Eli75, ecco la mia storia

[Rosanna]

Che sia stato il trattamento fatto lunedì a riattivare la sintomatologia simil-cistitica?

[eli75]

Ros, sicuramente si! E credo anche con certezza il fatto che non stavo bene di intestino, gonfia e con stitichezza...

Comunque super attacco batterico, il solito milione di escherichia coli, e qui sta il punto: io non ha mai, mai, avuto attacchi dovuti a infiammazione solo, o a-batterici. Quando mi viene è sempre con i fiocchi, batteri a go-go, di solito escherichia.
La contrattura sicuramente è una delle cause, e di solito se vado un po' dal Croci riesco a sistemarla.
Ma il fatto che ho sempre batteri può esser dovuto all'intestino che non ha una flora batterica forte?
Ve lo chiedo perché ho preso prima dell'estate per un mese e mezzo il Nutriflor, e anche il magnesio, e cerco di essere il più regolare possibile, anche se quest'estate sono andata un po' in blocco e solo da pochi giorni (in corrispondenza con la recidiva) mi sono regolarizzata.
E non ne sono uscita, stamattina i nitriti erano di nuovo belli viola e mi brucia, i giorni scorsi sembrava stesse migliorando... uffa...

[Rosanna]

Insisti. Aumenta le dosi di mannosio e le tisane.
L'intestino è uno dei fattori scatenanti delle recidive. Puoi assumere fermenti a cicli anche per tutta la vita, alternando Nutriflor, X-flor, o a quelli con cui ti trovi meglio insomma, senza arrivare ad avere periodi di stipsi. Anche il magnesio puoi prenderlo costantemente.

[eli75]

Carissime, che tristezza… La situazione è degenerata nell’ultima settimana. I sintomi della cistite praticamente non hanno mai dato segno di regredire: dopo mercoledì scorso ho continuato a prendere D-Mannosio forte con costanza, fino a 7/8 volte durante il giorno e 2 durante la notte, alzandomi per fare pipì e prendere sempre D-Mannosio, mi sono imbottita di tisane malva equiseto e gramigna, coccolo e rilassamento, ma non ho avuto nessun segnale di miglioramento: sempre urgenza minzionale, bruciori forti alla fine della pipì e poi dolore intenso alla vescica. Stick urine sempre rosa intenso per nitriti... Tutti tutti i giorni, domenica mi ero un po’ illusa di un piccolo miglioramento, ma lunedì sono stata di nuovo male tanto che per la seconda volta ho disdetto la terapia dal Croci.
Non mi era mai successo: le altre volte con l’E. coli prendendo il d-mannosio l’attacco mi passava, magari lentamente, ma non sono mai stata male piu di una settimana. Stavolta invece nessun segnale di miglioramento, sembrava di prendere acqua fresca…
Poi stamattina il peggioramento: stanotte sono stata male più delle altre, non capivo, e stamattina ho visto un po’ di sangue, e al solito bruciori forti. In più dolori ai reni.
Niente, preoccupata ho scritto al dr. Porru, che mi ha detto di prendere antibiotico, di fare eco ai reni e vescica, e poi di andare da lui…
Ragazze, che dire, da un lato sarei morta piuttosto di prendere l’antibiotico, dall’altro Porru altre volte mi aveva fatto continuare con D-Mannosio, quindi se dopo aver sentito la storia mi ha detto di prendere subito l'antibiotico, mi sono fidata, e ho preso Isocef…
Naturalmente potete immaginare lo sconforto, dopo 2 settimane di sofferenza dover cedere, e adesso dover ripartire con tutto, fermenti e compagnia bella, però veramente così forte e insensibile all’D-Mannosio non l’ho mai avuta.
E' possibile che l'E.coli fosse resistente al mannosio?
In ogni caso non lo saprò mai, e soprattutto mi rimane l'ansia se con altri attacchi mi possa funzionare la solita terapia, io una cosa così non l'ho mai avuta, e di cistiti curate con solo D-Mannosio ne ho avute parecchie...

