dopo aver sbirciato il forum per oltre un anno senza mai intervenire direttamente ma cercando di fare tesoro dei vostri consigli e delle vostre esperienze, penso sia finalmente giunta l’ora di presentarmi
.La mia storia di cistite ha inizio alla fine del 2014 e da allora si è evoluta trasformandosi o meglio intrecciandosi ad una storia di contrattura pelvica (e probabile vestibolite vulvare).
Antefatto: alla fine del 2014 rivedo uno storico ex –l’ex dei 16 anni per capirsi, il primo vero, grande amore- per gli auguri di Natale. Nonostante siano passati 11 anni dall’esserci lasciati (durante i quali ci siamo rivisti forse 3 o 4 volte, visto che lui vive all’estero), tra noi c’è sempre stata una grande attrazione mentale e fisica.
Ci vediamo e riscatta la scintilla: dovevamo aggiornarci sulle nostre vite tra una cioccolata calda alberi di Natale, e invece ci troviamo avvinghiati a fare l’amore per ore e ore
.Niente di male, non fosse che, essendo single da 3 anni, non ho rapporti da 3 anni.
Indovinate? Il risultato è una cistite, la prima cistite della mia vita. Fino ad allora sapevo cosa fosse la cistite dalle esperienze delle amiche, per “sentito dire”.
I sintomi non sono particolarmente forti, spero che la soluzione Schoum che campeggia perennemente nel mio frigo basti, ma dopo alcuni giorni sono ancora li.
Vado dal medico, che mi prescrive monuril con tanti auguri di Buon Natale. Lo prendo e mi passa tutto.. almeno per alcune settimane.
A Febbraio conosco il mio attuale ragazzo (il mio ex è ripartito per l’estero…adios amigo, ci vediamo altri tra 11 anni !) e comincio ad avere rapporti più o meno regolarmente. A distanza di qualche settimana dall’inizio della nuova storia e di un paio di mesi dal monuril, ecco tornare la cistite.
La seconda volta non ho un medico sotto mano, vado diretta in farmacia e mi faccio consigliare: ne esco con neofuradantin in una mano e un integratore al mirtillo nell’altra. Faccio la cura e di nuovo sembra tutto passato. Passano parecchie settimane, ma dopo Pasqua ecco tornare i fastidi! Richiamo il mio medico che mi prescrive Ciproxin: lo assumo diligentemente e di nuovo passa tutto. Per non saper ne leggere ne scrivere, nel frattempo faccio anche una ecografia uro vescicale: tutto nella norma, forse un po di renella. Bevo molto e mi imbottisco di succo di cranberry perché si dice in giro che “il mirtillo rosso fa bene per la cistite(!!!)” (mannaggia a me!)
.Poi nuovo, si avvicina il caldo ed eccola qui un’altra volta la stronza! E ancora, la stessa trafila: di nuovo medico, di nuovo Ciproxin.. questa volta il doppio della dose! Lo prendo e di nuovo passa tutto. L’estate passa tranquilla e la cistite pare solo un ricordo. Vado anche dalla ginecologa, tutto in ordine: mi consiglia di prendere Acidif per la cistite e ovuli AB 300 perché dal pap test risultano genericamente "lieviti e batteri" (lei sosteneva si trattasse di candida, io non ne ho mai avuto i sintomi però).
Mi accorgo però di un nuovo problema: durante tutta l’estate però il mio intestino pare ribellarsi. Feci mai ben formate, alvo sempre più strambo, e sempre una grande stanchezza in corpo. Sarà il caldo? Saranno tutti quegli antibiotici nel giro di una manciata di mesi? Decido mia sponte di prendere dei fermenti per integrare la mia flora batterica ormai allo stremo.
Tutto bene fino a quando arrivano l’autunno e i primi freddi: ecco che torna quella maledetta sensazione di avere degli spilloni conficcati nell’uretra, la sensazione di urgenza, la pipì sempre più frequente.
Di antibiotici però mi sono stufata: cerco su internet e trovo il sito Cistite.info. Scopro il mannosio e faccio il mio primo ordine.
