Eli75, ecco la mia storia

[eli75]

GRAZIE!

[eli75]

Ragazze mi viene da piangere sono ancora qua... sono passati 2 mesi dall'ultimo attacco, sono stata dal Porru e sembrava che andasse bene, la contrattura mi sembrava decisamente diminuita... ma ci son di nuovo dentro.
L'unica cosa stavolta che posso rimproverarmi è il goccio di pipì che di solito faccio dopo il rapporto, stavolta proprio non ne avevo... Ma è possibile che per così poco ci ricasco? E la trafila di guarigione è lunghissima, perchè se è vero che il mannosio mi fa effetto, è vero anche che vado avanti qualche settimana.

Io veramente non so più che fare: sono stata dal Croci che mi ha diminuito di molto la contrattura, poi Porru mi ha dato una terapia di Lyseen, Dobetin e Valium che sto ancora facendo, e anche lì mi sembrava migliorata di molto. Sto mettendo Xerem, D-Mannosio crema ai rapporti, bevo tanto (adesso poi in estate), e nell'ultimo periodo ero super regolare, grazie e prugne e crusca.
Porru tra l'altro mi ha detto che la mia flora batterica in base all'ultimo tampone era proprio ok, solo un po' di pH basico in vagina e quindi ho preso il Miphil per un mesetto...
Per le urine che ho tendenzialmente acide invece prendevo mezzo cucchiaino di bicarbonato, assieme alil mannosio forte, una volta al giorno.

Cosa mi consigliate?
Io non so più dove sbattere la testa, mi sembra di essere sulla buona strada, ma in realtà di ricadute ne ho veramente tante, questa dopo 2 mesi... E tra l'altro essendo il motivo unico e scatenante il rapporto, si son diradati, quindi il mese che non mi viene è perchè proprio abbiamo saltato il "motivo"!

Dubito che Pesce possa darmi ulteriori punti di vista o terapie per cercare di diradare ulteriormente i casi.
Ora scrivo a Porru...

Mi dispiace tanto ma sono veramente giu, mi chiedo se non ci siano altre soluzioni, è che proprio non capisco perchè facendo tutto il possibile e la bastarda sembra non accorgersene!

[eli75]

eccomi! al solito il giorno di chiusura del forum capita sempre a fagiolo, mi sembra di aver letto tutto ma ogni volta scopro cose nuove!
Situazione: sembra proprio che l'attacco sia meno forte di quello di 2 mesi fa, non ho mai visto sangue (anche se negli stick c'è traccia), e riesco a tenere il mannosio forte per quell'oretta da far effetto. Ieri mattina nitriti viola scuro e leucociti, stamattina addirittura mi sembrava non ce ne fossero, ma forse son passate poche ore da una pipì all'altra. Anche i bruciori sono diminuiti molto... Porru mi ha risposto, velocissimo! Ha detto di terminare Lyseen e Dobetin, e di iniziare con Normast e magnesio. Il valium di prenderlo se mi sento contratta: vediamo, io sto cercando di fare kegel reverse, e di rilasciare quando mi viene in mente... L'attacco non credo vada a peggiorare molto la contrattura, tra l'altro mi sembrava realmente diminuita, grazie all'automassaggio e ai farmaci, quindi era un periodo veramente "non sospetto"! E' anche per questo che ci son rimasta così male...
Adesso faccio passare l'estate e tutte le terapie di Porru le finisco, poi a settembre ci penserò: se le cose migliorano, ok, altrimenti farò un pensierino, se andare dalla Spano e cercare di guarire la vulvodinia (comunque lieve) che mi ha diagnosticato Porru, oppure se provare Pesce.
E magari vi chiederò qualche consiglio...

Umore: meglio decisamente rispetto a domenica! continuo a ripetermi quello che mi avete detto piu volte, e scritto, che le ricadute ci sono, e che non devono sembrare sconfitte, e poi leggo i racconti di guarigione: sapere che qualcuna è arrivata proprio a dimenticarsi cos'è il mannosio, addirittura a non usare piu i lubrificanti, per me ora è qualcosa di incredibile! Però spero tantissimo di arrivarci, ci sto mettendo tutta la mia volontà e tutta me stessa...
E tra un mese festeggio il primo anno senza antibiotici!

[Stefania 69]

E tra un mese festeggio il primo anno senza antibiotici!

E questo e' comunque un traguardo importantissimo.

