Di nuovo...in salita!

[ale82]

Aggiornamento.
Domani si è liberato un posto da Pesce. Preso al volo!
Domani spero di guardare finalmente negli occhi questa malattia e di iniziare un cammino con il mio corpo e la mia testa che non credevo di dover affrontare.
Ho sempre parlato di fastidietti, piccole lamentele all'interno di una situazione che non ritenevo così seria.
Non voglio fare un melodramma. Il passato è stato, adesso devo scrivere quello che ho davanti. Ho letto tanto il forum in questi giorni e forse è arrivato anche per me il momento di sentirmi UNA DI VOI, nella malattia, ma soprattutto nella lotta.
I sintomi ci sono, tutti. Le cure, spero, anche.
Vi farò sapere come ne esco domani.
Mi aspetto che quella parte di me che ha coraggio, determinazine e fede mi dia una bella lezione di stile.

P.S. Se qualcuna di voi è a Bologna domattina, io sono quella bruna, occhietti imparanoiati stile Bamby quando gli ammazzano la mamma per capirsi...

[Rosanna]

Se qualcuna di voi è a Bologna domattina, io sono quella bruna, occhietti imparanoiati stile Bamby quando gli ammazzano la mamma

Ooohh! Una bella dose di ottimismo e allegria non guasta mai!

[frizzina]

Bene! evvai! un pò di fortuna! facci sapere!

[ale82]

Eccomi di ritorno.
Giornata stancante ma densa di news.
Stamattina finalmente ho visto Pesce. Gli ho detto di questi 15 giorni di forte peggioramento, gli ho spiegato i sintomi e come mi aveva scritto mi ha spiegato che il peggioramento fa parte dell'andamento ciclico alti e bassi della malattia. Mi ha visitata e mi ha fatto la prima riabilitazione.
Questo il risultato: ipertono dei muscoli del pavimento pelvico con sintomi irritativi dell'innervazione distrettuale (neuropatia del pudendo).
Ok, partiamo dalle cose positive della visita:
_ non mi ha trovata peggiorata, stessa diagnosi della scorsa volta.
_ho fatto la riabilitazione e sono riuscita per la prima volta a sentire il PROBLEMA: mi ha toccato due punti, uno l'otturatore interno a destra che immediatamente se sollecitato mi risvegliava tutta la sintomatologia...era come un bottone on-off per cistite. Da lì, mi ha spiegato, parte il problema e ho capito come quel punto dolente scateni la neuropatia (scusate forse dico una banalità per chi già convive con la cosa, ma io non avevo preso coscienza del modo in cui funzionava). Stessa cosa anche se un po' meno forte nell'elevatore dell'ano che mi ha lavorato a pancia sotto. Questi i punti con trigger point.
_la terapia è stata dolorosa, parecchino ma subito dopo mi sono sentita come tutta sciolta, leggera, una sensazione veramente piacevole.
_ niente vestibolite-vulvodinia, il cotton fiock per interderci tutto ok.

Queste invece le cose che mi hanno più preoccupata:
_sintomi dell'innervazione distrettuale, neuropatia del pudendo Questa non c'era scritta nell'ultima diagnosi ...Ahi, che significa? Si il nervo è infiammato questo credo di averlo capito ma quanto è seria questa cosa??? Pesce mi ha chiesto se ho fastidio nello stare seduta, al coccige o glutei, ma sinceramente io non ho questi sintomi. Però devo dire però che dopo essere andata in bagno i bruciori aumentano soprattutto quando sono più stitica e questo mi ha detto essere uno dei sintomi di questa neuropatia.
Sto cercando un po' di info su questa cosa...però alla fine la cura mi sembra la stessa un po' per tutte no?!
_ stasera ho dolore all'inguine destro e alla coscia quasi sulla pelle E i bruciori sono più insistenti ma credo che le manipolazioni abbiano stimolato un po' il nervo, possibile?