Inizio a prendere il mannosio (un po’ a casaccio in verità), e i sintomi si placano. Purtroppo all’epoca sono stata superficiale nella lettura, il che mi ha portato a usare il mannosio come avrei usato un antibiotico: lo prendevo fino alla cessazione dei sintomi, forse qualche giorno in più e poi basta... fino a che non dopo un nuovo sbalzo di temperatura o un rapporto un po’ più intenso non si ripresentavano i fastidi. Ad ogni modo, la cistite ero riuscita a tenere la cicliste sotto controllo! Mi sento vittoriosa nella battaglia, chi avrebbe mai detto che bastava quella polverina dolce? Ho il mannosio nella borsa, nel cassetto, tra un po’ anche sotto il cuscino.. e posso finalmente tornare a vivere!
Passiamo all'inizio del 2016, a un anno dalla mia prima vera, maledetta cistite. Pratico attività fisica in casa da ormai diversi anni e subito dopo Natale inizio a sentire un fastidioso doloretto sotto il gluteo.
Avrò fatto troppa attività fisica? Qualche movimento strano? Cerco di stare a riposo ma non passa, anzi peggiora, il dolore corre come un cordone bruciante lungo il retro della gamba destra. Che sia sciatica? Anche di lei –come per la cistite- fino a quel momento sapevo per “sentito dire”.
Vado dal medico, che “ conferma” la mia autodiagnosi: dolore di tipo sciatalgico e mi prescrive antidolorifici a palla almeno 3 vv al giorno per settimane e settimane e una bella radiografia del rachide lombare. Dalla radiografia non emerge nulla di particolare, la riporto al medico dicendo che nel frattempo il dolore è sempre li e mi prescrive contramal, un oppioide. Lo prendo per settimane, ma la soluzione non mi piace per nulla. Faccio massaggi, uso creme antiinfiammatorie locali, anticontratturanti....ma nulla, il dolore si attenua ma non passa mai del tutto.
Sono stanca di imbottirmi di antidolorifici così decido di vedere un osteopata, mi riscontra una probabile sindrome del piriforme. Tratta i trigger point attivi e la situazione migliora. In tutto questo, mi accorgo che avere rapporti diventa sempre più difficile, ma non ci do peso, o meglio: penso sia una questione di “testa”. Vivo una situazione sentimentale stressante, il lavoro non va sempre al meglio e nella mia vita personale si susseguono momenti di grande tensione e mi dico “sarà quello”.
A maggio passo un we fuori città e vado un pomeriggio alle terme, faccio bagno turco e sauna: il giorno dopo mi sento una persona nuova, e per qualche giorno è come se non avessi mai avuto nulla. Non penso all’effetto benefico del calore sulla muscolatura contratta, ma ingenuamente lo riconduco al fatto di aver dormito su un materasso migliore rispetto al mio: compro un nuovo materasso (un genio!!)
Dopo l’osteopata la situazione è migliorata ma mi sento sempre strana, sbilanciata, irrigidita, ho sempre un dolore sordo e vagante a livello pelvico e il tutto nonostante lo yoga che pratico ormai da parecchi mesi: sembra quasi che il mio corpo sia diviso in due parti distinte. Nei mesi la sensazione e i fastidi peggiorano
: ora non è più dolore sciatico (il nervo sciatico mi tira solo quando starnutisco o piego la testa in avanti di slancio... e già li avrei dovuto farmi delle domande), ma ci sono dolori alla giuntura sacro iliaca, una perenne stanchezza, quando alzo la gamba per fare le scale o avvicino le gambe al busto, sembra sempre che una forza invisibile opponga resistenza tra la parte alta e bassa del mio corpo.A distanza di un paio di mesi torno dall’osteopata e gli spiego la situazione: mi visita e mi trova il bacino “disassato” con le pelvi una più alta e una più bassa. Mi raddrizza, mi tratta eseguendo thrust articolari e disattivando i numerosi trigger point presenti. Torno anche la settimana dopo, perché non mi sento ancora del tutto “a posto”. Esegue delle nuove manovre ed esco dallo studio arzilla come un grillo.
Questo fino al giorno dopo, quando ha inizio un dolore al coccige che mi rende dolorossimo stare seduta e quindi lavorare. Vorrei tornare dall’osteopata, ma nel frattempo ho fissato una seduta dal fisioterapista sempre su suggerimento dell’osteopata, che ritiene che il mio problema nasca da uno sbilanciamento muscolare tra muscolatura addominale e degli arti inferiori: mi spiega che forse la soluzione stia proprio in esercizi di allungamento e bilanciamento muscolare. Mi tengo il mio coccige dolorante fino alla settimana successiva, quando vado dal fisioterapista, che mi suggerisce alcuni esercizi da praticare con regolarità.
