La storia di bene88

[Ceychan]

Secondo me il fatto che ti accompagni, anzi ti abbia accompagnato ormai =), tua mamma è positivo. Sì magari sul momento sarai un po' più tesa ma almeno anche lei avrà una definizione di quello che stai passando e potrà rapportarsi alla malattia e alla tua guarigione al meglio, senza contare che vedere che sei nelle mani di un medico preparato la tranquillizzerà pure.
Io ho quel geniaccio di mia madre che mi dice ancora "Lo so che la neuropatia essendo una malattia neurologica vuol dire che è tutto psicologico e psicosomatico"
E sono contenta che tu abbia una persona speciale vicina, cacchio questo forum è pieno di storie lunghisssssssime Io faccio tanto la spavalda che sopporto il malefico fidanzato da 4 anni, con tanta meditazione, e quì mi date un sacco di piste

[frizzina]

ooooh e ci state prendendo gusto con tutte ste scimmiette!

embè? sono troppo caruccie....lo sai che per le nostre contratture e cistiti abbiamo bisogno di serenità e cose belle...ecco...non negarci siffatto piacere..

Azz..e io che mi stavo innamorando di te...

nooooo!Moooon non preoccuparti! nel mio cuore c'è posto anche per teeeeee......

[moon]

sei una donnaiola Frizz...

[frizzina]

ma noooo...ho solo il cuore grande...molto molto grande ..

[Rossy88]

ciao benedetta.. sono Rossana ci siamo incontrate sull'autobus e poi da pesce.. non siamo poi riuscite a scambiarci il numero.. contattami e così ci telefoniamo se vuoi e mi dici cosa ti ha detto pesce.. mandami una mail a: rossy8288@hotmail.it baciiii e su con il morale che sei finalmnete in buone mani!! fidati di lui ciecamente fai tutto ciò che ti ha detto non tralasciare nulla mi raccomando!

[Natina]

non negarci siffatto piacere..

Ma ci mancherebbe Frizz!!.. mi piacerebbe inserirle anche a me ma sono troppo pigra per provare a capire come funziona! mo un giorno mi ci metto di santa pazienza e vi faccio vedere
Bene, come va??

[bene88]

Ciao ragazze, finalmente riesco a scrivervi.Venerdì sono andata da Pesce e l'esito è: OBBIETTIVITA': vestibulodinia di lieve intensità su tutto l'ambito allo swab test. Muscoli del palvimento pelvico ipertonici, dolorabili alla compressione digitale, evidenza di trigger point nei muscoli elevatori dell'ano, otturatori interni coccigei, non nei piriformi. IMPRESSIONI: sindrome del dolore pelvico cronico con vestibulodinia, ipertono dei muscoli del pavimento pelvico e sintomi minzionali di riempimento.
CURA:expose spasmoxide etiner e laroxil.
Sono uscita da li piangendo e nello sconforto totale, mi spaventa molto questa cosa soprattutto per tutti i farmaci che devo prendere, che lui ha chiamato integratori, ma che non mi sembrano affatto integratori. Sono rimasta un po' delusa perchè a voce mi ha detto che avevo una contrattura del pavimento pelvico e vestibulodinia e poi invece sul foglio vedo scritto tante altre cose, che neanche capisco.Gli ho chiesto come mai mi è venuto tutto questo, dato che prima del 23 aprile stavo benissimo(attacco di cistite) e non mi ha saputo rispondere. Noto che quasi tutti i miei sintomi sono legati alla minzione e non mi ha neanche fatto un'ecografia. Non lo so, sono un po' perplessa, forse per voi è stato diverso perchè prima avete girato molti medici e fatto anche altri esami io invece non ho fatto nulla; per cui mi chiedo se non sia il caso di effettuare prima degli esami un po' più approfonditi per escludere che non ci sia nulla di grave.
Sono rimasta un po' stupita dal fatto che prescriva antidepressivi e medicine mai sentite e di difficile reperibilità(come ha detto lui) senza prima chiederti se soffri di qualche patologia o disturbo particolare.
Mi ha prescritto anche 10 sedute di riabilitazione che io non penso riuscirò a fare perchè è un costo davvero alto. Poi mi sono chiesta, è impossibile che questa riabilitazione possa farla solo lui e infatti mi sono informata e ho visto che posso farla anche qua a piacenza, nel centro di cui ha parlato anche Rosanna nel forum.