Cmq, il dottore mi è sembrato tranquillo. Mi ha detto di aggiungere Laroxil, se ce la faccio fino a 15 gocce. La contrattura non è troppo importante, ha detto che con 6/7 sedute dovrebbero bastare, già prenotate ad ottobre.
Che dire donne, sono fiduciosa, devo esserlo, spero che la sintomatologia diminuisca almeno un po' anche se la strada lo so è lunga.
Brindo con le mie prime tre goccioline!!!
Alla mia e alla vostra guarigione!
Notte

[Rosanna]

dopo essere andata in bagno i bruciori aumentano soprattutto quando sono più stitica e questo mi ha detto essere uno dei sintomi di questa neuropatia.

Ti assicuro che questo succede alla maggior parte di noi.
Dai che ora che hai la diagnosi tutto si risolverà.
Non fissarti su una patologia. Di solito l'una influenza l'altra ed è poi difficile valutare i confini di ognuna, pertanto quando c'è una patologia uri-ginecologica è normale che si instauri anche un po' di vv, un po' di contrattura, un po' di neuropatia e una influenza l'altra. Per questo poi le terapie sono più o meno le stesse, anche se magari nel tuo caso è leggermente più preponderante la neuropatia e meno la vestibolite o viceversa.

[ale82]

Ciao ragazze come state?
Vi leggo tutti i giorni e stasera volevo aggiornare un po' la mia situazione.
Sono a quasi un mese di laroxyl! Stasera raggiungo le 14 gocce e dovrei arrivare a 15. Per ora sto tenendo a bada gli effetti collaterali.
Confermo anche nel mio caso un po' di sonnolenza e intorpidimento ma tengo duro e per ora tutto sopportabile.
Confermo anche la nota dolente della stitichezza... Cmq la sto tenendo a bada con tanta frutta e verdura, yogurt e crusca che per me si è rivelata molto valida, suppostine quando proprio non si muove una foglia e psillogel una dose al giorno.
Veniamo ai sintomi. Da quando ho iniziato i medicinali devo dire che i sintomi sia vaginali che vescicali che avevo sono piuttosto diminuiti sia di intensità che di durata. Capitano cioè giornate con bruciori soprattutto vescicali ma sono sopportabili e per adesso sembrano presentarsi con meno forza e frequenza.
Ho notato anche una certa diminuzione dello stimolo ad urinare, che non avevo mai avuto troppo forte, tanto che a volte devo ricordarmi di fare la pipì.
E' diminuito anche il dolore pelvico che salvo rarissime volte non si presenta.
Ho avuto inoltre rapporti in questo periodo e ad ora nonostante la situazione non troppo rosea grazie ad D-Mannosio non ho avuto ricadute di infezioni post-coitali.
Veniamo alle note dolenti.
Purtoppo i sintomi da nevralgia del pudendo che Pesce mi ha diagnosticato e che non avevo mai avvertito hanno fatto il loro ingresso in questo ultimo mese. Mi spiego meglio: da dopo la manipolazione fatta con l'ulima visita a settembre sono iniziati i dolori al coccige, ai glutei, soprattutto il sinistro, nella zona del perineo sempre a sinistra. Il tutto si manifesta con un indolenzimento diffuso a volte solo nella zona lombo-sacrale altre volte solo al coccige o solo nella zona perineale di sinistra. Sono dolori sopportabili che ad ora non mi impediscono la mia vita quotidiana e che non mi hanno costretta ad alcun analgesico.
Passo giorni senza il minimo sintomo e giornate invece dove il coccige e la zona lombo sacrale mi danno un certo fastidio.
Pesce mi aveva chiesto se avevo questi sintomi ma sinceramente tutto è iniziato dopo la prima seduta di terapia riabilitativa. Credevo avesse stimolato troppo l'elevatore dell'ano o gli otturatori andando a accentuare momentaneamente la neuropatia, in realtà è ormai passato un mese dalla seduta e i sintomi ci sono quasi sempre.
Dalla prossima settimana inizierò la riabilitazione vera e propria una volta alla settimana con e cercherò di capire come quanto e in che modo sia infiammato il pudendo.
Sono un po' preoccupata non lo nascondo sia per le cose non troppo belle che si leggono su questa neuropatia, sia per la gestione emotiva di questo mio percorso.
Sono da sempre una persona piuttosto razionale nelle scelte e nell'analisi delle cose che mi accadono e lo sviluppo di questa malattia mi mette a dura prova. Nel senso che non so mai come sarà domani, se mi alzerò dal letto come oggi, o meglio, oppure se improvvisamente tutti i sintomi si aggravino senza motivo e senza controllo. Ecco è la mancanza di controllo che mi mette veramente alla prova. Ho PAURA del futuro, di domani, di non poter condurre più una vita normale, di finire a passare la vita sdraita per non poter più stare seduta nemmeno un'ora. Se qualcuno mi dicesse che questo è il massimo del dolore che posso provare, allora non mi importerebbe, avrei il controllo della mia situazione sapendo che peggio di così non può andare, e il coraggio di affrontare anche le ricadute. So che ci sono alti e bassi ma ho paura che i bassi possano essere ancora più "bassi" di quelli che già ho avuto.
Lo so che sono in buone mani e che la cura deve ancora cominciare...vorrei solo avere la conferma illusoria che non mi ritroverò a letto imbottita di farmaci per non urlare dal dolore. Scusate lo sfogo ma questa è la cosa più difficile, forse, di questa malattia e leggendo le vostre storie so che potete capirmi.
Volevo salutarvi per adesso con una cosa positiva: sono molto migliorata nei kegel e anche nell'automassaggio. Ho un cordone duro a sinistra in basso e tutte le sere cerco di massaggiare la zona grazie alle vostre istruzioni.
Vedremo come andrà la prossima settimana con
Un bacione

