La speranza è l'ultima a morire! Storia di Alyna

[Daria]

Sì effettivamente niente a che vedere con la vista da casa mia. Tipo muro del campo sportivo dell'oratorio... Uff...

Ciao Aly
Buona domenica
Daria.

[Alyna]

Ciao Daria bella!
Ti penso spesso e ti mando un forte abbraccio!!!.

[Mare73]

Sbirciate tutte, e copiosamente: fa bene all'anima..

[sdallara]

Oh yess!!!!!


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[Lalli33]

Sbirciate tutte, e copiosamente: fa bene all'anima.

Vero .

[1PIMPI1]

Mare si vede come senti la mancanza della Madonna della Guardia .

[Mare73]

.

[Alyna]

Ragazze mie sto impazzendo!
Non per la patata...quella sta bene più o meno.
Come sapete ho una pelle del cavolo e oltre all intertrigine (sempre se è quella davvero) inguinale/vulvare soffro di una brutta dermatite da contatto alla mano destra che si allarga sempre di più.
Da 5 giorni ho un'equazione cutanea....ha iniziato sul braccio destro e ora si presenta in modo simmetrico.
Braccio destro, braccio sinistro (anche se moooolto meno del dx), cosce, pancia e zona lombare, caviglie, ginocchia.
Sono puntini in rilievo, sottopelle..non si tratta dei classici pomfoni dell orticaria, sono più piccoli, a volte vicini raggruppati, a volte lontani.
Mi fa impazzire di prurito. Sto impazzendo.
Il medico di base, dottoressa, mi dice che è una reazione che fa pensare al glutine anche se talvolta appare un po' diversa...
Mi ha subito fatto orenotare visita allergologica, dopo averle anche raccontato delle mia diarree lampo post pasto, dermatite alla mano, addome gonfio ecc....
Io ho cercato dermatite erpetiforme (da glutine) e le somiglia, ma somiglia pure alla scabbia, dunque non ci capisco più niente
Non ho febbre dunque non credo sia una malattia virale, cosa che tra l altro il medico ha escluso.
Non mi fa fare esami secifici perché dice che fare le IGE generali dice tutto e non dice niente, non segnalando l elemento specifico a cui sono allergica.
Mi ha dato lo zirtec ma dopo 4 giorni l ho sospeso perché non mi fa nulla. Anche questa cosa, la dottoressa dice che è strana.
Mi rimanda sempre all allergologo perché fosse per lei mi darebbe cortisone per bocca ma io mi rifiuto.
Anzi l ultima volta mi fa....se non c'è la fai più vai al pronto soccorso dermatologico. Questo mi fa capire che non sa dove aggrapparsi.
Io li non ci vado perché ti fanno pagare 25 euro per cambiarti tipo di antistaminico, farti provare e farti fissare visita con specialista.

Ho fissato visita dermatologica privata con una dott.ssa del policlinico, dermatologa del reparto malattie rare così Che possa escludere/confermare o farmi indagare anche su qualcosa di poco "conosciuto". La vedo giovedì (oddio ancora tre Giorniiii).

L 8 novembre ricevo gli esiti degli esami del sangue in cui ho voluto ricercate anticorpi antitransglutaminasi e antiendomisio. Ora non che voglia demonizzare il glutine per forza, ma almeno escludere che non sia lui

Il 16 novembre invece vedrò l Allergologo.

Tra due minuti invece vedo i sorci verdi se il prurito va avanti così.



E se è il laroxyl? Lo prendo d gennaio e sono a 7/8 gocce (in base a quante me ne cadono )

Non so più niente.

Ciao .

[Laulaura]

ho un'equazione cutanea.

rossore+ponfi= ( + )x

sempre stata negata per la matematica quindi attendiamo la visita per la risoluzione dell'equazione. Mi dispiace Alyna, mai un attimo di pausa. .

[Lalli33]

Aly tesorina dai che domani fai la visita! E daremo un nome e una soluzione a questo spuntinamento pazzo .

[Daria]

Ciao Aly
Non Immagino quanto ti faccia impazzire quel prurito, spero proprio che si risolva presto...
Per caso Rosanna ti ha detto qualcosa in proposito?

Suppongo tu abbia già provato ad applicare qualcosa, hai avuto effetti?

Un bacione
Daria.

[Alyna]

Ciao donnine,

Ieri visita con la dermatologa. Si chiama Simona Muratori, policlinico di Milano. Visita molto costosa ma stavo così male che non me ne è fregato niente. Menomale che almeno mi ha fatto una buona impressione e mi ha visitato bene dalla testa ai piedi.

