La mia storia

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Re: La mia storia

Messaggioda Ondina88 » mer dic 03, 2014 3:45 pm

Ok aspettiamo tuoi aggiornamenti allora.
Un bacio Valex a presto :love1:

Re: La mia storia

Messaggioda Ondina88 » ven dic 26, 2014 2:03 pm

Buon Natale in ritardo e buone feste Valex :baci:

Re: La mia storia

Messaggioda Valex » mer apr 15, 2015 9:20 am

Ciao Ragazze,
sono stata assente un bel po'....avevo perso le password e sono anche stata senza pc e ipad per due mesi.....e dall'ufficio non mi potevo collegare.
Ho un po' di novità da raccontarvi.

Eravamo rimaste al fatto che stavo facendo della riabilitazione per un inizio di prolasso con la dott.ssa CODA del centro Ginecea.
La riabilitazione è andata bene e domani ho l'ultima seduta.
Per altro ho saputo che molto probabilmente sarà proprio questa brava dottoressa a prendere in mano il protocollo SPANO adesso che lei non c'è più, e se sarà veramente cosi, ne sarò felice perché l'ostetrica CODA è veramente una persona speciale.

Anche la mia vestibolite/vulvodinia è passata totalmente quello che però ancora c'è è la clitoridenia che ogni tanto mi da un po' di problemini.
Devo dirvi però che con la crema D-Mannosio messa sulla parte migliora la situazione notevolmente.

La cosa migliore che si è verificata in questi mesi è che finalmente posso dormire e che al massimo mi sveglio un paio di volte a notte....che dire questa situazione di
assenza di dolore continuo è molto meglio che vincere un super enalotto.

Intanto vi abbraccio forte
a presto Valentina

Re: La mia storia

Messaggioda Aliruna » mer apr 15, 2015 11:09 am

Ciao Valex, ben ritrovata! Ottimo aggiornamento, sono molto felice per te!
Grazie per la testimonianza sulla dottoressa Coda, è la prima che abbiamo e sembra molto incoraggiante.
Per la neuropatia al clitoride, hai provato iniezioni di b12, arnica ed eventualmente la crema galenica che prescrive Pesce?

Re: La mia storia

Messaggioda Ondina88 » mer apr 15, 2015 2:20 pm

Ciao Valex!
Bello risentirti :):
Mi fa piacere che proceda tutto piuttosto bene, hai voglia di raccontarci in cosa consistono di preciso queste riabilitazioni con la Dott.ssa Coda?
Tanto per iniziare a capire il suo approccio.
:flower:

Re: La mia storia

Messaggioda Valex » mer apr 15, 2015 5:43 pm

ciao Ariluna e Odina,

Non ho provato quando indicato, ora provvedo.

In merito alle sedute di riabilitazione con la dottoressa CODA, funzionano in questo modo:

1) Prima fase viene spiegato come contrarre e rilassare il pavimento pelvico (cosa che ormai sapevo fare da tempo) sia da ferma che in movimento
2) Viene successivamente spiegato come utilizzare anche i muscoli della parete addominale a supporto
3) Dalla 3 seduta si parte con l'inserimento di una sonda collegata ad un pc che rilascia piccole scosse elettriche (simili al protocollo SPano ma con lo scopo non di decontrarre, ma di aiutare le contrazioni muscolari) per rinforzare i muscoli del pavimento pelvico sia con delle contrazioni veloci che con delle endurance

Tutte le attività vengono proiettate in un video e si deve imparare a seguire il tracciato proposto: ovvero bisogna imparare a contrarre al momento in cui il grafico evidenzia un picco e a rilasciare quando il tracciato diventa piatto, poi vi sono fasi in cui bisogna tener contratto il tutto per qualche secondo.

Io sono partita con una debolezza disarmante ero sotto il 15% e ho terminato dopo 8/9 sedute con una capacità di contrarre pari a 30%

Bisogna considerare che io ho subito diversi interventi quindi il mio pavimento pelvico è davvero tanto sofferente, ma il risultato è stato potente, non perdo più un goccio di urina neanche quando tossisco e la sensazione durante il ciclo di estrema pesantezza uterina è diminuita enormemente.

DOmani ho l'ultimo ciclo raccolgo un po' di volantini e provo a girarveli o a postarli in qualche modo

un abbraccio
Valentina

Re: La mia storia

Messaggioda Rosanna » gio apr 16, 2015 2:17 pm

Quello che fai è praticamente il biofeedback.
Gli esercizi proposti però servono proprio per rinforzare il pavimento pelvico ed è l'esatto opposto di quel che ci sforziamo di raggiungere noi.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia storia

Messaggioda Valex » sab apr 18, 2015 9:31 am

Ciao Rosanna,
Si so perfettamente come mi pareva di aver scritto che quello che ho fatto e il contrario ad esempio del protocollo Spano che mi ha aiutato tantissimo ad uscire dal tunnel del dolore infinito, e che è il contrario di quanto viene spiegato qui, ma io infatti non l avrei mai fatto prima ..... purtroppo però dopo aver risolto la vestibolite, a seguito di eco e visita ginecologica e emerso un prolasso definito tra primo e secondo grado ed ho iniziato a perdere un po' di urina, così ho fatto un po' di sedute di biofeedback, che sicuramente prima non erano indicate.