[Rosanna]

Confermo anche la nota dolente della stitichezza...

E' successo a molte
Parlane con Pesce quando andrai.

Pesce mi aveva chiesto se avevo questi sintomi ma sinceramente tutto è iniziato dopo la prima seduta di terapia riabilitativa.

Parlagli anche di questo.

Ho PAURA del futuro, di domani, di non poter condurre più una vita normale, di finire a passare la vita sdraita per non poter più stare seduta nemmeno un'ora. Se qualcuno mi dicesse che questo è il massimo del dolore che posso provare, allora non mi importerebbe, avrei il controllo della mia situazione sapendo che peggio di così non può andare, e il coraggio di affrontare anche le ricadute.

E perchè dovrebbe peggiorare? Peggiora ciò che non curi, sono peggiorati coloro che sono andati avanti con neuropatia del pudendo per decenni senza una diagnosi, ne' una terapia mirata. Ma tu ora sei in cura e le terapie che fai di SICURO non faranno progredire la malattia e col tempo la miglioreranno sempre più. I benefici che hai già avuto lo dimostrano. Non soffermarti sulle storie negative che trovi in rete. Ricordati che chi guarisce di solito sparisce e non ne lascia testimonianza, per cui in internet trovi solo i casi più disperati (e tu sei ben lungi dall'assomigliare ad uno di questi) e gli esordi di chi è guarito senza dirlo. E' per questo che nel mio forum PRETENDO gli aggiornamenti positivi e le testimonianze di guarigione, proprio per cercare di rendere più reale le casistiche che altrimenti sarebbero irrealmente deprimenti.

[ale82]

Hai ragione Rosanna! Internet a volte può rivelarsi un'arma a doppio taglio...ma come ripeto a quanti mi chiedono delil mannosio io rispondo sempre che senza internet appunto non avrei mai trovato un valido strumento per sconfiggere le infezioni, non avrei trovato il forum e la terapia medica che adesso sto seguendo e che spero prima o poi mi porti alla guarigione più completa.
Cmq la prossima settimana parlerò con Pesce di tutti i miei dubbi e soprattutto inizierò la riabilitazione e questo mi da una grossa carica.
A proposito di info utili, per la stipsi oltre a crusca e yogurt io mi sto trovando molto bene col magnesio sciolto in un bel bicchierone di acqua calda al mattino a digiuno.
So che non è il massimo appena svegli ...ma da una bella sveglia al mio intestino!!!! Magari può essere utile a qualcuno...(dovrei scrivere nella sezione appopsita )
Buon week-end a tutte!