Mi ha fatto alcune domande e sostanzialmente questa eruzione (non equazione :D ) cutanea è partita dal braccio destro proprio sotto a due bracciali di metallo che ho sempre usato da anni.
Sostiene che i metalli abbiano scaturito l'eruzione a tutto il corpo che si è estesa a cosce, pancia, gambe, caviglie, fianchi e persino orecchie (che male!). Il prurito neanche ve lo spiego, l altra notte mi sono addormentata alle 4,30.

Le ho chiesto se potesse essere il laroxyl che assumo, Ma dice che ad un dosaggio così basso come il mio attuale, di 6 gocce, è quasi impossibile.

Mi ha poi visitato la dermatite alla mano (brutta eh....pelle secca e raggrinzita, ragadi che sanguinano), la pelle pruriginosa in zona vulvare e nella piega interglutea e eczemi sparsi per le gambe.
Dice che è facile che il problema vulvare sia stato scambiato per semplice intertrigine a luglio perché sudando succede spesso che si crei.
Guardandola ora però, non esclude si possa trattare di psoriasi inversa. Questo spiegherebbe l acutizzarsi e lo sparire continuo di questa sensazione di dolore alla pelle, questo rosso vivo, queste pieghe che ogni tanto si spaccano in zona anale.
Ho anche due chiazzette uguali sotto le ascelle, è quindi in altre pieghe.
Ho sempre avuto la pelle molto delicata ma non pensavo di poter essere così sfigata.
Ad ogni modo per la diagnosi di psoriasi è necessario fare la biopsia...ma siccome non è niente di urgentissimo prima procediamo cosi:

Terapia di cortisone 25 mg al giorno per 28 giorni. Ogni 7 giorni scalo di 1/4 la compressa.

Terapia locale di flubason sciolto in un barattolone crema di cui adesso mi sfugge il nome da applicare ovunque.

Pantoprazolo per proteggere lo stomaco dal cortisone.

Zirtec 1 cp a sera (non la sto prendendo perché non faceva niente e è una cosa chimica in meno che mando giu).

Ho intrapreso la cura con molta ansia, sapete quanto sia restia a prendere i farmaci....figuriamoci il cortisone che non l ho mai preso in vita mia e mi tocca prenderlo proprio ora.Ma non ce la facevo più, per via del prurito non dormivo bene da una settimana.

Ho scritto a Porru un po' in ansia per aggiornarlo e chiddergli se posso stare tranquilla con qiesta cura e la vulvodinia. Mi ha risposto cosi:

Il cortisono di norma non influisce negativamente sulla vulvodinia, semmai sulla possibilità, in alcuni casi, che si crei più facilmente una vaginite da Candida; riguardo al laroxyl, mi sembra appropriato proseguirlo per ora senza modifiche

Ho del lenicand a casa, lo finisco e magari due volte a settimana a random applico fermenti vaginali così sto tranquilla.

La dott.ssa si è raccomandata di procedere in questo modo:
- ha insistito più e più volte che io vada a fondo per escludere un eventuale celiachia o alta sensibilità al glutine. Dice che ciò che le racconto, è quindi problemi di pelle da anni, pancia gonfia, diarrea lampo e coliche post pasto non sono belle e le fanno pensare subito al glutine. Sto aspettando i risultati di esami antitransglutaminasi e antiendomisio....sono il primo step ma comunque non sono del tutto attendibili. Vediamo.
Anche Porru mi ha consigliato almeno 4 settimane di senza glutine.
Devo fissare una visita gastroenterologica, la Dott.ssa mi ha dato il nominativo del prof Luca Elli, responsabile del centro celiachia del policlinico di Milano. Una visita con lui costa 230 euro e questa cosa.mi sta mettendo in crisi.
Vorrei trovarne un altro ma ho paura dell' ennesimo che mi dice di rilassarmi, che non mi fa andare a fondo.

-proseguo con cura cortisone e aggiorno la dott.ssa
Eventualmente più avanti potremo procedere con biopsia per diagnosi psoriasi inversa e/o patch test per allergie. (Ora non posso eseguirli per via del cortisone che causerebbe tutto).

- mi ha bandito ogni tipo di metallo (orecchini bracciali collane ecc) che ho sempre portato.

Inutile dirvi che sono stanca. In questo periodo sono proprio senza energie e mi sento sola nel voler andare a fondo e dover spendere un sacco di soldi.
Ma adesso sono troppo dentro mentalmente, anche con questo sfogo che mi fa impazzire. Mi allontano un Po dal problema e poi cerco di arrivarne a una.
Il cortisone già dall' inizio mi sta aiutando...mi gratto ancora ma molto meno.

Un abbraccio ragazze mie, a presto.

[Alyna]

*il cortisone falserebbe tutto . (Non causerebbe).

[LisaBetta]

Aly dai che passa... prima o poi si arriva al problema e comunque hai già escluso delle cose, e hai già qualche beneficio, quindi ora con calma attendi le analisi e poi si vedrà.
Ricambio abbraccio stritolante .

