La storia di bene88

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Re: La storia di bene88

Messaggioda Ceychan » mar lug 10, 2012 4:19 pm

Mi sembra che alla fine tua madre che era meno agitata di te sia riuscita a vedere la situazione con più lucidità e ti abbia dato i consigli giusti =) Tu pensaci e poi decidi cosa fare =) Se seguire la terapia, se aspettare un secondo parere, vedi tu basta che poi tu sia convinta quando inizierai perchè la positività aiuta moltissimo a guarire. [e per il resto c'è il forum :love1: ]

Re: La storia di bene88

Messaggioda bene88 » mar lug 10, 2012 5:41 pm

Ciao Rossana, grazie per quello che mi hai scritto;lo so sono fortunata perchè ho preso la cosa in tempo come ha detto Pesce.Però non è facile reagire quando ti dicono che devi prendere un sacco di farmaci e non si sa per quanto dovrai prenderli e quando guarirai. Non penso che tutti questi medicinali presi per tanto tempo facciano molto bene al nostro fisico, comunque o mi tengo la malattia o prendo i farmaci, non penso ci siano tante alternative.
è vero che la malattia va presa su più fronti, tra cui secondo me, anche l'aspetto psicologico il quale sempre a mio avviso gioca un ruolo fondamentale sia nella comparsa della malattia sia nella guarigione. Per quanto riguarda la riabilitazione, credo che se ci fossero dei medici un po' più preparati, potrebbero farla anche loro dato che non credo sia una cosa così impossibile da imparare e infatti pesce ha delle fisioterapiste.
grazie comunque a tutte voi per il sostegno e grazie a questo bellissimo forum, perchè solo così ho potuto dare un nome hai miei sintomi.
"Le avversità possono essere delle formidabili occasioni"

Re: La storia di bene88

Messaggioda Rossy88 » mar lug 10, 2012 6:57 pm

figurati neanche mi devi dire grazie.. quando ti ho vista sull'autobus ho avuto un sesto senso che andassi anche tu da Pesce e ti ho vista molto spaventata per questo ho provato a spiegarti più cose possibili in quel breve lasso di tempo.. volevo tranquillizzarti prima della visita e spiegarti quanto fosse importante che tu ti aprissi con lui e gli spiegassi bene la situazione. A me ha dato esattamente la tua diagnosi.. vestibolite di media intensità, ecc.. So che non è facile reagire.. Scrivi in questo forum perchè realmente ti possiamo capire, anch'io sono uscita da Pesce con tanti farmaci.. anzi io ho anche il rivotril.. un'altro antidepressivo- antiepilettico.. che anzi a te non l'ha dato e c'ho messo 1 settimana circa prima di iniziare a prendere le gocce. Poi come giustamente hai detto tu o inizi la cura o ti tieni la malattia altre vie non ce ne stanno ahinoi! Certo non sono farmaci che fanno bene al nostro fisico.. ma neanche la vestibolite.. che ti abbatte, e lo stai provando sulla tua pelle, anche psicologicamente.. mentre invece quando inizi la cura e vedi che i fastidi si riducono dal punto di vista psicologico rinasci ( almeno per me è stato così e credo per la maggior parte) e come hai detto tu stessa l'ambito psicologico gioca un bel ruolo! Non è impossibile certo da imparare ai medici la riabilitazione pelvica.. molti evidentemente la sottovalutano. Pesce come hai detto tu ha delle fisioterapiste.. e vuoi saperlo? il mio ragazzo è fisioterapista.. ma non ha le competenze per aiutarmi.. perchè all'università formano fisioterapisti su molti fronti.. anche la riabilitazione in acqua.. ma per quella del pavimento pelvico ci vuole una specializzazione precisa, non gli insegnano nulla nella laurea triennale.. me lo ha anche spiegato la fisioterapista di Pesce che ha fatto dei corsi aggiuntivi. Quindi come vedi nel mio caso.. non solo il danno.. ma anche la beffa di aver un fisioterapista come fidanzato e non poterne usufruire.. sarebbe stato un bel risparmio!