Ognuna ha i suoi tempi e i suoi modi, lo sapiamo, anche se poi e' facile sentirsi sconfortate quando le cose non vanno come voremmo. Anche nel post precedente hai elencato tanti aspetti di miglioramento, ricordiamoci sempre di guardare prima di tuto il trend

[Rosanna]

Come stai? Passato tutto?

[eli75]

Sto facendo le valige di fretta e domani si parte...
Ma voglio festeggiare con voi il mio primo traguardo vero: 1° ANNO SENZA ANTIBIOTICI!!!
GRAZIE!

Inutile dire che tutto è successo grazie a Rosanna, a voi, e che quest'anno ho fatto passi enormi, soprattutto verso la presa di coscienza del mio corpo, di ciò che va bene, di quello che devo combattere, delle paure che devo ancora superare, e delle creme, integratori o medicine che mi fanno bene...

Nell'ultimo mese non ho più scritto, trasloco dell'azienda e altre cose, però sto andando avanti con le terapie del Porru (al momento Normast e magnesio): la guarigione è ancora distante, lo so... La contrattura a volte sembra peggiori, e ho ancora dispareunia, quindi paura per i rapporti, e per quello che può succedere dopo . E adesso le vacanze in tenda e un po' all'avventura (prenotato nulla!) sicuramente non aiutano...

Però da settembre riprendo in mano tutto, e se le recidive ritornano insistenti, fisserò l'appuntamento con Pesce. Croci e Porru mi hanno aiutato, ma forse ho bisogno di una visione completa e, si spera, avviata alla guarigione!

vi mando un enorme abbraccio di buone vacanze a tutte!

[Ceychan]

Congratulazioni per il traguardo
E anche per la vacanza all'avventura, il fatto che tu la faccia secondo me vuol dire che ti stai riprendendo una gran parte della tua vita e che non lasci vincere la paura =) Poi ormai conosci i rimedi per i fastidi, segui una terapia quindi ti auguro che siano delle vacanze bellissime
Grazie per l'aggiornamento =) Brinderò con una tazzina di caffè al tuo anno senza antibiotici =)

[Laura69]

Ciao Eli!
Mi sembrano comunque buone notizie... non importa se senti la guarigione ancora distante... so che non è semplice ma la vittoria si ottiene un punto alla volta.
E tu ne stai mettendo a segno diversi!
Il tempo trascorso senza antibiotici, la ricaduta risolta con i "nostri" rimedi, la consapevolezza del tuo corpo, di ciò che ti fa bene... la voglia di riprenderti la tua vita facendo una vacanza "diversa".
Lasciati un po' andare... cerca di non pensare ai fastidi e prova a goderti ogni attimo della vacanza... ogni piccola cosa bella.
Con attenzione ma senza ossessione
Divertiti!

[Rosanna]

Buon compleanno e buona vacanza!

[eli75]

Care, grazie per le parole, siamo rientrati ieri e purtroppo ritorno da sconfitta...
Il primo giorno di vacanza mi è arrivata un'altra recidiva: ho resistito prendendo D-Mannosio 2 giorni, anche perchè ero a casa di amici, ma poi il viaggio verso il salento (bello lunghetto) è stato drammatico: a metà strada stavo malissimo, e non tanto il momento terribile che stavo passando, quanto l'idea di stare male ancora per altri giorni prendendo solo D-Mannosio, che mi ha fatto cedere, ho preso il ciproxin
Non potete, o meglio potete, immaginare il senso di sconfitta...

Il resto delle vacanze ovviamente ok, ho preso subito dopo il ciproxin l'enterolactis plus, ora continuo con Nutriflor, e prendo sempre D-Mannosio.

Mi sembra di esser punto a capo, proprio così non va.
Gli ultimi mesi nonostante le cure del Porru, e con la contrattura che sembrava andasse meglio, ho avuto 3 recidive in 4 mesi, praticamente in corrispondenza dell'unico rapporto mensile che abbiamo...
Siamo abbastanza affranti, lunedì chiamerò il dr. Pesce perchè forse mi può dare una visione d'insieme della situazione, e capire quali terapie fare per sperare in una guarigione. Stavolta voglio che venga mio marito, perchè la situazione si sta complicando, e dobbiamo affrontare insieme la cosa.
Croci mi aveva aiutato molto per la contrattura, ma quest'estate è stata proprio difficile, e non so più cosa pensare...