Proprio mentre eseguo gli esercizi, ecco la rivelazione: la strana forza che si oppone, il “ cordone “ che sento nella pancia mentre tento di avvicinare le gambe al busto.. è il mio pavimento pelvico! Mi rendo conto che il mio pavimento pelvico è totalmente contratto, la mia patata è serrata come le poste quando per sbaglio arrivi all’una e cinque.
Idem dicasi per la muscolatura anale: mi rendo conto che non riesco neppure a controllarla tanto il tutto è serrato. Ora mi si accende la lampadina: capisco gli improvvisi episodi di stitichezza, nonostante la mia dieta ricca di frutta e verdura, le cacchette filiformi e quel perenne, fino ad allora incomprensibile peso anale. Io riconducevo sempre il tutto allo stress del lavoro, a una questione psicologica. Sono un po' spaventata, oltre al fatto che sto discretamente male: stare in piedi a lungo è una tortura perché sento come se avessi un macigno poggiato a livello anale che mi "tira verso il basso". Comincio ad usare la crema antrolin per cercare di decontrarre la muscolatura anale e lo associo all'uso del dilatan.
Cerco su internet “contrattura pelvica” e di nuovo mi trovo su Cistite.info. Scarico tutti gli esercizi per la contrattura pelvica, cerco di mettere in pratica gli accorgimenti sulla respirazione e nel giro di qualche giorno riprendo almeno il controllo dello sfintere anale esterno… ma se da un lato il tutto si sta “rilassando, dall’altro il risultato immediato è un nuovo “senso di cistite” ... insomma, per mesi ho stretto per mesi come una pazza senza neppure accorgermene, trattendo pipiì e batteri, arrivando al punto di dover spingere per riuscire a fare la pipì.
Il tutto senza neppure accorgermi di avere il problema.
E' estate e di li a pochi giorni andare in viaggio: spaventata da questo nuovo senso di cistite prenoto urgentemente una visita dall'urologo.
Gli spiego che ho un "doppio" problema, contraggo il pavimento pelvico e che ho un "senso di cistite", dicendogli che non capisco se sia nata prima la cistite o la contrattura, chi derivi da cosa, e cerco di essere il più precisa possibile nel ricostruire il percorso di cistite/contrattura. Il suo verdetto è testualmente "vedo che lei lavora molto di testa" (....un bel guadagno si fa a cercare di essere il più dettagliati possibile nell'anamnesi!), e dopo avermi sommariamente visitata, palpeggiandomi la pancia e i reni, mi prescrive esami del sangue -parecchio generici peraltro-, urocultura e visita ginecologica.
In viaggio prendo mannosio e cerco di fare KR, sono al mare e forse la sabbia calda e il relax contribuiscono a far si che la situazione non peggiori.
Torno faccio gli esami, sangue tutto a posto, urine sempre i soliti maledetti 100.000 e.coli (anche nelle precedenti uroculture ero positiva a e.coli), che però non mi provocano mai vera cistite, solo fastidi ogni tanto e pipì più puzzolenti della norma.
Vado dal ginecologo a cui cerco di spiegare -sia pur con meno dettaglio, per non sentirmi dare di nuovo della pazza visionaria- quanto già detto all'urologo, la giustapposizione cistite/contrattura, il dolore nei rapporti, il fatto che anche mettere l'assorbente interno mi provoca fastidio, che il getto di pipi è sempre fiacco e 9 vv su 10 faccio pipi "a rate", come se non ci fosse sufficiente pressione per svuotare la vescica tutta insieme.
Gli dico che vorrei sospendere la pillola che prendo da due anni. Mi dice che si, posso iniziare a sospenderla per 6 mesi e che sicuramente il dolore nei rapporti è legato alla scarsa lubrificazione causata dalla pillola, di toglierla e vedere come va, mi suggerisce di soffermarmi molto sui preliminari (ma va???).
Gli porto anche i risultati dell'urocultura e mi dice che assolutamente devo prendere un antibiotico perché non posso stare con questa batteruria: mi da da prendere noroxin per due settimane, due vv al gg e ovuli normogin. Nella visita interna non riscontra nulla di anomalo, dice lui: parla solo di una "vescica gonfia" e con un residuo di pipì (eppure l'avevo svuotata 10 minuti prima), e mi trova il colon gonfio, colite spastica dice lui (il suo verdetto finale è che somatizzo a livello del colon e che devo cercare di rilassarmi di più). Mi conferma che ho un ipertono perineale ma aggiunge che "per quello sa, non è che ci si possa fare niente. Cerchi di rilassarsi".