Re: La storia di bene88

Messaggioda Ceychan » mar lug 10, 2012 7:10 pm

Secondo me basta ridimensionare il tutto e cercare di trovare una soluzione alle piccole cose.
Pensa a quali sono i problemi più grandi che hai nel rapportarti a questa malattia e questa terapia e poi troviamo la soluzione insieme. Per esempio per me i problemi maggiori erano il fatto che le terapie costicchiavano e l'ho semirisolto diventando formichina al massimo, lavorando molto sugli automassaggi, almeno all'inizio che ero costante, e facendo dei viaggi infernali per risparmiare con i treni anche botte di 30-40 euro. Poi mi faceva paura il non poter più bere se andavo a prendere un aperitivo e ho preso un paio di ciucche a casa per valutare com'era la mia reazione ad alcool e medicinali [non sono un'alcolizzata eh -_-]. E così via su tante piccole cose =) Risolverle ti aiuta a mettere tutto in ordine ed essere più tranquilla.
Senza contare che da questa malattia può uscire qualcosa di buono, a me ha aiutato ad ascoltarmi. All'inizio ho ascoltato solo la patata per capire come comportarmi, e ancora adesso sono un po' patatocentrica, poi ho ascoltato anche me e ho scoperto tante cose di me stessa che non sapevo. Ho capito che dovevo iniziare a tagliare alcuni rapporti, anche fondamentali eh -_- tipo quello con mia madre, perchè il mio corpo aveva delle reazioni violente e anche la mia testa e non ci avevo mai fatto caso.
Sì sono tutta pallosa e positiva ma secondo me è il modo migliore per vincere quella malattia stronzona :pugile:
E per riprenderti la tua vita, anzi costruirne una anche molto migliore che pensavi di non poter avere =)

Re: La storia di bene88

Messaggioda Rossy88 » mar lug 10, 2012 7:20 pm

anch'io allora dovrei tagliare con mia madre.. ogni volta come mi fa inc..re lei non riesce nessuno.. e ormai nonostante le discussioni siano al telefono le dico: senti stacco che con tutta questa discussione mi stai facendo ricontrarre tutto il pavimento pelvico !!! :lol: :lol: :lol:

Re: La storia di bene88

Messaggioda bene88 » dom lug 15, 2012 11:11 am

ciao ragazze, da ieri ho iniziato la cura del dott Pesce; dovrei chiedervi una cosa; mi ha prescritto due pastiglie di etinerv al giorno, ma devo prenderle insieme o intende due nell'arco della giornata, quando voglio io?Devo prenderle a digiuno o a stomaco pieno?Grazie per l'aiuto.

Per Rosanna, volevo dirti che sono in contatto con il centro di piacenza di Davide Lucchi, il 25 luglio mi vede l'osteopata. Spero proprio di poter fare la riabilitazione qua perchè andare a bologna per me è quasi impossibile; sarebbe bellissimo se potesse partire questo progetto. Sei davvero una persona speciale, grazie al tuo impegno tante persone stanno finalmente bene!!! :D
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Re: La storia di bene88

Messaggioda Greta » dom lug 15, 2012 11:29 am

bene88 ha scritto:mi ha prescritto due pastiglie di etinerv al giorno, ma devo prenderle insieme o intende due nell'arco della giornata

buona la seconda! io le prendo lontano dai pasti
viewtopic.php?f=222&t=2598&hilit=etinerv+stomaco+vuoto#p97796
bene88 ha scritto: sono in contatto con il centro di piacenza di Davide Lucchi

:coool:

Re: La storia di bene88

Messaggioda bene88 » mar lug 17, 2012 11:05 am

Ciao a tutte, da sabato ho iniziato a prendere expose, spasmoxide e da ieri etinerv(perchè ho dovuto aspettare che arrivasse). Il problema è che da ieri le mie urine puzzano, hanno più o meno lo stesso odore di quando mangi gli asparagi e poi urini, solo che io non li ho mangiati!! Ho provato a mandare una mail a :fish: ma ho visto che fino al 21 luglio non c'è. Secondo voi dovrei fare un'urinocoltura perchè è strano, non ho mai sentito puzzare le urine neanche in caso di attacco forte di cistite. Ah il colore delle urine è chiaro e prendo ormai da un mese tre dosi di D-Mannosio al giorno.
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Re: La storia di bene88

Messaggioda Ceychan » mar lug 17, 2012 11:14 am

Bene se usi il tasto cerca e guardi il topic dedicato ad etinerv vedrai tu stessa che il cambiamento di odore delle urine, che puzzano come quando si ha mangiato gli asparagi, è assolutamente normale e già tante ragazze prima di te ne hanno parlato =)
Usa il tasto cerca la prossima volta così eviti di agitarti nell'attesa che qualche moderatrice approvi o non approvi il tuo post e magari trovi la soluzione perchè il problema è già stato eviscerato. Quindi nessun problema, è normale.

