Senza fine

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Re: Senza fine

Messaggioda Laura69 » sab feb 02, 2013 12:17 am

rosa79 ha scritto:Quando vado in bagno devo restare seduta per un pò perchè non mi sento svuotata.

Com'è il flusso della pipì? Hai mai provato ad appoggiare una mano sul coccige mentre sei sul wc? Prova a toccare (senza fare chissà ché) la zona delle ultime vertebre, proprio dove le natiche si dividono. Lì passano i nervi che regolano lo stimolo alla minzione e che consentono al detrusore di contrarsi e svuotare la vescica.
Meglio se la mano è calda, ovviamente. E' un piccolo tentativo che per qualcuna funziona e richiede poco sforzo.

Salvo errore no hai risposto ad una domanda: i kegel reverse li fai?

rosa79 ha scritto:La cosa che mi fa più rabbia è che stavo meglio e pensavo stessi guarendo

Non dovrebbe farti rabbia: dovresti anzi trarre molto coraggio dal fatto che stavi meglio. Non puoi non aver letto che questo percorso non è lineare. Saresti l'unica a non avere peggioramenti saltuari Queste battute d'arresto non significano tornare indietro. Si riparte da dove ci si è fermati.

Però Rosa devi cercare di essere più positiva. Come dice Bene, la volontà e la forza d'animo hanno una grande importanza. Senza, il cammino è molto pesante e molto rallenato.
Ci sono altri pensieri/crucci che ti rendono così depressa? Vuoi parlarne?

Re: Senza fine

Messaggioda rosa79 » sab feb 02, 2013 1:30 am

Grazie bene88.
Provo a fare un diario minzionale.
L'agopuntura l'ho fatta quando sono andata da Pesce. Non so se qualcuno la fa dalle mie parti. Farò una ricerca.
Mi piacerebbe sapere anche se c'è qualche ragazza delle mie parti che è iscritta qui al forum, per potermi confrontare.
Adesso vado a letto.
Buona notte a tutte.

Re: Senza fine

Messaggioda rosa79 » sab feb 02, 2013 2:00 pm

Ciao Rosanna, ti scrivo perchè consigliata da bene88 ho fatto il iario minzionale, ma solo della mattinata, perchè il pomeriggio lavoro e mi diventa difficile.
Tuttavia le mie mattinate si svolgono più o meno così, poi alle 15:30 fino alle 18:30 riesco a tenerla di più e in serata di solito va meglio.
Ore 8:00 ml 150
9:30 ml 250
10:40 ml 350
11:30 ml 250
12:40 ml 150.
Tra una minzione e l'altra cerco i mantenerla, altrimenti ogni 10 minuti devo correre in bagno.
Non ce la faccio più!!!
Puoi aiutarmi?
Grazie. Siete le uniche che possono capirmi.

Re: Senza fine

Messaggioda Cles » sab feb 02, 2013 2:54 pm

Rosa per il diario minzionale devi segnare anche quanto bevi, altrimeti non si può fare una comparazione e i dati solo della minzione non ci danno molte informazioni. Inoltre è importante farlo per tutto l'arco della giornata, anche se ti è difficile magari prova a farlo nei giorni del fine settimana piuttosto. QUi trovi tutte le indicazioni: viewtopic.php?f=19&t=60

Re: Senza fine

Messaggioda bene88 » sab feb 02, 2013 3:02 pm

Rosa, adesso aspettiamo di sentire Rosanna. Comunque devi indicare anche l'orario e le quantità di liquidi che assumi.
Il diario minzionale si fa per almeno tre giorni non consecutivi. Per esempio inizi lunedì poi mercoledì e poi venerdì. è necessario indicare tutte le minzioni della giornata da quando ti svegli a quando vai a letto(anche di notte, se la fai).
Come lo hai fatto tu non serve a molto.
Quando fai il diario devi andare tutte le volte che ne senti il bisogno, solo così si ha un diario veritiero e solo così si può valutare la situazione.
Ma hai letto la sezione relativa al diario minzionale?
Sei sicura di leggere sufficientemente il forum?
"Le avversità possono essere delle formidabili occasioni"