[Cles]

Quello che c'è scritto sul foglio è esattamente quello che ti ha detto: contrazione e vestibulodinia (le due parole riassumono tutta la dicitura più lunga del foglio). Non devi spaventarti, certo non è un invito a nozze ma sono cose risolvibili, con il tempo.

Io non sono in cura dal Dr. Pesce, ma ti assicuro che è un bravo professionista (se non fosse così non ci sarebbero così tante donne che si rivolgono a lui), ed è anche urologo, pertanto se avesse ritenuto necessario farti eseguire degli esami te lo avrebbe sicuramente detto (ad esempio non vorrei sbagliarmi ma mi pare che a Frens avesse detto di fare una cistoscopia o un altro esame simile...).
Gli antidepressivi che vengono prescritti per curare la patologia sono a microdosi, e se dovessi avvertire degli effetti collaterali troppo pesanti potrai sempre farlo presente al professore e chiedergli di cambiarti terapia.
Il fatto che siano integratori o farmaci poco conosciuti non vuol dire nulla, nella maggior parte delle farmacie ancora non conoscono o procurano il mannosio o il mannosio purtroppo, ma questo non vuol dire che non sia valido o che non funzioni.
Inoltre ricorda che la terapia non è a vita, ma che quando starai meglio inizierai a calare le dosi fino a non prendere più nulla.

Per quanto riguarda la terapia manuale so che Pesce usa il metodo Stanford, altri medici usano altri metodi per risolvere la contrattura.
Se dovessi decidere di seguire la cura che ti ha prescritto puoi sempre fargli presente il fatto che per te 10 sedute sono troppo costose e che per comodità preferisci andare a Pavia per le sedute di riabilitazione manuale.

In ogni caso, ognuna di noi deve trovare un medico di cui si fida, con cui si trova a proprio agio e seguire e accettare i suoi consigli. Se la visita da Pesce ti ha lasciato perplessa (ne hai pieno diritto) puoi sempre provare a fare una visita da un altro dei medici consigliati, che magari usa tipi di terapie differenti (es la dottoressa Spano), e poi valutare quale terapia seguire e a quale medico affidarti. Avere due pareri non è mai un male nel caso si sia indecisi.

[Ceychan]

Ciao,
Secondo me devi fare un bel respiro profondo e ricapitolare la situazione. Com'è andata la visita? nel senso oltre a quello che ti ha scritto tu hai notato corrispondenza tra quello che il prof ti diceva e quello che tu sentivi?
A leggere la diagnosi mi sembra che tu abbia preso la cosa in tempo, prima che comunque la malattia scoppiasse davvero e tu avvertissi tutti i sintomi negativi. Ed è positivo.
La terapia che ti ha prescritto è una di quelle standard. Presumo che la cosa che ti faccia maggior paura sia il laroxyl, ma devi considerare che le dosi che il Prof prescrive sono ridotte e che non è nemmeno detto che tu debba arrivare a prendere tutte le gocce previste. Senza contare che a seconda di come il tuo corpo reagirà potrete modificare insieme la terapia, ci sono ragazze sul forum che fanno pochissimo uso di medicinali e stanno ugualmente affrontando il loro percorso di guarigione.
L'etinerv invece è vero che non è molto diffuso, ti riferivi a questo?, è davvero un ottimo prodotto. Se guardi nell'apposita sezione sui medicinali quasi tutte abbiamo notato dei miglioramenti ai fastidi già dai primi giorni. Inoltre secondo me da anche una discreta carica.
Secondo me deve partire un po' anche da te, ti senti sicura del Prof? Ti ha fatto una bella impressione? Ti sei trovata bene? Perchè devi deciderti se affidarti a lui, e se lo fai devi provare almeno per un certo periodo a seguire la terapia che consiglia e poi vedere cosa succede. Altrimenti forse non è il medico giusto o non sei ancora pronta a fare questo percorso. Io personalmente lo considero un ottimo professionista, e trovo che la cura che mi ha prescritto mi stia dando seppur con tempistiche non troppo immediate i suoi frutti, però per te può essere diverso e può andare anche bene così. Devi solo scegliere la tua strada e poi percorrerla.
Per le sedute di fisioterapia, non è detto che tu debba farle tutte e poi potresti parlare con il prof e magari quando ti ha insegnato gli automassaggi proseguire da sola. Oppure rivolgerti al centro che consiglia Rosanna. in ogni caso io scriverei prima al prof, esprimendogli anche le tue paure e le tue perplessità. Magari ti tranquillizza, magari cambi percorso.
In ogni caso cerca di affrontarlo con maggior tranquillità perchè questo sicuramente ti sarà d'aiuto.