[ale82]

Ciao a tutte!
Aggiornamento doveroso dopo seduta da .
Questa era la seconda seduta anche se fatta a più di un mese di distanza dalla prima. Il dottore mi ha trovato mooooolto meno contratta...yuppiduuuuuuuuu!!!
Ha lavorato molto dentro cercando i punti dolenti e sinceramente ci siamo quasi stupiti entrambi rispetto a come erano l'altra volta. Io infatti gli ho detto: "dottore ma mi fa molto meno male della scorsa volta...non so se si ricorda..." E lui: " No no, mi ricordo perfettamente eri molto più contratta l'altra volta"!!! In pratica non ho percepito quasi nessun dolore solo una leggera tensione a sinistra dove infatti mi sento più tesa, ma tutto molto leggero.
I massaggi imparati qua, i medicinali e gli esercizi iniziano a farsi sentire...
La parte più dolorosa e contratta sono rimasti i coccigei, che infatti anche da sola riesco a sentire più doloranti e indovinate un po'...VAI SU RAI DUE!!!!
Buaahahahahaha...maremma indiana (scusate la toscanità) ora sdramatizzo ma lì per lì un male cane, vuoi per il fastidio in sè, vuoi per i muscoli tirati come una corda...
Il dott. mi ha confermato tutti i medicinali, mi ha detto di fermarmi a 15 gocce con il laroxyl vista la stitichezza. In questi giorni poi mi sento anche una secchezza in bocca assurda...ma so che è uno dei tanti effetti.
Ah, il dott mi ha insegnato meglio a rilassare...contraggo bene ma rilascio troppo timidamente, quindi mi ha detto di contrarre molto meno e rilasciare subito, continuando con il comando. Una volta all'ora per tre minuti (cioè una contraz. e 3 min. di rilassamento). Una l'ho fatta da manuale mi ha detto...beh l'ho imparato sul forum gli ho risposto!
Insomma via avanti tutta come uno schiaccia-sassi, non c'è alternativa, bisogna cercare di gioire per ogni giornata si e non impaurirsi troppo per tutte le giornate no che verranno.
Venerdì prossimo altro giro a Bologna!
Ma ragazze ma quanta gente c'è che soffre come noi??????? Ne parlavamo ieri con mia madre al ritorno dalla visita...Pesce aveva una lista infinita sulla scrivania... Io ancora stento a credere che così pochi medici siano preparati. Boh!
Baci a tutte!

[Laura69]

bisogna cercare di gioire per ogni giornata si e non impaurirsi troppo per tutte le giornate no che verranno

E' lo spirito ottimale!

[Stefania 69]

Ottime notizie!!!

[ale82]

Venerdì terza riabilitazione da Pesce!
Piuttosto fortina direi...niente raidue
Molto più lunga della scorsa volta. Sempre dolorino a sinistra, destra tutto ok! Cmq ero e sono in attesa del ciclo e quindi il fatto che abbia passato la settimana senza fastidi vaginali e vescicali è molto positivo secondo il prof.
Mi ha aumentato Expose per dare un'ulteriore sprint alla cura che secondo lui sta andando bene.
Io sono qui che prego San Mestruo di onorarmi del mio ciclo prima che i bruciorini mi facciano innervosire ulteriormente...
Ah insegnato automassaggio: pollice dentro ruotarlo leggermente di 30 gradi e fare uno stiramento sul muscolo per fare stretching!
Ho definitivamente capito che io i kegel li faccio benissimo in piedi, sento il muscolo che scende proprio bene. A sedere insomma...
Cmq ragazze rilassare il pavimento pelvico a me smuove qualcosa in termini psico/emotivi credo...cioè mentre do il comando rilascia, il mio corpo è come se mi mettese in guardia e volesse tornare come prima. Credo che come molte di noi la contrattura sia un atteggiamento difensivo e dobbiamo educare il corpo e la mente a questo nuova condizione con un allenamento costante. Scoperta l'acqua calda direte...si è vero ma arrivarci da sola è per me una conquista!
Un pensiero per tutte noi, che io cerco di ripetermi tutti i giorni:
"Chi continua a sfidare se stesso senza sosta alla fine vince... e vince per sempre".
Daisaku Ikeda

