rita1960

L'archivio delle storie personali

Re: rita1960

Messaggioda Stefania 69 » gio mag 29, 2014 10:56 am

Un passo alla volta :):
Intanto e' importante che questi convegli si svolgano, a prescindere.
Piano piano l'informazione si allarghera' a macchia d'olio.

Re: rita1960

Messaggioda Rosanna » ven mag 30, 2014 10:20 am

rita1960 ha scritto:Rosanna non so esattamente cosa ti ho detto e se ti ho dimostrato realmente tutta la mia gratitudine . :t
L’emozione forse non mi ha permesso di esprimere, in maniera chiara , quanta stima , ammirazione e gratitudine provo per te.

Ad un tratto vedo una donna sconosciuta pararsi di fronte a me, mi punta il dito contro e dice "Rosanna?". E io :? "Ehmmm, ...sssì".
"Sono Rita del forum"
Non so perché ma alle parole che son seguite mi sono commossa tanto. Ho cercato di trattenere i lucciconi, ma non so se sono riuscita a nasconderli del tutto.
Mi ha fatto piacere conoscerti e assistere al convegno seduta accanto a te.

Il convegno è stato utile. Tu dici che i professionisti che erano lì erano già informati. Può essere che parte di loro lo fossero, ma viste le domande poste da qualcuno mi sa che molti altri non ne avevano mai sentito parlare. Assurdo per esempio l'intervento della psicologa Barese che diceva che sono le stesse pazienti malate di vulvodinia che non vogliono essere curate! :shock:
:risatona:
Ma questa ha mai lavorato con una vulvodinica?
E infatti il pubblico delle Pazienti è insorto asserendo che se non volessero essere curate non vagherebbero in giro per Italia cercando i medici più validi e spendendo capitali in visite e terapie.
:-no

Mi spiace che verso la fine sono andata a far pipì per via dell'aria gelida condizionata che mi aveva ibernato anche l'urotelio! E sono stata poi sequestrata dal banchetto ditta e poi dai medici che uscivano a fine convegno. Così non ho potuto salutarti come avrei voluto.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: rita1960

Messaggioda Aliruna » ven mag 30, 2014 10:44 am

Ciao rita! Ho letto con molto interesse il tuo resoconto del convegno. Grazie! E grazie anche per tutti i tuoi aggiornamenti.
A proposito della psicologa barese, se la vulvodinia fosse virale le avrei scatarrato addosso. Ma come si permette?!

Re: rita1960

Messaggioda rita1960 » mer giu 04, 2014 12:03 am

Carisssime tutte, in effetti avete ragione:l a psicologa non capiva un granchè e per tutte noi questo è un vero pericolo: incappare in "professionisti" convinti di saperne a pacchi…
Rosanna scusa per averti puntato il dito contro non sono stata molto educata. Sono una timida e quando mi emoziono faccio un po' di casini .Grazie ancora per tutto per avermi sorriso, parlato , esserti seduta vicino a me, ma soprattutto grazie che per esserci ! :::::