[SofiaF]

Anche a me il laroxyl prescritto da Pesce ha lasciato un po' perplessa, quello che ho pensato è stato "non mi sembra di avere dei sintomi tali da prendere un antidepressivo", a questo poi si è aggiunto il mio desiderio di gravidanza per cui insieme abbiamo deciso di non prenderlo per il momento e vedere come va solo con expose ed etinerv. Pesce è una persona molto disponibile e comprensiva, forse a causa della tua giovane età ti sei vergognata a chiedergli qualcosa in più, ma avresti potuto tranquillamente esprimegli le tue perplessità e la tua impossibilità economica a fare la terapia. Se ti senti meno in imbarazzo, puoi scrivergli una mail, dicendogli che ci hai riflettuto su e chiedendogli ad esempio se puoi almeno non prendere il laroxyl, eventualmente considerandolo solo successivamente in caso di non miglioramento. Considera comunque che l'etinerv è un integratore, il spasmoxide non so cosa sia invece.

Adesso che sintomi hai?

[Ceychan]

Visto ecco per esempio Sofia non lo prende, mi sembrava fossi tu ma mi stavo incasinando con 10 finestre di storie personali aperte , e appunto al massimo si può scegliere di aggiungerlo dopo e con un dosaggio ridotto. Lo spasmoxide è anche lui un integratore.
Secondo me però molto dipende da come ti rapporti alla terapia, sei convinta? Hai fiducia nel medico? Dovresti prima rispondere con molta consapevolezza a queste domande e partire da lì. Anche perchè altrimenti al primo effetto collaterale di un medicinale, anche quelli normali e transitori, rischi di interrompere tutto perchè non sei comunque convinta.

[bene88]

Com'è andata la visita? nel senso oltre a quello che ti ha scritto tu hai notato corrispondenza tra quello che il prof ti diceva e quello che tu sentivi?

é difficile rispondere a questa domanda, forse è stata colpa mia perchè durante la visita ero davvero in ansia e avrei voluto solo piangere come una bambina, che scema!! Per questo motivo non sono riuscita a parlare tanto e ho ascoltato.

Presumo che la cosa che ti faccia maggior paura sia il laroxyl,

Si esatto è quello che temo di più e penso che per il momento non lo assumerò, prima inizio con gli altri medicinali e poi vedo come va; dato che gli altri sono già tanti e devo prendere all'incirca dieci pastigli al giorno; neanche mia nonna ne prendeva così tante . Prendere così tante medicine ti fa sentire malata e in più ti condiziona le tue giornate, quando sei in giro con gli amici e tu prendi medicine e loro non capiscono il perchè; ti guardano in modo strano e ovviamente non capiscono la patologia e ti dicono rilassati e fai dello sport e vedrai che tutto passerà!!
Adesso mi rivolgerò al centro che c'è qua a pc nella mia città così mi insegnano gli esercizi e io potrò iniziare ad impegnarmi per guarire il prima possibile perchè non voglio dipendere dai farmaci!!!
Grazie ragazze per le vostre risposte mi sono davvero di aiuto, perchè solo voi potete capire cosa provo!!!

