la storia...in corso...di patrina

[sere24]

quando io ho avuto l'ultima recidiva senza batteri trovavo sollievo inserendo lo yougurt dentro,è rinfrescante...come se sfiammasse.Personalmente prendevo anche il mannosio ed anche quello mi faceva star meglio penso fosse dovuto all'effetto del noni ivi contenuto.Per aiutarmi inoltre preferisco le tisane all'oki o cmq agli antinfiammatori.

Su patrina stai tranquilla che se perseveri così dovresti stare un pelino meglio e cmq senti Mirko

[patrina]

Grazie della risposta Viv,
oggi ho scritto a Pesce, lo avevo chiamato una settimana fa quando mi aveva detto di prendere antibiotico se stavo troppo male. Siccome non sono in acuzie terribile (per ora) non lo volevo disturbare.
Ma allora D-Mannosio non può essere utile per le cistiti non batteriche?
Rosanna mi sembrava dicesse di si...aspetto se può anche una sua risposta.

Quanto a Mirco, lui di fronte all'attacco di cistite (bruciori ecc..) dice di parlare con Pesce. Le mie contratture per lui sono risolte, anche se mi dice di pazientare e vedere che succede nei prox mesi con i dolori.
Io sabato dovrei partire per Parigi mai vista...
che cosa faccio? come posso affrontare questi problemi apparentemente senza causa?

[patrina]

Grazie Sere, sto facendo la notte l'acidif cv da 6 gg e non mi dà fastidio, quantomeno.
Proverò con yogurt se dici che funziona meglio, ma tu con che frequenza soffri di cistiti non batteriche? io finora avevo cistiti con cariche basse (100.000 e.coli) ora però non ci capisco più nulla.
Ovviamente tornerò da Pesce, ma ormai a fine agosto perchè devo andare via per le vacanze, tutto prenotato...
e raggiungere la bimba dai nonni ad agosto.
Ma se prendessi D-Mannosio per 7-8 vv al giorno è troppo?

[sweetlady80]

ciao Patrina,
concordo anch'io con Viv, contatta e se non risponde alla mail prova a chiamarlo
Io con ausilum per cistiti abatteriche sto avendo miglioramenti, forse perchè la mia problematica di cistite è recente, oppure perchè ogni corpo è diverso
Concordo con Sere,prova con lo yogurt e gli antidolorifici (io avevo spasmi vescicali e utilizzavo buscopan ma non so se è il tuo caso)
Cerca di tranquillizzarti come sai il nervoso non ci aiuta
Aggiornaci e facci sapere cosa ti dice Pesce
un abbraccio forte!!!

[sere24]

allora patrina prima le avevo anche una volta al mese o ogni 15 gg certo andavano sempre ad aumentare.Da quando ho risolto sto di gran lunga meglio...quest'anno avuto una recidiva sola e una lievissima.Puoi arrivare anche a 7 o 8 al giorno male non ti fa ma penso che per come ti senti gia con 6 dovresti essere a cavallo.Circa il funzionamento delil mannosio con cistite priva di batteri a rigor di logica non dovrebbe funzionare perchè non essendoci e.coli il mannosio a che si attacca?Però io stessa ed anche altre persone ne abbiamo tratto giovamento...penso sia l'effetto del noni ed anche il bds che vi è dentro.
Io ti consiglio di partire ugualmente a parigi ,è peggio se stai chiusa a pensarci troppo!Con tuttigli accorgimenti che sai bene sei al sicuro grosso modo,salvo gravissimi peggioramenti!

[Viv.]

D-Mannosio può aiutare per via del noni e perchè alcalinizza le urine. Ma non può di certo curare.

[Viv.]

Invece, tisane e borsa di acqua calda ti dovrebbero aiutare molto a decontrarre.

[patrina]

Ho chiamato Pesce, mi ha risposto!
Dice che dalle mie descrizioni è ancora una conseguenza delle contratture (anche se non sembrano esserci più...) dice che se dovessi stare molto male devo prendere il Lyseen in fiale (mai preso finora se non in compresse per un pò) e portarmelo in vacanza per dolori troppo forti.

Speriamo di stare meglio, in fondo mi accontenterei di stare bene tra una recidiva e l'altra, anche se se avessi una ogni 2 mesi per me sarebbe già un miracolo...