Re: Senza fine

Messaggioda Rosanna » dom feb 03, 2013 12:11 pm

No, non credo che legga molto queso forum. Se lo avesse fatto molta della sua ansia sarebbe sparita da sola e avrebbe già messo in atto tanti di quei consigli che l'avrebbero fatta già stare meglio, tipo i Kegel (domanda che continua a porle Laura, ma che lei continua ad ignorare).
Un consiglio: appena esce il Cistiquer provalo subito (prova a richiederlo anche adesso a De Angelis, magari hanno già qualche confezione disponibile).
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Senza fine

Messaggioda rosa79 » mar feb 05, 2013 9:26 pm

Non ho capito questo astio nei miei confronti.
Io il forum lo leggo tutte le volte che ho un pò di tempo. Faccio i kegel, l'automassaggio, la respirazione, il calore e tutto quanto mi è stato detto di fare.
Poi penso che avere l'ansia dopo 10 anni i calvario, sia normale. Pensavo di trovare parole di conforto e scusate se ho sbagliato in qualcosa.

Re: Senza fine

Messaggioda rosa79 » mar feb 05, 2013 10:02 pm

A proposito dell'agopuntura consigliatami da bene88, ho visto che c'è qualcuno dalle mie parti che la fa.
Ma qualcuna i voi la fa? Con quali risultati?
Grazie

Re: Senza fine

Messaggioda Rosanna » mer feb 06, 2013 4:09 pm

Rosa, ma non hai visto che c'è una sezione apposita relativa all'agopuntura in terapie fisiche?! :humm:
E hai letto cosa ti ho consigliato più su?! :humm:
Non chiederti poi come mai siamo astiose!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Senza fine

Messaggioda annablue1309 » gio feb 07, 2013 12:24 am

Conosco molto bene la fase di demoralizzazione durante la quale la concentrazione e la logica vanno a farsi benedire.

Trovo significativo che nel "tuo" diario minzionale abbia riportato i due fattori che più ti ossessionano (passami il termine): frequenza e quantità (quindi non solo stimolo).

Se vai in questa sezione: viewtopic.php?f=19&t=60 troverai tutte le mie elucubrazioni in merito, che sono state sfatate proprio da Rosanna (e da Naty).
So che lei a volte è dura, ma penso semplicemente sia stanca di ripetere le stesse cose, visto che più o meno siamo preda degli stessi sintomi, degli stessi problemi, delle stesse angoscie. Se vai a quel link e te lo leggi tutto, fino in fondo (è una paginetta soltanto) capirai quanto straordinaria è Rosanna, e con quanta passione si stia dedicando a farci stare meglio. Per me quello scambio è stato significativo: finalmente ho intuito chi è la persona che mi guida verso la guarigione (fisica e mentale). Questo suo modo simil-aggressivo di stimolarci a leggere il forum è terapeutico, ma lo capirai fra un po', quando riuscirai a trovare la tua razionalità.
Non c'è astio qui dentro, credimi (ma anch'io mi sono sentita incompresa e aggredita; ogni tanto mi sento ancora così! Cerca di cogliere il lato propositivo di quello che ti si dice, accantona la tua disperazione e trasformala in determinazione e grinta. In fondo, se ti dicessimo "poverina" ti farebbe piacere? A me no! Lo sguardo compassionevole e inutile di certe persone mi deprime ancora di più; preferisco lo scrollone violento di chi ha imparato a lottare, e ora lo sta insegnando anche a me).

Rosa, se riguardi la tua penultima mail (quella del diario minzionale) ti accorgerai che di mattina sei preda dell'ansia, poi nel pomeriggio lavori e ci pensi di meno, idem per la sera ... e di notte dormi! Dubito fortemente che la CI si prenda una pausa per farsi 7 ore di sonno. Tu dici che il Rivotril ti stende, ma ti garantisco che durante le recidive io potevo svuotarmi mezza boccetta di sonnifero, ma lo stimolo mica passava!!! Magari fosse .... se bastasse un tranquillante o un miorilassante, sarei liete di diventare tossicodipendente!!! Ma non funziona così e Pesce te l'ha insegnato.