Non mi parla di possibile riabilitazione, quando gli dico che sto cercando di fare i KR, contraendo poco e rilassando molto, mi guarda come una mucca guarderebbe passare un treno. Gli lascio i suoi bei 150 euro ed esco di li tra lo sconfortato e l'incazzato
Ma come per il mio pavimento pelvico non si può fare niente??? Ho letto sul sito che delle strade ci sono. Sono stanca, scoraggiata, ma decido di prendere sto altro, nuovo, maledettissimo antibiotico (sbagliando di grosso, e me ne renderò conto a distanza di neppure un mese). Alla fine, lui è un medico, ha studiato 10 anni, voglio dire: mi ha dato una terapia, ha insistito molto sul fatto che probabilmente io tutto questi batteri me li porto dietro dal 2015 e che non posso andare avanti così... insomma, mi fido.
Inizio noroxin a fine agosto e per metà settembre ho finito la cura. Nel frattempo approfondisco ulteriormente il sito e mi iscrivo al forum -la mia vera salvezza- e capisco che ho fatto una emerita cagata.
Inizio a fare gli automassaggi con più costanza (qualcosa avevo già fatto durante le vacanze, ma sempre in maniera sparsa e non sapendo se stavo facendo male o bene) e sopratutto decido finalmente di vedere una specialista. Per vicinanza in base alle testimonianze del sito, scelgo la dott. ssa Gariglio. Nel frattempo grazie a quanto letto sul sito, inizio ad assumere pelvilen e etinerv, applico saginil e inizio a prendere mannosio con regolarità due vv al giorno anche se non ho problemi evidenti (del resto ho appena finito l'antibiotico...)
A metà Settembre (questo settembre 2016) vado da lei e finalmente sento di parlare con qualcuno che capisce quello di cui stai parlando
Le racconto tutto nel modo più dettagliato possibile: le cistiti pregresse, il dolore pelvico durante i rapporti e quello quotidiano, la contrattura perineale e anale, le uroculture, le visite dall'urologo e dal ginecologo, dall'osteopata, l'ultimissimo, malefico antibiotico, la pillola che ho deciso di sospendere, .... Finalmente dall'altro lato della scrivania non c'è uno sguardo di chi ti guarda come una malata immaginaria, ma c'è compassione, nel senso più positivo del termine.
Mi fa uno swab test e mi riscontra una probabile vestibolite vulvare (quando appoggia il cotton fioc in alcuni punti del vestibolo mi sembra mi abbiano poggiato due pezzi di brace...), poi approfondisce la visita col massaggio intravaginale e anche li trova diversi punti contratti. Controlla il coccige ed è li che trova la situazione peggiore: un coccige completamente fisso attorniato da strutture muscolari infiammate e contratte.
Mi confessa che pensa che la mia situazione di contrattura potrebbe essere partita proprio da lui, dal coccige e da un trauma magari avuto senza rendermi conto.
Ci ripenso e subito mi torna in mente una caduta sul ghiaccio avuta nel gennaio del 2015 (all'epoca della mia primissima cistite, tra l'altro), il cui risultato era stato una gran sederata che mi aveva fatto molto male li per li ma a cui non avevo più ripensato.
Mi dice anche che una visita da Pesce potrebbe essere molto utile per definire la mia diagnosi soprattutto in relazione alla probabile vestibolare: le dico che avevo già pensato ad una visita da Pesce, ma sapendo che ha liste di attesa lunghissime e non potendone davvero più della mia situazione, avevo pensato di cominciare rivolgendomi a lei ed eventualmente passare da lui.
Mi dice che possiamo cominciare a lavorare insieme e vedere se le cose migliorano soprattutto lavorando sul coccige. Inizia subito a lavorare sul coccige e anche se durante la prima manipolazione vorrei piangere dal male, quando esco sento un senso di libertà muscolare che non sentivo da mesi.