Re: La storia di bene88

Messaggioda bene88 » mar lug 17, 2012 11:32 am

Grazie ceychan, sei sempre molto gentile. Scusa se prima non ho cercato, sono davvero una frana!!! Ultimamente vado in paranoia per qualsiasi cosa; è difficile reagire quando continui a star male e ogni piccolo sintomo ti butta ancora più giù. Ieri è stata una giornata orribile, sono in fase pre ciclo e continuo ad urinare ogni due secondi, ho bruciore e ieri sera ha iniziato anche a formicolarmi una gamba(ma ho già visto che è successo anche ad altre); per non parlare poi del mal di stomaco e della nausea; ma penso sia per l'expose. però non demordo, vado avanti con i farmaci e prima o poi i risultati si vedranno, come ha detto il mio ragazzo non potrai star male per sempre!!!
Sarebbe davvero bello fare almeno una giornata senza alcun dolore e invece io non mi ricordo neanche più cosa vuol dire perchè è da aprile che sto così.
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Re: La storia di bene88

Messaggioda Rosanna » mar lug 17, 2012 8:03 pm

Purtroppo temo che allo stato attuale non sia ancora possibile effettuare la riabilitazione pelvica a Piacenza, però sicuramente l'osteopatia ti potrebbe fare molto bene. Salutami tanto Davide quando lo vedrai.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di bene88

Messaggioda bene88 » mar lug 17, 2012 9:37 pm

no Rosanna che brutta notizia che mi dai!!speravo proprio che mi potessero dare una mano,perchè io non riesco neanche a fare i kegel, è come se per me quel muscolo non esistesse!!!
stasera i bruciori mi stanno davvero facendo impazzire, è come se avessi qualcosa nell'uretra che spinge e mi provoca lo stimolo urinario in continuazione!!! :-::::
Che estate schifosa, sono a pezzi psicologicamente e moralmente!!!Però almeno ci siete voi, per fortuna, grazie di tutto
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Re: La storia di bene88

Messaggioda Rosanna » mar lug 17, 2012 10:57 pm

Magari nel frattempo hanno trovato qualche altra professionista valida. Cmq l'osteopatia ripeto che ti sarà utile.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di bene88

Messaggioda bene88 » sab lug 28, 2012 12:34 pm

Ciao a tutte, volevo aggiornarvi sulla mia situazione: il 14 ho iniziato la cura di Pesce ma dopo una sett l'ho sospesa perchè ho sempre nausea, stanchezza, scarso appetito e giramenti di testa(non penso legati alla terapia) e avevo paura che le medicine peggiorassero la situazione. Sono andata dal gastroenterologo che mi ha prescritto tampone vaginale esami feci e urine(sono in attesa dei risultati) e la gastroscopia giovedi:. Ho scritto una mail a pesce per chiedergli se era il caso di fare accertamenti più approfonditi per escludere eventuali altre patologie più serie e poi dopo iniziare la cura, ma non mi ha risposto. Questo non mi è piaciuto molto.
Due giorni fa mi è comparsa una piccola vescichetta sulla vagina, tipo brufolo, ieri ne sono comparse altre e stavo impazzendo dal bruciore per cui sono andata al pronto soccorso.Mi ha visto una ginecologa che ha detto che sono piccoli brufoli e di mettere un po' di gentalin solo sulle vesciche, ma che tutti gli altri sintomi non c'entrano con il mio problema. Mi ha fatto lo il test del cotton fioc ed è stato molto diverso da quello di pesce, ho sentito molto meno male. Dice che occorrono accertamenti più approfonditi e di andare dal dottor porru perchè potrebbe trattarsi di cistite interstiziale. aiuto ragazze questa è stata la mazzata finale, anche questa non ne ho già abbastanza!!!Ma pesce non me l'avrebbe diagnosticata? Adesso ho mille dubbi cmq i miei disturbi sono peso sovrapubico con minzione frequente anche se bevo poco, fortissimo bruciore vaginale, ma non sensazione di spilli è come se fossi ustionata, a volte sento delle scosse e mi sembra di avere qualcosa nell'uretra che spinge e si muove a seconda dei miei movimenti e ultimamente anche senso di abrasione.
se avete voglia di leggere il mio papiro mi farebbe piacere e vi ringrazio per gli eventuali consiglio.
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Re: La storia di bene88

Messaggioda Natina » sab lug 28, 2012 5:49 pm

Ciao bene..
Guarda non stupirti del fatto che Pesce non risponda alle mail, è molto impegnato ed a volte non arriva anche alle mail.. tra qualche giorno prova a mandargliela di nuovo.. altrimenti quando hai la prossima visita?
Per quanto riguarda i brufoletti io fossi in te non metterei gentalin che se nn sbaglio è cortisone.. hai applicato xerem? non ne hai tratto beneficio?

bene88 ha scritto:Ma pesce non me l'avrebbe diagnosticata?

