non è chiaro il motivo per cui alcune donne
tendano rapidamente ad avere una iper-responsività
del mastocita agli stimoli infiammatori.
Ricerche recentissime suggeriscono
una vulnerabilità genetica, secondaria alle
anomalie degli alleli che codificano, tra l’altro,
l’interleuchina 1 beta (IL-1beta), caratterizzata
inoltre da minore produzione distrettuale
di interferone (Andrew Goldstein, comunicazione
personale, 2003);

[fonte: http://www.sipgo.org/download/2004/articolo%2033.pdf]

[clio77]

Messaggio importante: quante stanno assumendo Pelvilen FORTE?? Su svv alcune donne stanno per partecipare a una specie di sondaggio x verificare se questo farmaco dia risultati o no. Quando il questionario sarà stilato, lo sottoporrò a chi lo usa. Il periodo di assunzione e il dosaggio (2 cps /die) devono essere tassativamente gli stessi, e va specificato quale/i altro/i farmaci e/o trattamenti si stanno seguendo!

[Rosanna]

Per quanto ne so e per quanto mi riferisce Mariluna in base alle esperienze di 400 donne del suo forum affette da CI, le guarigioni ottenute da Torresani sulla CI sono molto molto scarse (se non sbaglio Mariluna mi parlava di un solo caso). D'altra parte i successi sulla vestibolite vulvare sembrano invece molti.

[clio77]

Per quanto ne so e per quanto mi riferisce Mariluna in base alle esperienze di 400 donne del suo forum affette da CI, le guarigioni ottenute da Torresani sulla CI sono molto molto scarse (se non sbaglio Mariluna mi parlava di un solo caso). D'altra parte i successi sulla vestibolite vulvare sembrano invece molti.

Un solo caso su 400 donne? Grazie per l'informazione!

[clio77]

Se la causa è meccanica tipo la compressione di una terminazione spinale, poco c'entra la teoria dell'infiammazione automantenuta, mi pare nella mia ignoranza abbastanza ovvio. Se un nervo viene compresso meccanicamente finché non si risolve il danno da compressione, non si risolve il problema, in qualsivoglia sede.

[Rosanna]

Clio, hai mail!

[clio77]

[clio77]

Ragazze una precisazione doverosa per tutte coloro in cura da Pesce: non vorrei che, come espresso da Cinzia82, qualcuna o tutte si "turbassero" se ho postato una serie di citazioni, per altro degli allegati già inseriti a suo tempo. Torresani stesso cita come ottimo, come ho riportato + su, il lavoro sui trigger points. Ora, quello che è accaduto a me ieri non ha nulla a che fare coi trigger points. Quello che ha fatto male a me è stato uno strusciamento meccanico ESTERNO che non c'entra niente coi trigger points, spero sia chiaro! I trigger points vanno trattati, si hanno ottimi risultati. Lo stesso Torresani scrive:

Spesso sento pazienti lamentarsi (giustamente) del fatto che stanno assumendo dei farmaci adeguati ma non vedono alcun risultato.
E' semplice: le armi da sole non vincono le guerre. Per vincere una guerra, oltre alle armi occorre una precisa strategia.

Quindi il multiapproccio di cui scrissi giorni fa è questo. Continuate con serenità il lavoro sui trigger points senza neanche pensarci. Non abbiate alcun tarlo, se per caso c'è, beh, distruggetelo.

[clio77]

Ve lo ri-cito

Infatti chi ha detto che Torresani vuole lavorare solo coi farmaci??? Nel documento anche qua da me allegato -abbiate la bontà di leggerli perché ho fatto fatica e ho impiegato tempo per trovarli e allegarli, ma badate lo ico senza una sola vena di polemica, lungi da me per l'amor di Dio, perché so che state spesso a fatica sul pc per tanti ordini di motivi, fisici e non, oltre che di tempo (c'è anche chi non ha la connessione a casa). Il documento è "DISPENSA_ALLODINIE.DOC"

Oltre alle terapie farmacologiche si sono rivelate efficaci anche altre terapie non-farmacologiche. Tra queste sembrano utili il bio feed-back, l’agopuntura e le terapie fisiche delicate come la terapia dermoriflessa, terapia antalgica (antidolorifica) che punta a risolvere il dolore mediante una pressione digitale sui punti dolorosi. In Inghilterra e Germania altri ricercatori riportano buoni risultati con terapie analoghe ma più invasive con l’uso di aghi (neuralterapie: iniezione locale di anestetico) o con l’uso di stimoli elettrici (sul tipo della tecnica TENS che tutti conoscono). Negli U.S.A. viene molto usata la tecnica di inattivazione dei punti dolorosi mediante uso di spray freddo seguito da allungamenti muscolari (tecnica dello strech and spray) o l’iniezione nei punti tender con soluzione fisiologica. Sempre negli Stati Uniti è stata ideata la tecnica della “compressione ischemica” (compressione digitale dei punti dolorosi), poco utilizzata nei paesi europei perché ritenuta molto dolorosa (la tecnica cosiddetta “dermoriflessa” rappresenta semplicemente un perfezionamento, non aggressivo e non doloroso, della tecnica della compressione ischemica).