Una settimana fa ho fatto la seconda seduta con lei, e devo dire che le cose piano piano vanno davvero meglio, almeno sul piano della contrattura. Faccio con regolarità i gli autolavaggi e di lavorare sulla respirazione
Per la cistite beh, li si apre un capitolo a parte: era dall' inizio agosto che non avevo un rapporto "vero" col mio ragazzo però, incoraggiata dai miglioramenti avuti con la Gariglio, questa settimana ho finalmente deciso di "ributtarmi". Li per li il rapporto è andato bene, solo qualche fastidio "in ingresso" (il mio vestibolo forse non è ancora proprio in forma).
Dopo neanche 24 ore però eccola li, sta stronza di cistite!! Per quanto il rapporto non sia stato "violento" penso si tratti del classico caso di cistite da luna di miele. Tra l'altro è stato un attacco bello forte, come forse non mi veniva da un anno e mezzo. Questo a dimostrazione che l'antibiotico fatto solo una ventina di giorni prima non è servito a nulla, se non a scassarmi ancora di più lo stomaco e le difese immunitarie.
Ora sto curando l'attacco solo con mannosio, e sto seguendo lo schema per la fase acuta con d-mannosio e antinfiammatorio. L'attacco mi è venuto di mercoledì (rapporto avuto martedì sera) e oggi, sabato, non ho quasi più fastidi, se non una lieve pesantezza dopo aver fatto pipì. Gli stick per le urine dicono però che ci sono nitriti -quindi batteri, suppongo sempre e.coli dal tipico odore della pipi che sento- e ovviamente leucociti. Il resto dei parametri è nella norma, a parte qualche lievissima traccia di sangue e proteine ( ma credo rientri tutto nella norma del quadro infiammatorio). Solo stamani, che ho fatto lo stick due volte (la prima appena sveglia, e la seconda dopo essermi riaddormentata e aver preso 2 cps di d-mannosio e antinfiammatorio) ho visto il parametro del ph più alto del dovuto (credo verso il 7).
Insomma, questa è la mia storia dagli albori fino ad oggi. Mi scuso per aver scritto tanto ma ho voluto condividere con vuoi il mio percorso nella speranza che possa essere utile a qualcuno come per me sono state utili le vostre storie. Sotto a questo post aggiungerò le mie risposte al questionario, anche perché sennò questo diventa un poema omerico.
Mi sento di concludere questa mia presentazione ringraziando tutte voi, in particolare Rosanna, perché senza di voi starei ancora brancolando nel buio in balia di medici ignoranti e concentrando tutte le mie energie fisiche e mentali sul dolore. Ora invece piano piano sto ricominciando a vivere la mia vita in modo normale, e se ancora manca qualche pezzo (attività sportiva come un tempo, rapporti come un tempo, ..) sento che la strada è quella giusta.
Grazie di cuore a tutte voi!!
Questo dimostra che approfondire la lettura del forum è fondamentale per arrivare alla guarigione. 
) e penso passerò a d-mannosio + daily (Che giusto stamani ho dimenticato a casa 
però ho con me al lavoro il d-mannoro, quindi credo che non dovrei avere problemi di "copertura"). 
Tra l'altro non posso manco parlare di "perdite" perchè... non li perdo! Se ne stanno li nella mia vagina e se ne escono solo quando faccio gli automassaggi. Hanno una consistenza strana, abbastanza secca e quasi spugnosa, sono bianchicci e pressochè inodori.. a vederli .gif "sorriso")
credo sia perché quando li faccio ho la sensazione di non riuscire a respirare correttamente, è come mi si bloccasse il respiro e la cosa un po' mi spaventa, soprattutto ora che sono appena riuscita a ripristinare una respirazione "normale" .. nei mesi scorsi infatti avevo iniziato inconsapevolmente ad utilizzare una respirazione inversa (buttavo fuori la pancia quando espiravo, tiravo in dentro la pancia quando inspiravo, l'esatto contrario di come dovrebbe essere) e quindi profondamente disfunzionale..in pratica non riuscivo neanche più a coordinare la pancia con il respiro, quando inalavo dovevo farlo a più riprese perché era come se l'aria si fermasse a metà gola e non riuscisse ad andare più giu! é stata proprio una delle primissime cose che ha notato la gariglio quando mi ha vista la prima volta! Ora sono tornata -non con poca fatica- a respirare normalmente e faccio spesso profonde respirazioni diaframmatiche, ma quando contraggo volontariamente il pubococcigeo per i KR è come se mi si bloccasse tutto! Forse è tutta questione di pratica e di concentrazione...