[Cles]

Il fatto che tu percepisca meglio il rilassamento da in piedi e che percepisca anche la sensazione di "resistenza" da parte del tuo corpo è importantissimo, perchè vuol dire che hai una buona percezione del tuo corpo e del rilassamento. E' un'ottima cosa, perchè avvertire che il nostro corpo cerca di "contrastare" il rilassamento per via della contrattura è il primo passo per dargli il comando "no, rilassa!" Bravissima, continua così

[Frens]

ciao Ale, ho letto del frutta e fibre che ti consiglia Pesce, io non te lo consiglio tanto perchè contiene lassativi a basse dosi che possono dare assuefazione, prova a leggere la storia di Cinzia. anche con la crusca bisogna fare attenzione perchè può infiammare l'intestino e può fare da tappo.
potresti aiutarti con benefibra, il glucomannano e buoni fermenti lattici.

[Cles]

Io ho preso la crusca per moltissimo tempo da bambina, la mettevo nel latte e colazione e anche nella minestra ma non mi ha aiutata granchè con la stitichezza, invece mi irritava lo stomaco. Io mi trovo bene con benefibra che ti ha consigliato Frens, ce ne sono molti tipi, dosi, liquido, in polvere e gusti diversi.

[ale82]

Grazie dei suggerimenti ragazze!
Sapevo che il Frutta e Fibre contiene sostanze alla lunga irritanti, tipo la senna se non sbaglio, e infatti per ora non l'ho acquistato.
La crusca non sapevo desse problemi cmq la sto quasi per finire e appena terminata vado di benefibra allora.
Vi farò sapere

[Natina]

Ciao Ale ..Aspettiamo aggiornamenti..

[ale82]