Le vacanze comunque nonostante tutto sono andate bene! Ne avevamo bisogno, adesso mi riiimmergo nelle mie cure e vediamo come va!
Vi abbraccio, spero che le vostre vacanze siano state belle belle e serene!

[Rosanna]

Cavoli, mi spiace Eli.
Senti, proviamo a rivedere da capo la situazione.
Puoi rifare un tampone vaginale? E anche un'urinocoltura con esame urine e analisi del sedimento?
Cosa stai assumendo ora? Cosa stai applicando? Che precauzioni usi per i rapporti?

[eli75]

Bene, ho chiesto le impegnative per tampone e esame urine.
Al momento sto prendendo D-Mannosio (2 dosi al giorno, nelle 24 ore post rapporto ne prendo una ogni 4 ore), magnesio alla sera, Enterolactis plus (li sto finendo, poi prendo Nutriflor, ne ho ancora qualcuno in frigo ma sto facendo l'ordine alla ditta).
Applico D-Mannosio crema ai rapporti, e Xerem all'occorenza, quando sono arrossata o infiammata.

Praticamente da un anno la regola ferrea per ogni rapporto, e non sgarro mai , è la seguente:
- devo essere andata di corpo in giornata (se non "é successo", o provvedo con la peretta, altrimenti preferisco saltare!)
- faccio pipì prima e contemporaneamente bevo un bicchiere di acqua per il dopo
- mi lavo con acqua
- applicazione di crema D-Mannosio durante
- faccio pipì dopo e mi lavo con acqua
- prendo subito D-Mannosio e poi a seguire ogni 4 ore per almeno 24 ore (di notte se mi alzo a far pipì lo prendo)
- se ne sento il bisogno, magari prima di andare a dormire, metto un po' di xerem dove sono infiammata

Riassumendo gli ultimi mesi: da gennaio ho avuto 4 splendidi mesi di tregua, senza dispareunia grazie alle sole terapie del Croci, stavo veramente bene. Poi a fine a prile ho avuto un attacco fortissimo (ovviamente dopo un rapporto): 3 settimane in cui sono stata male, alti e bassi, dolori al fianco, febbriciattola, etc.
Curata solo con D-Mannosio, a fine maggio riesco ad andare dal Porru: il calcolino che sembravo avere al fianco sn in realtà era una piccola calcificazione di un'arteria, confermata dalla tac spirale (in effetti non c'erano sedimenti nelle urine).
Porru mi da un mese Lyseen, Dobetin e valium in vagina + un mese di Normast e magnesio + Xerem all'occorrenza e solito D-Mannosio e crema D-Mannosio.
Il magnesio è fantastico mi sono regolarizzata (MIRACOLO!! ) quindi lo sto ancora prendendo!
Peccato che fine giugno e fine luglio ho altre 2 recidive (la prima D-Mannosio, la seconda è quella incriminata che voleva rovinarmi le vacanze!).
Dimenticavo che faccio gli stick, e se vedo pH acidino prendo sempre o Bicarbonato (se magari devo anche digerire...), o Basenpulver.

Passiamo ai sintomi: io con il caldo sudo parecchio, e penso che anche la zona interessata ne subisca. Inoltre ho cambiato sede di lavoro, e camminando molto per arrivarci, con lo sfregamento e il sudore secondo me mi infiammo. Poi non hanno sistemato l'aria condizionata che va a palla, e purtroppo siamo in open space (100 persone!) quindi è praticamente impossibile trattare la situazione...
Insomma, fatto sta che da 2 mesi circa sono sempre un po' arrossata. Porru mi aveva trovato una vulvodinia lieve, ma secondo me è un po' peggiorata.
Inoltre sento di nuovo male ai rapporti (internamente), la contrattura è certamente un po' peggiorata.
L'ultimo tampone l'avevo fatto a gennaio, dava lattobacilli numerosi +++ ma pH 5,4, infatti Porru mi aveva fatto prendere anche il Miphil.

Ora faccio i due esami, e fisserei comunque l'appuntamento con Pesce, so che passa un po' di tempo quindi mi prendo avanti.
Essendo della provincia sud di Milano, Croci e Porru sarebbero meglio, ma avere una sola persona che mi fa contemporaneamente terapia manuale e con medicine, mi sembra meglio. Avevo pensato anche alla Spano, ma non so...

Mi sembra di non essermi dimenticata nulla... a parte ovviamente tutto la sfera psicologica, ma altro che forum, avrei bisogno di un libro!

