sulla strada giusta....

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Re: sulla strada giusta....

Messaggioda Vikung » sab giu 13, 2015 10:27 am

Cara Aliruna, grazie tanto per la tua risposta!
Sono andata vedere la tua storia, ho iniziato leggere da dove iniziavi a stare male, cioè dall'estate scorsa... Adesso devo ancora finire (ma quante pagine!), poi voglio vedere anche tutti gli altri casi di Sjogren sul sito, per capire un po', visto che sono completamente ignorante :roll:
Ti auguro per quest'estate una vacanza senza complicazioni!!!

Fin adesso quello che ho capito che l'idrossiclorochina funziona per il lupus e l'artrite e meno per il sindrome di sjogren... Poi chi mi può dire che anche se migliorerei non sarebbe solo per suggestione. A me mi ha consigliato per poter fare una diagnosi certa.
Ma adesso prima di fare delle domande, come dicevo, voglio ancora :book: ! Non voglio assolutamente rubare il vostro tempo.. Poi farò delle domande, visto che ho anche qualche sintomo molto strano, sperando che mi potete dare qualche indicazioni...
Per ora vi ringrazio tutto (anche per il tifo!)!!!!!!!!

L'anastesia di lunedì ha avuto un effetto collaterale positivo su di me! Per due giorni ho avuto la mia vagina di una volta!!!!!! Non so come poteva essere, se era l'effetto dell'anastesia stessa, ma credo più che lo speculum inserita mentre dormivo funzionava come un dilatatore vaginale!
La sera avevo paura di inserire gli ovuli di progesterone, aspettavo una patata tutta rotta, invece.. invece... non mi riconoscevo! Elasticissima!!! Forse mi hanno cambiato la patata con un altra mentre dormivo??! :mrgreen: Sembrava anche molto meno sensibile... Ovviamente dopo due giorni iniziato tornare la contrattura.... Peccato.. era una sensazione bellissima!!!!!!

Buon weekend!!!!!

Re: sulla strada giusta....

Messaggioda Aliruna » sab giu 13, 2015 1:52 pm

Le pagine sono tante, è vero, ma il 90% sono cavolate! Quindi nn stare assolutamente a leggere tutto, io ora sto abbastanza bene e continuerò col plaquenil per tenere sotto controllo la situazione. Però devo dire che mi aiutano tanto anche magnesio e art.
Vikung ha scritto:Ti auguro per quest'estate una vacanza senza complicazioni!!!
Di sicuro, perché non adnrò in vacanza! :mrgreen:
Io ti butto lì un consiglio, però è assolutamente da prendere con le pinze e non ci metterei la mano sul fuoco. Durante la terapia Spano, mi erano state prescritte le pastiglie di olio di olivello spinoso per la secchezza vaginale. Ricordo che sul foglietto si parlava anche di Sjogren e che mi avevano aumentato moltissimo la lubrificazione degli occhi. Costano molto e personalmente ho ottenuto più benefici idratando localmente con la crema D-Mannosio, però se si hanno problemi anche ad altre mucose oltre a quelle vaginali, magari un tentativo si può fare.
Vikung ha scritto:speculum inserita mentre dormivo funzionava come un dilatatore vaginale!
Beh, si potrebbe sfruttare questa cosa! Esistono anche dei dilatatori che si possono indossare mentre si dorme.

Re: sulla strada giusta....

Messaggioda Vikung » sab giu 13, 2015 4:22 pm

Grazie Ali!
Questo olio di olivello spinoso mi tengo sicuramente in mente!!!! Anche se non mi dispiacerebbe di sapere prima la causa di questa secchezza.....

Dilatatori da usare mentre si dorme??! :shock: Non lo sapevo... Interessante questa cosa, soprattutto se potrebbe darmi cosi tanti benfici!

Un bacione!!!

Re: sulla strada giusta....

Messaggioda Ondina88 » sab giu 13, 2015 5:35 pm

Mica male l'idea di acquistare ed utilizzare dei dilatatori. Al tuo posto ci penserei, non si sa mai che ti potrebbero aiutare davero.
Ciao Vikung :ciao:

Re: sulla strada giusta....

Messaggioda Vikung » mer lug 29, 2015 1:29 pm

Ciao ragazze, eccomi qui... purtroppo con una notizia triste.....
Sono rimasta incinta (dopo 7 anni!), sembrava un sogno... poi l'ho perso alla 8° settimana. :cry: Che roba triste, abbiamo visto pure il battito ma, dopo una settimana il cuoricino si è fermato... A qualche modo avevo intuito questa cosa, avevo tanta nausea che è sparito, anche se non del tutto, da un giorno all'altro.... Avevo una sensazione brutta...
Ma in tutto questo c'è anche una cosa bella. La patata si comportava benissimo, nonostante 6 ovuli di progesterone al dì!!! Almeno per questo sono contenta...
Ora ho la testa più che confusa, anzi, sembra quasi vuota... Volevo solo aggiornare un po', poi pian pianino ritorno anche a ragionare....
Grazie e buona vacanza a chi deve ancora fare!