Volevo anche dirti che la dottoressa Coda che appunto prenderà il posto della dottoressa Spano, lavorerà con la sua macchina e il suo protocollo presso lo studio GINECEA di via solferino 35 a MILANO, mi ha dato i suoi recapiti telefonici privati che avrebbe piacere di farti avere per contattarti direttamente, non so però come poterteli mandare, io infase di registrazione ho lasciato la mia mail, se pensi sia possibile puoi scrivermi li al fine che io possa lasciarti i suoi dati privati, magari anche la dottoressa Coda potrà diventare un supporto come lo è stato per me la Dottoressa Spano, che insieme a voi è a questo fantastico forum mi ha aiutata ad uscire dal tunnel dell inferno..... Non dormire per 3 anni per il dolore e stato un incubo interminabile.

A presto Valentina

Re: La mia storia

Messaggioda Ondina88 » sab apr 18, 2015 1:47 pm

In attesa che ti risponda Ros ti auguro un buonissimo week end e ti mando un grande abbraccio :flower:

Re: La mia storia

Messaggioda Valex » sab apr 18, 2015 2:36 pm

Grazie cara odina anche a te. Questo forum e tutte voi siete e siete state l unica vera luce in momenti di buio, non posso dimenticare però l incubo che ho vissuto e vorrei tanto aiutare chi sta passando quanto io ormai ho superato a presto

Re: La mia storia

Messaggioda Ondina88 » sab apr 18, 2015 2:58 pm

Ed è per questo che sono importanti le testimonianze di chi sta meglio, per poter condividere le proprio esperienze.
Quando vuoi siamo qui, ci fa molto piacere la tua presenza :):

Re: La mia storia

Messaggioda Rosanna » lun apr 20, 2015 11:16 am

Valex ha scritto:ho fatto un po' di sedute di biofeedback, che sicuramente prima non erano indicate.

Non si tratta di indicazione o meno. Il biofeed-back si può utilizzare sia per rinforzare che per rilassare, basta impostare l'esercizio specifico per ottenere lo scopo prefisso.
Valex ha scritto:Volevo anche dirti che la dottoressa Coda che appunto prenderà il posto della dottoressa Spano, lavorerà con la sua macchina e il suo protocollo presso lo studio GINECEA di via solferino 35 a MILANO, mi ha dato i suoi recapiti telefonici privati che avrebbe piacere di farti avere per contattarti direttamente

Mandali pure a info@cistite.info. Puoi dare questo indirizzo anche allla Dott.ssa Coda, così se vuole può contattarmi.
Valex ha scritto:magari anche la dottoressa Coda potrà diventare un supporto come lo è stato per me la Dottoressa Spano

Mi piacerebbe davvero tanto. Tuttavia prima di inserirla tra i consigliati mi piacerebbe avere qualche testimonianza in più. Per ora ho solo la tua, tra l'altro per un problema opposto a quello che trattiamo qui e non me la sento ancora di consigliarla.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia storia

Messaggioda Valex » mar apr 21, 2015 10:32 pm

Ciao Rosanna,
Ho mandato la mail come da te indicato e ho detto alla dottoressa Coda di mettersi direttamente in contatto con te via mail, almeno per capire se potrà essere un supporto, anche se condivido assolutamente il tuo punto.....con una testimonianza per altro su altro tema no. Si può già inserirla tra i consigliati, quello che posso dire e' che con me è' stata molto disponibile ed è molto delicata e sopratutto Sto arrivando! Cos e il dolore fisso alla patonzola.

Per il biofeedback per sostenere il pavimento pelvico ho fatto 10 sedute conclusosi circa un mese fa, e sinceramente mi sentivo bene e non perdevo più pipì.....adesso però a distanza di tale periodo i sintomi del dolore della vestibolite stanno riaffiorando..... Inizialmente solo ogni tanto post minzione e sembrava più una cistite ...adesso da un paio di giorni a questa parte la situazione è peggiorata...bruciore alla parte destra della patonzola e di nuovo sensazione di bruciore folle a vescica quasi piena....spero non sia una dannata recidiva...dopo mesi di benessere la sola idea di ricominciare con quella maledetta tortura mi fa impazzire

In ogni caso il 4 maggio ho la visita di controllo speriamo bene vi aggiorno

Re: La mia storia

Messaggioda Ondina88 » mer apr 22, 2015 12:32 am

Ciao Valex!
Valex ha scritto: e sopratutto Sto arrivando! Cos e il dolore fisso alla patonzola.

