la storia...in corso...di patrina

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Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda QuellaValelà » gio mag 29, 2014 7:26 pm

ti abbraccio Pat.

meravigliosa e grande Pat
Il cambiamento è costante.
Come viviamo il cambiamento, questo dipende da noi.
Possiamo sentirlo come una morte o possiamo sentirlo come una seconda occasione di vita.
Se apriamo le dita, se allentiamo la presa, e lasciamo che ci trasporti.. possiamo sentirlo come adrenalina pura.Come se in ogni momento potessimo nascere ancora una volta

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda Flami » ven mag 30, 2014 9:46 am

Pat, il tuo papà era un vero combattente! E tu con lui!
Ti abbraccio forte!

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda patrina » mer giu 18, 2014 10:26 am

Ciao a tutte.
Mi sto riprendendo pian piano dalla botta di mio papà...non è facile, ma il tutto viene complicato da casini con la casa...allagamenti per tubo rotto, parquet sollevato, ritardi, soldi e soldi... so che chi ci è passato mi capisce (vero Ros?) e dire che doveva essere solo una lieve rinfrescata della casa...

Comunque, la cosa peggiore è la complicazione dei miei sintomi - sempre prevalentemente vulvari - ormai da due mesi sono tornata ad avere stabilmente difficoltà a sopportare gli indumenti o semplicemente le mutandine, ma non a causa dei sintomi vescicali/uretrali, piuttosto sono la vulva e il vestibolo che mi danno problemi sempre più pesanti...
I sintomi: dolore neuropatico e a volte bruciore, radiale che parte da una piccola escrescenza che ho da sempre su una delle piccole labbra (sx), che con il contatto e la pressione degli indumenti e della seduta, tende a gonfiarsi e generare un dolore/fastidio che, nella peggiore delle ipotesi, si estende fino al cono di cute che risale verso il gluteo. Questo genere di peggioramento (estensione del dolore) ce l'ho avuta due volte e per due giorni, una di queste è stata a seguito di un rapporto (l'unico :? ) soddisfacente e per nulla doloroso avuto due giorni prima. Suppongo che abbia scatenato il dolore perché lo sfregamento da penetrazione (benché lubrificata) avrà irritato le fibre nervose dell'escrescenza incriminata.

In ogni caso, è arrivato il momento di approfondire, non ne posso già più di rivedermi peggiorare senza fare nulla. Penso che i disturbi non siano legati anche ad un'infezione locale: non ho perdite di alcun genere, nemmeno rossori o abrasioni serie. Solo quando i pruriti e dolori sono forti, allora vedo un lieve arrossamento e al massimo un lieve gonfiore delle labbra. Certo a parte è il discorso per la piccola escrescenza che è sempre la parte più sensibile e a volte gonfia.

Io pensavo a questo punto di rivolgermi ad un ginecologo per verificare se c'è effettivamente una riacutizzazione e ricollocazione della neuropatia. Ma vorrei restare a Milano, dati i casini che ho questi mesi con la casa e perché vorrei provare a rivolgermi a qualcuno di diverso dal passato (Pesce, Croci, Cappellano, Spano), e anche perché i sintomi non sono più uretrali e vescicali.
Qui ci sono diversi centri o persone che sembrano più o meno consigliate, ma voi che siete più aggiornate avete qualche indicazione più precisa? Mi è parso che sulla piazza di Milano non ci sia un vero e proprio consiglio esplicito, mi sbaglio? Io volevo provare la Piloni, che prescrive anche laroxyl al bisogno... ma magari un ciclo di TENS può bastare per rimettere a posto le cose? Vorrei soprattutto far valutare bene questa escrescenza sul labbro a sx...

Vorrei evitare di tornare al Laroxyl che mi ha salvato, è vero, però.....se a 2 anni dalla "guarigione" sono di nuovo in pista coi sintomi neuropatici...beh qualche dubbio sull'efficacia della cura farmacologica sul lungo periodo, mi viene (come da sempre sostiene la Spano). Oppure sto proprio sbagliando? Voi che dite? Ros che ne pensi?

grazie per l'attenzione :baci:
"Ah che sara' che sara', quel che non ha governo né mai ce l'avra', quel che non ha vergogna né mai ce l'avra', quel che non ha giudizio...."

Re: R: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda pista » mer giu 18, 2014 10:54 am

Mio papà è mancato diversi anni fa, aveva solo 65 anni,morte improvvisa, io purtroppo ero in vacanza e non sono neanche riuscita a dirgli addio.
I sensi di colpa ed il dolore mi hanno accompagnato x un anno intero ed i miei problemi intestinali sono notevolmente peggiorati in quell'anno.
Dopo un periodo di forte stress è normale che il nostro punto più debole ne risenta. Cosa che una volta non ero assolutamente in grado di comprendere, ora mi rendo conto che quando sono giù, stressata, tendo a scaricare tutto nella zona pelvica e quindi contraggo.
Concordo con te sulla visita con un ginecologo, la Piloni personalmente non la conosco ma Stefi me ne ha parlato benissimo. Lascio la parola alle lombarde.
Spero che presto tu riesca a ritrovare un po' di serenità