Re: sulla strada giusta....

Messaggioda Aliruna » mer lug 29, 2015 1:42 pm

Ciao Vikung cara. A pochi minuti di distanza leggo il tuo post e quello di Daniela 72 e mi ritrovo veramente a stare male per voi. Ti sono tanto vicina e noi per te ci siamo sempre. Ti penso.

Re: sulla strada giusta....

Messaggioda Ondina88 » mer lug 29, 2015 2:47 pm

Dispiace tantissimo anche a me vikung e per quello che può valere ti sono vicinissima anch'io

Re: sulla strada giusta....

Messaggioda Vikung » mer lug 29, 2015 5:25 pm

Aliruna, Ondia, mi avete commosso... Siete persone veramente stupende, spesso penso che non merito nemmeno..... Io non scrivo mai nelle altre storie, nemmeno tanto nella mia, ma non vuole dire che non sono grata per quello che fate!!!! Non so come ringraziarvi.... Veramente.

Re: sulla strada giusta....

Messaggioda Natina » mer lug 29, 2015 5:51 pm

Ciao Vikung, dispiace tanto anche a me per questa cosa.
Volevo dirtelo.

Re: sulla strada giusta....

Messaggioda Lyra7 » mer lug 29, 2015 6:20 pm

Ti stringo forte cara Vikung :baci:

Re: sulla strada giusta....

Messaggioda Vikung » mer lug 29, 2015 7:59 pm

Grazie tanto ragazze... è bello sentirvi vicino.

Re: sulla strada giusta....

Messaggioda Ondina88 » gio lug 30, 2015 12:18 am

Vikung ha scritto:Non so come ringraziarvi.... Veramente.

Non devi farlo, siamo qui apposta.
E non dire mai più che non te lo meriti.
Un pensiero per te

Re: sulla strada giusta....

Messaggioda flo67 » gio lug 30, 2015 12:06 pm

Ti sono vicina anch'io Vikung :consola:

Re: sulla strada giusta....

Messaggioda Vln » gio lug 30, 2015 3:51 pm

Anche io cara. :flower:

Re: sulla strada giusta....

Messaggioda Stefania 69 » ven lug 31, 2015 3:35 pm

:flower: :flower:

Un abbraccio forte.

Re: sulla strada giusta....

Messaggioda Vikung » sab ago 01, 2015 11:04 am

Ondi, flo, Vln, Stefania.... grazie!

Re: sulla strada giusta....

Messaggioda Vln » sab ago 01, 2015 4:09 pm

Come stai?

Re: sulla strada giusta....

Messaggioda Vikung » sab ago 08, 2015 4:42 pm

Rispondo solo ora perché anch'io non riuscivo tanto capire come stavo... :-:::: Psicologicamente va un po' meglio, adesso. Ma continuo a pensare, quanto sono un disastro!!!
La patata ha sofferto dopo il raschiamento, sentivo proprio gonfia che non sentivo già da un bel po'. Adesso sembra anche quella a rientrare...
Invece da giovedì mattina pipi torbida! (solo mattina e sera, durante la giornata no...) Ho fatto uno stick, tutto ok e nessun sintomo se non il peso vescicale ed un po' di stimolo (che credo sono più i nervi che altro)... Sto prendendo comunque delle buste... Male non fanno. Anzi!

Altro:
Tempo fa ho parlato di un lubrificante orale per secchezza alla bocca e Rosanna mi ha chiesto come mi trovo.. Adesso posso dire di sicuro che non sono riuscita ad abituarmi di usare (mi fa proprio schifooo a spruzzare in bocca) e non ha nemmeno un effetto tanto duraturo, credo anche perché non riesce ad avvolgere la bocca per bene, visto la densità. Invece ho scoperto il collutorio, sempre la BioXtra, e sempre con lisozima, lattoferrina e colostro. Aiuta tanto per la secchezza (riesco svegliarmi la mattina senza la gola attaccata se usato la sera...), anche se il gusto non è il massimo...

Vi saluto, :ciao:
buon fine settimana.
:flower:

Re: sulla strada giusta....

Messaggioda Mare73 » dom ago 09, 2015 12:04 pm

Vikung...
Arrivo in ritardissimo a leggere i tuoi aggiornamenti.
Ma se vale ancora, ti mando un abbraccio.

Re: sulla strada giusta....

Messaggioda Vln » ven ago 14, 2015 11:31 am

Sono contenta che i fastidi più grandi siano rientrati. Adesso riposo, rilassamento e kr.
Ti abbraccio forte, per qualsiasi cosa siamo qui :flower:


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