[Cles]

Se ha funzionato in passato vuol dire che è efficace. Ma non tutte le cistiti sono uguali, non so dirti se questi coli siano resistenti, ma non preoccuparti per il futuro, adesso pensiamo a risolvere questa situazione. Hai l'antibiogramma per valutare in caso che antibiotico potresti prendere, nel caso le cose con D-Mannosio solo continuassero a non migliorare?

[simona]

Eli mi permetto di scriverti quì perchè ho un'esperienza simile: anche i miei coli non se lo filavano proprio il mannosio.
Voglio però dirti di non scoraggiarti. Il medico omeopata che mi ha aiutata mi ha spiegato che i batteri mutano e la cistite avuta un mese prima non è la stessa cistite di quella che puoi avere in corso, anche se sempre di e. coli si tratta.
Ti invito a leggere la mia storia e comunque vedrai che troverai la tua strada naturale per non dover ricorrere più all'antibiotico, che sia il mannosio o meno, vedrai, costruirai il tuo equilibrio.

[eli75]

Ciao cles, io l'antibiotico l'ho gia preso, il dr. Porru sulla base dell'antibiogramma che avevo fatto, e sulla base del fatto che ho avuto anche febbre e dolori ai reni, mi ha fatto prensere isocef... adesso devo fissare eco ai reni, e poi andrò daa lui. Almeno riesco a riprendere le terapie dal croci, ma è l'unica misera buona notizia...

[Cles]

Hai fatto bene a seguire il consiglio di Porru. Vedrai che piano piano sistemerai tutto... non ti scoraggiare
. Anche io ad agosto ho avuto una cistite che ho dovuto curare con l'antibiotico e mi ha lasciato qualche strascico, soprattutto a livello di contrattura, ma adesso mi sto rimettendo in sesto.

[Rosanna]

Hai fatto tutto ciò che era possibile fare. Se dopo una settimana i sintomi invece di migliorare peggiorano probabilmente si tratta di batteri con lectine (zampe) che non aderiscono al mannosio. Capita. Sono rari, ma ci esistono anche questi (e infatti tutte le altre cistiti le hai sconfitte col mannosio), quindi non preoccuparti che statisticamente anche se dovessero ripresentarsi altre cistiti riuscirai a combatterle col solo D-Mannosio.
Lo stai prendeno il X-flor per scongiurare una candida da antibiotico?

[eli75]

Eccomi, ancora lunga assenza ma continuo a seguirvi, naturalmente quando voglio scrivere è sempre una altro giorno della settimana, adesso in 2 minuti vediamo se riesco!
Allora, situazione forse in miglioramento: pochi giorni fa visita dal Porru che ha diagnosticato una netta diminuzione della vulvodinia!

Quindi continuo automassaggi (pensate che nel foglio di diagnosi mi ha stampato il link al video del sito su come farli!!! un mito...), settimana scorsa ho fatto tampone (dal ginecologo) e mi ha beccato la candida, che peraltro non mi dava sintomi. Sto prendendo X-flor e lavanda D-Mannosio, appena faccio ordine ditta prendo il resto necessario dal protocollo miriam.
Speriamo vada tutto migliorando... dimenticavo, dopo l'attacco di ottobre, a novembre me ne è venuto un altro, curato in una settimana con D-Mannosio, avevi ragione Ros (ovviamente!), per fortuna santo D-Mannosio questa volta non ha deluso!
un abbraccio a tutte

PS: e prima o poi ce la farò anch'io a scrivere nell'ambita sezione delle guarigioni!

[Flami]

Ciao Eli, ma il tampone che rilevava candida cosa diceva alla voce ph e lattobacilli? No perché se tu non hai sintomi, non andrei a mettere mano ad un qualcosa che sta bene così. A meno che appunto tu non abbia un ph troppo alto o una scarsa flora lattobacillare.

[Rosanna]

Concordo. Anche perché se i lattobacilli sono presenti, il tuo corpo riesce da solo a sconfiggere la candida (ecco perché non hai sintomi).