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Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda flo67 » mer giu 18, 2014 5:22 pm

Ciao Patrina,
i cambiamenti climatici repentini, umidità, tubi rotti in casa con allagamenti (mi ricorda qualcosa :humm: ), uniti al tuo stato d'animo di "ripresa" possono aver influito molto sulla tua zona genitale. E' successo anche a me, soprattutto la sera ne risento, la neuropatia ogni tanto fa capolino. Ed anch'io ho smesso il Laroxyl da un bel pò.
Consigli utili su dove andare e a chi rivolgerti, soprattutto nella piazza di Milano, non ne ho. A me fa un gran bene l'applicazione di Xerem sul vestibolo la sera prima di andare a letto (senza slip obbligatoriamente).
Certo dopo due mesi di fastidi è bene che prendi in considerazione altre strade.
Però, se io dovessi riprendere di nuovo il neuromodulatore, non sarebbe mica ricominciare da capo un'altra volta. Si tratterebbe soltanto di mettere a puntino una fase che si è solo sbilanciata e ha perso la sua efficacia iniziale, quindi perchè no?
Ti auguro con tutto il cuore di stare serena. Hai combattuto la cistite e ce l'hai fatta alla grande, vedrai che questi sintomi neuropatici vestibolari hanno le ore contate pure loro.
Ti abbraccio

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda alina75 » mer giu 18, 2014 5:41 pm

Pat,
passo al volo solo per lasciarti un abbraccio.
:baci:

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda Rosanna » ven giu 20, 2014 1:33 pm

patrina ha scritto:Vorrei evitare di tornare al Laroxyl che mi ha salvato, è vero, però.....se a 2 anni dalla "guarigione" sono di nuovo in pista coi sintomi neuropatici...beh qualche dubbio sull'efficacia della cura farmacologica sul lungo periodo, mi viene

Ma ti ha guarita e sei stata bene per un bel po'. Poi è normale che, esendo quello il nostro organo debole, al primo accumulo di forte stress (ristrutturazione, lutto) tornerà a darci problemi, ma questo avverrà con qualunque approccio terapeutico adotterai. Pertanto mi chiedo: non vale forse la pena riprendere la terapia di cui hai già appurato l'efficacia? Perché provare strade nuove e dubbie quando quella percorsa si è già dimostrata risolutiva? Tanto più che ora prenderesti il problema sul nascere e si risolverebbe (di nuovo) in tempi più brevi.
Insomma, non si tratterebbe di ripartire da capo (cosa che invece avverrebbe con un nuovo approccio), ma una "manutenzione", di un "ritocco".
Se poi vuoi, giustamente, far controllare quell'escrescenza che evidentemente ti preoccupa molto, ti consiglio piuttosto un dermatologo, ma uno bravo (se prendessi in considerazione Torresani?).
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: R: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda pista » sab giu 21, 2014 10:40 am

Ho letto tante volte la tua storia e consiglio alle altre di leggerla. Hai affrontato l'inferno con forza e determinazione.
È un momento no, succede, xò hai tutti gli strumenti x affrontarlo. Segui i preziosi consigli di Rosanna.
Il primo passo è sempre il più importante, la via giusta ti riporterà verso il meritato benessere.
Anch'io sto male in questi giorni, scrivo con il telefono mentre vago x la casa, sono disperata ma ogni tanto mi fermo, respiro e cerco di mettere in pratica tutto quello che mi è stato insegnato e che cerco di trasmettere, mantenere un minimo di lucidità adesso è fondamentale, sia x me che x te.
Quando crolliamo, qui troviamo donne meravigliose pronte ad aiutarci,non siamo sole!!
Forza!!!! Sei uno dei miei pilastri, non puoi mollare!!!! Ti abbraccio

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Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda patrina » sab giu 21, 2014 12:34 pm

Grazie amiche. Si Ros, sicuramente hai ragione, ma tornare da Cappellano che è l'ultimo che mi ha curato e poi ho risolto, non mi va. Lui è troppo lontano dal ns approccio. Grazie pista, le tue parole mi toccano. Tieni duro anche tu con la determinazione.
Novità di ieri x esempio, tornati potenti bruciori uretrali. Sembrava cistite. Ero in giro e ho preso aus + buscopan x stare in piedi. Torno a casa faccio stick e niente leucociti bruciori inremissione. Mi dico: ok mi sta venendo il ciclo e con la neuropatia in ripresa spiego il tutto.
Vado a letto la sera ma prima evacuo, stamani a metà mattina ritorno di bruciori più alti fortissimi. Altro buscopan. Ma non prendo D-Mannosio. Poi trovo leucociti medi. Paura. Ora D-Mannosio e viaggio x Trieste già previsto. A parte quello che ho detto niente rapporti da settimane. Ma può esser cistite??,? Mai avuta così. Vedremo.

Ros ma torresani può prendere in carico anche la vescica? È ufficiale che la situazione è globalmente una merda.