So che stai seguendo tutti i consigli che ti vengono dati, ma devi uscire dalla condizione di "vittima aggredita dalla cistite" e diventare "aggressore della cistite". Tu dici:
rosa79 ha scritto:Poi penso che avere l'ansia dopo 10 anni i calvario, sia normale
e io ti rispondo: Certo che è normale! Ma non pensare che in pochi mesi di lotta si riesca a venire fuori da 10 anni di ansia e dolore. Ci vuole tempo, pazienza e costanza. Se leggi qualsiasi storia, e dico qualsiasi (comprese quelle di guarigione) troverai sempre quest'altalena di alti e bassi. Anche la stessa Rosanna non è stata meglio da oggi a domani! Qui dentro siamo tutte uguali ... nel senso che abbiamo modi di reagire diversi, ma siamo sulla stessa barca e cerchiamo di remare nella stessa direzione.

Se accetti un consiglio spassionato, smetti di pensare al dottore-guaritore-miracoloso, perchè non esiste.
Non ti faccio l'elenco dei superspecialisti che ho pagato io per stare peggio!
Pesce è in gamba, Porru è in gamba, la Spano è in gamba ... ma non serve consultarli tutti, girare mezza Italia e farsi ancora più confusione.
Capisci quanto questo meccanismo sia incredibilmente ansiogeno?
Nessuno di loro ha la bacchetta magica; torneresti a casa demoralizzata perchè sotto sotto speravi in una soluzione immediata...

Se provi a fare "seriamente" il diario minzionale, scoprirai molte cose di te, non solo quelle organiche, ma anche i meccanismi psicologici che si celano dietro alla reazione del tuo corpo. Prova a farlo, se ci sono riuscita io .... Mi sono comprata un contenitore graduato di quelli che si usano per i dolci (costava un paio di euro) e mi sono messa il block notes sopra alla lavatrice. Avevo calcolato che un bicchierone di acqua fa circa 200 cc, se non mi sbaglio (ma ricontrolla anche tu), quindi per comodità , invece di tracannare acqua dalla bottiglia come un cammello nel deserto, mi regolavo di bere un bicchiere d'acqua (o mezzo) ogni tanto (e scrivevo data e quantità nella colonna di destra del block notes; in quella di sinistra annotavo l'ora in cui facevo pipì e quanta ne facevo (mettevo il caraffone nel bidet e la facevo direttamente lì).
Poi il diario NON DI UN GIORNO, ma di tre giorni l'ho mostrato direttamente a Pesce perchè non riuscivo ad interpretarlo, e lui mi ha sottolineato l'importanza di non considerare un singolo giorno, ma di prendere alcuni "a campione".
Provaci.
Poi le ragazze ti aiuteranno ad interpretarlo (o anche il Prof stesso, se ti senti più sicura).

Re: Senza fine

Messaggioda rosa79 » gio feb 07, 2013 12:47 am

Grazie Annablue. Le tue parole mi sono di conforto.
Non voglio commiserazione, ma c'è modo e modo di dire le cose.
Poi il forum è così vasto che può sempre sfuggire qualcosa. Aggiungiamoci la malattia che a volte ti fa perdere il lume della ragione e magari non si riescono a trovare tutte le risposte. Ci vuole davvero tanto tempo a disposizione per visionarlo tutto e io non sto tutto il tempo davanti al computer.
Visto che sei stata così gentile con me, volevo chiederti se magari non soffrendo di cistite batterica, ma di contrattura, forse sono nel forum sbagliato; la maggior parte di voi ha alle spalle e soffre ancora di cistiti batteriche.
Tu che dici?