È veramente tanto che non aggiorno la mia storia.
Da ottobre esattamente. Sono passati 7 mesi! 7 mesi duri, difficili, che ho deciso di affrontare in silenzio
combattendo giorno dopo giorno. Sono disfattista per natura, e in silenzio pian piano ho imparato tanto in questi mesi
e adesso per il debito di gratitudine che ho per questo forum senza il quale non so dove sarei, vi aggiorno con le mie novità.
Dove eravamo? Beh, contrattura pelvica e infiammazione del nervo pudendo: niente male eh?
La mia signora neuropatia senza chiedere permesso si è presa la mia vita e l'ha stravolta.
Dolore, depressione, angoscia, qualche razionale e freddo pensiero all'inutilità del mio presente.
Una bella catarsi insomma. Poi le cure. Pesce e il suo meraviglioso lavoro, questo forum e le sue info
le vostre storie che ogni giorno mi facevano compagnia.
Ho imparato a conoscere questa malattia, ad affrontarla, a lasciarmi cullare da chi mi ama
quando ero stravolta, a dover andare avanti nonostante tutto. Una rivoluzione per me.
I farmaci e la riabilitazione mi hanno aiutata tantissimo. Laroxyl, Rivotril, D-Mannosio, xerem,auto massaggi e coccolo, fondamentali.
Risultato: a gennaio riprendo in mano la mia vita, convivo degnamente con la mia malattia,
ne accetto i suoi momenti no e mi gusto i momenti buoni nel classico andamento altalenante. Faccio una
vacanza splendida dall'altra parte del mondo 19 ore di volo, nessun dolore per 20 giorni di seguito!!!
A marzo Pesce vuol farmi scalare i farmaci, sto meglio. E qui già storco il naso.
Mi trovavo bene, 15 gocce di laroxyl 10 Rivotril, mica le vuole prendere a vita?
Ma anche si! Avevo trovato un discreto equilibrio dopotutto. Poi l'imprevedibile.
Ad aprile scopro di essere incinta.
Rapporto non protetto, chi vivrà vedrà! Ma figurati se con una condizione pelvica come
la mia, sotto psicofarmaci, riesco a rimanere incinta alla prima???? Detto fatto.
Panico. Sarei falsa se dicessi gioia. Io ho avuto paura come nella mia natura.
Come si fa con una neuropatia del pudendo ad affrontare una gravidanza?
A marzo volevo darvi i miei aggiornamenti positivi, mostrarvi il mio percorso.
Adesso tutto si rimette in gioco e vedremo dove mi porterà questa strada!
Volevo condividere questa esperienza con voi innanzitutto per lasciare una testimonianza
positiva sulla possibilità di concepire figli che io stupidamente non davo per scontata viste
le nostre patologie. Poi vorrei condividere qui la mia esperienza con la gravidanza anche sperando
di poter trovare giusti consigli.
Parto da una info utile intanto: dopo un mese di remissione totale dei sintomi purtroppo
da 15 giorni la neuropatia si è riacutizzata. Me lo aspettavo onestamente. Con
il consiglio di Pesce sto valutando se reintrodurre il laroxyl che a basso dosaggio è ammesso.
Devo chiamare il telefono rosso del gemelli, ho visto che qualcuna lo ha fatto, vi dirò a breve
cosa mi dicono. Spero sia solo una ricaduta momentanea dovuta agli stravolgimenti
che a livello pelvico mi stanno accadendo ma voglio cmq muovermi per sapere cosa posso fare. Anche perché
non sono il tipo che si immola alla causa della maternità riducendosi un cadavere. Il dolore
non fa bene a me e credo nemmeno a questo bambino.
Pesce mi ha consigliato il cuprum per la contrattura. Adesso sono di 11 settimane.
Ovviamente la ginecologa che mi segue non ha la più pallida idea di cosa siano le nostre
patologie ma qua su Siena non ho nominativi.
Aggiungo solo il disappunto che già ho per come medicalizzano la gravidanza. Non so
quanti esami ho già fatto e proibizioni alimentari ( non ho avuto toxoplasmosi) al limite
del ridicolo. E ultimo sfogo: ritengo la sonda trans vaginale per l'eco uno strumento
di tortura al limite di un paese civile!!!
Lascio la diatriba cesareo-naturale alla prossima puntata!
Grazie per esserci!
A presto

[Natina]

ciao ale
tanti auguri per questa dolce attesa..
se vuoi qualche info in più, leggi la storia di Alina, lei ha partorito da pochissimo ma ha affrontato la gravidanza e la preparazione al parto in maniera eccellente.

[ale82]

Buonasera ragazze!
Come accennato ho chiamato il telefono rosso del Gemelli
per avere informazioni su laroxyl. Allora, mi ha risposto una signorina
molto gentile che mi ha fatto un sacco di domande sulla mia patologia,
modalità di assunzione, da quanto tempo e info sulla gravidanza.
Come avevo letto sul forum vi confermo che il laroxyl può essere preso tranquillamente in gravidanza!!! è un farmaco
piuttosto testato visto che è di prima scelta nella cura della toscana.paginegialle.it/.../centro_fisiotera...
depressione e a
dosaggi ben più elevati dei nostri! Mi ha detto che posso prenderlo nella quantità
minima efficace per star bene ( 15 gocce era il mio dosaggio) da suddividere preferibilmente
in due somministrazioni giornaliere. Importante è sospendere almeno 2 settimane prima del parto!
Per il Rivotril mi ha detto che aumenta di un paio di punti le percentuali di labbro leporino
e quindi solo al bisogno ( ma glielo chiesto per scrupolo non perché dovessi prenderlo).
Sono molto contenta anche perché sul laroxyl mi hanno veramente tranquillizzata!
Intanto i miei sintomi sono rientrati del tutto da 3 giorni a questa parte quindi spero che si sia trattato
di una semplice ricaduta complice il freddo e l'umidita insopportabile. Non ho intenzione
di ricorrere ai farmaci specie se le ricadute sono momentanee ma sapere che c' è un piano b
mi solleva alquanto e mi fa stare più serena!
A presto.