[Rossy88]

Ciao Benedetta.. sono Rossana.. come ti ho già scritto ci siamo conosciute. Anch'io come te uscii piangendo, te l'ho anche raccontato.. ti ha diagnosticato praticamente quello che ha trovato a me.. e come ti ho detto dall'inizio della cura con lui ( ancor prima della risbilitazione che ho iniziato 2 mesi dopo) stavo molto ma molto meglio! La terapia con la Spano te la sconsiglio perchè se è un problema di costo allora meglio pesce.. mi pare costi qualcosa meno e moltissime di noi con lui si sono trovate bene. Inoltre le medicine che hai detto non sono medicine mai sentite.. il laroxyl è comunissimo a tutti quelli che hanno mal di testa per esempio. Anche a me aveva prescritto 10 sedute ed ho finito per farne 8 per fortuna.. venerdì quando ci siamo viste è stata davvero l'ultima e come ti ho detto abitando a Pavia ho fatto i salti mortali per spostarmi con tutti i mezzi possibili.. infiniti cambi di treni, alutobus, albergo e quant'altro. I miei hanno speso davvero molti soldi ma tu sei più FORTUNATA.. sei arrivata da Pesce prestissimo e hai in mano la possibilità di guarire in poco tempo.. non sciuparla girando altri medici e facendo ulteriori esami che ti faranno spendere comunque una fortuna. Io prendo 2 antidepressivi e all'inizio ero molto spaventata.. ma alla fine mi sono chista.. voglio star così o darmi la possibilità di guarire??? ovviamente la 2.. ed ora pian piano andrò a ridurli. è un'infiammazione dei nervi.. è normale che si usi un antidepressivo.. non farti paranoie inutili come ho fatto io all'inizio, non ne diventerai dipendente.. quindi non ti preoccupare. Per quanto poi riguarda il fatto di fare la riabilitazione con qualcun' altro anch'io lo proposi a Pesce per spendere molto meno non navigo nell'oro.. ma lui me l'ha sconsigliata perchè è una malattia da affrontare su diversi fronti e non se ne possono occupare persone diverse.. ma un'unica persona capace di indirizzarti verso la giusta strada.
Come ha detto bene Ceychan

Devi solo scegliere la tua strada e poi percorrerla.

hai trovato quella giusta.. non mollare! SE vuoi come ti ho detto mandami una mail così ci scambiamo il numero magari parlarne a voce ti può tranquillizzare.. sono una ragazza come te lo hai visto, abbiamo la stessa età e studiamo le stesse cose.. tu almeno hai la tua famiglia vicino che vede quotidianamente il tuo malessere.. la mia è lontata ho dovuto combattere per andare da Pesce.. ho dovuto fare tutto da sola.. e spesso non è stato semplice. Oggi ringrazio questo sito e Pesce per come sto.. certo sono ancora sotto farmaci.. ma la riabilitazione è andata così bene da finire prima del tempo e io sono rinata.. Ho ritrovato fiducia e voglia di vivere.. ma bisogna iniziarla la terapia..!

Ps: non pensare a questo famoso 23 aprile.. al fatto che prima non avevi nulla.. neanch'io prima di una certa data non avevo nulla e tutto è iniziato all'improvviso.. come ti ho detto le malattie mica ci avvertono.. una volta che purtroppo arriva però va metabolizzata e subito affrontata!
Sai che mi ha detto Pesce venerdì: non è la malattia che ti ha aggredita.. sei tu che hai aggredito la malattia! Certo non tutti hanno risultati in tempi brevi io li ho avuti perchè mi portavo da pochi mesi la cosa.. anche se avevo un pregresso passato di cistiti ultra ricorrenti.. ma sono certa che anche tu te ne usciresti in fretta perchè la cosa è iniziata da poco.. Forza Benedetta.. tira fuori forza e coraggio.. vuoi guarire no? un bacione

[bene88]

Adesso che sintomi hai?

I miei sintomi variano di giorno in giorno e anche nella stessa giornata per cui questo mi rende ancora più confusa.
Comunque a volte è un forte dolore, senso di pressione pesantezza a livello della vescica che a volte si sposta anche ai lati della pancia come se qualcosa stesse scoppiando dentro di me. Minzione frequente anche se ausilum ha ridotto il numero di minzioni al giorno(pesce mi ha detto di continuare con il mannosio). Ovviamente le mie minzioni aumentano se bevo e questo mi procura ancora più fastidi perchè mentre urino non h Ao bruciore ma sento la pancia molto tesa e quando finisco di urinare i bruciori vaginali aumentano. A volte invece ho un fortissimo bruciore vaginale mi sembra a livello dell'uretra come se avessi qualcosa dentro e a volte sento la vagina indolenzita infiammata e e formicolii, sento anche un senso di pesantezza proprio li, come se qualcuno mi spingesse verso il basso. Quando ho forti bruciori prendo una dose di D-Mannosio e un po' aiuta.
Oltre a questi sintomi devo aggiungere che sono da sempre una persona molto ansiosa, e questo non aiuta, e la mia ansia e i miei attacchi di panico mi portano a mangiare pochissimo perchè mi si chiude lo stomaco e mi viene la nausea.