[eli75]

Carissime, eccomi ancora dopo un lungo periodo.
Le soste sono così prolungate perché spero sempre di poter scrivere nella sezione delle guarigioni, e un po’ per la verità di là mi sento, perché se penso a com'ero 4 anni fa di strada ne ho fatta...
Il fatto è che mi arrivano sempre 3 o 4 recidive almeno all'anno, pur avendo migliorato molte cose. La stitichezza ad esempio, debellata per la prima volta con una dieta che seguo da settembre, sono convinta che l’attacco più blando che abbia mai avuto sia stato per la salute del mio intestino, a fine novembre (infatti ora sono in piena recidiva più forte, guarda caso dopo i bagordi e relativa stitichezza delle feste...). E sopratutto riesco (quasi) sempre ad evitare l’antibiotico grazie all'AF.
Per non parlare della maggiore consapevolezza del mio corpo, della scoperta di quanto sia bello andare a fondo delle cose, di quanto sia importante avere curiosità e scoprire nuove cose...
Però tutti i passi fatti in 4 anni sembrano azzerati ad ogni recidiva: non ho più paura del dolore in sè ormai perché so come ascoltare il mio corpo e come curarmi, ma la cosa che mi impaurisce è il resto della vita: i rapporti sessuali con mio marito che vengono meno nelle settimane successive alla fase acuta, la paura che mi blocca nelle 24 ore successive al rapporto... Insomma, le cose che non riguardano solo me, ma che riguardano noi, la coppia, e il nostro futuro...
Era solo uno sfogo, ogni tanto mi viene il dubbio che mi sto perdendo da qualche parte il segreto per la guarigione totale, così vengo a rileggere il forum, e ogni volta capisco che devo continuare la mia strada, di conoscenza di me stessa, del mio corpo, e che nessun medico o terapia del caso potranno mai sostituire!

[flo67]

Ciao Eli
esatto, quando si comincia a capire come funziona il nostro corpo e come reagisce si può decidere di vivere al meglio i momenti buoni a nostra disposizione e abbiamo più consapevolezza e forza per combattere eventuali recidive, che poi ai primi segnali possono benissimo essere debellate con più facilità. Grazie per questo aggiornamento,

[Rosanna]

Pensa sempre ai progressi che hai fatto in questi anni e non dimenticare che, anche se più lenti, questi progressi stanno continuando. Se l'anno scorso hai avuto 4 recidive quest'anno ne avrai 3, l'anno prossimo 2 e poi magari nessuna per 4 anni. Insomma, sarà un costante miglioramento.

[patrina]

Ciao Ely, ti ricordi di me? Ci siamo viste una volta qui a Milano per un aperitivo.
Volevo chiederti se usi il preservativo con tuo marito...te lo chiedo perché anche la mia storia di cistiti post-coitali è stata resistente e dura per 3 anni, ma da quando uso il preservativo la vita è davvero cambiata, le ricadute se ci sono non sono mai cistiti batteriche ma al massimo piccole riacutizzazioni di neuropatia che poi rientrano velocemente...

Forse stai cercando un bambino, beh...non so, io pensando a me stessa se volessi avere un figlio ora, credo che piuttosto che ricominciare rapporti non protetti, proverei con l'inseminazione artificiale, per massimizzare i risultati. d'altra parte mia figlia è nata grazie alla ICSI. Ma non credo che farei oggi la stimolazione ormonale però...

[Stefania 69]

.
Era solo uno sfogo, ogni tanto mi viene il dubbio che mi sto perdendo da qualche parte il segreto per la guarigione totale, così vengo a rileggere il forum, e ogni volta capisco che devo continuare la mia strada, di conoscenza di me stessa, del mio corpo, e che nessun medico o terapia del caso potranno mai sostituire!