Grazie mille e scusate se non sono di natura un'ottimista.
Io sono abituata a tenere sotto controllo le situazioni e quando non riesco a trovare delle spiegazioni razionali ai problemi mi deprimo. Tutto ciò, come ben sapete lo genera la cistite cronica... ti senti esposta quasi al caso e non riesci a proteggerti.
Se potessi cambierei la cistite con il travaglio da parto! anche subito...

[Viv.]

Hai fatto bene a chiamarlo, anzi no, hai fatto benissimo!!! Non so cosa sia stata la causa scatenante di questa crisi.. ci ha pensato su un po'? Ci sono delle uguaglianze rispetto all'ultimo episodio? Potrebbe esserti molto utile scoprirlo.
Ovviamente sulla partenza per me sfondi (anzi sfondate visto che la pensano così anche le altre) una porta aperta: non startene a casa a rimuginare sui sintomi.

Di la verità, anche parlare solo con il dottor pesce ti ha fatto stare un po' più tranquilla e quindi meglio!

[patrina]

Viv cara,
si sentirlo mi ha reso meno preoccupata. Sai il terrore di tutte noi qual'è no? nemmeno la nomino...
Anche io sto provando a chiedermi che cosa ho. Ho anche chiesto a Pesce come mai mi trovo in qs situazione. Lui dice che se i batteri non risultano nelle urine, non ci sono (avevo immaginato che potessero essere incistati nella mucosa...ne avevo sentito parlare e quindi non risultare all'urinocultura) e che i miei problemi sono esclusivamente legati alla contrattura.
Io sospetto che i miei problemi possano essere di ordine neurofisiologico (ipersensibilizzazione delle fibre nervose relative all'apparato) solo che con questa teoria non si spiegano forse le tracce ematiche e i leucociti nelle urine durante le pseudo-crisi di cistite... o forse c'è una spiegazione.
Rosanna cosa ne dici? sto sbagliando? spero tu mi dia una tua opinione, se trovassi la risposta alla sofferenza, essa stessa sarebbe per me molto più sopportabile.
Forse Khorel è quella più vicina al mio tipo di problemi?

[Frens]

ciao patrina, mi spiace non poterti dare consigli, però io penso che il mannosio possa cmq darti una mano anche nella ricostituzione dell'epitelio della vescica che sicuramente è danneggiato
a parte questo concordo con le altre di partire e di portarti delle medicine dietro

[patrina]

Si cerco di procurarmi tutto entro domani e parto... grazie Frens

[Frens]

Stavo pensando Patri che, visto che pare che la contrattura sia risolta, che ci sia un problema di trasmissione neurologica e quindi sarebbe meglio se ne parlassi con Pesce diventa necessario per valutare eventuali terapie
Però il fatto che con la manovra del dito sei stata meglio, mi fa pensare che un pò di contrattura ci sia ancora..
Ma la manovra la stai continuando a fare?

[sweetlady80]

sono contenta che hai sentito , ti sei un pò tranquillizzata?
parti con il tuo kit d'emergenza, Parigi è stupenda!!!vedrai che ti rilassi e tornerai più serena di prima!!!

[patrina]

Grazie Roberta,
spero davvero di rilassarmi

Ciao Frens, quello che dici è proprio quello che temo io... forse non mi sono espressa bene, l'ho chiesto più volte a Mirco ultimamente a fronte di un peggioramento che non rientra, anzi...come vedete aumenta.
Gli ho chiesto se può essere un problema di pudendo, ma lui dice che dovrei avere sintomi più forti anche vestibolari che non ho. Ma temo anche io che il problema sia neurofisiologico.
La manovra del dito, funziona nell'attutire i bruciori uretrali, ma la sto facendo solo una volta al giorno e se sto male, come mi avete detto.
Sia Pesce che Mirco dicono che le contratture a volte non si risolvono subito e ci vogliono mesi per dare un effetto risolutivo sui sintomi.. mi hanno detto di stare a vedere. Io però a fine agosto voglio tornare da Pesce per definire nuove strategie.
Magari un espianto totale di vescica e patata?!? ...dai! una battuta noir in una giornata un pò no...