Re: Senza fine

Messaggioda Stefania 69 » gio feb 07, 2013 11:25 am

Certo, Rosa.

la maggior parte delle utanti di questo forum ha alle spalle e soffre ancora di cistiti batteriche.
Tanto e' vero che la maggior parte delle utenti di questo forum spende fior di euro per le terapie con Pesce ,che cura fondamentalmente contrattura e neuropatia.
Un'altra grossa parte invece li spende per le terapie della Spano, che invece cura... aspetta, ah si, contrattura e neuropatia. Solo che a differenza di Pesce richiede urine sterili.
Cosi', per beneficienza verso la classe medica, immagino.

Pero' ora che ci penso ci sono anche quelli che vanno da Croci e dalla Di Maria e da Ester Veronesi. Hai per caso verificato cosa curano?

Ma per favore.

Re: Senza fine

Messaggioda bene88 » gio feb 07, 2013 11:50 am

rosa79 ha scritto:ma c'è modo e modo di dire le cose.


Rosa non puoi dire così, perchè ci sono pagine e pagine di moderatrici e utente che ti consolano e ti danno consigli, tu però devi metterci la buona volontà.

rosa79 ha scritto:io non sto tutto il tempo davanti al computer.


Mi spiace che tu non ci stia, ne va della tua salute. Se è vero, che stai male da dieci anni, forse è ora di trovare il tempo per curarsi davvero!! Grazie al forum riusciresti ad iniziare a stare meglio, ma evidentemente non ne hai veramente voglia, preferisci commiserarti! Ma quanto male ti vuoi?

rosa79 ha scritto:forse sono nel forum sbagliato

Questo dimostra, per la terza volta di fila, che tu il forum non lo leggi!! Te lo dico per te, per la tua salute, rileggiti tutti gli articoli nella home del sito, le nozioni base e il forum (cose che avresti già dovuto fare), perchè non hai davvero capito di cosa soffri.
Se ci tieni, un minimo a te, prendi in mano la situazione e reagisci, inizia a lottare e non continuare a lamentarti perchè le lamentele, non ti fanno guarire.
Comunque, per rispondere alla tua domanda SEI NEL FORUM GIUSTO!!
"Le avversità possono essere delle formidabili occasioni"

Re: Senza fine

Messaggioda rosa79 » gio feb 07, 2013 2:38 pm

Comunque ancora una volta, ribadisco che ci sono modi diversi di dire le cose. Le parole feriscono.
E se non sto davanti al computer è perchè lavoro e l'unico momento disponibile è la sera o come adesso che sto cucinando.
Ancora non capisco il vostro sarcasmo.
MI dispiace, eppure ho sempre parlato bene di voi alla mia famiglia!
Non penso che a voi piacerebbe avere delle risposte così fredde.
Non capite che dietro delle domande che per voi possono essere sbagliate c'è tanta paura e insicurezza.

Re: Senza fine

Messaggioda frizzina » gio feb 07, 2013 3:57 pm

rosa79 ha scritto:Non capite che dietro delle domande che per voi possono essere sbagliate c'è tanta paura e insicurezza.

stai parlando con persone che hanno vissuto le tue stesse cose. le tue stesse paure ed angosce, ma tu sei ancora allo stadio iniziale, noi,alcune di noi, sono passate alla fase successiva: fanculo la paura e l'angoscia. Prendo in mano me stessa e farò di tutto per guarire. E questo è stato possibile grazie alla conoscenza: cos'è la contrattura? perchè mi viene? devo salire al monte della questione. cosa posso fare per evitarla? cosa posso fare per ridurla? se faccio gli esercizi miglioro: bene, continuo., perchè s'instaura la neuropatia?cos'è?come l'affronto? ecc ecc...la paura e l'angoscia,noi l'abbiamo superata così. imparando a conoscere il nostro corpo ed i suoi segnali, intervenendo là dove abbiamo capito di poterlo fare. E soprattutto perchè abbiamo capito che se non ci vogliamo bene noi stesse..chi? nessuno. La paura e l'angoscia non devono essere le tue compagne, lamentarsi del proprio male lo autoalimenta. tira fuori la grinta, e combatti, perchè nessuno può farlo per te!!