E' quella che pratica Pesce!!!!

In ogni caso non esiste una terapia uguale per tutti: ogni paziente fa caso a sé e ogni paziente risponde in modo diverso, per cui la terapia va “personalizzata” sul singolo paziente. La percentuale di guarigioni è molto buona. Occorre, tuttavia, sottolineare come si tratti di una terapia non facile, per la quale è necessario da parte del medico molta esperienza e il paziente deve essere seguito costantemente nel tempo. Per ottenere una guarigione in tempi ragionevoli occorre "ottimizzare" la terapia ed evitare il rischio (frequente) di dosaggi troppo bassi (con settimane o mesi di terapia inutile, sintomatica ma non risolutiva) o di dosaggi troppo elevati (per quel particolare paziente) con peggioramento della sintomatologia. I tempi di guarigione variano molto a seconda della durata della malattia, dell’età del paziente, del tipo di risposta soggettiva di ogni singolo paziente, per cui, almeno all’inizio, è praticamente impossibile fare delle previsioni (a parte i casi più lievi). Le recidive sono la regola nel caso di una terapia fatta malamente (sconsigliato il fai-da-te o una terapia condotta da un medico con scarsa esperienza). Anche in caso di terapia adeguata si possono avere episodi di recidive (presumibilmente a causa di fattori peggiorativi esterni) che, però, rispondono prontamente e regrediscono in tempi brevi. In ogni caso la percentuale di guarigioni è molto buona e tende ad aumentare con la messa a punto di sempre nuove terapie.

Riporto infine una interessante definizione di David A. Nye, della Midelford Clinic:
" The common misconceptions that FMS is a psychosomatic or somatoform disorder, that it is untreatable, that it is a diagnosis of exclusion or a "wastebasket" diagnosis, and that most FMS patients are hypochondriacs or whiners are unfounded and insupportable."
(I comuni preconcetti che la fibromialgia è un disturbo psicosomatico o somatoforme, che non è curabile, che è una diagnosi di esclusione o un “cestino dei rifiuti” delle diagnosi e che la maggioranza dei pazienti fibromialgici sono degli ipocondriaci o dei “piagnoni” sono infondati e insopportabili!).

David A. Nye MD: A Physicians Guide to Fibromyalgia Syndrome, 1997

La terapia che ho evidenziato in caratteri cubitali è quella attuata dal Prof. Pesce, detta protocollo di Stanford!

[Viv.]

Ciao Clio,
ti confesso che nonostante sia io una biologa ho fatto un po' fatica a seguire il filo logico del tutto. Forse mi ci dovrei concentrare un po' meglio e rileggere con più attenzione. In ogni caso, grazie per il lavorone: .

[clio77]

Ho fatto fatica anch'io ma mi è servito. Il succo è che alla base di quest'infiamazione che non si spegne vi potrebbero essere dei polimorfismi genici, che "comandano" il mastocita. Se rileggi bene gli allegati, te ne rendi subito conto. Quei polimorfismi che controllano male le citochine sono alla base di molte patologie infiammatorie autoimmuni, fra cui artrite reumatoide, sindrome di Sjogren, lupus..da quello che ho studiato. Baci

[xina78]

Cara Clio ho letto con attenzione le ultime 3 pagine. ti vorrei porre alcune domande:
1. da quando tempo sei in cura da Torresani?
2. in che consiste la sua cura?
3. stai notando miglioramenti?
4. Torresani è urologo?

[Stefania 69]

Che lavorone, Clio!
Ho letto quasi tutto (qualche link ancora mi manca).
E' davvero molto interessante e soprattutto spero che ti aiutera' .
Anzi ne sono quasi certa, stai sfoderando una grinta invidiabile.

[clio77]

Che lavorone, Clio!
Ho letto quasi tutto (qualche link ancora mi manca).
E' davvero molto interessante e soprattutto spero che ti aiutera' .
Anzi ne sono quasi certa, stai sfoderando una grinta invidiabile.

Grazie infinite Stef!!! Non sai che fatica (perché oltre a tutte qste ricerche faccio anke altre ricerche sulle mie materie e ti assicuo che è dura stare seduta ore e ore co sto bruciore...)

Xina, allora...

Cara Clio ho letto con attenzione le ultime 3 pagine. ti vorrei porre alcune domande:
1. da quando tempo sei in cura da Torresani?

Dal 3 dicembre 2009

2. in che consiste la sua cura?

Nel protocollo che da tempo ho allegato alla sua artella in "Medici e centri consigliati"[/quote]

3. stai notando miglioramenti?

Fino a sabato mattina stavo lievissimamente meglio, ma di poco, troppo poco. Ora va un po' meglio grazie al Rivotril

4. Torresani è urologo?

Come avrai letto, è *dermatologo*.


[/quote]

[clio77]

Ragazze, chi usa il Pelvilen mi aiuta a fare un sondaggio in collaborazione con sv? Qui in forum alla sezione questionari Grazie!!!!