Credo proprio di sì, se l'ha esclusa vuol dire che non è CI, qual'è stata la diagnosi precisa di Pesce, non mi sembra di averla letta..

il consiglio che ti posso dare è che se sei in cura con il prof Pesce allora devi fidarti di lui.. sentire troppe campane secondo me ti porta a confondere le idee, e non ci capisci nulla neanche tu!
La cura è appena iniziata, dai tempo ai medicinali di fare il loro effetto, e non sospenderli solo perchè hai "paura" che possano peggiorare la situazione.. se vedi un accentuarsi dei sintomi che hai, allora scala, ma non li smettere!

Re: La storia di bene88

Messaggioda bene88 » dom lug 29, 2012 12:35 pm

naty ha scritto:Per quanto riguarda i brufoletti io fossi in te non metterei gentalin

Io l'ho messo solo sui brufoletti ma non mi da fastidio anche se i brufoletti sono ancora li'.

Pesce mi ha risposto alla mail in modo un po' scocciato dicendomi che non ha nulla da aggiungere a quello che mi aveva già detto alla visita e che i problemi di stomaco, pancia non c'entrano nulla con i problemi vulvari, per le bollicine non ha detto assolutamente nulla.

naty ha scritto: qual'è stata la diagnosi precisa di Pesce, non mi sembra di averla letta..

si l'avevo scritta la diagnosi di pesce è vestibulodinia e contrattura del pavimento pelvi e disturbi minzionali di riempimento.

naty ha scritto: hai applicato xerem?

questo non lo ho perchè in farmacia non c'era.Pesce mi aveva dato xanagel, ma non mi piace per niente secondo me ha peggiorato la situazione per cui ho messo il lubrigin, che mi dà un po' di sollievo, adesso ho preso anche saginil poi proverò anche quello.
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Re: La storia di bene88

Messaggioda Rosanna » lun lug 30, 2012 3:25 pm

naty ha scritto:gentalin che se nn sbaglio è cortisone

:n contiene gentamicina, un antibiotico a largo spettro d'azione. Se Beta contiene anche cortisone.
bene88 ha scritto:ho iniziato la cura di Pesce ma dopo una sett l'ho sospesa perchè ho sempre nausea, stanchezza, scarso appetito e giramenti di testa(non penso legati alla terapia)

Ma scusa, ma allora perchè l'hai sospesa?!
bene88 ha scritto:Due giorni fa mi è comparsa una piccola vescichetta sulla vagina, tipo brufolo, ieri ne sono comparse altre e stavo impazzendo dal bruciore

Io valuterei la possibile presenza di Herpes (leggi la sezione apposita e dimmi se ti ci ritrovi).
bene88 ha scritto:Io l'ho messo solo sui brufoletti ma non mi da fastidio anche se i brufoletti sono ancora li'.

Sì, ma i brufoletti sono sulla vulva e queste pomate non solo ti creano resistenze, ma ti uccidono la flora batterica benefica, ti alterano il ph e ti sensibilizzano le mucose.
bene88 ha scritto:xanagel, ma non mi piace per niente secondo me ha peggiorato la situazione

Lo xanagel ha creato parecchi problemi a parecchie di noi e infatti abbiamo smesso di consigliarla. Il Saginil si usa solo in casi estremi. Prima di acquistare farmaci prova a fare una ricerca nel forum per valutare le nostre esperienze.
Lo Xerem lo trovi anche in farmacia, ma se lo acquisti presso la ditta, come tutti i loro prodotti, lo paghi la metà.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di bene88