Re: Senza fine

Messaggioda Stefania 69 » gio feb 07, 2013 5:06 pm

rosa79 ha scritto:E se non sto davanti al computer è perchè lavoro e l'unico momento disponibile è la sera o come adesso che sto cucinando.
Ancora non capisco il vostro sarcasmo.


Non e' che per noi sia molto diverso, sai.
Magari se, cosi' per fare un esempio, dopo essere stata fuori casa per lavoro 12 ore ogni santo giorno con la sveglia alle 6:30 (quando va bene: altrimenti magari in giro per il mondo), se dopo aver cucinato e fatto quello che serve in casa e fuori casa ti sbattessi davanti allo schermo fino a tardissimo rinunciando anche ad altre cose per cercare di seguire il forum al meglio delle tue -forse scarse- capacita' , magari il sarcasmo una tantum a fronte di chi non c'e' verso che si stacchi dalla sua forma mentis per seguire un percorso che le e' stato consigliato e anche servito piu' e piu' volte lo capiresti un po' di piu.
Ma magari invece mi sbaglio io.

Gli strumenti in ogni caso li hai tutti, compreso il supporto di utenti e moderatrici, che non mi sembra ti sia mai stato negato, sta a te ed e' nel tuo interesse utilizzarli nel modo corretto.

Se invece pensi di aver sbagliato forum, sara' nel tuo interesse trovare un'altra strada. Io penso che tu stia invece sbagliando metodo, ma anche qui magari sono ancora io a sbagliarmi.

Vedi un po' tu.

Re: Senza fine

Messaggioda annablue1309 » sab feb 09, 2013 1:08 am

Rosa, non credere di non essere compresa, perchè qui dentro tutte sappiamo cosa si prova quando si ha il "nostro" problema.

io ho fatto il tuo stesso percorso e ho avuto più o meno le tue stesse reazioni. Mi dicevo "ma accidenti, io sto male! perchè mi mandano in giro a cercare nel forum quando ci mettono due minuti a darmi la risposta che cerco?". Mi sembrava abbastanza logico: le altre non erano in piena recidiva, mi irritava che non mi dessero una mano, mi sembravano tutte professoresse pronte a bacchettarmi. Io volevo aiuto, non frustate!!!

Poi ho capito che il percorso (ed è lento all'inizio, ma poi ci si arriva) parte da noi. Se tu nel forum cerchi la risposta al quesito "x" , magari ti imbatti nell'argomento "z" e scorgi nell'indice anche l'argomento "q". Passo per passo, guardare il forum non diventa più un "compito per casa" , un processo macchinoso che ti fa perdere tempo ed energia: diventa un momento di grandissimo apprendimento di CHI SEI TU attraverso il percorso che hanno fatto altre persone prima di te (parlo in genere: dalle terapie, ai farmaci, alle esperienze, persino gli stati d'animo).

Credo che per moderatrici (e per Rosanna) sia piuttosto seccante dedicare tutto il tempo che possono per darci una mano, e verificare che non c'è una spinta interiore che ti porta ad aiutarti da sola. Laura poi è stata chiarissima ... Lavoro, famiglia, casini vari ... e poi forum quasi di notte, per poter essere di sostegno agli altri.

Io quando mi metto a scrivere qualche commento, ci metto circa un'ora per ogni cosa che posto ....; tu lo faresti per qualcun'altro? metteresti da parte la tua stanchezza, tuo marito, la tua vita, per aiutare qualcuno in questo modo?
Il punto è che nessuno ti chiede di farlo: ma solo di trovare il tempo per aiutare te stessa.


Molte di noi sono qui per cistiti batteriche, altre no.
Tu hai una diagnosi in mano del Prof. Pesce, che personalmente credo sia il migliore in assoluto; stai seguendo le sue terapie, stai seguendo i consigli che ti vengono dati.
Sei piena di dubbi e di insicurezze , non sai se sei sulla strada giusta ... è normalissimo!
Alcune donne reagiscono con forza, altre hanno bisogno di riflettere, altre ancora sono confuse e ci rimangono per un tempo indefinito.
Anni e anni di calvario minano la nostra sicurezza interiore, e questa nostra patologia fa andare fuori di testa.