[SofiaF]

E comunque, come giustamente dice Cey, se non sei convinta puoi iniziare a seguire tutti gli accorgimenti del forum e vedere come va.
Io prima di andare da Pesce ho seguito per 5 mesi tutti i preziosi consigli che ho trovato qui e, oltre ad aver cominciato ad ascoltare e capire il mio corpo, sono stata meglio: nessun detergente intimo, slip in cotone, applicare calore, stick delle urine e se necessario alcalinizzare il ph, fermenti lattici, D-Mannosio, leggo che hai anche problemi di intestino.. hai provato con il succo di noni, ad esempio? Hai letto del X-flor e del magnesio (utile anche per la contrattura)?
Quando sono arrivata da Pesce sapevo già che mi avrebbe diagnosticato una contrattura, perchè col passare dei mesi avevo imparato a riconoscere i miei bruciori e a distinguerli dalla cistite, all'inizio sembra tutto difficile ma vedrai che un passetto alla volta ce la fai, l'importante è leggere e informarti più che puoi.
Io ti consiglio di fare un bel respirone e mettere ordine nella tua storia di cistiti, segnarti tutti i sintomi che hai, insieme cerchiamo di capire a cosa possono essere ricondotti, ma ricordati che tu sei il primo medico di te stessa. L'ansia e il panico sono il peggior nemico di questa malattia, ti fanno vedere tutto più confuso e nero di quel che è realmente, bisogna provare a non farsi prendere dall'agitazione e razionalizzare.
Forza e coraggio, non essere spaventata vedrai che riuscirai a star bene.

[Ceychan]

Cerca di provare ad essere un pochino più aperta. E' vero prenderai diverse medicine, ma parte il fatto che alcuni sono integratori, questo non deve farti sentire malata ma solo sulla vita della guarigione. I primi giorni magari è un po' una rottura ma dopo ti abitui =) Io per esempio odio il rivotril, ha un gustaccio!, che tu non devi prendere e ormai la sera c'è la pausa intervallo del film con il mio ragazzo in cui lui me lo prepara mettendo le goccine nel succo di pera e poi mi allunga un cubetto di cioccolato per togliermi il saporaccio. E' una cavolata ovviamente ma è un modo per far entrare le medicine nella tua routine, e vederle positivamente. E' vero adesso ne prendi e ne prenderai un po' ma poi ci sarà un periodo in cui starai bene e ti sarai dimenticata di questo =) O meglio te lo ricorderai solo perchè ti avrà resa più forte. Penso che fare le cose a metà per sentirti meno malata non sia la soluzione giusta perchè rischieresti di allungare i tempi di guarigione.
Se però appunto il laroxyl al momento è un problema e non ti senti di prenderlo parlane con Pesce prima, se vuoi stabilire un buon rapporto di fiducia devi dirglielo, devi dirgli le tue perplessità e le stesse paure nel modo in cui lo dici a noi perchè gli permetterà di rapportarsi a te nel modo giusto =) Non fare di testa tua e basta eh =)
Per gli amici: sticazzi =) Quelli giusti capiscono, a quelli quasi giusti puoi insegnare a capirti. Anche io ho qualche conoscente che quando la sera mi vede prendere il laroxyl mi dice "Ancora?" e io allora rido e gli dico che sto scontando la scors vita in cui non ho nemmeno avuto un'influenza. A dicembre sono andata a casa di amici per 4 giorni, ero all'inizio della terapia con il rivotril e lo pativo un po' di più ma ne ho parlato prima e sono stata coccolata in maniera meravigliosa [con tanto di amica che fingeva di avere sonno perchè potessi andare a dormire senza sentirmi quella malata] e sono riuscita a vivere la mia vita come sempre =) Ho anche bevuto qualche bicchiere di vino e sono stata solo un po' più assonnata. Non farti influenzare da quello. Pensa bene a quello che senti dentro, a quello che vuoi, alla tua guarigione e dopo scegli la strada da seguire che sia con Pesce, con il centro di Piacenza o con chi vorrai.