Re: rita1960

Messaggioda Rosanna » gio giu 05, 2014 2:12 pm

:oops: :flower:
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: rita1960

Messaggioda rita1960 » sab giu 28, 2014 8:19 pm

carissime tutte,
è con immensa gioia che vi aggiorno rispetto la mia situazione
oggi sono stata a fare una visita di controllo dal prof Pesce.
e...mi ha trovata molto, molto migliorata. devo iniziare a scalare il rivotril fino a sospenderlo del tutto.
continuerò invece con il laroxil per sfiammare per benino anche i nervi.
Ragazze care mi ha ripetuto lo swab test ...da non credere:negativo .
Sono sei mesi che sono in cura dal prof, ho fatto 12 trattamenti con la dr.ssa Di maria, e......questo lo dico piano, piano sussurrato perchè quasi non ci credo: sono 7 mesi che non ho la cistite.
a tutte le persone che sono approdate da poco al forum dico è stato il forum per primo a guarirmi. Ci ho creduto , ho applicato da subito tutti i suggerimenti scritti qui Non vi arrendete , leggete il forum affidatevi a tutte le meravigliose persone che lo mantengono attivo e non permettono che nessuna si senta sola.
grazie per primo a Rosanna, per esistere e per continuare a portare avanti con tanta forza e tenacia tutto questo. Ti abbraccio virtualmente ma spero di trasmetterti comunque tutta la mia riconoscenza. Un grazie a Naty che per prima ha risposto alle mie righe, e poi ad Aliruna, Rossa, Sofiaf, Flo67,, Cless, Flami, stefania69, Ondina, e ate Pista che lotti duramente ma non manchi di dare conforto a tutte noi , ma anche a tutte le altre meravigliose moderatrici che non ho nominato ma che ho dentro il cuore . ragazze non ho parole. :thanks: :thanks: :flower:
:clap: vi ammiro tantissimo . Continuerò a seguirvi e anche se non potrò mai fare altrettanto per voi sappiate che avete la mia eterna gratitudine.

Re: rita1960

Messaggioda rita1960 » sab giu 28, 2014 8:31 pm

Ho dimenticato un particolare.
E' da dicembre che prendo D-Mannosio . Prima 3 dosi per 3 mesi poi sono passata a due:una al mattino e una prima di dormire.
seguo il vostro protocollo post rapporto...anzi un pò abbondo ...perche le dosi del giorno dopo volte sono anche quattro o cinque.
Non ho intenzione di abbassare la guardia.......che dite continuo così?

:-gulp e grazie a tutte.
Rita

Re: R: rita1960

Messaggioda pista » dom giu 29, 2014 9:18 am

Da nuova moderatrice ti dico che il tuo post è la ricompensa più bella!!! Sono molto felice x te e ti ringrazio,il tuo aggiornamento positivo fa bene a tutte voi, a me per prima!!!
Continua ad aggiornarci e a donarci positività!!!
In attesa di leggerti nelle storie di guarigione, che dire, continua così!!!!!

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Re: rita1960

Messaggioda Natina » dom giu 29, 2014 10:35 am

Rita, post come il tuo sono il ringraziamento più grande per noi.
Non sai che gioia e quanta speranza dà.
Continua così, inizia a scalare solo quando te la sentirai.
Anche io post rapporto, per la fifa, assumo più dosi del necessario e sono due volte che le smezzo. La prima post rapporto la prendo intera, la prima del giorno dopo intera e poi le divido. In questo modo mi sento coperta ma non abuso.
Ovviamente io lo faccio perché mi trovo bene così, poi ognuna ha i suoi modi e tempi.
Un abbraccio forte. :flower:

Re: rita1960

Messaggioda Aliruna » dom giu 29, 2014 1:32 pm

Grazie Rita! Non sai che iniezione di speranza. Continua così, noi siamo con te! :baci:

Re: rita1960

Messaggioda Ondina88 » dom giu 29, 2014 2:37 pm

Che bello leggere questi aggiornamenti!
Sono una boccata d'aria fresca che fa bene a tutte quante. Grazie mille Rita!
Continua così che stai andando alla grandissima :clap:
Ti aspettiamo nelle testimonianze di guarigione ;)

Re: rita1960

Messaggioda flo67 » lun giu 30, 2014 11:24 am

Grazie a te Rita, la tua testimonianza che stai bene è fondamentale per tutte noi.
:cup: :coool: :flower:

Re: rita1960

Messaggioda Stefania 69 » mar lug 08, 2014 2:36 pm

Arrivo anche io solo adesso per ringraziarti delle tue belle parole e ovviamente ancora di piu' per gioire con te. :::::

Per il post rapporto non temere di esagerare: anche facessi di piu' del necessario non fai danno, e anzi eviti di procurarti uno stato ansioso che magari ti porterebbe a contrarre e fare peggio. Vedrai che piano piano che la tranquillita' troverai l'assetto adatto per te e per quel momento, in maniera naturale.
:ciao:

Re: rita1960

Messaggioda rita1960 » mer lug 09, 2014 11:12 am

Carissime tutte, :- :ciao:
vi ringrazio moltissimo per aver gioito con me e per i vostri incoraggiamenti.
Vorrei, se possibile ancora un vostro parere.
La settimana scorsa ho avuto qualche giorno di ferie ed ho colto, al volo, l’occasione per godermi alcune ore di mare.
La riviera romagnola è a pochi km da Forlì( è una vera fortuna perché quest’anno non potrò permettermi altre mete). Nonostante abbia utilizzato una protezione alta ( 50 per viso e decollete e 30 per il resto del corpo) mi è comparso un eritema diffuso praticamente a tutto il corpo, solo il viso è stato risparmiato )
L’ultima esposizione al sole è stata giovedì scorso, l’eritema sta piano, piano diminuendo ma è ancora presente, soprattutto sugli arti.
Ho pensato subito ai farmaci poiché sto ancora prendendo il Rivotril che sto scalando per poi non assumerlo più, come consigliato dal prof. Pesce e Laroxil 9 gocce che dovrò invece continuare fino al prossimo controllo fissato per ottobre.
Ho provato a fare una ricerca sul forum ma ho trovato riferimenti di fotosensibilizzazione riferita all’assunzione di antibiotici . Magari ho cercato male …se così fosse perdonatemi .
E’ capitato anche ad altre? Dovrò rinunciare al sole? …va bene sarebbe una rinuncia non grave…… ma ne dobbiamo già fare tante …
Ringrazio fina da ora chi vorrà o potrà rispondere al mio quesito. Per ora vi saluto tutte con affetto. :flower:
Rita .

Re: rita1960

Messaggioda pista » mer lug 09, 2014 2:55 pm

Assumo il laroxyl e non mi crea nessun problema durante l'esposizione al sole. Il rivotril non lo prendo,hai letto il bugiardino?

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Re: rita1960

Messaggioda flo67 » mer lug 09, 2014 4:42 pm

Non è per caso che la crema corpo 30 era scaduta o andata a male?
Neanche io mai avuto eritemi con il neuromodulatore.

Re: rita1960

Messaggioda rita1960 » mer lug 09, 2014 7:40 pm

grazie Pista e grazie Flo per le vostre sollecite risposte.
Pista no :muro: confesso di non aver letto il bugiardino di entrambi i farmaci, di proposito.
Non l'ho voluto fare perchè sinceramente dover assumere questi medicamenti mi dava molta apprensione, sapevo però che dovevo percorrere questa strada e l'ho fatto con fiducia nel prof Pesce e in tutte voi. così per non farmi influenzare ho evitato il bugiardino, pensando "lo consulterò solo se ce ne sarà bisogno".e ho continuato così perchè la terapia mi ha permesso di stare bene quasi da subito.
scusatemi avete ragione, sarebbe stata la prima cosa da fare.Sono proprio imperdonabile.
lo farò al più presto e vi dirò come è andata
Flo la crema era stata appena acquistata ......
grazie comunque per il vostro interessamento davvero .ciao :-gulp
Rita

Re: rita1960

Messaggioda rita1960 » mer lug 09, 2014 8:39 pm

Ho consultato i bugiardini di Rivotril e Laroxil, entrambi riportano tra gli effetti indesiderati : eritema, orticaria, petecchie ecc.
Non viene però menzionato che questo possa verificarsi in concomitanza all'esposizione al sole.
Comunque piano piano l'eritema sta scomparendo, mi è risultato di molto sollievo per il prurito l'applicazione di xerem spray.
Grazie ancora ragazze, vi farò sapere come andrà la prossima volta al mare. Sempre che il tempo la smetta di fare capricci.
Ciao, a presto :ciao:
Rita

Re: rita1960

Messaggioda Ondina88 » mer lug 09, 2014 9:15 pm

Ciao rita,
Non sono intervenuta perché non prendo (ancora) farmaci e non ti so aiutare.
Facci sapere comunque e hai fatto bene a non leggere il bugiardino prima di farti condizionare ;)

Re: R: rita1960

Messaggioda pista » mer lug 09, 2014 10:25 pm

Tranquilla Rita, comprendo il rifiuto dei bugiardini.
Molto probabilmente l'eritema non è collegato ai farmaci.


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