Spezzo una lancia in tuo favore, che spero le moderatrici vorranno recepire: durante la prima fase (cioè quando si intraprende il percorso del forum con annessi e connessi) non avte mai fatto qualche domanda la cui risposta era scontata? Non vi siete mai perse nei meandri del sito? Non avete mai avuto qualche dubbio se fosse il percorso giusto o se non fosse tutto sbagliato?

Io penso che Rosa sia in una fase di confusione estrema, di demoralizzazione e, nonostante qualche suo post che appare (a noi) come uno strafalcione (ma non a lei, che ha un gran casino in testa e non sa che pesci pigliare) ...insomma, sono convinta che le serva ancora un po' di tempo per ritrovare una forza interiore che certamente ha.
Rosa, per favore, inizia a fidarti della scelta che hai fatto quando hai deciso di seguire il nostro forum; nessun percorso è facile, ma se rispetti le regole base, se hai fiducia in quello che ti vieni detto, se quando hai una domanda che ti sta a cuore magari prima ti vai un giro nel sito .... (spesso davvero le risposte ci sono già, e sono anche facili da trovare) ... insomma, se tu vuoi essere rispettata e compresa, devi rispettare e comprendere anche tutte noi (soprattutto le moderatrici, che fanno un lavoro pazzesco e non so come ci riescano).

Ripartiamo da capo nei rapporti da tenere nel forum: un reciproco rispetto delle nozioni base ti aiuterà veramente ... ad essere aiutata. (ti parla una donna che ci ha messo almeno 4/5 mesi prima di capire che il suo atteggiamento la allontanava da tutto e tutti, ma in particolar modo, allontanava dallo star meglio!).

Gli incidenti di percorso ci sono anche nei rapporti umani; basta voler comprendere che sono stati commessi , prenderne atto, fare ammenda e ripartire da capo. Se te la senti. (Io me la sono sentita, e stavo emotivamente come te adesso).

Re: Senza fine

Messaggioda frizzina » sab feb 09, 2013 12:22 pm

annablue1309 ha scritto:Spezzo una lancia in tuo favore, che spero le moderatrici vorranno recepire

certo che ci è capitato. e anch'io mi sono vista non approvare messaggi e bacchettare. Bè, c'è stata un unica soluzione: arrangiarmi da sola a leggere il forum e anche sperimentare da sola. Con paura magari, con incertezza, che sicuramente c'è e si può comprendere, ma con la voglia di andare avanti.Come lanciarsi nel vuoto: è stato un atto di estrema fiducia nei confronti di Ros e delle moderatrici. Io ignoravo se sarebbe andata bene o male, se mi sarebbe servito, se era meglio ascoltare il camice bianco o loro. Però ho scelto di fidarmi. Ed eccomi qua. a scrivere nella storia di Rosa. Non pensare che non ci sia comprensione, il problema è che quando si reitera nel vittimismo non c'è comprensione che tenga. O ci si alza,o si affoga. A se stesse la scelta.
annablue1309 ha scritto: un reciproco rispetto

questo soprattutto. Noi ti aiutiamo se anche tu ti aiuti. Tirare su un bambino quando cade, invece che porgergli la mano per aiutarlo a farlo da solo, non lo aiuterà, quando sarà il momento di affrontare da solo le cose. Troppo amore a volte è deleterio.
annablue1309 ha scritto: basta voler comprendere

e noi siamo qui. reciproca collaborazione. chiediamo questo.
Detto questo: forza Rosa. ce la puoi fare.

Re: Senza fine

Messaggioda rosa79 » sab feb 09, 2013 2:52 pm

Grazie mille Annablue.
Hai centrato il bersaglio.
Ringrazio anche te Frizzina per l'incoraggiamento finale.

Re: Senza fine

Messaggioda annablue1309 » mar feb 12, 2013 10:52 pm

Rosa, come stai?


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