[SofiaF]

Adesso che sintomi hai?

I miei sintomi variano di giorno in giorno e anche nella stessa giornata per cui questo mi rende ancora più confusa.
Comunque a volte è un forte dolore, senso di pressione pesantezza a livello della vescica che a volte si sposta anche ai lati della pancia come se qualcosa stesse scoppiando dentro di me. Minzione frequente anche se ausilum ha ridotto il numero di minzioni al giorno(pesce mi ha detto di continuare con il mannosio). Ovviamente le mie minzioni aumentano se bevo e questo mi procura ancora più fastidi perchè mentre urino non h Ao bruciore ma sento la pancia molto tesa e quando finisco di urinare i bruciori vaginali aumentano. A volte invece ho un fortissimo bruciore vaginale mi sembra a livello dell'uretra come se avessi qualcosa dentro e a volte sento la vagina indolenzita infiammata e e formicolii, sento anche un senso di pesantezza proprio li, come se qualcuno mi spingesse verso il basso. Quando ho forti bruciori prendo una dose di D-Mannosio e un po' aiuta.
Oltre a questi sintomi devo aggiungere che sono da sempre una persona molto ansiosa, e questo non aiuta, e la mia ansia e i miei attacchi di panico mi portano a mangiare pochissimo perchè mi si chiude lo stomaco e mi viene la nausea.

Io penso che sia tutto legato, intendo l'ansia il panico i sintomi la poca chiarezza etc. Per esempio, per i bruciori hai provato a fare la pipì nel bidet tenendo ben aperto con le mani il "buchino"? In questo modo la pipì non viene a contatto con le pareti esterne e non brucia, se non hai il bidet a portata di mano post minzione puoi tamponare con carta igienica abbondantement bagnata di acqua le pareti esterne e poi tamponare con carta igienica asciutta (tutti consigli di Pesce).
Puoi fare esperimenti su come fare la pipì ti dà meno fastidio (nel bidet con getto di acqua calda, nella doccia, accovacciata, etc). Leggi anche qualcosa sulla manovra del dito.
Fai bagni caldi? Usi lo scaldotto? Perchè non provi hatha yoga per rilassare corpo e mente?
Hai mai fatto qualche stick per valutare il ph delle urine? Magari è acido e questo aumenta il bruciore.
Parallelamente farei qualcosa anche per migliorare l'intestino.

[SofiaF]

Tua mamma che ne pensa della visita da Pesce?

[bene88]

hai provato con il succo di noni, ad esempio? Hai letto del X-flor e del magnesio (utile anche per la contrattura)?

no non ho provato nulla perchè tra la varie cose che mi ha dato Pesce un farmaco è utile anche per il colon irritabile come ha detto lui.

L'ansia e il panico sono il peggior nemico di questa malattia,

Lo so ho capito che giocano un ruolo davvero negativo su questa malattia è per questo che sto cercando anche di lavorare su questi aspetti.

Fai bagni caldi? Usi lo scaldotto? Perchè non provi hatha yoga per rilassare corpo e mente?

no per ora bagni caldi non sono riuscita a farli perchè c'è veramente troppo caldo e come mi ha detto pesce magari con questo caldo niente bagni ma applicare calore, per cui questo proverò a farlo.

Hai mai fatto qualche stick per valutare il ph delle urine?

no non lo ho mai fatto però nelle due urinocolture che ho fatto il ph era a 6

Tua mamma che ne pensa della visita da Pesce?

La mamma era meno perplessa di me e gli ha fatto una bella impressione, ha detto che adesso devo fare tutto quello che mi ha detto lui perchè non possiamo continuare a girare da mille medici e mi ha detto di prendere anche l'antidepressivo perchè magari mi aiuta anche per la mia ansia.
ah ho dimenticato di dire che ho anche perdite vaginali bianche a volte tipo gelatina, il tampone è negativo e Pesce ha detto che è questa malattia che le fa venire ma che comunque lui non le ha viste.

[Rossy88]

Tua madre ha perfettamente ragione..