Certo che se devo riprendo tutto quello che serve. Magsri però x terapia vescicale mi viene in mente porru che sembra bravissimo.

No che non mollo ragazze. Ce la faccio di nuovo. Grazie a tutte.
"Ah che sara' che sara', quel che non ha governo né mai ce l'avra', quel che non ha vergogna né mai ce l'avra', quel che non ha giudizio...."

Re: R: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda pista » sab giu 21, 2014 2:56 pm

Porru è competente, umano e sempre presente! X problema vescicale sicuramente è un'ottima scelta, a mio avviso. Torresani è un dermatologo che xò conosce e cura la vulvodinia, forse è necessario chiarire la fonte dei tuoi disturbi.
In ogni caso Rosanna vede sempre lungo....
Bacio

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Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda patrina » sab giu 21, 2014 3:13 pm

Ancora aumento di leucociti e bruciori medi x ora. ..
Una cistite batterica? Ma non me la spiego...
"Ah che sara' che sara', quel che non ha governo né mai ce l'avra', quel che non ha vergogna né mai ce l'avra', quel che non ha giudizio...."

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda Rosanna » dom giu 22, 2014 10:31 am

Non credo sia cistite batterica. Non ci sono nitriti.
Prenderei però il mannosio per prevenirla, viste le condizioni di debolezza in cui versa (leucociti alti).
Direi che come prevenzione 3 dosi/die possono bastare.
Com'è la diluizione delle urine? Sono molto concentrate?
patrina ha scritto:Ros ma torresani può prendere in carico anche la vescica?

No, lui è dermatologo e cura la vulvodinia con neurolettici a dosi omeopatiche. Te l'avevo consigliato perché mi era parso di capire che volessi accertarti di cosa fosse quella protuberanza della mucosa e che il problema attuale fosse la neuropatia, quindi lui poteva essere la soluzione ideale. Però se mi parli di vescica allora è meglio Porru.
Sicura però che quei leucociti siano di provenienza vescicale e non vulvare? Prova a fare lo stick dopo il bidet: se ci sono ancora leuco vuol dire che arrivano proprio dalla vescica, se invece spariscono sono vulvari e allora non serve Porru.
Non ho capito bene però i tuoi sintomi. Me li ridescrivi (anche per telefono se vuoi :baci: ).
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda SofiaF » mer lug 30, 2014 6:41 pm

Pat come stai?
E’ impossibile, disse l’orgoglio.
E’ rischioso, disse l’esperienza.
E’ inutile, tagliò la ragione.
Provaci, sussurrò il cuore.

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda Ondina88 » mer ott 01, 2014 4:18 pm

Tantissimi auguri Patrina :xx ::::: :beer:

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda patrina » mer ott 01, 2014 4:53 pm

Grazie Ondi,
scusate l'assenza, se potete... :--P
io vi penso e vi pubblicizzo sempre un casino, ma la mia vita è sempre più delirante.
Nella mia nuova casa si rompe ogni giorno qualcosa, ma sul serio....potrei farvi una lista lunghissima. Sono sempre alle prese con operai, tecnici, elettricisti. Dovrei forse farmi benedire la casa?!?!?
E poi tutto il resto: La scuola media, il lavoro, la famiglia, la figlia in particolare.

Le cose vanno così così, ma potrebbero peggiorare.
Cerco di stare a galla, e di buono c'è che la patata mi dà poco da pensare (anche perché poco la faccio lavorare :roll: ), non mi sento granchè brillante e pulsante di desiderio per vari motivi, ma almeno sui "nostri" fronti sono abbastanza tranquilla.

A parte anemia di ferro molto forte, non mi lamento.

Vi mando un grosso abbraccio!
"Ah che sara' che sara', quel che non ha governo né mai ce l'avra', quel che non ha vergogna né mai ce l'avra', quel che non ha giudizio...."

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda Stefania 69 » mer ott 01, 2014 4:56 pm

Auguri Pat,e' sempre un piacere quando passi di qui, altro che scusare.

:baci:


Per l'anemia, lattoferrina ne prendi?

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda Aliruna » mer ott 01, 2014 4:59 pm

Tantissimi auguri, MITICA PAT! :::::

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda flo67 » mer ott 01, 2014 5:03 pm

Auguri bilancina!! :flower:

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda Flami » mer ott 01, 2014 6:37 pm

E anche qui...auguri Pat! ::::: :flower:

Re: la storia...in corso...di patrina

Messaggioda SofiaF » mer ott 01, 2014 8:37 pm

Pat avere sempre un guaio in casa ti assicuro che è la normalità :muro:
Tua figlia va già alle medie??? :O.O:
Oh mamma se vola il tempo!
Concordo con Stef, hai provato con la lattoferrina? Ho appena lasciato testimonianza nel thread apposito, con me in gravidanza sta funzionando, e considera che io ho sempre ferro tendenzialmente bassino.
:baci:
E’ impossibile, disse l’orgoglio.
E’ rischioso, disse l’esperienza.
E’ inutile, tagliò la ragione.
Provaci, sussurrò il cuore.


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