ricaduta....

[pista]

Purtroppo rimarrà sempre il nostro punto debole,forse quando impareremo ad accettarlo veramente sarà più semplice gestirlo.
Intanto sei stata bravissima!
Io ne ho ancora di strada da fare ma prima ma poi ci incontriamo tutte in cima alla montagna e allora, lo spettacolo che vedremo da lassù cancellerà tutto il dolore!


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[Ondina88]

Saremo tutte così

[flo67]

o così
ciao Karla.

[Aliruna]

Cima di una montagna? Io sarò così:

[karla]

ciao ragazze, sono rimasta scioccata dalla notizia della morte della d.ssa Spano. L'Ho conosciuta che era ammalata e in cura e mentre facevo le terapie mi parlava di come si curava ed era sempre serena....parlavamo di tante cose e anche dei suoi figli. Per come mi visitava e mi curava ho capito di essere ammalata....prima di lei nessuno mi faceva sentire così.Raccomandava il riposo (quando mai qualcun'altro l'ha fatto) e la determinazione nei compiti che ci assegnava per le cure a casa....
L'ultimo accesso al forum non avevo visto la notizia. Quando ho visto l'annuncio di Rosanna ho provato un dolore forte. Credo di non esagerare affermando che ormai era parte di noi. Si poteva chiamare e lei rispondeva o richiamava ai ns messaggi...era davvero una sicurezza. L'ultima volta che sono andata da lei è stato il 4 novembre scorso, era già alla madonnina: mi sembrava più sbrigativa ma credevo fosse per il troppo lavoro accumulato per l'assenza dovuta alla malattia...non avevo capito che non stava bene, lei così determinata e ostinata a lavorare fino all'ultimo! Sono felice di averla conosciuta.....il suo ricordo vivrà x sempre nel mio cuore! Karla

[Ondina88]

[Rosanna]

[karla]

ciao a tutte...si, mi è tornata. Ancora una volta mi ha preso alla sprovvista, nessun campanello di allarme durante il giorno. Avevo avuto un rapporto 24 ore prima e credo sia stato il fattore scatenante, nonostante prenda subito dopo D-Mannosio ..anche il giorno dopo per 2/3 volte. Inutile dirvi come mi sento, lo sapete bene. Ho perso anche la voglia di scrivere... vi dico solamente che sono stata malissimo per tutta la notte e ho ceduto all'antibiotico. Non ci sono riuscita ancora una volta. Ora sto cercando di mettere in pratica tutti gli accorgimenti e spero di uscirne fuori senza troppi danni.... Karla

[Ondina88]

Sei sicura fosse una cistite e non per caso un attacco di neuropatia e contrattura?
Gli stick cosa riportavano?
L'urinocoltura non l'hai fatta?
Prendi fermenti orali e vaginali adesso per ripararne i danni.
Mi dispiace per la ricaduta sappiamo si come ci si sente purtroppo però ricordati che l'antibiotico anche se sembra apparentemente la strada più corta in realtà è quella che ti fa sprofondare sempre di più nel circolo vizioso. So che lo sai però nei momenti di panico è importante ricordarselo anche se ormai purtroppo è andata

[Rosanna]

Avevi usato il lubrificante durante il rapporto?

[karla]

Si Rosanna...uso sempre D-Mannosio crema.....comincio a pensare che sarà sempre più difficile avere rapporti .....tra l'altro in questi mesi ho preso l'abitudine di fare automassaggio alla sera e alla mattina 10 minuti di un esercizio x il rilassamento pelvico che sembrava andare mlt bene....e anche camminate di mezz'ora.....Non so piu cosa pensare.......Si ho avuto parecchi episodi di neuropatia ma sono cmq riuscita ad uscirne.....sono delusa ma oggi va meglio sento di nuovo la voglia di combattere.....spero di non rimanere ancora delusa...... karla

[pista]

Anch'io sto combattendo contro una cistite,dai che ne usciamo!!!

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[karla]

Volevo dire a Rosanna che avevo iniziato a ridurre le dosi di D-Mannosio da due a una al giorno, o meglio seguendo il vostro consiglio cercavo di prenderne a seconda di quello che richiedeva il mio corpo, ad eccezione della sera che quella è sacrosanta... Che sia stato ancora una volta quello il motivo? penso e ripenso a quello che avrei potuto fare, ma sinceramente sono stata come al solito attenta a tutto. La Spano l'ultima volta che mi ha visitato mi aveva sgridato dicendomi che non si hanno colpe per le recidive...e' successo punto. Con la sua straordinara fermezza mista a dolcezza.

Pista mi spiace tantissimo anche per te. Che sfigate...... Karla

[Rosanna]

avevo iniziato a ridurre le dosi di D-Mannosio da due a una al giorno

Troppo! Pensaci: non hai ridotto, hai proprio dimezzato!