[Laura69]

Eli, automassaggi ne fai?

[eli75]

ecco, grazie, dimenticata di scriverlo! Si, a dire il vero nelle 3 settimane di vacanze niente, cercavo di fare solo kr e rilassare.
Automassaggi ripresi ieri, alterno un giorno io e uno mio marito.
Porru mi aveva consigliato di farli solo sulla parete incriminata e contratta, magari se a breve torno da Croci gli chiedo.
Adesso ho sottomano anche il coccolo, se vedo che ne ho bisogno lo uso...

Invece ieri sera ho messo un po' di yoghurt bianco in vagina (preventivo? boh...), e stanotte mi sono accorta che contraevo perchè avevo la sensazione che mi uscisse: mi sa che è meglio non farlo più, e aspettare il risultato del tampone?

[Laura69]

A me Eli fanno molto bene anche dopo il rapporto. Mi sono accorta che mi aiutano a mantenermi rilassata.
Li faccio su entrambe le pareti... anche per sentire la differenza tra l'una e l'altra che mi dice anche su quali punti devo lavorare di più.
Quando hai modo di farlo, chiedilo. Penso proprio che male non possano fare.

Che fastidi hai a livello vaginale? Per lo yoghurt: ma in realtà esce oppure no se non contrai? Se esce, prova a metterne una quantità inferiore. Io ne mettevo 5 ml poi sono passata a 3... trova insomma la tua quantità giusta. Se è un fattore psicologico perché non indossi gli slip... metti qualcosa che ti faccia stare tranquilla: asciugamano, pantaloncini larghi...

[Rosanna]

Enterolactis plus (li sto finendo, poi prendo Nutriflor, ne ho ancora qualcuno in frigo ma sto facendo l'ordine alla ditta)

Prova il X-flor

Porru mi da un mese Lyseen, Dobetin e valium in vagina + un mese di Normast

Questi li hai sospesi o li stai ancora prendendo?
Ma quindi la situazione hè peggiorata dopo le terapie col Lyseen ecc?

L'ultimo tampone l'avevo fatto a gennaio, dava lattobacilli numerosi +++ ma pH 5,4, infatti Porru mi aveva fatto prendere anche il Miphil.

Vediamo com'è ora la situazione

fisserei comunque l'appuntamento con Pesce

Fossi in te tornerei da Croci, visto che è stato quello che ti ha dato i maggiori benefici e che unisce sia la tecnica di Pesce (in quanto suo allievo), sia la tens.
Il tuo mi sembra un problema di recidiva vestibolare e contratturale, che Croci sa trattare perfettamente. Se vai da pesce mica te li farà lui i massaggi, ora sta demandando quella parte alle sue fisioterapiste. Dato che hai già una diagnosi, tanto vale andare direttamente da Croci che è più vicino, spendi meno, conosce già il tuo caso e sai già che è efficace.

[eli75]

Che fastidi hai a livello vaginale? Per lo yoghurt: ma in realtà esce oppure no se non contrai? Se esce, prova a metterne una quantità inferiore. Io ne mettevo 5 ml poi sono passata a 3

Fastidi non ne ho, o meglio solo esterni, labbra infiammate e gonfie tipo canotto dopo il rapporto, e nel periodo di gran caldo anche, rosse credo per sfregamento e/o sudore, avevo proprio tutta la zona infiammata e un po' dolorante. Poi non ho perdite biancastre, e grazie al cielo mai avuta candida.
Per lo yoghurt ho provato ieri a metterne di meno: in realtà lo metto perchè mi da sensazione di frescolino, ma non credo di averne bisogno, ad ogni modo aspetto di fare il tampone. Altri fastidi sono solo il dolore ai rapporti.

Prova il X-flor

Va bene anche se non ho problemi di candida, vero? Ho letto che ha anche altri benefici... Col nutriflor mi ero trovata bene, lo prendo lo stesso magari dopo? Mi sento talmente in colpa per l'antibiotico, che voglio fare il possibile per annientarne l'effetto malefico !

Lyseen, Dobetin, etc questi li hai sospes i o li stai ancora prendendo?
Ma quindi la situazione hè peggiorata dopo le terapie col Lyseen ecc?