Scrivi per caso dall'ipad?

Hai provato a fare uno stick per capire da cosa possano dipendere i sintomi che riporti?

Re: La mia storia

Messaggioda Valex » mer apr 22, 2015 9:19 am

Ciao,
Si scusate scrivo con l ipad e a volte non mi accorgo delle correzioni strane che fa in automatico....volevo scrivere ' soprattutto lei Sa cos e il male alla patata. ......l ipad mi cambia le parole...scusate.

Questa mattina ho fatto uno stick e l unica cosa evidente era il ph 5, così ho cercato di alcalinità re le urine...e un pochino ora il fastidio è migliorato ...ma purtroppo a differenza dell ultimo periodo dove non ricordavo neanche di avere quella parte del corpo....oggi la sento fin troppo bene :-::::

Spero sia solo un momento ....vi aggiorno.
Grazie per i preziosi consigli...

Vele

Re: La mia storia

Messaggioda Ondina88 » mer apr 22, 2015 1:58 pm

Tranquilla, te l'ho chiesto perché anche a me l'iPad correggeva la parola so con sto arrivando! Ma non ho mai capito perché :):
NelLo stick come erano i leucociti e i nitriti?
Sei per caso nei giorni dell'ovulazione o nella fase premestruale?

Re: La mia storia

Messaggioda Valex » mer apr 22, 2015 7:32 pm

Ciao Odina,
Non mi sembrava che gli altri valori fossero strani però sta sera li ho appena rifatti e il ph resta a 5 , ho appena finito il ciclo da un giorno per altro questo mese e pure durato poco....
Ho provato a vedere se riesco ad anticipare l appuntamento con la dottoressa...Coda che è in realtà ostetrica, e che mi segue insieme a Porru...ma al momento non ho riscontri.

All ultimo swap test però anche Porru mi aveva detto che la vestibolite non era più presente rimaneva solo clitoridonia, in effetti a me è sempre la parte che da più fastidio, il punto e che sto ricominciando a provare dolore in fase di riempimento della vescica unito al solito bruciore ....

Il regobasic posso prenderne secondo te più di uno al giorno?
Ciaoooooo

Re: La mia storia

Messaggioda Ondina88 » mer apr 22, 2015 10:14 pm

Si avendo un ph 5 quindi molto acido direi che qualsiasi tipo di alcalinizzazione (regobasic, bds, 7+, limone) ti possa aiutare a sentire meno bruciori almeno durante la minzione.
Se provi ad applicare calore durante la fase di riempimento della vescica ti dà sollievo?
E se provassi con l'Allay?

Re: R: La mia storia

Messaggioda Stefania 69 » mer apr 22, 2015 10:17 pm

Hai letto le indicazioni sulla scatola? La dose che considerano standard è 6 capsule al giorno.
Parlo di regobasic ovviamente.
A me sembra esageratamente alta, ma è per dire che volendo puoi aumentare.

Inviato dal mio GT-N7100 con Tapatalk 2

Re: La mia storia

Messaggioda Valex » sab apr 25, 2015 9:06 am

Ciao Odina e Stefy,

Ho ordinato ieri Allay mi hanno risposto che il prodotto con pulsante on off non è ancora commercializza bile....ma mi possono mandare al prezzo di 15 euro quello a segnale continuo. ....quindi intanto aspetto l iban per prendere quello anche se quello on off mi sembrava più intelligente. Secondo voi dovevo dare altre info oltre a cliccare sul sito pubblicato qui su cistite.info per avere quello on off?

Per il regobasic grazie stupidamente non avevo letto le indicazioni .....ne ho presi due più un po' di bicarbonato e sta mattina il pH era a 6,5 ....

Giovedì durante una seduta di ROLFING ( tecnica per allineare l apparato muscolo scheletrico e liberare i chakr a) che faccio per la schiena, spiegando al fisioterapista che mi sta tornando il dolore al pudendo, si è concentrato nella zona rettale e mi ha aiutata con il massaggio profondo a stare meglio, oggi di nuovo la mia parte destra brucia....

Mi sta venendo il dubbio che le terapie di biofeedback per limitare l abbassamento della vescica ...siano stati controproducenti per la mia vestibolite e la mia sofferenza nervosa... :-:::: ..... :--P

La cosa positiva che se mi addormento e mio figlio non mi sveglia, di notte dormo.

Giovedì torno dal rolfer e vedrò di farmi dare un altra sistematina intanto ho ripreso i massaggi di Porru.
Un abbraccio
Grazie


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