[karla]

si Rosanna, le ho dimezzate ma non in un colpo solo!diciamo che ho iniziato con ridurre di una a giorni alterni secondo i disturbi che sentivo.....sono arrivata comunque a una dose sì ma non tutti i giorni....Diciamo che quando stavo bene (parolona) e cioè non avevo neuropatia o bruciorini vari ne predevo solo una. Certo, l'obiettivo era quello e dico la verità, ci ho creduto davvero. Speravo di liberarmi di una dose....mi sentivo anche il girovita più asciutto
Probabilmente il mio corpo ha bisogno di mannosio.....tra l'altro ho verificato che la dose mi fa passare subito il pizzicchettio che a volte avverto alla vescica..funziona come antidolorifico. adesso dopo l'attacco di cistite della settimana scorsa, ne sto prendendo 4 al gg...la paura mi rende ansiosa e so che non va bene. Sto assumendo anche X-flor e Normagin.....spero di uscirne presto Karla

[Ondina88]

E adesso come vanno i sintomi?
Io fossi in te continuerei con il dosaggio che ti consente di star bene/meglio, anche se fossero due dosi per un tempo prolungato che problema c'è a prenderlo? Quello che conta è star bene e trovare il nostro equilibrio quindi se sai che una dose in più in questo momento fa la differenza perché sospenderla?

[ale04]

ho iniziato con ridurre di una a giorni alterni secondo i disturbi che sentivo

Direi troppo, ti esponi troppo così. Come ti ha detto Ros è esattamente la metà di quello che prendevi prima. Piuttosto fai tutti i giorni una dose e mezzo se proprio vuoi scalare. Ricordati che la presenza di sintomi non giova sicuramente al processo di guarigione. Purtroppo non bisogna avere fretta, per guarire prima bisogna proseguire coi piedi di piombo.
In bocca al lupo

[karla]

Grazie ragazze per la risposta. Forse non mi sono spiegata bene e mi spiace. Sono quattro anni che prendo D-Mannosio ininterrottamente. 2 dosi al giorno aumentando al bisogno. Nella mia storia c’è tutto un percorso come in quella di tutte noi. Quest’estate in un periodo in cui mi sentivo bene, ho provato a ridurlo, chiedendo anche il vs consiglio, ma sfortunatamente e ancora non sono sicura sia stato per quello, mi è tornata la cistite dopo 7 mesi. Ero al mare però e quindi i fattori possono essere molti: acqua fredda, cibo, rapporti e altro. Dopo quella cistite particolarmente dolorosa ne ho avuta un’altra, e quindi ho pensato di fare un controllo dalla Spano a novembre (haimè non la rivedrò più) . In quest’occasione lei mi ha detto di sospenderlo del tutto, perché non ne avevo più bisogno.La mia malattia ormai è la neuropatia che devo curare con Nevridol e automassagi e rilassamento. Io non l’ho fatto, perché ho troppa paura delle recidive e quindi per tutto l’inverno ho continuato con 2 al gg. Poi, così, per mettermi alla prova ho provato a ridurre con il risultato che sappiamo. Ecco forse dovrò prenderlo per tutta la vita….poco male…certo adesso per un anno non lo riduco di certo. Rimane sempre l’amarezza di non vedere mai la fine di queste maledette ricadute. Di ricordarmi tutti i giorni le dosi, di riempire valige di scatole, quasi fosse insulina…
La cosa che più mi rode però non è questo, è che ci sono comunque dei rischi, quando facciamo il bagno in mare, si va in bicicletta o in moto, quando si ha un rapporto. Poi però leggo le vostre storie e come sempre capisco quanto siete eroiche voi ragazze che giovani come siete sopportate una patologia così limitante con caparbia e consolate tutte noi!!!!

Ondina va meglio in questi giorni, incrociamo le dita... Karla

[karla]

scusa ale, non sono abituata a vedere ragazzi in questa pagina e ho parlato al femminile! sorry karla

[Ondina88]

Probabilmente era ancora presto karla anche se comunque come dici tu al mare ci sono maggiori fattori di rischi quindi probabile che siano stati questi a causare cistite.
Comunque al di là di tutto ti dicevo quello per farti capire di non focalizzarti tanto sulla quantità di dosi che prendi, meglio una dose in più che ti aiuti a star bene (magari anche solo psicologicamente) piuttosto di prenderne una in meno e avere più fastidi/bruciori. Poi certo non ti dico di prendere tonnellate di D-Mannosio inutilmente, non ha neanche senso esagerare, solo di non vivere il numero di dosi come un problema o come indice di malattia. Come diciamo sempre quello che conta sono i sintomi e quindi se sai che una dose in più fa la diffidenza, magari anche una differenza lieve, ben venga la dose in più. Arriverà comunque il momento in cui non ne avrai più bisogno.
Mentre per quanto riguarda certi accorgimenti sappiamo che dovremo averli sempre anche se in modo più limitato e meno ossessivo, come mettere una crema antirughe per dire. Un piccolo aiuto che diamo ad una parte più debole del nostro corpo, ma questo non dobbiamo viverlo come un problema o come una menomazione.