Messaggioda Ceychan » lun lug 30, 2012 8:22 pm

Secondo me uno dei tuoi maggiori problemi è la confusione. Stai andando a tentoni, non ti senti sicura e quindi chiedi consigli ovunque senza fidarti davvero di nessuno. Io non voglio convincerti che Pesce è un genio e che la sua terapia è la migliore di tutte, sono convinta che sia una buona terapia che abbia aiutato tante ragazze e donne e che altre abbiano avuto bisogno di altre cure, però interrompere dopo una decina di giorni a me sembra surreale e poco produttivo. Quali erano gli effetti collaterali che avevi e che potevi associare alle medicine? Perchè quelli che descrivi possono essere anche esterni, dovuti al caldo o ai problemi di stomaco. Secondo me avresti dovuto continuare la terapia, gli effetti collaterali con i farmaci ci sono sta a noi vedere quelli che possiamo sopportare [e in questo non c'è nulla di male se una ne sopporta di meno e un'altra di più, è il nostro corpo] però dopo una settimana interrompere non ha senso. Le tempistiche di queste medicine non sono proprio immediate e quindi non potevi avvertire miglioramenti e sapere come stava andando. Secondo me avresti dovuto proseguire e fidarti. Altrimenti non ha senso che tu vada in cura da un medico di cui non ti fidi. Se pensi che Porru possa aiutarti di più vai da Porru, che è comunque un medico consigliato, ma a quel punto segui la terapia da lui consigliata non andare a tentoni.
Per i brufoletti il fatto che siano ancora lì significa che la terapia che stai usando non è delle migliori. Come ti dicono le altre Pesce spesso consiglia lo xanagel con cui in molte non ci siamo trovate bene mentre xerem è un ottimo prodotto. Io lo prenderei, anche se non lo usi per i brufoletti finisci a usarlo per tutto. Comunque se rimangono forse dovresti fare un esame per verificare se si tratti di herpes.

Re: La storia di bene88

Messaggioda Cles » lun lug 30, 2012 11:33 pm

Bene, all'inizio anche io mi ero ritrovata perplessa sulla terapia prescrittami, non sapevo che fare, ero molto confusa e spaventata, soprattutto disorientata. La dottoressa che mi aveva visitato mi aveva prescritto efexor, ma qui non avevo trovato testimonianze a riguardo.

Quindi che fare? Ero tentata di andare da Pesce, o magari dalla Spano ma...ogni medico ha un approccio diverso e prescrive cure diverse, come sapere quale era quello giusto per me? Alla fine ho capito che, a meno di non avere la sfera di cristallo, non si può sapere a priori.
Ironicamente il mio ragazzo mi disse "cosa vorresti, provare tutte le cure insieme?". Questo mi fece capire che dovevo scegliere. Se la terapia non avesse avuto buoni risultati dopo qualche tempo avrei deciso di rivolgermi ad un altro medico, o di chiedere un cambio dei farmaci.

Quindi la mia decisione è stata quella di fidarmi della dottoressa che mi aveva visitata, seguire la terapia con pazienza e valutare come andava.
Ora la sto ancora facendo, ne ho tratto beneficio e spero che continuando possa essere risolutiva. Se così non sarà, vorrà dire che questo non era il metodo risolutivo per me, e quindi cercherò un altro medico che mi proponga un altra via.

Purtroppo l'unico modo per capire cosa sia efficace su ognuna è provarlo, lasciando passare un po' di tempo per lasciare che i farmaci facciano effetto (ci vuole un periodo abbastanza lungo), e poi valutare, ma è fondamentale avere fiducia nella terapia che si è deciso di seguire.

Re: La storia di bene88

Messaggioda Rossy88 » mar lug 31, 2012 1:11 pm

bene88 ha scritto:Pesce mi ha risposto alla mail in modo un po' scocciato


anche per quanto mi riguarda una volta gli inviai una mail, dopo la visita, e mi diede la stessa impressione cioè di essere un pò scocciato.. però quando ho iniziato la riabilitaizone è stato sempre gentilissimo, cortese, umano un vero signore.
Secondo me è solo così preso dalle tante pazienti ed mail che gli arrivano che non può star li a rassicurare continuamente tutte.. ti ha visitata e dato la terapia.. ora se la vuoi seguire ti devi fidare..
Quoto totalmente tutte quelle che hanno detto che non puoi interrompere dopo 7 giorni per altri sintomi che tu stessa hai pensato non fossero legati alla terapia.
Ceychan ha scritto:Secondo me uno dei tuoi maggiori problemi è la confusione. Stai andando a tentoni, non ti senti sicura e quindi chiedi consigli ovunque senza fidarti davvero di nessuno

per il tuo bene ti consiglierei di iniziare a fidarti di qualcuno.. che sia Pesce o no.. non puoi di certo affidarti a tutti e quindi alla fine a nessuno..


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