Eli, una volta che si sia acquisita la consapevolezza che ci permette di non perderci nel forum e in assenza di casi particolari come per esempio quello che ipotizza Patrina, i fattori o meglio i filoni che portano alla guarigione totale alla fine sono abbastanza univoci e non sono tantissimi:

Equilibrio vaginale
Infiammazione delle pareti vescicali
Verifica del giusto livello di rilassamento muscolare
verifica della presenza di eventuali neuropatie

Con al contorno tutti gli accorgimenti su igiene, benessere intestinale, accortezze ai rapporti che dovrebbero entrare a far parte delle abitudini quotidiane e non visti come rimedi una tantum (non dico che lo stai facendo, e' un modo per riassumere le cose)

Per tutte queste situazioni esistono i rimedi contenuti nel forum; se talvolta ricompaiono i fastidi vale la pena di fare una bella verifica di tutte queste situazioni e quando si trova quella che non torna agire come da suggerimenti..

So di avere scritto forse banalita', ma magari ogni tanto e' utile per rifare il punto.

[flo67]

Come stai Eli?

[eli75]

Ciao ragazze, grazie, siete proprio preziose, e grazie a Flo che mi hai risposto lunedì, ero abbastanza disperata!
Dunque, esami fatti nei prossimi giorni avrò referti, sabato quindi riesco a scrivere situazione. Nel frattempo anche Porru mi ha detto di vedere cosa succede nei prossimi 3-4 giorni, e se la situazione dopo 2 settimane non si stabilizza (prendendo 6/7 volte D-Mannosio forte), allora temo che mi consiglierà l'antibiotico, in base anche all'urinocoltura.
Il mio corpo, evidentemente e nel frattempo con lo spauracchio dell'antibiotico, forse forse sta cercando di combattere. Ho capito comunque che di notte devo fare pipì e prendere D-Mannosio almeno ogni 3 ore, altrimenti poi ne risento subito.

Ciao Ely, ti ricordi di me? Ci siamo viste una volta qui a Milano per un aperitivo.
Volevo chiederti se usi il preservativo con tuo marito...

Certo che mi ricordo! Io sono un po' sparita ma è stata proprio una bella serata, chissà che si riesca a rifarla!
Per adesso non cerchiamo, altre cose da risolvere, diciamo, quindi stiamo usando preservativo. Quindi in effetti devo stare attenta ad altre componenti, per me devastante la situazione intestinale, e l'ultima volta a novembre l'attacco era stato veramente debole secondo me perchè stavo passando un periodo di equilibrio sotto quel fronte. Da riguadagnare assolutamente!

Equilibrio vaginale
Infiammazione delle pareti vescicali
Verifica del giusto livello di rilassamento muscolare
verifica della presenza di eventuali neuropatie.

Riassunto stra utile... Sull'infiammazione delle pareti, rilassamento muscolare e neuropatie mi sento abbastanza tranquilla (tra Croci e Porru mi sento in una botte di ferro!), mentre in effetti l'equilibrio vaginale lo ignoro un po', l'unico modo è fare un tampone, vero?

Un'ultima domanda: sto prendendo cistalgan perchè temo una riacutizzazione del sintomo, che dite lo interrompo? Così vedo come sono messa nella realtà?

[flo67]

Cistalgan lo puoi prendere al bisogno Eli senza che ci sia una continuità insomma. Importante invece è urinocoltura per sapere come stai messa con leucociti, batteriuria e ph urinario. In base a quest'ultimo puoi alcalinizzare con bds o 7+ oppure no.
Invece sarebbe utile sapere anche la situazione vaginale, volevo parlartene l'altro giorno ma è mancato il tempo. Quando puoi fai un tampone vaginale con indicazioni del ph e lattobacilli per vedere se hai difese sufficienti.
Per il resto sono contenta che i sintomi sono un po' rientrati...e chissà perché appena hai sentito parlare di antibiotici da Porru. Lo sai anche a me è successa la stessa cosa con Rosanna. L'attacco acuto non passava e appena lei mi ha detto che potevo prendere l'antibiotico i sintomi si sono magicamente dimezzati. Spero che la stessa cosa capiti a te.
Tienici aggiornate Eli e stai tranquilla che passerà.