[sweetlady80]

Magari un espianto totale di vescica e patata?!? ...dai! una battuta noir in una giornata un pò no...

ma sai quante volte l'ho detto io tra le lacrime
dicevo sempre:come vorrei una vescica di plastica!!!!ero disperata
Tieni duro forse devi solo avere pazienza come dicono Mirko e Pesce, dopotutto se soffri da molto tempo ce ne vorrà un pò per tornare alla normalità, noi siamo tutte con te
buon viaggio

[Stefania 69]

Magari un espianto totale di vescica e patata?!? ...dai! una battuta noir in una giornata un pò no...

Incornicia questa frase 'noir' che tutte abbiamo pensato almeno una volta e conservala....
Quando sarai guarita ti servira' a sorridere

E' possibile che siano i sintomi della contrattura che tardano a passare.

D-Mannosio puo' servire per tutte le sue proprieta' diverse da quella di eliminazione batterica, e anche per la prevenzione di eventuali recidive sul tessuto infiammato che e' ancora debole.

Parti piu' tranquilla che puoi !!!

[patrina]

Quando sarai guarita ti servira' a sorridere

Stefania non sai quanto lo spero! Mi accontenterei di poco in fondo...se esco da questo incubo apprezzerò per sempre ogni più piccola cosa bella che la vita mi offrirà.
Sono sempre stata una ragazza allegra e vivace...ora sono più triste. Ma credo che a tutto ciò abbia contribuito la mia separazione in corso.
Domani sera prima di partire forse riesco a fare un salutino a tutte..
Grazie di tutto quello che mi avete detto e mi direte.

[Frens]

Patri si, cmq indubbiamente anche se la contrattura non sussiste, i danni e gli effetti si fanno sentire a distanza di tempo, abbiamo detto tante volte che questi problemi ce li portiamo dietro da anni ed è praticamente impossibile risolverli in breve...
cmq dopo agosto una valutazione con la rifarei si

[Rosanna]

Visto che domani parti faccio uno strappo alla mia regola e cerco di aiutarti (mi perdonino tutte le altre che ho dovuto "snobare" per potermi salvaguardare psicologicamente almeno in queste ferie!).
Anche io credo che sia possibile una contrattura residua, ma soprattutto che, a causa dell'infiammazione cronica si siano formate nuove terminazioni nervose e nuove vie nocicettive periferiche altamente sensibili al più piccolo stimolo. A questo proposito ti invito a rileggere (o a leggere se non l'hai ancora fatto) qui:
http://cistite.info/joomla/index.php/mi ... toecronico
ti aiuterà a fare maggior chiarezza sui tuoi sintomi e sulla loro origine.
A questo punto se io fossi in te proverei anche il pelvilen forte nel caso nelle urine riscontrassi leucociti. Se non ci sono allora proverei ad andare di benzodiazepine, non per l'effetto ansiolitico, ma per il loro rinomato potere miorilassante. Almeno fino alla prossima visita e fino alla fine del viaggio.

Per quanto riguarda il mannosio e l'abatteriuria nell'articolo sul mannosio scritto nel sito mi sembrava di essere stata abbastanza chiara (lo dico sia per te, che per Viv e tutte le altre che non ti hanno dato la risposta che più ti poteva essere utile).   Riporto per tutte quante:

Il D-mannosio ha un'altra importante funzione. Essendo un importante componente della stessa mucosa vescicale, va a ricostituire lo strato protettivo (strato di GAG, ovvero GlucosAminoGlicani) laddove esso sia stato distrutto dalle molteplici infiammazioni, che hanno tolto protezione al tessuto sottostante, molto più delicato, rendendo la vescica molto più sensibile all'azione aggressiva di sostanze acide, sostanze irritanti, batteri e microtraumi meccanici (come quelli da rapporto sessuale). Probabilmente è questo il motivo per cui anche persone affette da cistite non batterica e cistite interstiziale (quindi che non presentano batteri nelle urine) traggono giovamento dall'assunzione di d-mannosio.
E' stato dimostrato che il d-mannosio si lega non solo ai batteri, ma anche alle tossine che essi producono per danneggiare lo strato dei GAG e raggiungere lo strato di mucosa più profonda in cui poi si annidano.
https://cistite.info/il-d-mannosio/cose-e-come-agisce.html

Divertiti e distraiti!