Ho finito di prenderli come mi aveva detto Porru: Lyseen e Dobetin 1 mese, Normast e D-Magnesio il mese successivo. Quando prendevo il Lyseen e Dobetin mi sembrava di star bene con la contrattura, mi sentivo meglio, ma mi è venuta la prima recidiva in contemporanea. Poi son passata al Normast, mi sembrava di essere un po' peggiorata e mi è arrivata la seconda recidiva. Non so che dire, con questi farmaci non ho avuto sensazioni di netto miglioramento.
Se ci penso le due cose migliori sono state la terapia del Croci, e il magnesio per la stitichezza (che prendo ancora - il noni e nutriflor ad esempio non mi fanno nulla). Porru mi ha risposto dicendo che non ha altro da consigliarmi...

Fossi in te tornerei da Croci, visto che è stato quello che ti ha dato i maggiori benefici e che unisce sia la tecnica di Pesce (in quanto suo allievo), sia la tens.Il tuo mi sembra un problema di recidiva vestibolare e contratturale, che Croci sa trattare perfettamente.

Grazie per quest'ultimo consiglio: forse inconsciamente era quello che volevo sentirmi dire! Nel senso che mi son trovata bene, ma tutte queste recidive mi hanno abbacchiato, e l'idea di avere ancora la carta Pesce e Spano da giocare era quasi piu una speranza di avere ancora altre possibilità per uscirne... Come se qualcuno prima o poi avesse la bacchetta magica che "opplàa" in 2 secondi mi guarisce!
Poi forse volevo qualcuno con cui fare una chiaccherata, anche con mio marito, che mi vede ancora star male, e che vorrebbe anche lui trovare una soluzione... Però ormai devo aver capito - - che nella vita le cose piu belle sono le piu difficili da ottenere, e che la pazienza, attesa e calma sono le cose piu importanti...
Comunque il 12 settembre vado dal Croci, vediamo come mi trova, e vediamo cosa succede in questo periodo. Appena apre il negozio a Milano mi fiondo a comprare le mutande calida , urgono visto la temperatura polare che ho in ufficio!!

[Rosanna]

Va bene anche se non ho problemi di candida, vero?

Sì, per prevenirli e perchè ha numerosi altri benefici. Poi lo alterni al nutriflor.

Porru mi ha risposto dicendo che non ha altro da consigliarmi...

Allora continua con ciò che soggettivamente ti ha fatto star meglio: Croci e magnesio.

l'idea di avere ancora la carta Pesce e Spano da giocare era quasi piu una speranza di avere ancora altre possibilità per uscirne... Come se qualcuno prima o poi avesse la bacchetta magica che "opplàa" in 2 secondi mi guarisce!

Ma visto che già con Mirko stavi nettamente meglio perchè mai cambiare arma se è già vincente?

[Laura69]

E se invece di yogurt, finché non hai il tampone, visto che sei molto infiammata ti limitassi ad usare Xerem... Crema D-Mannosio o Crema Arnica esternamente?
Oltre ovviamente al lubrificante che usi per il rapporto e magari dopo.
Questo perché anche lo yogurt a me e ad altre quando le mucose sono infiammate bruciacchia...

[eli75]

ciao care, sto facendo tutte le cose consigliate, martedì vado per tampone e poi a breve avrò risultati. Tra 10 giorni vedo il Croci e vediamo come mi trova, anche se so che il lato sinistro è bello contratto, lo sento con i massaggi.
Per lo yoghurt al momento aspetto il tampone , così non rischio di alterarlo, e poi vediamo!

A me Eli fanno molto bene anche dopo il rapporto. Mi sono accorta che mi aiutano a mantenermi rilassata.
Li faccio su entrambe le pareti... anche per sentire la differenza tra l'una e l'altra che mi dice anche su quali punti devo lavorare di più.

Invece Laura volevo chiederti dei massaggi: io li ho sempre fatti prima perchè mi aiutano proprio durante il rapporto se sono contratta: dopo il rapporto sono più che altro nel mood "le jeux son fait". Nel senso che la recidiva mi arriva sempre solo dopo a un rapporto: io pensavo che, a parte il mannosio che nel caso mi ridurrebbe la forza dell'attacco, in realtà non posso fare altro per evitare la recidiva.
Quindi, ragionando con quel poco che credo di aver capito, fare i massaggi dopo per aiutarmi a rilassare, non eviterebbero in realtà l'attacco (se adda' venì, viene...) ma mi aiuterebbero a tenere rilassata la zona, quindi meno contratta, quindi meno dolore?
giusto?

ho fatto un po' di giri di parole, spero di essermi spiegata...