[Daria]

Ciao Aly
In effetti la visita con questo specialista di celiachia é costosa ma d'altronde bisogna assolutamente capire cosa hai. A volte andare dai più bravi porta tanta chiarezza che prima non c'era.
Te non puoi prenotare subito che al massimo poi sprenoti? Sì sa che una volta che ci decidiamo a fare qualcosa poi dobbiamo sempre aspettare il nostro turno.

Cmq devono ancora arrivare i risultati degli esami che hai fatto, quindi vediamo.

Che bello che quantomeno il cortisone stia facendo il proprio mestiere.

Un bacione, cara.
Daria.

[Carmen91]

Cavolo Aly, mi dispiace tanto!
Anche mia madre ha sofferto di diversi rush cutanei e so quanti siano snervanti e dolorosi.
Adesso procedi con la cura e vediamo...eh si, fermenti lattici con la pala!!!


.

[Alyna]

Grazie ragazze mie

SI Daria ho prenotato quando chiedevo info in realtà.... c era un posto per questo mercoledì, 8 novembre sera...altrimenti saremmo andati dopo il 20.
Posso sempre disdire fino alla mattina del giorno stesso.

Lunedì iniziano ad arrivarmi esami. E vediamo...
Magari passo dalla dott.ssa di base e le chiedo se forse non sia il caso di fare direttamente una gastroscopia per vedere sti benedetti villi...( la gastro sembra l unica cosa che dica davvero se sei celiaca o meno).
Almeno non vado a spendere 230 euro per sentirmi dire di fare esami ma vado con qualcosa di più in mano. Non so... ora vediamo.

Vi aggiorno. .

[signo]

Aly com'e andata la visita? E il prurito è rientrato? Spero tanto di sì! È un periodo un po' così ma tu hai grinta da vendere. Un abbraccio .

[LisaBetta]

Aly, dai racconta!
.

[Alyna]

Ciao ragazze mie!
Vi aggiorno velocemente mentre sono in attesa dal medico, tanto per cambiare eh.
Allora sono stata dal gastroenterologo...molto bravo, ha ascoltato tutta la mia storia con calma e gli ho fatto tante domande.
Dagli esami fatti, gli anticorpi anti endomisio e anti transglutaminasi sono negativi. Generalmente nelle persone celiache sono positivi.
Ho però gli anticorpi antigliadina deamidifciata igg che dovrebbero essere compresi tra 0 e 14. Io li ho 42.
Da ciò, insieme al quadro generale, il medico propende per una sensibilità al glutine non celiaca.
Tuttavia, siccome la mia mamma è deceduta per cancro gastrico, vorrebbe che io facessi una gastroscopia per screening (mai fatta in vita mia), cogliendo l occasione per prelevare i villi ed essere certi di poter escludere la celiachia.

Ad ogni modo, la primissima cosa da fare ora sono i test epicutanei. Oltre ad una sensibilità al glutine, propende anche per una allergia conclamata (ecco perché dopo Alcun i pasti mi verrebbe la sensazione di disgusto/vomito e immediata diarrea, secondo lui).
Seguo quindi il suo consiglio e quello della dermatologa e appena finisco la cura di cortisone effettuerò patch test (per vedere nickel metalli ecc) e prick test.

Intanto d accordo con il gastro cerco di purificarmi almeno per adesso dal glutine, riducendo anche il nichel e utilizzando prodotti nickel free/ no gioielli ecc.... così da aiutare sia intestino che pelle.

Poi tra qualche mese mangerò glutine e farò la gastro.

Dopo gli esami allergologici torno dalla dermatologa per valutare il disturbo in zona vulvare, per capire se è dermatite o psoriasi inversa (diagnosticabile con biopsia).

Stanotte il prurito inguinale e perianale mi ha dato parecchio fastidio. "Vaginalmente" sto bene, non ho bruciori, inserisco fermenti a giorni alterni per evitare che il cortisone faccia lo stronzone e mi abbassi le difese.
Ma il mio problema ora è proprio la pelle.

A parte quando ho la pelle così infiammata, i rapporti sono bellissimi e vi dirò che ultimamente sono pure riuscita a lasciarmi andare completamente! Incredibile, l ho segnato sul calendario!
Bruciori spontanei sono blandi e pochi...mantengo le mie 6 gocce di laroxyl e continuo con respiro ed esercizi. Considerando che è da due mesi che non faccio manipolazioni direi che la situazione va decisamente meglio. Almeno per ora va così, poi faccia un Po come le pare sta fregnsccia.

Poi col cortisone mi sento dopata, oh!
Ma va bene, mi piace un sacco.

Vi saluto e vi abbraccio tanto!.